Meine Tochter 2 Jahre und 3 Monate hat ein Medulloblastom

[leni]

Hallo
Ich suche seit Tagen nach Mamas und Papas mit denen wir uns vielleicht austauschen
können.
Unsere Situation ist zum Verzweifeln weil es anscheinend keine vergleichbaren Fälle (lt.Onkologen) gibt .
Da unsere kleine Maus erst gute 2 Jahre alt ist kann man sie eigentlich nicht bestrahlen,weshalb sie auch ein Rickham-Reservoir in den Kopf gelegt bekam.
Bei unserem letzten Gespräch mit unserem Onkologen spricht der plötzlich doch
von Bestrahlung??!!!
Wir haben bereits 8 Chemos hinter uns und waren der Meinung die letzten 4 vor uns zu haben, doch jetzt sieht es anscheinend wieder anders aus.
Tut mir Leid dass ich so wirr schreibe,aber mir gehen einfach hunderttausend Dinge
durch den Kopf.
Also dann,bis bald!

[Bluebird]

Liebe Leni,

ich bin keine betroffene Mutter. Allerdings war ich kürzlich auf dem Hirntumor-Informationstag in Essen. Dort hielt Prof. Dr. Sure, Chef der Neurochirugie der Uni-Klinik Essen einen Vortrag. U. a. berichtete er über die guten Erfolge seines Teams bei Kleinkindern mit Hirntumoren. Sogar ein 10 Monate altes Kind wurde erfolgreich behandelt.
Falls Ihr Euch an ihn wenden wollt, besteht vielleicht auch die Chance, mit anderen Eltern in Kontakt zu kommen.

Klinik für Neurochirurgie

Direktor: Univ. Prof. Dr. med. Ulrich Sure
Tel.: 02 01 – 7 23 – 12 01
E-Mail: neurochirurgie@uni-essen.de
 
Homepage: www.uni-essen.de/neurochirurgie

Ich hoffe, dass Hilfe in Sicht ist.

Liebe Grüße
Bluebird/Birgit

[leni]

liebe Birgit!
danke für deine Antwort,meine Tochter und ich sind derzeit wieder stationär zur Chemo und MR.
ich habe natürlich noch keine Antworten auf meine vielen Fragen an meinen Onkologen bekommen.-wie immer- keine Zeit........
ich weiß für mich, dass ich meine Tochter auf keinen Fall bestrahlen lassen werde,wie auch immer...
es gibt grenzen!!!!!!!!!!!!!

bis bald.
eine sehr besorgte Mama   

[Bluebird]

Liebe Leni,

ich kann Deine Entscheidung verstehen. Man weiß doch gar nicht, wie so ein kleiner Kopf, so ein winziger Mensch auf diese gebündelten Strahlen reagiert. Meine Schwester sollte jetzt mehrfach ihren Zweijährigen röntgen lassen und hat es abgelehnt.

Ich wünsche Euch sehr, dass es die richtige Bauchentscheidung für Marlene war und sie ein gesundes, langes Leben führen kann.
Meine Eltern haben mich ungefähr im selben Kindesalter auch auf eigenen Wunsch aus einer UNI-Klinik geholt, wo ich eine WS-OP hatte. Allen Warnungen der Ärzte zum Trotz, unbedingt noch weitere Behandlungen durchführen zu lassen, bin ich nun schon im 5. Lebensjahrzehnt!
Ihr schafft das!

Liebe Grüße
Birgit