Gliom Grad II - Erfahrungen

[Denis]

Hallo,

nachdem in meiner Familie die Diagnose Gliom Grad II (mit großer Wahrscheinlichkeit) gestellt wurde, haben wir die veschiedensten ärztliche Meinungen eingeholt. Kurz zum Stand: Bis lang wurde noch keine Biposie/Operation/Bestrahlung gemacht.

Erschreckend ist, dass die Meinungen doch auseinander gehen, sich wiedersprechen und vor allem, dass es schwer ist offen und ehrliche Aussagen zu erhalten. Der Patient muss selbst hinein-interpretieren was der Arzt einem sagen will, klare Aussagen ohne rhetorisches " Drumherumreden " bekommt man eigentlich nicht.

Nachdem ich viel im Internet gelesen habe, auch hier im Forum, bin ich mir immer noch nicht sicher was ich denken soll. Darum versuche ich hier Antworten auf meine Fragen zu finden. Falls diese direkten Fragen jemanden kränken, tut es mir Leid und ich möchte mich dafür entschuldigen.


Was bedeutet diese Diagnose für die noch zu erwartene Lebensdauer?
Was sagem einem solche Aussagen wie " Die 5-Jahres-Überlebensrate der Patienten liegt bei 40 bis 50 % ".  Ist das die Überlebensrate ohne Behandlung? Wie sieht es mit der Überlebensrate nach 10 Jahren aus?
Gibt es vielleicht hier im Forum Menschen, oder kennt jemand Menschen, mit einer solchen Diagnose die schon seit 10  oder mehr Jahren damit leben?

Stimmt es, dass es normalerweise keine Heilung gibt?
Nützt eine vollständige oder teilweise Entferungen etwas? Kann es Heilung bringen oder mehr Zeit? Stimmt es also, dass der Tumor nach einer Entfernung trotzdem wieder an anderer Stelle auftaucht?

Vielen Dank im Voraus

Denis A.

[Erwin]

Hallo Denis und alle,

die Diagnose "Glioblastom II" klingt danach, dass es sich um ein Kind handelt.

Schau´bitte in diesem Forum nach, da gibt es recht gute Beiträge.

Beim Hirntumor ist es halt so, dass bei jedem die Krankheit anders verläuft. Wenn ein Arzt eine "Überlebensprognose" erstellt, halte ich dies für problematisch, da kein Arzt wissen kann, an welchem Leiden jemand stirbt. Das können sicherlich nur statistische Werte, möglicherweise veraltet, sein.

Als Beispiel: als meine Frau , übrigens jetzt bei bester Gesundheit und voll in Arbeit, der "Strahlenprofessor" uns aufklärte, sagte er, "Wenn wir nur einige Jahre das Überleben erhalten können, wissen wir bei dem Fortschritt der Wissenschaft nicht, was wir dann Patienten geben können".

Meine Empfehlung: Ruhe bewahren, ein Hochleistungskrankenhaus mit guter Neurochriurgie aufsuchen, nicht Ärzten trauen, die eine Überlebensprognose abgeben. Und schau´hier im Forum nach.

Alles erdenklich Gute
Erwin

[Denis]

Hallo,

danke für deine Antwort. Es handelt sich um eine 31 jährige Frau.

Diese Überlebensprognose habe ich im Internet gefunden - hab ich wohl nicht richtig dargestellt.

 

"Wenn wir nur einige Jahre das Überleben erhalten können, wissen wir bei dem Fortschritt der Wissenschaft nicht, was wir dann Patienten geben können".

So etwas ähnliches haben wir auch schon gehört. Schön zu hören, dass es noch jemanden gibt der diese Meinung hat.

Bin für jede weitere Meinung bzw. Antwort dankbar.

Grüße
Denis

[Bea]

Hallo Denis,

erst einmal willkommen im Forum.

