ZNS-Lymphom bei meiner mutter

[nette66]

hallo ihr lieben,

ich hatte nie gedacht das ich hier nochmal als betroffene schreiben werde.

aber leider ist das schicksal nicht nett zu mir.

ich verlor meinen vater 65j. am 18.9.2010 durch ein glioblastom.
und nun mach ich das gleiche wieder durch, bei meiner mutter 65j. mit lymphome im kopf.
genauer geschrieben, NON-HODKINS LYMPHOM.
es fing genauso an wie bei meinem papa. ihre linke körperhälfte wollt nicht so, wie sie es wollte. wir dachten ebenfalls an einen schlaganfall.notarzt. einweisung, mrt untersuchung. und dann wieder dieser satz: das sind raumforderungen im kopf die da nicht hin gehören.
mir wurde so schlecht, das könnt ihr euch nicht vorstellen.
3 tage später wurde eine biopsie veranlasst, wbei eine eiblutung im gehirn statt fand und ihre linke körperhälft garnicht mehr ging. als der befund da war, hab ich sie sofort nach berlin-buch verlegen lassen. mein vater war auch da und er und wir fühlten uns dort sehr gut aufgehoben.
hier wurde noch mal knochenmark punktiert um zu schauen ob irgentwo noch mehr sei. aber nein, die tumore sind primär im kopf enstanden. und man macht uns hoffnung, das es mit chemo ganz gut zu behandeln sei.
6 chemoblöcke sind angesetzt. mit MTX.
für mich ist das alles sehr schwer, denn ich habe das mit meinen vater noch lange nicht verarbeitet und nun dies. und alles ähnelt sich so.
inzwischen hat sie den 5.chemoblock hinter sich. nach dem 4. block wurde er mrt gemacht und man konnte schon sehen das alles kleiner geworden ist. jetzt pendelt sie immer zwischen frühreha und klinik hin u her. denn sie muss ja wieder laufen lernen.
ich hoffe sehr, das die positive prognose die die ärzte uns machen auch so eintreten.
denn mein nervenkostüm ist nicht mehr das beste.
lg nette

[nette66]

hier nochmal die genaue diagnose:

Primäres ZNS-Lymphom diffus großzelliger Typ multilokulär ca. 6 Läisionen im vorderen u hinteren Balken

[Eva]

Liebe Nette,

es tut mir so Leid, was Du alles durchmachen muss. Ich drücke Dir und Deiner Mutter die Daumen, dass die positive Prognose eintritt. Ein großes Paket Kraft und liebe Grüße schickt Dir

Eva

[Pem34]

Hallo Nette,

fühle dich gedrückt. Es ist manchmal nicht zu fassen, wie das Schicksal zuschlägt. Mir fehlen die Worte. Es muss auch für deine Mutter eine Katastrophe sein, wenn sie den Werdegang der Erkrankung deines Vaters noch vor Augen hat.

Doch es ist ja Hoffnung vorhanden, wenn sich bis jetzt doch alles zum Positiven entwickelt. Ich drücke euch ganz fest die Daumen.

LG
Pem

[nette66]

vielen lieben dank für die lieben zusprüche. das tut wirklich gut.

heute war ich bei meiner mutter in der klinik. sie hat den 5.chemoblock gut vertragen. das heißr allerdings bekommt sie nur 75% der dosis. denn nach dem 3 chemoblock hatte sie akutes nierenversagen. jetzt sind die ärzte vorsichtiger und es wird wieder ganz gut ausgeschieden über die nieren.

das cortison wird auch ausgeschlichen, nur die wasseransammlungen machen ihr ganz schön zu schaffen in den beinen. es tritt auch schon wsser us den beinen aus. ihr zucker spielt auch mächtig verrückt. durch die cortisongabe hat sie regelrechte fressatacken und wird richtig aggressiv wenn man sie darauf hinweist, nicht soviel zu essen. sie hört nicht mal auf die ärzte.
wenn die blutwerte morgen ok sind, geht sie wieder für 14 tage in die reha. inzwischen ist sie seit 3 monaten nicht mehr zu hause gewesen und ich hoffe sehr, das sie nach dem 6.block soweit mobil ist, das sie wieder nach hause kann.
lg nette

[KaSy]

Liebe nette66,
sei Deiner Mutti nicht böse wegen der "Fressattacken".

Das Cortison ist ein eigentlich körpereigenes Hormon, das ausgeschüttet wird, wenn der Mensch in Aufregung, in Angst gerät. Es aktiviert dann den Menschen, damit er sich der Angst, der Gefahr in irgendeiner Weise stellen kann. Entweder durch aktiven Kampf gegen den Gegner oder durch rasches Weglaufen. Dazu braucht der Körper rasch sehr viel Energie. Also wird u.a. der Insulinspiegel rasch gesteigert, denn er erzeugt den nötigen Appetit, um die zusätzlich erforderliche Nahrung zu sich zu nehmen.
Das hat heutzutage nur selten eine Bedeutung, aber "der Urmensch auf der Jagd" musste schon mit viel Kraft das Wisent erlegen und wenn er es nicht töten konnte, musste er sich schnell in Sicherheit bringen.

