Ja,
ich möchte mich hier auch mal mit der Hoffnung auf einen regen Informationsaustausch vorstellen. Ich bin 39 Jahre alt, verheiratet, selbständig als IT-Berater tätig und kenne seit letztem Jahr 01. März, das Urteil Gehirntumor, das die meisten hier ereilt hat: Gerhirntumor.
Bei mir kam es offensichtlich durch eine Erkrankung, die meinen Körper so sehr gewächt hat in einem fokalen Anfall rechtsseitig mit der verlorenen Fähigkeit zu sprechen zum Ausdruck. Der hier so oft angesprochene Grand Mal blieb mir bisher erspart, was hoffentlich auch weiterhin so bleibt.
Mein Weg führte mich über das lokale Krankenhaus mit CT, eine Videokonferenz mit der Uniklinik Regensburg in das Klinikum Großhadern. Dort wurde ich mit massig Antibiotika von meinem anderen Problem (dem Magenbakterium) befreit und danach auf die Neurochirurgie verfrachtet. Das weitere Prozedere sollte den meisten bekannt sein. Kernspin, CT, PET dann mit ein paar Tagen zu Hause die Biopsie, nochmal eine Woche warten und dann das Gespräch mit dem Professor, der die Biospie bei mir durchgeführt hatte. Meine Hoffnung war halt:
Gehirntumor (das war bekannt), also machen wir das Ding weg und dann kann ich weiterleben. Kam leider anders: diffus, in etwa so groß wie eine Walnuss. nahe der Hirnschlagader, relativ weit ausgebreitet aber nicht aktiv, also zu gefährlich für eine OP und ohnehin nicht komplett zu entfernen, also beobachten und nur bei einer Veränderung zu therapieren (die Möglichkeiten wären dann Strahlen und/oder Chemo). Damit ging ich dann nach Hause.
Die Ärzte waren tough aber hatten mir alles gesagt, was zu tun war.
Mit Höhen und massiven Tiefs kam ich so ein gutes halbes Jahr lang mehr oder weniger gut zurecht. Ich wurde körperlich wieder aktiver, konnte wieder mehr und mehr arbeiten. Mitte September war ich so weit, daß ich wirklich zufrieden sein konnte: Täglich 6-7 Stunden arbeiten, in der Woche ca. dreimal an die 20-30km Radfahren und das Ganze völlig frei von Anfällen. Mein einziges Problem war die kontinuierlich Umstellung von Medikamenten, weil mich keines so wirklich glücklich machte.
Am 26.09. dann der große Rückschlag:
Ich fühlte mich ziemlich überlastet, ein regnerischer Tag und ich hoffte mit einer ordentlichen Radtour alles besser zu machen. FEHLER: nach cs 25 Kilometer ein schwerer fokaler Anfall mit Panikattacke. Der führte mich direkt ins nächste Krankenhaus. Dort auf die Schlaganfallstation, weil die einzige Neurologische Station. Am nächsten Tag nach Hause, abends mit Anfall wieder rein. Drei Tage darauf wieder raus, drei Tage später mit Panikattacke wieder rein.
Fazit: Ich konnte zu Hause vor Angst nicht mehr Leben. Meine Frau war am Boden, ich am Ende.
Zum Glück hat das Krankenhaus eine Station für Psychosomatik und Psychotherapie, wo ich in 10 Wochen wieder auf den Boden geholt werden konnte. Seit 11.12. bin ich wieder zu Hause auf sehr wackeligen Beinen. Arbeiten kann ich im Schnitt eine bis zwei Stunden und das nur von zu Hause (Auto fahren darf ich mit den Anfällen natürlich nicht). Meine Frau arbeitet ganztags in München, so daß ich die Masse des Tages zu Hause sitze.
Mitte Januar war jetzt die letzte Routineuntersuchung, geplant mit PET. Hier stellte jetzt der Arzt eine leicht schnellere Aufnahme des Kontrastmittels sowie eine Verändertes Bild der PET fest. Es wurde eine Biopsie gemacht, von der ich gestern nach Hause kam. Nächste Woche Freitag der 13.02. erwarte ich das Ergebnis und hänge ziemlich in der Luft. Ich würde mich freuen von ähnlichen Geschichten zu hören und wie Ihr damit umgeht, falls euch meine Story nicht zu lang war...
Thema: Astozytom Grad II links temporal diffus (Gelesen 12894 mal)