Gangliogliom - wirklich nicht so schlimm?

[jobo3]

Hallo Forenteilnehmer!

Ich hatte vor wenigen Wochen folgende Diagnose:

Links temporal-mesial befindet sich eine 2 x 2,5 cm große Raumforderung unter: Beteiligung der Amygdala und des Gyrus parahippocampalis. Diese stellt sich T1-gewichtet geringfügig zum Marklager, T2-gewichtet und in der T2 FLAIR leicht signalerhoben dar.

Die Diagnose beruht auf der Semiologie, dem elektroencephalographischen Nachweis eines linksseitig aufgeriebenen Hippocampusbereiches, von neurologischer Seite wird eine Raumforderung angenommen. Differentioaldiagnostisch ist auch im Hinblick auf die fehlende Kontrastmittelaufnahme ohne Nachweis infiltrativen Wachstums am ehesten eine benigne Neoplasie, zb. im Rahmen eines Ganglioglioms zu diskutieren.


Leider habe ich immer mehr Schwierigkeiten mit dem Gedächtnis. Das brachte auch das Ergebnis eines Test in der Klinik.

Auch mein Allgemeinzustand verschlechtert sich. Ich bin manchmal schon k.o. wenn ich mich morgens fertig mache oder ich habe Horror, wenn ich zur Post gehen muß (Auto fahren darf ich nicht mehr), weil das ziemlich anstrengt...

Mir ist oft alles zu viel. Ich habe immer wieder Wahrnehmungsprobleme; bin ständig müde; fix und fertig, sobald ich mein Gehirn sogar schon leicht anstrenge (z.B. Angebote schreiben etc.) usw.

Auslöser waren übrigens epileptische Anfälle im Schlaf, die weg sind, seit ich Tabletten gegen die Anfälle nehme. Die Ärzte wollen in einem halben Jahr das nächste MRT machen und so lange abwarten. Mein Doc meinte, daß dieser Tumor kein Grund zur Besorgnis ist. Schließlich sei jeder Leberfleck auch so was wie ein Tumor und man schiebt deswegen keine Panik.

Ist das wirklich so? Kann ich einfach 6 Monate warten, noch mehr Merkfähigkeit verlieren? Was ist, wenn das Teil doch wächst? Kann so was bösartig werden, streuen oder so was?

Herzlichen Dank schon mal für Antworten!!

Liebe Grüße und alles Gute an alle

jobo3

[Jo]

Hallo jobos 3,

du hast bestimmt selber schon gegoogelt und gelesen:http://de.wikipedia.org/wiki/Gangliogliom
Wenn etwas als " langsam wachsend" beschrieben wird, kann es natürlich auch gerade jetzt erstmals eine Größe erreicht haben, die Probleme macht.
Wenn deine Gedächtnisprobleme massiv geworden sind und sich auch dein Allgemeinzustand so verschlechtert hat , würde ich mit meinem Neurologen auch  darüber sprechen, was es für andere Möglichkeiten gibt als abzuwarten.
Eine " Abwartetaktik" halte ich nicht für besonders geschickt, wenn es massive Verschlechterungen gibt.
Ich weiß nicht wo du beraten wurdest, würde aber eine zweite Meinung, möglichst in einer Uni-Klinik oder einem Tumorzentrum einholen.

Wünsch dir alles Gute!
Jo

[jobo3]

Vielen Dank für die schnelle Antwort!!! Eine Zweitmeinung möchte ich mir auf jeden Fall einholen. Dazu habe ich um die Unterlagen bei meinem Neurologen gebeten; aber noch nicht erhalten.


Was ich jetzt immer noch nicht begriffen habe:

- Hat mich der Neurologe nur beruhigen wollen, wenn er sagt, dass dieses Gewächs in meinem Kopf gar nicht schlimm ist oder stimmt das?

- Kann sich ein bösartiger Tumor daraus entwickeln?

- Kann man wirklich jahrelang damit leben, ohne dass etwas weiter wächst?

- Regeneriert sich so ein Gedächtnisverlust?

- Stimmt es, dass ein Gangliogliom auch mal schubweise wächst oder dümpelt das Ding immer langsam vor sich hin?

- Mein Hausarzt ist der Meinung, dass ich einen Rentenantrag stellen kann. Ist das ratsam, wenn das Gewächs gutartig und gar nicht schlimm sein soll?


Fragen über Fragen und ich bin ziemlich ratlos. Es wäre lieb, wenn mir jemand noch mal antworten könnte.