Daraus erklärt sich einerseits, warum der Zucker Deiner Mutter "verrückt spielt". Ich weiß nicht, ob Deine Mutter ohnehin erhöhte Zuckerwerte hat, aber auch bei Nichtdiabetikern wird bei Cortisongabe der Zuckerspiegel in kurzen Abständen kontrolliert.

Der höhere Insulinspiegel ist eben auch dafür verantwortlich, dass Deine Mutter Appetit verspürt, der sich nicht oder kaum stillen lässt. Schließlich rennt sie ja vor dem Feind nicht weg, sondern liegt still - und um sich fressend - im Krankenhausbett.

Da können die Ärzte und Du sonstwas sagen, sie kann nichts dafür.

Die einzige Chance besteht darin, dass sie kein Essen in das Krankenhaus mitgebracht bekommt.
In der Reha ist es auch möglich, sich nur von der Vollverpflegung (allerdings mengenmäßig nicht unbedingt beschränkt) ernährt und sich nicht extra noch was zu futtern kauft. Dort sollte sie aber auch mehr aktive Bewegung haben, die den Insulinspiegel ein wenig senkt.

Man liest hier immer wieder, dass Cortisongaben dazu führen, dass die Betroffenen etliche Kilos zunehmen und wie aufgequollen aussehen. Aber das geht nach dem Absetzen wieder weg. Auch die Fressattacken.


Sei froh, dass so viel für Deine Mutti getan wird. Du hast sie lieb, Du brauchst sie und sie braucht Deine Liebe und die wenigen Stunden Deines Bei-ihr-seins. Sie muss gegen den Tumor kämpfen, da ist das zu-viel-essen zweitrangig.

Es grüßt Dich
KaSy

[mines]

hallo,

ja das denke ich genauso....
sie kann im grunde genommen nichts für ihre hunger gefühle, es sind die tabletten!!!!
aber ohne die wird es nicht gehen...

meine tochter(22J) hat auch dadurch jetzt etwas über 30 kilo zugenommen....
aber sie lebt...und wir wissen auch nicht, wie es noch weitergehen wird...sie hat ein:
diffus großzelliges B-cell lymphom Non Hodgkin....

also ich glaube, daß ist ungefair das gleiche??
aber meine tochter ist noch so jung.....und woher kommt das?

und das es bei euch direkt 2x zuschlägt...schicksal...da kann keiner was für...es ist wirklich manchmal zum kotzen...so ungerecht die welt ist....
ich gehe auch kaputt daran....

[nette66]

hallo ihr lieben,
nun finde ich mal wieder zeit mich zu melden.

meine mutter ist seit dem 30.10. wieder zu hause. fast auf den tag war sie 4 monate nicht zu hause. diese woche hatte ich noch urlaub u konnte mich um sie kümmern.
am 31.10. hatte sie nochmal ein MRT. und am kommenden mittwoch den 14.11. ist auswertung.
davor haben wir alle ganz schön bammel.

soweit geht es ihr ganz gut. kortison war heute die letzte tablette. damit ist jetzt schluss.
ich laufe mit ihr jeden tag die treppen. denn sie wohnt in der 2.etage. das klappt ganz gut. einkaufen mit rollator waren wir auch schon. zu hause kann sie sich auch ganz gut alleine bemutteln.
am 21.11. geht sie in die ambulante reha. wo sie noch weiter mobilisiert wird.

leider ist sie seit gestern ganz schön erkältet. ich hoffe nur das es sie nicht zu sehr schwächt, weil ja ihr immunsystem im keller ist durch die chemo.

die fressatacken haben sich übriegens auch gelegt. zum glück.

@mines: das tut mir sehr leid mit deiner tochter. und ja es liest sich genau wie die diagnose meiner mutter. woher das rührt, ich weis es auch nicht.
mein hausarzt spekuliert auf glutamat. sie ist immer viel mit meinen vater chinesisch essen gegangen und die arbeiten viel mit dem zeugs. aber wie gesagt nicht erwiesen nur eine vermutung vom hausarzt. auch diese fertigprodukte. meine mutter war nie die große köchin, hat immer auf maggi und so ein zeugs zurück gegriffen. fertiggerichte etc.
ich drücke alle daumen und zehe das deine tochter wieder gesund wird. denn die prognose ist ja garnicht so schlecht.

ich halte euch auf dem laufenden was die befundbesprechung ergibt.
seit lieb gegrüßt
nette