Was kann man noch versuchen?

[pitu]

Hallo Listis,
bei meiner Mutter wurde im März ein Glioblastom multiform IV festgestellt. Nachdem das eine KKH in München operieren wollte hat uns das andere strikt davon abgeraten, da meine Mutter sonst mit großer Wahrscheinlichkeit nach der op ein Pflegefall wäre. Da uns die zweite Meinung durch den Ruf des KKH einleuchtender waren unterzog sich unsere Mutter im Mai Juni einer Bestrahlung 60Gy und einer Temodal Therapie. Sie wurde (leider nur) in die Kontrollgruppe einer Studie aufgenommen und wir haben uns bisher eigentlich sehr gut betreut gefühlt. Vor 2 Woche nun wahr Kontroll MRT in einer ambulanten Radiologie, und wir sollten anschließend zur beurteilung in die Sprechstunde ins KKH. Dieser Termin wurde uns dann am Handy am Tag der MRT Aufnahmen, kurz vor der Abfahrt ins KKH vom Studienleiter abgesagt, es war Freitag und schon nach 13 Uhr. Na gut auch er soll ja in seinen verdienten Feierabend. Was das ganze für uns bedeutete (wieder warten) könnt ihr euch denken. Am Montag sind wir dann in die Sprechstunde und uns wurde mit betretener Miene mitgeteilt, dass der Tumor wohl aktiver geworden ist, da er mehr Kontrastmittel aufzunehmen scheint, und es hätte sich noch ein zweiter Tumor gebildet. Was das aber genau für meine Mutter bedeutet, wolle man am darauffolgenden Freitag besprechen, bis dahin wären die Bilder komplett ausgewertet, man würde uns Donnerstag den Freitagtermin (Uhrzeit) noch telefonisch mitteilen. Ich muss euch wohl nicht sagen, dass meine Eltern den ganzen Donnerstag vor dem Telefon verbracht haben damit sie den Anruf nicht verpassen. Leider kam dieser nicht. Am Freitag haben meine Eltern und ich den ganzen Tag versucht in diesem angesehenen KKH die Ärzte oder den Studienleiter an den Apparat zu bekommen. Erst gegen 15 Uhr rief uns eine sehr freundliche Ärztin an und sagte mir es täte ihr leid sie wüsste auch nicht was da schief gelaufen sei die Auswertung sei noch nicht da, sie würde sich Montag melden. Ich brauche euch sicherlich nicht zu sagen, dass sich auch am Montag also gestern bis 15 Uhr niemand gemeldet hat. Ich habe dann durch hartnäckiges stundenlanges telefonieren den nun nicht mehr so freundlichen Studienleiter ans Telefon bekommen er sagte nur er wollte gerade auch anrufen (Wers glaubt wird selig) Der Tumor sei gewachsen, genaueres erfahren wir am Mittwoch (also morgen) und Tschüss. Na super oder? Wir sind jetzt ziemlich am Ende, gibt es alternativen Hyperthermie wurde in diesem KKH abgelehnt, da sie nichts bringen soll. Hat schon jemand Erfahrung mit Virentherapie. Was können wir machen??

Es wäre schön einmal einen menschlichen guten Arzt kennen zu lernen, gibt es den?

Für euch alle nur das Beste, vor allem gute Ärzte

Pitu

[Ulrich]

Sie wurde (leider nur) in die Kontrollgruppe einer Studie aufgenommen

Zu der eigentlichen Frage kann ich im Augenblick nichts beitragen. Ich möchte nur auf diesen Satz eingehen, auf das "leider nur". Das klingt so, als ob man bei einer Studie im einen Ast nichts Vernünftiges bekommt und die anderen dafür "das Gute". So ist das nicht. Der Vergleichsast bekommt die beste bisher allgemein akzeptierte, wissenschaftlich begründete (so weit das überhaupt möglich ist) Form der Therapie. Die anderen, die "Experimentellen", könnten sogar schlechter abschneiden. Das will man ja herausbekommen. In der Medizin geht es nicht wie in der Auto-Reparatur zu, man tauscht halt irgend ein Teil aus...

Medizin ist ein Prozess, nichts Statisches, Hirntumor-Therapie ist Forschung!

[pitu]

Ist mir schon klar. Aber warum fliegt meine Mutter aus der Kontrollgruppe wenn der Tumor gewachsen ist. Meine Mutter wäre ja praktisch der noch lebende Beweis, dass die Standardtherapie eben nicht unbedingt den Ausdruck bestmögliche Therapie verdient. Wenn alle aus der Kontrollgruppe fliegen, bei denen Temodal und Bestrahlung nicht anschlägt welche Aussagekraft hat die Kontrollgruppe
Naja wir werden sehen oder auch nicht.

