Ach, ist das Leben wieder schön... oder auch nicht

[Ulli]

Hallo,

am letzten Montag durfte ich mal wieder zur Kontrolle in die Röhre

Die OP liegt jetzt 3,5 Jahre zurück, die letzten Kontrolle war vor 2 Jahren. Im Sommer traten plötzlich wieder Sehstörungen und Zahnschmerzen auf, die Kopfnarbe ist regelmässig zu spüren. Ich hatte ziemlich Angst vor der Untersuchung und war voll böser Vorahnungen..... aber alles ist gut. Es gibt keine Veränderung auf den MRT-Bildern zu sehen und ich kann mich wieder entspannen.  *hüpf* *hüpf*

Dazu kam die Aussage des Röntgenarztes, dass Meningeome, wenn sie wiederkommen sollten, oft um so langsamer wachsen, je länger die OP her ist. Ich weiß nicht, ob's stimmt, aber es beruhigt!!!!

Viele aufmunternde Grüße  
von einer erleichterten Ulli

[Luna]

ui das freut mich für Dich  
Dann mal Däumchen drück das das alles so wie es jetzt ist noch lange anhält.
Liebe Grüße Luna

[Bluebird]

Glückwunsch für Dich, Ulli.  Wünsche Dir weiterhin nur gute Befunde!

LG
Bluebird

[Ulli]

Hallo,

inzwischen war ich in der Uniklinik zur Kontrolle und die sahen im operierten Bereich doch eine kleine Veränderung im Vergeich zu den letzten Aufnahmen. Nicht groß - nur ca. 3 x 5 mm - aber der Kontrollabstand ist jetzt wieder auf ein Jahr verkürzt worden.  

Zum Glück leben wir in einem Land, wo man diese Untersuchungen durchführen kann und alles bezahlt wird.... aber ich bin trotzdem sehr frustriert. Das ganze Thema ist plötzlich wieder total präsent.

Traurige Grüße von Ulli

[Ciconia]

Hallo Ulli,
kann es nicht auch Narbengewebe sein? So ganz sicher kann man die Aufnahmen wohl nicht interpretieren (ist bei mir ähnlich). Wie wäre es mit einer 3. Meinung. Du könntest die CD ans INI schicken, die beurteilen es oft kostenlos.

Meine 2. Op ist jetzt fast 6 Jahre her und es wird immer wieder von einer leichten Größenzunahme des Restes gesprochen. Ich weiß, wie schlimm es ist, mit dieser Aussage zu leben. Der Tumor bleibt dadurch immer präsent. Allerdings kann es auch viele Jahre dauern, bis überhaupt eine weitere Behandlung nötig ist und man sollte sich das Leben nicht ganz dadurch vergällen lassen.
Liebe Grüße
Ciconia

[swenja49]

ich war heute auch nach einem jahr zum mrt. ich hatte ja die ganze zeit angst, weil ich wirklich taubheitsgefühle auf der ganzen linken gesichtshälfte habe und ich auch das gefühl habe, dass es ab beginn der schädeldecke nichts mehr gibt.
leider ist nur ein mrt gemacht worden. ich hatte keine chance, mit dem röntenarzt in irgendeiner form zu sprechen oder überhaupt mal zu fragen, ob irgendwelche unregelmäßigkeiten oder neue wachstumsansätze erkennbar wären. ich wurde mit dem hinweis nach hause geschickt, in 14 tagen würde beim arztgespräch eine auswertung erfolgen.
sehr aufregend fand ich das auch nicht. sonst konnte man immer auf die auswertung warten und zumindest schon mit dem röntgenarzt über den befund sprechen. ich komme mir richtig verlassen vor.
welche erfahrungen habt ihr gemacht?? wie war es da?

[Bluebird]

Hallo Svenja,

unter dem folgenden Link berichtet ein Mitglied über ähnliche Erfahrungen mit anschließender Diskussion.
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=29;action=display;threadid=2944

Ich hatte bisher immer die Möglichkeit, nach der MRT kurz mit dem Radiologen zu sprechen. Meist diktiert er den Bericht für den Neurologen in meinem Beisein.
Offensichtlich scheint diese Verfahrensweise nicht üblich zu sein. Klar, man macht sich bis zum Eintreffen des Termins total verrückt wegen des anstehenden Befunds.
Ich hoffe für Dich, dass deine Diagnose ebenso positiv ist wie bei Jens B. (obiger Link).

LG
Birgit

[Ulli]

Hallo Ciconia,

danke für Deine Antwort.

Gestern kam der schriftliche Bericht vom UKE. Demnach kann es sich um eine narbige Veränderung handeln, es kann aber auch ein kleines Lokalrezidiv nicht mit Sicherheit ausgeschlossen werden. Ich muss einfach abwarten und gucken, was die nächsten Untersuchungen bringen.

Inzwischen hat der erste Schock über die Nachricht nachgelassen. Das Ding ist eben ein Teil meiner Lebensgeschichte und wird mich begleiten - und sei es in der latenten Angst vor einem Rückfall.

Etwas Positives hat die Sache ja auch: Es erinnert mich an alle die guten Vorsätze, die ich nach der OP für mich gefasst hatte und von denen viele im Alltag wieder in Vergessenheit geraten sind. Und plötzlich ist es viel leichter, Prioritäten anders zusetzen.  

