So, der Besuch in Hannover ist beendet.
In der Klinik habe ich dann noch jemanden aus Regensburg kennengelernt, der auch zwei AN hat, und Kandidat für ein Hirnstamm-Implantat hat.
Meine Untersuchungen haben zu dem Ergebnis geführt, dass ich mich in einem halben Jahr noch mal melden soll ("Watch'n'Wait"), da mein aktuelles Hörvermögen noch wesentlich besser ist, als es mit dem ABI je sein wird.
Ich bin wirklich begeistert, wie nett die Leute der HNO-MHH sind. Teilweise sind sie etwas unkoordiniert, vor allem was das Pflegepersonal auf meiner Station anbetrifft, aber sonst war es eine sehr nette Atmosphäre.
Die MHH kann ich guten Gewissens weiterempfehlen.
Bei dem Treffen mit dem Regensburger, stellte ich mal wieder fest, weiviel Glück ich bisher hatte.
Ich habe bei der OP 1995 keine Farcial Parese erlitten, und bisher auch nur die beiden Tumore in den Ohren.
Der Mensch aus Regensburg hatte inzwischen 15 Operationen, da er überall am Körper und im Kopf Menigniome (oder Schwannome?) hat. Er tat mir deswegen leid. Andere Leute in seiner Situation sind vermutlich nicht mehr so gut drauf. Ich glaube auch, dass man diese Krankheit nur erträgt, wenn man sich nicht dauernd darüber einen Kopf macht, und das Leben genießt.
Als ich meinem Vater am Sonntag dann erzählen mußte, wieso meine Freundin und ich nach Hannover fahren, ist er erst mal (wieder) in Tränen ausgebrochen. Genau das wollte ich ihm eigentlich ersparen - aber irgendwann mußte er es ja erfahren.
Gestern abend habe ich meine Eltern noch angerufen, um ihnen die bis dahin erhaltenen Ergebnisse zu übermitteln. Das führte dann wieder zu einem Heulanfall meines Vaters.
Das finde ich inzwischen anstrengender als irgendwelche Untersuchungen, wo man eine Nadel durchs Trommelfell ins Ohr gesteckt bekommt, und dann Töne hören soll.
Am Montag Abend hatte ich noch ein Gespräch mit Fr. Dr. Lenarz, die die AN-Patienten betreut und gleichzeit noch die Frau vom Chef ist (darüber wurde ich von einem HNO-Assistenzarzt bei einer Eingangsuntersuchung augeklärt; ich konnte es mir aber schon denken...).
Der Test mit der Nadel durchs Trommelfell ist ein Teil des BERA-Tests, und überprüft die Funktion des Hörnervs. Bei mir haben sie nur das linke Ohr testen dürfen, da ich keine Lust habe, rechts wegen eines defekten Trommelfells o.dergl. auch noch zu ertauben.
Mein EInwand musste dann erst mit Fr. Dr. Lenarz abgestimmt werden, die uns aber im Gespräch am Vorabend gesagt hatte, dass das nur links nötig sei. Quasi als Test, ob der Hörnerv nicht vielleicht doch noch funktioniert. Tut er aber nicht.
Durch die anliegende Spannung bzw. den fließenden Strom fängt ab einer bestimmten Stärke das Innenohr an, weh zu tun. Das habe ich dann auch dem Arzt kenntlich gemacht.
Der Arzt hatte seinerseits gewisse Verständigungsprobleme in Deutsch (was meine Freundin hinterher über ihn sagte, erspare ich mir lieber, weil es etwas mit seiner Herkunft zu tun hat).
Er war wohl noch Azubi-Arzt.
Es war noch ein Ganzkörper-MRT geplant, was aber erst am 29. stattgefunden hätte. Das kann ich aber auch hier zuhause machen lassen und die Bilder dann zusammen mit einem weiteren Arztunterlagen (Diabetes II ist bei mir wohl auch sicher) runterschicken.
Für Susi (meine Freundin) war der Besuch in Hannover eine Erleichterung, weil sie jetzt endlich genau weiß, wie es um mein Gehör steht.
Da ich immer noch keinen festen OP-Termin habe, bin ich einerseits etwas enttäuscht, andererseits aber auch erleichtert. Ich habe jetzt ein halbes Jahr, um mein Leben irgendwie besser in den Griff zu kriegen.
Etwas sehr unschön war, dass Susis Stiefvater am Montag gestorben ist. Er hatte Lungenkrebs und ist im Alter von 73 Jahren gestorben. Er wollte aber auch nicht mehr.
Für Leute, die sich über Neurofibromatose informieren wollen, und die Seite noch nicht kennen:
http://www.nf2.deDie Seite hat mir der Regensburger-AN-Patient empfohlen.
Ich warte immer noch auf die Ergebnisse aus Hamburg, bin aber nicht mehr am Drängeln.
