Anaplastisches Oligodendrogliom WHO III

[oleander]

Hallo,

meine Schwester (41 Jahre) wurde am 13. Oktober 2003 operiert. Der Resttumor ist 9 mm, sitzt im Sprachzentrum. Der ganze Tumor hatte einen Durchmesser von 3 cm.
Sie hat vorige Woche mit der Chemo begonnen. Sie hat 6 Zyklen vor sich. Die Bestrahlung hebt sich der Arzt als Reserve auf. Sie wird in Wien im Kaiser Franz Josef Spital behandelt und der Arzt ist sehr gut.
Trotzdem sucht man immer noch nach anderen Möglichkeiten. Ist eine Protonenbestrahlung bei dieser Art von Tumor möglich? Gibt es eine Protonenklinik in München?
Soll sie Misteltee trinken? Ich bin für jede sinnvolle Information dankbar.

Mfg
oleander

[sdona]

Lieber Oleander,

das mit deiner Schwester tut mir sehr leid. Ich hoffe, es geht ihr gut.

Auch bei meinem Freund haben sie ein anaplast. Oligo Grad III festgestellt. OP war am 09.01.04. Ich kann dir eigentlich gar nichts zu deinen Fragen beantworten, aber da ich noch fast niemandem mit demselben Tumor gefunden habe, wollte ich hier einfach mal schreiben.

Wir haben uns jetzt für eine Bestahlung entschieden und evtl. hinterher Chemo. Deshalb würde mich interessieren, welche Chemo deine Schwester nimmt (PCV o. Temozolomid?) und ob sie hoffentlich auch anschlägt.

Ich wünsch deiner Schwester alles Gute,
Sabine

[oleander]

Hallo, Sabine

ich möchte dir von der Bestrahlung abraten und zuerst nur die Chemotherapie durchführen.
Meine Schwester wird in Wien, im Kaiser Franz Joseph Spital behandelt. Durch Zufall erfuhren wir, dass der dortige Arzt eine Studie zu Oligodendrogliomen verfasst hat. Diese Art von Tumor ist leider sehr selten.
Dieser Arzt hat die Chemo verordnet, die Bestrahlung hebt er sich für später auf.
Meine Schwester ist 41 Jahre alt, sie ist momentan beim 3. Zyklus der Chemo (insgesamt 6 Zyklen). Bisher verträgt sie die Chemo gut, kein Haarausfall ( wird kommen, laut Arzt), sie fährt sogar Kurzstrecken mit dem Auto.
Sie versucht ihr Immunsystem zu stärken( ist in Behandlung bei einem Arzt, der viel mit Homöopathie arbeitet, alles in Absprache mit dem Arzt im Franz Josefs Spital).
Vielleicht sollte dein Freund das Spital in Wien kontaktieren.
Alles, alles Gute,

oleander

[sdona]

Hallo Oleander,

erst hab ich mich gefreut, dass du so schnell antwortest und jetzt hab ich einen richtigen Stich ins Herz bekommen. Ich hab schon von Anfang an Angst, dass wir mit der Methode "erst Bestrahlung- dann Chemo" etwas falsch machen, z.B. dass die Chemo nicht mehr so gut anschlägt, oder dass unser Haupt-Joker schon verspielt ist,...

Könntest du mir vielleicht die Tel-Nr./Adresse  dieses Arztes in Wien geben, dass ich dort so schnell wie möglich mal anfragen kann?

Hier in Süddeutschland gibt es in Tübingen auch einen Prof., der sich dieser Oligodendrogliome annimmt, aber er ist an einer Studie dran, die untersucht, was besser ist, erst Chemo o. erst Bestrahlung, wobei sich hier noch keine gravierenden Unterschiede gezeigt haben.

Danke für deine baldige Antwort,

Viele liebe Grüße,
Sabine.

[oleander]

Hallo, Sabine

ich habe mit meiner Schwester telefoniert.
Du darfst sie selber anrufen: Vorwahl Austria-
xxx Fr. Gruber.
Nummer des Spitals: A- 01- 60 19 10 DW 2001, du kommst zu OA Dr. Hitzenberger. Dieser hat gemeinsam mit Dr. Grisold die Studie zum Tumor verfasst.
Der Tumor mit Grad  II ist weitaus besser als der IIIer. Meine Schwester bekommt kein Cortison, bitte ebenfalls nicht verordnen lassen.
Meine Schwester wurde im Donauspital operiert, dann hätte man ihr dort ebenfalls Bestrahlung kombiniert mit Chemo verordnet.
Durch einen glücklichen Zufall sind wir auf den Arzt im Kaiser Franz Joseph Spital gekommen (Als Patient ist man teilweise sehr hilflos).
 Alles Gute von oleander (ich bin die regina)