Liebe Grüße

Jobo3

[Victoria]

Hallo Jobo,

für die Klärung der meisten Fragen brauchst Du einen guten Neurochirurgen und eine gute Kopie Deiner Bilder.
Aus eigener Erfahrung kann ich nur sagen, der Neurologe tendiert dazu, abzuwarten und evtl. Antiepileptika auszuprobieren anstatt den Patienten sofort zum Neurochirurgen weiterzuschicken. Zumindest bei meinem Sohn war es so (und die Diagnose nach der OP war zunächst niederschmetternd).

Fürs Erste rate ich Dir dazu, im Forum der Hirntumorhilfe zu schreiben:
http://www.hirntumorhilfe.de/
und dort gezielt zu fragen, ob der Tumor in dieser Lokalisierung gut operierbar ist. Die Hirntumorhilfe bietet auch telefonische Beratung an, da kannst Du dich über eine gute Klinik in Deiner Nähe beraten lassen. (Ich habe das seinerzeit nicht gewußt und das Ergebnis war ein totaler Reinfall, so daß mein Kind dann erneut operiert werden mußte).

Alle anderen Fragen machen wenig Sinn, denn das, was man von radiologisch-neurologischer Seite zur Beschaffenheit des Tumors sagt  ist nicht gleich mit dem, was man eigentlich im Kopf mit sich schleppt.
Keine Kontrastmittelaufnahme ist schon mal ein guter Start, wenn Du aber Beschwerden hast, sollte das Ding raus! Mein Sohn war 2,5 Jahre alt zur Zeit der ersten Beschwerden. Diagnostiziert wurde eine schlimme degenerative Epilesie, die mit Medikamenten nicht einstellbar war. Reden konnte er kein einziges Wort und hat Monate vor sich hin gedämmert. Nach der OP (mit 3), fing er sofort an zu reden und aufzuholen, jetzt ist er 5 und kann lesen und schreiben!

Jetzt noch meine Antworten auf Deine Fragen:

>-Hat mich der Neurologe nur beruhigen wollen, wenn er sagt, dass dieses Gewächs in meinem Kopf gar nicht schlimm ist oder stimmt das? - Es war hauptsächlich Beruhigung. Er kann nicht wissen, was Du da hast, kann nur vermuten. Er hat einen positiven Anhaltspunkt, aber als Betroffener braucht man Sicherheit, nicht hinauszögernde Vermutungen.

>- Kann sich ein bösartiger Tumor daraus entwickeln? - JA.

>- Kann man wirklich jahrelang damit leben, ohne dass etwas weiter wächst? - JA.

>- Regeneriert sich so ein Gedächtnisverlust? - JA, wenn der Auslöser erfolgreich entfernt werden kann.

>- Stimmt es, dass ein Gangliogliom auch mal schubweise wächst oder dümpelt das Ding immer langsam vor sich hin? - Beides JA

>- Mein Hausarzt ist der Meinung, dass ich einen Rentenantrag stellen kann.  - Erst schauen, ob und mit welchem Erfolg die Neurochirurgie weiterhelfen kann.

Alles Gute!
Victoria

[Erwin]

Hallo Jobo,
das, was Victoria geschrieben hat, kann ich nur voll unterstützen. Meines Erachtens gehörst Du schnell in die Hand eines Neurochirurgen. Wenn Du es auswählen kannst, möglichst in einer Uni-Klinik. Da könnten dann auch Neurologen möglicherweise feststellen - wie bei meiner Frau passiert - dass gar keine "echte" Epelepsie existiert, sondern "das Ding, was da nicht hingehört" behandelt bzw. möglicherweise operiert gehört.
Alles Gute
Erwin

[sonnenlicht]

Ich bin keine Ärztin aber habe durch viele viele Info`s (Hirntumore) mir einiges an wissen zugelegt und rate auch dazu so schnell wie möglich einen unabhängigen Arzt aufzusuchen.


Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser!!!


Alles gute!

[jobo3]

Ich habe Ende 2005 erste nächtliche Grand-Mal- Epi-Anfälle im Schlaf bekommen. Die Anfälle kamen dann alle 3 – 4 Wochen. Es folgte ein Untersuchungsmarathon. Das Ergebnis bekam ich im Spätsommer 2006: Epilepsie vermutlich durch Raumforderung (Verdacht auf: Gangliogliom) im linken Hippocampusbereich/Amygdala. 2 x 2,5 cm groß. UniKlinik wollte abwarten und weiter beobachten, weil man nach wie vor unsicher war, was das überhaupt ist. Zeitgleich wurde ich auf ein Epi-Medikament eingestellt. Uni-Klinik meinte, dass PET-Untersuchung oder ähnliches bei mir keinen Sinn macht. Ich soll einfach abwarten. Lt. bisheriger MRT-Untersuchungen gab es keine Veränderung in der Größe. Zwischendurch war man auch wieder der Meinung, dass es gar keine Raumforderung ist.

