Anfängliche Diagnose Glioblastom, jetzt verunsichert (Metastase)

[drele]

Hallo,mein Name ist Andrea,ich bin 37 Jahre alt und möchte an dieser Stelle von meinem Vater berichten.Alles begann im September06.Nach einer Routinedarmspiegelung hatte er eine eitrige Bauchhöhlenentzündung,Not OP weil der Arzt den Darm perforiert hat,künstlicher Darmausgang der in diesem Frühjahr zurückgelegt werden soll.Zufällig haben die Ärzte dabei Prostatakrebs entdeckt.angebliche Früherkennung.Folge:Erneute OP.Entfernung der Prostata und nebenliegender Lymphknoten. Nach der OP,aber noch im Krankenhaus haben wir eine Wesensveränderung meines Vaters wahrgenommen.Die Ärzte schoben dieses auf die Nachwirkung der Narkosen.Als mein Vater dann zuhause war,wurde es von Tag zu Tag schlimmer mit ihm.Zusätzlich kam ja auch noch die Menge an Medikamenten die er einnehmen musste.Zuletzt konnten wir uns nicht einmal mehr vernünftig mit ihm unterhalten,sein Gleichgewichtssinn war auch hinüber.Rein zufällig hat der Urologe ihn zum CT überwiesen.Das Ergebnis war schrecklich.Ein Hirntumor von der Grösse einer Pflaume in der linken Hirnhälfte .Wieder musste er in die Klinik.Der Tumor(Glioblastom) wurde entfernt.Nach der OP war mein Vater völlig der alte.Es wurde eine Gewebeprobe eingeschickt.Demnach handelte es sich um eine Tochtergeschwulst von einem Krebsherd,der bis dato nicht entdeckt wurde.Nach Weihnachten sollte er Bestrahlungen erhalten,wobei die Ärzte sich über den Zeitraum,wann diese stattfinden sollten nicht einig waren.Also warteten wir erst einmal ab,schließlich wollte der Prof sich melden.Leider begann mein Vater sich kurz nach Weihnachten wieder so stark zu verändern das wir mit ihm erneut ins Krankenhaus mussten.Nach einer Kernspintomographie stellte sich diese Woche heraus das der Tumor an gleicher Stelle wieder gewachsen ist.nun ist es doch wieder ein Glioblastom und keine Tochtergeschwulst.Morgen fängt die Bestrahlung an.Er soll 13 Stück bekommen.übrigens betrug der Zeitraum der Hirn OP bis zur letzten Diagnose vom25.1.07 ca.8 Wochen.Vielleicht hat ja einer von euch ähnliches erlebt und kann mir nützliche Infos zukommen lassen.Ich bin dankbar für alles was es über diese schreckliche Krankheit zu erfahren gibt Danke im voraus.Andrea:'(

[Jule]

Hallo liebe Andrea,

erstmal finde ich es ja ganz schön heftig, was du so alles durchgemacht hast, ich meine als wäre die Diagnose Hirntumor und dann auch noch ein Glio nicht schlimm genug, auch noch das mit dem Darm und der Prostata.

Also meine Mutter hat ein Glio seit April 06 konnte nicht operiert werden. Was soll ich sagen es wird nicht einfach, diese Krankheit ist wirklich mehr als schrecklich, und man Kämpft gegen Windmühlen und doch Kämpft man halt. Meiner Mutter haben sie 6 Monate gegeben, jetzt leben wir alle seit 9 Monaten mit dieser Krankheit, seit 4 Monaten ist sie in einem Hospitz, da meine Mutter alleine lebte und das so nicht mehr ging. Es gibt ständige auf und ab`s, die einen ganz schön fertig machen, es gibt halt Tage da geht es ihr sehr schlecht, und dann wieder besser und die besseren Tage werden halt leider immer weniger. Meine Mutter wurde  30 mal Bestrahlt, wieso wird dein Vater nur 13 mal ?
Nimmt er dazu eine Chemo ein, z.B. Temodal?

Also wenn du noch fragen hast kannst du sie gerne gerne stellen, mir hat es sehr geholfen mich mit der Krankheit ab einem gewissen Punkt auseinanderzusetzten, um zu wissen was auf eine zu kommt.
Ich wünsche dir viel Kraft und alles Gute!!