Nachtrag

Hallo, Sabine

ich muß mich entschuldigen. Ich habe zu rasch gelesen und geglaubt, daß dein Freund einen
Tumor Grad II hat.
Du kannst ruhig meine Schwester anrufen, eher in der Früh ( ab 7.30), abends ist sie meistens müde.

regina

[sdona]

Liebe Regina,

tut mir leid, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Erst mal vielen Dank für die Tel.-Nummern.
Ich hab in dem Spital angerufen und mit Dr. Hitzenberger gesprochen. Der hat mir auch gesagt, dass sie eher in die Richtung Chemo als in die Richtung Bestrahlung tendieren, vor allem wegen den Langzeitschäden der Bestrahlung.
Habe dann gleich nochmals hier in Deutschland mit 2 Ärzten gesprochen, da mich dies natürlich total durcheinander gebracht hat, 2 Tage vor dem Bestrahlungsbeginn. Ich bin dann wieder beruhigt worden, man sagte mir, dass das Risiko auf Langzeitschäden bei Bestrahlung nicht mehr so groß ist wie früher usw.

Letztendlich haben wir uns jetzt nicht mehr umentschieden und ich hoffe einfach ganz fest, dass es das Schicksal gut mit meinem Freund meint, und dies trotz allen Bedenken der richtige Weg war.
Momentan hat er die Hälfte der Bestrahlung hinter sich, und es geht ihm immer noch super, nur der Haarausfall beginnt so langsam.

Deiner Schwester habe ich dann nicht mehr angerufen, da ich so eigentlich alles mit dem Dr. besprechen konnte.

Ich möchte mich nochmals für deine schnelle Unterstützung bedanken und auch Danke an deine Schwester, dass wir sie hätten anrufen dürfen. Ich wünsche ihr alles alles Gute.

Liebe Grüße,
Sabine
 

[sisa]

Hallo zusammen!
meine mutter(53 J.) hatte vor 18 jahren ihren ersten gehirntumor, ein astrozytom.dann vor 8 jahren den zweiten, ein glioblastom wie man uns sagte.diese dignose traf meine familie und mich wie ein schlag, weil ich, selbst medizinerin, genau wußte wie schlecht diese diagnose ist.meine mutter wurde dann operiert und anschließend 35x bestrahlt.als es meiner mutter, die nach der op halbseitig gelähmt war und nicht mehr sprechen konnte,von monat zu monat besser ging, zweifelte ich 3 jahre später an der diagnose.nach monatelangen nachforschungen stellte sich heraus, dass die diagnose glioblastom nur die diagnose der schnellschnittuntersuchung während der op war. die eigentliche diagnose eines anaplastischen oligodendrogliom wurde uns niemals mitgeteilt.meine mutter hat auch die bestrahlung aufgrund der diagnose glioblastom erhalten.mittlerweile hatte meine mutter wieder sprechen gelernt und konnte wieder laufen.vor einer woche war dann der zustand meiner mutter sehr schlecht, sie konnte nur noch mit hilfe laufen, war sehr apathisch und hat sich viel übergeben.natütrlich haten wir alle sehr große angst vor einem rezidiv.nach einem krankenhausaufenthalt stellte sich jedoch heraus, dass ein medikament(tegretal) einen extremen natriummangel verursacht hatte, der zu einer flüssigkeitsverschiebung im hirn geführt hatten und dieser die halbseitensymptomatik wieder verstärkt hatte.nach der natriumzufuhr und der umstellung der medikamente geht es ihr tag für tag besser.hiermit möchte ich nur allen betroffenen mut machen.nicht den kopf in den sand stecken,sondern dem krebs die stirn zeigen...!!!

viele grüße,sisa

[udo]

Hallo oleander,

ich heiße udo und bin im Februar dieses Jahres an einem Oligodendrogliom III operiert worden. Ich habe bereits eine Strahlenbehandlung in der Uniklinik Ulm hinter mir und ebenso mache ich eine orale Chemotherapie. Ausser den "normalen" Begleiterscheinungen wie totale Abgeschlagenheit und depressive Verstimmungen geht esmir gut. Ich werde jetzt eine psychosomatische Kur machen um zu verstehen, was da in mir passiert ist.

Wenn du Telefonnummern oder Namen von der Uniklinik brauchst, gib mir einen Hinweis.