[alexhoppe]

Hallo Pitu!
Um welche Studie handelt es sich?
Es gibt alternative Schemata (gegenüber der etablierten hochdosierten Temodal-Therapie: 5 Tage on/23 Tage Pause), die gute Ergebnisse zeigen. Ich nenne Dir zwei Modelle:  das "Mannheimer" Schema: täglich Temodal (z.B. absolut 40 mg) plus ein COX-2 Hemmer (z. B. Arcoxia, ein Rheumamittel). Die mittlere Überlebenszeit  betrug in dieser Studie 17 Monate (Nebenwirkungen waren hierbei minimal). Das "Heidelberger" Schema: One week on/one week off-Schema, d.h. immer 7 Tage täglich 150 mg/m2 Temodal und dann eine Woche Therapiepause. Fast 50% der Patienten waren 6 Monate lang progressionsfrei.
Man kann mit Avastin probieren (Du kannst Dich im Forum informieren). Allerdings kostet diese Therapie viel Geld (evtl. Probleme mit der Krankenkasse) und sie hat nicht unerhebliche Nebenwirkungen.
Man kann auch selbst etwas tun. Z.B. die ketogene Diät (kaum Glukose und Kohlenhydrate, Hauptnahrungsquellen sind Fette und Proteine). Es gilt als erwiesen, dass Glioblastom (d. h. seine Krebszellen) auf Glukose angewiesen ist. Ob die ketogene Diät den Tumor am Wachstum hindert, wird momentan in mehreren Studien überprüft. Vorteil dieser "Selbsttherapie" liegt darin, dass man evtl. das Gefühl bekommt, dass man etwas selbst und bewusst tut und nicht als "Objekt" von übermächtigen medizinischen "Kräften" behandelt und entmachtet wird.      
Die ketogene Diät ist im Prinzip unproblematisch (ernährungsmedizinisch) und kann evtl. das Wirkungspotential einer Chemotherapie steigern.

[pitu]

Hallo alexhoppe
meine Mutter hat Temodal bisher zyklisch genommen 5 Tage Temodal 23 Tage Pause. Laut KKH der einzig wahre Standard. Leider werden Fragen immer abgeschmettert, wir hatten nach einem anderen Einnahmemodell (täglich) gefragt und uns wurde gesagt, dass das nicht zur Debatte stünde. Heute haben wir ja Besprechung und ich bin gespannt, was uns da offenbart wird. Es ist nur so deprimierent, dass sogar gute Ärzte in diesem oder sicher auch in anderen KKH absolut kein offenes Ohr für Alternativen haben. Es wird immer das gleiche Schema gefahren ob es hilft oder nicht. Das Problem ist ja nun mal bei diesem schei.. Glioblastom hat man nicht ewig Zeit nach Alternativen zu suchen oder rumzuprobieren.
Vielen dank noch für deine Anregungen
Pitu

[Bea]

Hallo pitu,

willkommen im Forum.

Hoffe sehr, dass eure Besprechung gut verlaufen ist und ihr mit dem Gespräch zufrieden sein könnt.

Kenne das gefühl der Hilflosigkeit auch noch. Meine Mutter hatte damals diese Diagnose und man steht vor dem Mediziner und hat das Gefühl er würde sein Wissen nicht ausreichend einsetzen. Also ist er schuld wenn die Zeit verrinnt.
Als heute selbst Betroffene (AstroII) sehe ich es etwas anders. Ich möchte Ulrich zitieren:

...Hirntumor-Therapie ist Forschung!

Leider ist das ab einem gewissen Punkt so.

An deiner Stelle würde ich mir alle Unterlagen geben lassen, incl. der Bilder auf CD. Anrufen, mitteilen wann man gedenkt die Unterlagen persönlich abzuolen, fertig! Diese würde ich dann zur Zweit- und Drittmeinung einschicken.
So wird man in seinen Entscheidungen sicherer. Außerdem hättest du - wenn du magst - noch die zweite Chance mit den neuen Auswertungen deiner Mutter 100% ufklärung zu bieten.

Wünsche euch alles erdenklich Gute und dir auch ganz viel Kraft.
LG,
Bea

[pitu]

Liebe Bea
vielen Dank für deine Worte. Gestern haben meine Eltern geschlagene 5 Stunden auf das Auswertungsgespräch gewartet. Das ist für gesunde schon ein Hammer ober für einen kranken Menschen. Bei dem Gespräch stellte sich dann heraus, dass sich die Ärzte uneins sind, ob ein Wachstum da ist oder nicht, jetzt hat meine Mutter nächste Woche ein Pet. Ich verstehe die Abläufe manchmal nicht. Die Ärzte hätten sich doch auch schon vorher beraten können, dann hätte man vielleicht das Pet schon machen können oder   Die haben jetzt fast 2 Wochen gebraucht, um uns erst telefonisch mitzuteilen, das ein Wachstum da ist und dann beim Termin zu sagen es ist vielleicht doch keins da. irre.
Na ja so können wir wenigstens weiter hoffen.
Bis dann
Pitu