Viele Grüße von
Ulli

[mary-prim]

Zu diesem ganzen Prozedere mit den Befunden würde mich interessieren, wer schon Erfahrung mit unterschiedlichen Meinungen gemacht hat und wie soll ich damit umgehen.
Vor 2 Jahren sind 2 Menigiome entfernt worden. Hbe letztes Frühjahr wieder angefangen zua rbeiten. Gehe natürlich reglemäßig zur Kontrolle und habe seit letzem Herbst Beschwerden auf der einen Kopfseite. MRT vom Jan. diesen Jahres: noch nicht mal Gespräch mit dem Radiologen, irgendwann Brief mi der Mitteilung: Wachstum eines weiteren Menigoms ( habe mehrere davon). Habe diese Unterlagen bei der Kontrolluntersuchung vorgelegt: "Keine Sorge, kaum Veränderung". Habe auch von einer dritten Seite noch einen Befund,der wieder Wachstum bestätigt. Was nun???

Wie geht man nun vor? Abgesehen davon, daß bei einem neuen OP-Verfahren die Diskussion mit der Krankenkasse auch noch aussteht.
Wo finde ich einen neutralen Ansprechpartner, der mir die Alternativen erläutern und mit mir abschätzen kann? Mein Neurologe ist da keine Hilfe.
Gruß
mayr-prim

[fips2]

Hallo Mary-prim
Primärer Ansprechpartner wäre für mich der dich damals operiernde Chirurg.
Er kennt deinen Kopf am besten und weis was er bei der OP gemacht hat.
Er kann das am Besten beurteilen.
Es könnte auch ganz normales Narbengewebe sein.

Radiologische Befunde sind manchmal etwas vage und mit Vorsicht zu genießen was den Befund betrifft.
Alternativ hierzu kannst du natürlich deine kompletten Unterlagen an eine andre KLlinik ,wie das INI schicken und für einen Obulus von 80 Euro begutachten lassen.

Nur auf diese Weise erhälst du Klarheit und hoffentlich wieder nervliche Ruhe.

Gruß und immer gute Befunde
Fips2

[Bluebird]

Hallo Mary-prym,

in Ergänzung zu der Aussage von fips ist noch festzustellen, dass eine schriftliche Beurteilung Deines Falles auch seitens des INI kostenlos ist! Erst bei einem persönlichen Termin werden bis zu 100 Euro fällig.
Eine Zweitmeinung im Vergleich zur Evaluation Deines Neurochirugen würde ich ebenfalls empfehlen.

Viel Glück
Bluebird

[mary-prim]

An Fips und Bluebird
 :)Danke, Ihr Lieben ! Der Rat mit INI scheint mir sehr gut. Werde die 2 CD's dort mal hinschicken.
Außerdem auch nochmal in Tübingen um Meinung fragen, wo ich operiert worden bin, auch wenn sie mir im Frühjahr dort gesagt haben: keine Veränderungen am dritten Menigiom.
Werde Euch auf dem Laufenden halten.
Gruß
Mary-Prim

[sina]

hi mary-prim,

die ini ist wirklich sehr gut. wurde dort letztes jahr operiert. hatte 7 meningeome.
2 davon haben sie weg operiert. die anderen sind sehr sehr klein und nur einer ist von denen seit dez 06 gewachsen.

ich gehe alle 5 monate zur kontrolle in die ini und lasse dort ein mrt machen sowie eine beratung von neurochirurgen was weiter passieren soll.

die mrt aufnahmen gehen mit überweisung und die beratung geht über eine privatrechnung
(INI ist eine Privatklinik)

nun hat sich aber  der neurochirurg  dr. bundschuh eine eigene praxis eröffnet. er behandelt jetzt auch kassenpatienten. er ist die 2 hand von dr. samii . er berät auch wegen gamma knife bestrahlung.

wenn du nicht soweit von hannover weg wohnst, würde ich dort einfach mal hinfahren.

gruss sina

[Ulli]

Hallo,
komme eben von der neuen Kontrolluntersuchung. Es hat keine weiteren Veränderungen gegeben und ich brauch erst in 2 Jahren wieder zur Kontrolle. Mir fallen Felsbrocken von der Seele!

Die Untersuchungsmethoden im UKE waren zwar heute ziemlich vorsintflutlich: Die EDV funktionierte nicht, so dass sie die Bilder nicht einlesen konnten. Die Sichtgeräte für Röntgenbilder sind zu schwer für die neuen Wände (die Uniklinik hat einen großen Neubau errichtet, der vor wenigen Wochen erst eröffnet wurde), und der Arzt musste die Bilder ans Fenster halten - aber er guckte sie sich doch etwas gründlicher an und gab dann sein ok :-)

Kopfschmerzen und vor allem Narbenschmerzen hatten mir in der letzten Zeit sehr zu schaffen gemacht und die Angst vor einem neuen Menigiom war riesig- jetzt kann ich mich erst mal entspannen. GUT!!!!!
Erlleichterte Grüße von
Ulli

[grisotte]

Glückwunsch Ulli....
und ja ....die Hoffnung stirbt zuletzt...
Gruß Grisotte