Ich habe mir eine Zweit- und Drittmeinung eingeholt. Ergebnisse: es ist gar keine Raumforderung, niedrigmalignes Astro, Gangliogliom oder DNT. Zweitmeinungs-Prof wollte sofort entfernen. Drittmeinungs-Prof schlug PET-Untersuchung vor.

Vor einigen Wochen PET-Untersuchung: weiterhin Unsicherheit, was das überhaupt ist. Dabei stellte sich heraus, dass ich auf der rechten Hippocampusseite eine Sklerose habe. Man schlägt für die weitere Behandlungsplanung eine Biopsie der Raumforderung links vor. Meine Krankenkasse (DEBEKA) hat einen Heil- und Kostenplan angefordert. Die Klinik konnte keine klare Aussage treffen, was das kosten wird. Ich hab das Schreiben der Klinik zur DEBEKA weiter geleitet und um Kostenübernahme gebeten. Im Schreiben steht neben wagen Kosten u.a. auch drin, dass ich die Biospie nicht weiter aufschieben sollte und dies für die weitere Behandlungsplanung sehr wichtig ist. Die DEBEKA hüllt sich in Schweigen. Die Biopsie soll nun in Kürze stattfinden. Was mach ich, wenn die DEBEKA die Anfrage „aussitzt“?

Meine Schwierigkeiten seit 2005: erhebliche Gedächtnisprobleme, körperliche Schwäche, schlafe andauernd, Kopfschmerzen, Konzentrationsschwierigkeiten, immer mal wieder kleine Epi-Anfälle, Autofahrverbot, Grand Mal seit Medikation nicht mehr!, „Dank“ Medikation sehr reizbar geworden.


Ich habe panische Angst davor, dass durch die Biopsie eher was kaputt gemacht wird als dass ich was davon habe.

Lange wirre Geschichte, kurze Frage:
Sollte man in jedem Fall bei Verdacht auf eine Raumforderung eine Biopsie machen oder eher abwarten?
Ich leb ja schon fast 3 Jahre mit dem Ding.

Was kann im schlimmsten Fall bei einer Biopsie passieren? Kann so ein Ding weiter wachsen, wenn „Luft rankommt“?

Was wäre, wenn ich die Biopsie nicht mache und einfach nur alle 6 Monate MRT’s mache? So plötzlich und schlagwartig kann so ein Ding doch nicht wachsen, dass ich dadurch in Lebensgefahr gerate, wenn ich regelmäßige MRT's mache -oder?? Wenn das Ding nicht wächst, ist es doch egal wie es heißt – oder? Ich habe noch ein kleines Kind zu versorgen und kann es mir nicht leisten, auszufallen – möglicher Weise schon durch so eine Biopsie….

Kann mir jemand raten was ich machen soll? Warscheinlich habe ich einfach nur PANIK!!!

[Ulrich]

Sollte man in jedem Fall bei Verdacht auf eine Raumforderung eine Biopsie machen oder eher abwarten?
Ich leb ja schon fast 3 Jahre mit dem Ding.

Was bleibt anderes übrig? Die Bilder sind nicht aussagekräftig, die Experten sind unterschiedlicher Meinung. Wie will man sonst herausbekommen, um was es sich handelt?

Was kann im schlimmsten Fall bei einer Biopsie passieren? Kann so ein Ding weiter wachsen, wenn „Luft rankommt“?

Das ist ein "Ammenmärchen", daß sich durch eine Biopsie etwas verschlechtert oder malignisiert oder streut.

Was wäre, wenn ich die Biopsie nicht mache und einfach nur alle 6 Monate MRT’s mache?

Na, die Frage ist einfach zu beantworten: Dein Zustand bleibt entweder gleich (mit aller Unsicherheit) oder er verschlechtert sich. Warum auch sollte er sich von alleine verbessern?

[jobo3]

Danke Ulrich! Ich weiß, daß ich mich ganz schön blöde anstelle. Wahrscheinlich habe halt mehr Panik vor irgendwelchen Operationen, Biopsien oder sonst was, als vor dem Ding selber. Das war bei mir schon immer so.