Für deine Schwester viel Kraft
Udo

[Alevi82]

Hallo.erstmal wünsche ich euch allen betroffenen und angehörigen viel kraft und dass es euch allen so schnell wie möglich wieder gut geht.
mein freund ist an einem anaplastischen oligodendrogliom who III erkrankt.im thread KRANKENGESCHICHTEN habe ich alles detaillierter beschrieben.bei meinem freund fängt nächste woche die chemo an.ich hoffe, dass sie ihm hilft.mir machen seine wesensveränderungen zu schaffen.war er doch vorher sehr liebevoll und offen zu mir so ist er jetzt stark distanziert,schnell gereizt und kalt zu mir.ich habe alles aber auch wirklich alles versucht.ich versuche ihn nicht unter druck zu setzen.ich bin immer bei ihm egal wie er mich behandelt aber manchmal schaffe ich es einfach nicht stark zu bleiben.ich habe mein studium vernachlässigt und habe auch anderweitig sorgen.ich möchte ihn nicht im stich lassen aber wenn er mich so hart behandelt dann fehlt mir einfach mut und kraft.an manchen tagen kann ich das gut wegstecken aber manchmal halt nicht.zieht er sich zurück dann lasse ich ihn auch in ruhe.aber dann wenn ich nicht bei ihm bin regt er sich auf.bin ich da dann lässt er mich links liegen.ich kann nicht von ihm erwarten, dass er die ganze zeit an mich denken soll.ich weiss wie hart es für ihn sein muss.aber ich versuche doch ihm beizustehen ihn abzulenken mit ihm zu reden, einfach einen "normalen"lebensalltag zu schaffen aber oft bekomme ich das nicht hin.
naja soviel dazu...ich wünsche nochmals euch allen viel kraft euer eigenes schicksal gut zu meistern.gesundheit euch allen!
lg yasmin

[Alevi82]

Hallo Maria, ich danke dir für deine Antwort. Natürlich wünsche ich euch, besonders deinem Bruder, das allerbeste. Ich bin einfach nur mit meiner kraft so ziemlich am ende.ich habe manchmal angst ihn zu sehen,weil ich diese stille und die ignoranz nicht aushalte, die dann zwischen uns herrscht.war ich diejenige, die am meisten für ihn da war und ihn nie im stich gelassen hat.so bin ich nun diejenige, die er anscheinend am wenigsten braucht.naja da muss ich halt solange durch wie ich es aushalte.
lg yasmin

[Alevi82]

Hallo Maria.Danke für deine Ratschläge. Ich habe die Hoffnung aufgebeben.Er prahlt vor seinen Verwandten rum er hätte 4 andere Frauen. Er wäre ja nicht verlobt und verheiratet und zudem ja ein Mann.Alle waren schockiert.Jeder fragt ihn nach mir denn es fällt jedem  auf, dass ich nicht mehr jeden Tag bei ihm bin.Anstatt zu sagen, er wolle mich nicht mehr,sagt er sie ist glaub ich zuhause.Warum tut er sowasDabei hat er der Mutter gesagt, sie solle mir ausrichten nicht mehr anzurufen um nach ihm zu fragen.Er versetzt mir immer wieder einen Schlag ins Gesicht.Er hätte wieder mit dem Rauchen angefangen,ihn kümmere nichts mehr,er wäre nicht mehr zuversichtlich was seine Zukunft angeht.Er nimmt jetzt alles einfach so hin und kümmert sich nicht um das was andere sagen.Er hat sich komplett aufgegeben.Mich sowieso schon.Mit so einer Einstellung kann er den Krebs in meinen Augen nicht besiegen.Dann kann er sich gleich ins Grab legen,so hart das auch klingen mag  Ich glaube er sieht es nicht, dass ich mich um ihn bemüht habe.Jetzt bin ich mit meiner Kraft definitiv am Ende.Nur weil er krank ist hat er nicht das Recht mich wie Stück Dreck zu behandeln.Ich habe mein bestes getan und wenn ihm das nichts wert ist, dann sind wir halt am Ende....
   

[dome60]

Hallo Oleander,

erst hab ich mich gefreut, dass du so schnell antwortest und jetzt hab ich einen richtigen Stich ins Herz bekommen. Ich hab schon von Anfang an Angst, dass wir mit der Methode "erst Bestrahlung- dann Chemo" etwas falsch machen, z.B. dass die Chemo nicht mehr so gut anschlägt, oder dass unser Haupt-Joker schon verspielt ist,...

Könntest du mir vielleicht die Tel-Nr./Adresse  dieses Arztes in Wien geben, dass ich dort so schnell wie möglich mal anfragen kann?

Hier in Süddeutschland gibt es in Tübingen auch einen Prof., der sich dieser Oligodendrogliome annimmt, aber er ist an einer Studie dran, die untersucht, was besser ist, erst Chemo o. erst Bestrahlung, wobei sich hier noch keine gravierenden Unterschiede gezeigt haben.

Danke für deine baldige Antwort,

Viele liebe Grüße,
Sabine.

edit: Den/die Oleander brauchst Du nicht mehr anzusprechen, er/sie ist nur noch GAST im Forum und schreibt nicht mehr. Ulrich.