Grüsse Jule

[drele]

Hallo Jule,herzlichen Dank für deine schnelle Antwort.Bei meinem Vater (59) fangen die Ärzte mit 13 Bestrahlungen an.Danach müssen wir 4-6 Wochen warten in denen nichts gemacht wird.Anschließend soll ein CT gemacht werden um zu schauen ob erneut etwas gewachsen ist.Wenn ja,dann wird erneut operiert.Ab heute heisst es wieder einmal,warten ,warten,warten!!
Eine Chemo wäre dann gemacht worden wenn man einen anderen Krebsherd gefunden hätte.zwischenzeitlich sind die Ärzte ja davon ausgegangen das das Glio eine Metastase ist,was sie ja am Donnerstag richtiggestellt haben.Ich hoffe nur das mein Vater nicht aufhört zu kämpfen.leider sieht es phasenweise so aus als hätte er allen Mut verloren.Zum Glück hält unsere Familie fest zusammen und wir hoffen das wir es gemeinsam durchstehen wie auch immer!
Das deine Mama so leiden muss tut mir sehr leid.Ist sie im Hospitz denn gut versorgt?
Es tut sehr gut zu wissen das es Menschen gibt die Anteil haben an dem Schicksal anderer.In unserem Umfeld drücken die Leute zwar immer ihr Bedauern aus,wissen aber nicht wirklich um was es hier tatsächlich geht.Darum noch einmal herzlichen Dank für die nette Mitteilung.
Ich wünsche dir und deiner Familie auch alles Gute und ganz viel Kraft.

                   liebe Grüsse Andrea

[Stefans Frau]

Hallo drele,

also irgendwie blick ich nicht ganz durch. Wurde nun schon 2x eine Histologie gemacht vom Tumorgewebe, oder stützt sich die zweite Diagnose nur auf ein CT? Da dein Vater l(hoffentlich) gesichert, aber natülich bedauerlicherweise Prostatakrebs hat, liegt es schon nahe, dass es sich um Metastasen handelt. Oder kommt das bei Prostata kaum vor? Überhaupt kommt mir das ganze Vorgehen doch sehr suspekt vor. Handelt es sich um ein und dieselbe Klinik, die das mit der Darmspiegelung verbockt haben, und dann "zufällig" Prostatakrebs entdeckt? Und nun sprechen sie von 13 Bestrahlungen und dann sehen wir weiter? Ohne gleichzeitige Chemo? Das derzeitige Standardschema bei Glioblastom multiforme ist meines Wissens nach 30 Bestrahlungen mit gleichzeitiger Behandlung mit Temodal 75mg pro m² Körperoberfläche. Dann wird zwischen 2 und 6 Wochen mit dem Kontroll-MRT gewartet und die weitere Behandlung entschieden. Vorausgesetzt alles ging gut in dieser Zeit. Wendet euch lieber noch woanders hin, und zwar schnell. Verschieb das nicht auf die lange Bank, jeder Tag ist wertvoll!
Ich wünsch euch, dass ganz schnell Gewissheit über alles habt und dann auch den richtigen Weg einschlagt.
I hope

[drele]

Hallo I hope
Nein,es wurde bislang nur eine Histologie gemacht.Vor der Histologie wurde nur anhand der Bilder von der Kernspin ein Glio diagnostiziert.Danach die OP,anschließend die Histologie.Dann hieß es der Tumor sei eine Metastase von einem Krebsherd den die Ärzte noch nicht gefunden haben aber der nicht von der Prostata kommen kann.Jetzt ist es plötzlich wieder ein eigenstängiger Tumor wie man nach einer erneuten kernspin festgestellt hat.Dieser muss ja mit einer gewaltigen Geschwindigkeit wachsen.Jetzt bekommt er erst einmal 13 bestrahlungen und dann mal sehen...
Die Darmspiegelung wurde nicht in einer Klinik gemacht sondern ambulant bei einem Arzt. Das Kh hat danach den Schaden behoben.
Ich versuche meiner Mutter beizubiegen das wir dringend noch eine zweite Meinung brauchen,sie sträubt sichaber noch.Leider ist sie selbst nicht großartig belastbar und völlig überfordert mit der ganzen Situation.Natürlich sieht sie das nicht so.Augenblicklich will sie die Bestrahlungen abwarten und klammert sich an dem was der Arzt ihr mehr oder weniger gesagt hat.Nach dessen Aussage schmilzt so ein Tumor wie "Butter in der Sonne"!
Also soviel zu unseren Ärzten in dieser Region.Ich hoofe für uns das alles einigermassen rund läuft und danke die herzlichst für dein Interresse
liebe Grüße Andrea

[Jule]

Hallo liebe Andrea,

ja meine Mutter ist in dem Hospiz sehr, sehr gut versorgt und ich habe auch ein sehr Gutes Gefühl, dass sie dort ist sie ist zwar aus freien Stücken dort hin gegeangen, weil sie mit zunehmender Krankheit auch immer mehr Ängste vor dem allein sein bekommen hat. Aber die anfänglichen Wochen waren für und alle die Hölle, man gesteht sich einen Schritt mehr ein was das Ender dieser schlimmen Krankheit ist. Aber ich musste mir einfach eingestehen, das ich das mit der pflege aus emotionalen und  beruflichen Gründen niemals schaffen würde. Sie ist dort sehr gut versorgt, das personal ist superlieb, fast wie eine Familie und auch für uns Angehörigen sind sie immer da, trösten einen wenn sie sehen wie sehr das uns mit nimmt, sie beruhigen einen durch ihre kompetente Erfahrung.