In dem Bericht der PET-Untersuchung steht auch was von einem Verdacht auf einemn niedriggradigen metabolischen inaktiven Tumor. Es bestünde keinerlei Hinweis auf einen malignen Prozess. Was ist denn das für ein Ding?

Ich soll vor der Biopsie 14 Tage lang kein ASS, Plavix, Marcumar einnehmen. Was ist das?

Und wie genau wird so eine Biopsie durchgeführt? Der Hippocampus/Amygdala ist ja nicht direkt am Rand. Das würde bedeuten, dass man ein Loch durch gesundes Gewebe bohrt. Ist das richtig? Welche Folge kann das haben? Wie lange dauert so eine Biopsieentnahme? Und wie lange dauert in der Regel der Bericht aus dem Labor?

Fragen über Fragen. Vielleicht sollte ich gar nicht drüber nachdenken, sondern einfach mit Augen zu durchmarschieren…

[Ulrich]

Ich soll vor der Biopsie 14 Tage lang kein ASS, Plavix, Marcumar einnehmen. Was ist das?

Das sind blutverdünnende, gerinnungshemmende Mittel.

ASS = Acetylsalicylsäure, Aspirin
Plavix
Marcumar

[jobo3]

Vielen Dank für die Info! Also keine Schmerzmittel oder änliches. Das krieg ich hin.

Ich habe noch eine Frage: Wie läuft so eine Biopsie ab? Bekommt man eine Narkose, ist man wach? Wie lange dauert es im Durchschnitt, wenn man Gewebe aus dem Hippocampus/Amygdalabereich entnimmt? Bekommt man gleich eine „Schnelldiagnose“ (wie im Fernsehen) oder dauert das ein paar Tage?

Bestimmt hat mir der behandelnde Arzt dazu etwas erklärt. Wenn das so war, hab ich es schon wieder vergessen. Ich mache noch öfter den Fehler, dass ich mir nicht alles aufschreibe, weil ich mir einbilde, dass ich mir DAS ganz bestimmt merke. Statt dessen bleiben völlig unwichtige Infos hängen und die wichtigen sind weg.

Was kann bei solchen Untersuchungen schief gehen? Ich weiß; ich klinge bestimmt total hysterisch. Leider kann ich das nicht abstellen.

Gruß Jobo

[Ulrich]

Wie läuft so eine Biopsie ab?

http://www.uniklinik-freiburg.de/stereotaxie/live/leitlinien/hirnbiopsie.html

[Anmerkung und Bitte: Bitte arbeite Dich in die Suchfunktion des Forums ein. Zuerst dort suchen, dann Fragen stellen. Wir helfen ja gerne, aber das hättest Du auch selbst herausfinden können. Es gibt nahezu keine Frage (in Bezug auf Hirntumor), die in den letzten Jahren hier nicht schon gestellt wurde.]

[Iwana]

Hallo Jobo
Ich finde du machst das gut... du schliesst nicht einfach die Augen und reagierst im Nachhinein. Es ist dein Leben, dein Kopf, deine Raumforderung (was es auch immer ist...) Die Reaktion auf sowas ist sehr persönlich. ich z.B. wollte immer alles wissen und dazu gehörte auch die Biopsie auch wenn anhand der Bilder eigentlich die Diagnose schon klar war... auch jetzt will ich immer alles wissen.... Es gibt Menschen die wollen Blind vertrauen, ich kann dies nicht, versuche irgendwie die Kontrolle zu behalten und ICH entscheide was ich will, bzw. was die richtige Behandlung ist. lasse mich aber gerne beraten  mit dem bin ich bis jetzt gut gefahren.

Bei mir hat man auch Biopsiert, jedoch gleichzeitig auch Sonden in den Tumor gelegt. (Die Sonden gingen durch gesundes Gewebe) Bei einer Biopsie wird sicher geschaut dass man durch möglichst wenig gesundes Gewebe gehen muss... ich hatte nach der OP Verlust der Tiefensensibilität im linken Bein. dies erholte sich innerhalb eines Monates aber wieder. Das Gehirn ist etwas einzigartiges und was es leistet auch! Vertraue auf deine Fähigkeiten und höre auf dein Bauchgefühl.

Hätte man bei mir früher mal ein MRI gemacht hätte man schon sehr früh wohl einen Tumor entdeckt (wohl schon seit Kindheit) Entartet (bösartig) ist er innert kürzester Zeit (Wochen). Alle 6 Monate ein MRI würde mir wohl nicht reichen wenn ich nicht wüsste was es ist, bzw. es nicht einschätzen könnte...
Ich hoffe du findest hier noch viele Threads die dir helfen deinen Weg zu finden.
Gruss Iwana

[jobo3]

Hallo liebe Leser,

während etlicher Monate habe ich vermutlich viel mit meiner Unentschlossenheit, dummen Fragen und Panik genervt. Entschuldigung dafür!!! Warscheinlich nerve ich jetzt wieder. Dafür entschudlige ich mich auch schon mal. Ich hoffe, dass trotzdem jemand den Nerv hat, mir zu antworten.

Ich habe es geschafft und die Biopsie in München machen lassen. Im Entlassungsbericht stand was vom Verdacht auf Hippocampus-Gliose.

Ein paar Tage nach der Biopsie bekam ich aus der INI Klinik Post. Ich hatte auch dort Anfang des Jahres um eine Zweitmeinung gebeten. Den Brief hatten die dort offenbar verlegt.  Dafür entschuldigte sich der Prof. und erklärte:
„Die von Ihnen genannten Differenztialdiagnosen kommen in der Tat in Frage. Die unterschiedlichen Meinungen liegen einfach daran, dass man ohne histologische Untersuchung eine Differenzierung auf der Grundlage der MRT’s nicht eindeutig leisten kann. Klar ist nur, dass es sich um einen Tumor handelt und dass dieser Tumor auch den Anfällen unterliegt. Somit würde man für den Fall einer Operation gleich eine Entfernung des Tumors und nicht nur eine Biopsie anstreben.“

Ein paar Tage später telefonierte ich mit dem Professor in München, der die Biopsie durchgeführt hat. Er meinte, dass es sich um KEINEN Tumor handelt, um keine Sklerose, um nix. Das sei ganznormales Gewebe des Gehirns. Ich soll in 4 oder 5 Monaten zur Kontrolle ein neues MRT machen lassen.

Die letzten Tage hatte ich neben der Freude erst mal mit Verarbeitung zu tun. Ich war nur erleichtert, dass der Brief von der INI Klinik so spät eintraf. Erstaunlich, wie MRT-Bilder täuschen können - zumindest meine Bilder. Ständig dachte ich daran, was wäre gewesen, wenn ich die Biopsie nicht gemacht hätte, sondern gleich die OP und das, obwohl es gar kein Tumor ist...

Heute kam die Klinikabrechnung von der Biopsie in München. Darin wird  der Diagnoseschlüssel aufgeführt: D43.0.
Lt. Interneterklärung dazu:
Neubildung unsicheren oder unbekannten Verhaltens: Gehirn, supratentoriell; Tumor des Gehirns bzw. des Rückenmarks ohne Angabe, ob gutartig oder bösartig

Das hat mich nun wieder etwas geschockt. Ich denke, ich habe keinen Tumor im Kopf? Dann fiel mir auf: Warum soll ich überhaupt ein Kontroll-MRT machen, wenn da nichts ist? Schreiben die Ärzte eine solche Diagnose immer hin, wenn man ein Verdacht auf einen Tumor bestand und dann zum Glück doch nichts ist?

Ich weiß, dass nur ein Arzt Aufklärung bringen kann. Aber ich muss damit noch bis Montag warten. Kann mir bis dahin zufällig jemand das Durcheinander erklären? Habe ich nun einen Tumor oder habe ich keinen? Und warum kann eine Biopsie nicht genau sagen, was das für einer ist (wen es denn überhaupt ein Tumor ist). Muß ich jetzt doch Panik habe, dass sich die Stelle verändert, wächst, bösartig wird? Ich versehe das alles wieder mal nicht.

Liebe Grüße Jobo3

[Jo]

Hallo jobo3,
es gibt einen schriftlichen Histologie-Befund deines Gewebes.
Du hast ein Recht darauf, den zu bekommen. Ruf das Labor an, oder deinen Operateur und bitte darum, dir den Bericht zuzuschicken.
Dann hast du die richtigen medizinischen Begriffe und kannst z.B. einen Neurologen um eine Meinung fragen.

Im Entlassungsbericht stand was vom Verdacht auf Hippocampus-Gliose

Da war ja noch keine Histologie da.

Er meinte, dass es sich um KEINEN Tumor handelt, um keine Sklerose, um nix. Das sei ganznormales Gewebe des Gehirns

Das klingt erstmal beruhigend. Aber schriftlich hätte ich das schon gerne.

An dem Diagnoseschlüssel kann man sich wohl nicht wirklich orientieren, denn da geht es wohl vorallem erstmal um abrechnungstechnische Dinge.

Erstmal Ruhe bewahren und ein Telefonat führen.
Lieben Gruß, Jo