Das mit den 13 Bestrahlungen wird schon so sein, der verlauf ist halt etwas anderst wenn man operiert werden konnte, das war bei meiner Mutter leider nicht der Fall.

Das mit dem Umfeld ist so eine Sache, man kann sich niemals in unsere Situation hineinversetzten, von einjem Tag auf den anderen ist in deinem Leben nichts  nichts mehr wie es war, alles kommt dir so nichtig vor.
Ich habe auch die Erfahrung machen müssen dass sich leute von mir abgewendet haben, weil sie nicht mehr wissen, wie sie mit einem Umgehen sollen, das schmerzt. Andererseits habe ich in der Zeit von Leuten unterstützung und hilfe bekommen bzw. bekomme sie noch, von denen ich es niemals erwartet hätte, das ist wiederum schön.
Es ist definitiv sehr schwierig auch für die Leute um einen herum, wenn ich nur daran denke wie gereizt ich manchmal bin durch das alles.....

Ganz liebe Grüsse   Jule  

[filou]

hallo andrea,
zunächst mal mein mitgefühl für euch. bei meiner Frau wurde im Oktober 2005 ein glioblastom festgestellt und operiert. seitdem rede ich viel mit ärzten darüber und lese - auch hier - in der hoffnung, dass wir uns richtig verhalten. ich kann daher nachempfinden wie es euch z.zt. geht. man ist tief erschüttert von der schrecklichen nachricht und  weiß nicht was ist richtig und falsch.
ich kann auch einiges nicht verstehen, was diagnose betrifft (2. entscheidung nur aufgrund CT, kann nur sein, dass der Arzt die Diagnose weg. des schnellen wachstum trifft) hope hat die i.d.R.angewandte Behandlung bei einem Glio dargestellt. Keine Chemo ??
Aber es ist halt so, dass es wieder verschiedene Situationen gibt, die vielleicht was anderes erfordern. (z.B. wie hoch ist die Dosierung der Bestrahlung - normalerweise 2 gray).
Frage vieles  nach beim Arzt , scheue dich nicht davor.
Vorallem aber spreche deinem Vater Mut zu, es ist ganz wichtig das er den Willen hat zu kämpfen, selbst wenn er schon viel durchgemacht hat.

dir und deiner Familie wünsche ich viel Kraft in dieser schwierigen Zeit.

lg

[Doro66]

Hallo Andrea,

so schlimm, wie das alles auch ist, kann auch ich dir nur raten, mit den Ärzten am Ball zu bleiben und zu fragen und fragen.
Ob es ein Glioblastom ist kann nur die Gewebeprobe zeigen. Dann ist nach der OP der Weg Chemo und Betrahlung (30x) der richtige - wie vorher schon geschrieben wurde.

In unserem hiesigen KH (Stadt mit 50 000 Einw.) hat man nach der der MRT auf darauf getippt, daß es Metastasen seien. Und es begann die Suche nach einem Primärtumor. Erst als man nichts gefunden hatte (dauerte 1Woche), hat man meinen Mann an die Uni-Klinik überwiesen. Der Arzt hat dort sogar anhand der Bilder gesehen, daß es sich um ein Glio handelt, was die Gewebeprobe dann auch gezeigt hat. Auch in der Uni-Klinik war mein Mann fast 3 Wochen - und in dieser Zeit wurde lediglich die Gewebeprobe entnommen und Cortison-Tbl. gegeben.
Es war insgesamt viel wertvolle Zeit verloren gegangen.
Deshalb nochmal mein Rat - - bleib unbedingt am Ball -- auch wenn du die Ärzte nach deren Ansicht nervst. Wir hier kennen das fast alle.
Unsere Uni-Klinik wollte in dem Stadium dann auch nicht mehr operieren, und hat meinen Tag 2 Tage vor Weihnachten 2005 entlassen. Dann fing ich an zu telefonieren, um mindestens eine 2. viell. sogar eine 3. Meinung einzuholen. Ich habe dann die Klinik in Trier gefunden, der nur anhand der CT-Aufnahmen sagen konnte, daß sie operieren würden. Also, laßt euch nicht abspeisen, sondern verlangt genaue Auskunft bzw. scheut euch nicht, eine oder zwei andere Meinungen einzuholen.

Viel Kraft und Erfolg
Doro

[drele]

Hallo Filou,hallo Doro
Vielen Dank für eure Mitteilungen.Es ist sehr hilfreich.Leider läßt meine Mutter uns zur Zeit nicht anders handeln.Sie will jetzt ersteinmal die Bestrahlungen abwarten.Bei den Besprechungen mit dem Prof waren meine Schwester und ihr Mann anwesend,leider gab es viel zu wenig Infos.Ich denke ich werde versuchen den behandelnden Arzt noch einmal persönlich anzusprechen ohne das meine Eltern anwesend sind.Sprechen wir Zuhause das Thema an, noch eine weitere Meinung einzuholen,wird es gleich rigoros abgeblockt.Auf jeden Fall werde ich versuchen noch mehr Infos zu bekommen.
Also dann bis bald
Gruß Andrea

[Ciconia]

.Sprechen wir Zuhause das Thema an, noch eine weitere Meinung einzuholen,wird es gleich rigoros abgeblockt.Auf jeden Fall werde ich versuchen noch mehr Infos zu bekommen.

Ein schwierige Situation, kommt aber leider sehr häufig vor. Letztendlich muß man wohl respektieren, daß die Eltern keine weitere Meinung hören wollen. Das ist schade.

Infos einzuholen, kann nie schaden und vielleicht ändern deine Eltern ja noch Ihre Meinung. Dann bist du vorbereitet.

LG
Ciconia

[drele]

Hallo,
habe vorhin mit dem behandelnden Arzt gesprochen.Es handelt sich definitiv nicht um ein Glioblastom sondern um eine Hirnmetastase ohne Primärtumor.Das macht das ganze etwas komplizierter.nun denn,am Donnerstag treffen wir den Arzt noch einmal persönlich,dann wird er mit uns ,(mir und meinem Mann) noch einmal alles besprechen. Danach weiss ich sicherlich mehr über die Höhe der Strahlung und der weiteren Vorgehensweise.Na denn verabschiede ich mich an dieser Stelle erstmal und melde mich am Donnerstag noch einmal und berichte über das was wir erfahren haben.
Nochmals Dank für eure Anteilnahme und allen aus diesem Forum weiterhin viel Kraft das alles durchzustehen.
bis bald LG Andrea

[Ulrich]

Es handelt sich definitiv nicht um ein Glioblastom sondern um eine Hirnmetastase ohne Primärtumor.

Eine Metastase ist nach ihrer Definition ein Tochtergeschwulst eines Primärtumors. Eine Metastase ohne Primärtumor gibt es nicht. Dann ist es etwas anderes, aber keine Metastase.

http://de.wikipedia.org/wiki/Metastase

Wenn sich die Begriffe verwirren, gerät die Welt in Unordnung, sagte schon Konfuzius.

[Jo]

Hallo Ulrich,

du hast vollkommen recht. Aber es gibt Fälle, wo die Metastase zwar zugeordnet werden kann, aber der Primärtumor nie entdeckt wird.
Kenne einen Fall eines Patienten, der eine Metastase eines Hautkrebses in der Leber hatte, der Hautkrebs aber nie gefunden wurde.
Die Behandlung erfolgte dann wie bei Hautkrebs.

Gruß, Jo

[Ulrich]

Da möchte ich nicht widersprechen.

Ich fand nur die Formulierung irreführend: "Metastase ohne Primärtumor". Und dagegen habe ich argumentiert. Wenn drele geschrieben hätte: "Das Ding ist kein Glioblastom, es wird als Metastase bezeichnet, man weiß bloß nicht, von welchem Primärtumor (bzw. einen solchen hat man noch nicht gefunden)", dann hätte ich den Beitrag nicht kommentiert.

Was mich wundert: Ich hab' jetzt noch einmal den ganzen thread gelesen, und da steht doch wirklich im ersten Artikel: Prostatakarzinom. Da hätten wir doch einen Kandidaten für einen Primärtumor, oder? Ob dieser allerdings ins Gehirn metastasiert? Vielleicht doch eher in Lymphknoten?

Beim Prostatakarzinom gibt es ein Stadium, das heißt "Okkultes Karzinom": Die Metastasen werden symptomatisch oder klinisch diagnostizierbar, nicht aber der Primärtumor! Aha!

Siehe http://de.wikipedia.org/wiki/Prostatakarzinom