Wie sich etwas entwickeln wird kann dir kaum jemand sagen. Ich selbst bin Betroffene (teiloperiertes Astro II) und weiß sehr genau was unter Glio II zu verstehen ist - kenne es aber so nicht. Damit will ich sagen das man mir erklärt hat; ein Astro hat nicht unbedingt die besten Prognosen aber durchaus auch Chancen. Bzw. eben keine - bei regelmäßiger Kontrolle etc.

Ob man es entfernen läßt kommt auf die Lage an. Davon schreibst du leider nichts. In welcher Klinik war die Dame denn? Dann würde ich mir mind. noch eine weitere Meinung einholen und meine Bilder an eine andere Klinik meiner Wahl versenden die evtl. außerhalb liegt.

Und bitte: diese Überlebensprognose..... Wie alt? Wie haben die Leute gelebt? Woran wirklich verstorben? etc... Das geht nicht in eine Statistik!

LG,
Bea

[Ulrich]

Astro II ... Glio II

Bei Lao Tse (aber bitte jetzt keine Quellenangabe verlangen!) las ich einmal (sinngemäß zitiert): "Wenn die Begriffe sich verwirren, gerät die Welt in Unordnung".

Zur Begriffsdefinition: Die Bezeichnung Gliom II ist ungewöhnlich und wird nur selten verwendet. Die gebräuchlichen Begriffe/Definitionen sind:

Astrozytom °I (pilozytisch), gutartig
Astrozytom °II noch gutartig
Astrozytom °III (anaplastisch), beginnende Malignität
Astrozytom °IV wird nicht verwendet, das heißt GBM IV (Glioblastom), malign

Das erwähnte Gliom II ist also korrekt als Astro II zu bezeichnen. Zu den WHO-Graden siehe hier.

"Unser" Dennis http://www.hirntumor.tk/ hat seit 1996 "Ruhe" mit seinem Astro III, wie er heute auf der Hirntumor-Mailingliste schrieb.

Ach ja, dann möchte ich bei der Gelegenheit (für alle neuen Leser) wieder einmal auf meinen Beitrag Was jeder Hirntumor-Patient tun sollte aufmerksam machen.

[Akya]

Hallo Denis

Wie Ulrich bereits geschrieben hat, Astro und Gliom ist dasselbe.

Aber die weitverbreitete Meinung, ein Astro II sei noch gutartig, kann stimmen, muss aber nicht. Meines Wissens (Auskunft Neurologen, Onkologen, Spital) hat ein Astro II einen niedrigen Malignitätsgrad und ist i.d.R. langsam wachsend. Wenn ein scharf abgegrenzter Astro II total entfernt werden kann, sind die Aussichten sehr positiv. Weniger gut sind die Aussichten bei diffus eingewachsenen Tumoren die meist nur teilweise entfernt werden können. (bin seit 5 1/2 Jahren selbst davon betroffen)

Deine Fragen betreffend Heilung:
Die Frage ist nicht, ob eine vollständige Entfernungen nütz - die Frage ist, ob sie möglich ist.
Heilung oder mehr Zeit? - Je nach Lage und Grösse des Tumors, Art und Möglichkeit der Therapien.
Erneutes Wachstum? – kann sein, muss aber nicht.
Du siehst, allgemeine Aussagen gibt es nicht. Es hängt alles von so vielem ab.

Du hast zwar geschrieben, was noch nicht gemacht wurde, aber nicht was schon gemacht wurde (CTs, MRTs, andere Untersuchungen). Du schreibst auch nicht, wo der Tumor liegt, wie gross er ist, was für Beschwerden er auslöst, wie der Tumor entdeckt wurde., etc. Du schreibst von sich widersprechenden Meinungen, von "mit großer Wahrscheinlichkeit", aber nicht in welcher Klinik ihr seid. So kann dir hier auch niemand eigene Erfahrungen oder Infos weitergeben.

Und vergiss die Prognosen betreffend Überlebenschancen. Lies mal: http://www.onmeda.de/krankheiten/astrozytome.html

Schaut, dass ihr gute Ärzte findet, besprecht die Möglichkeiten, die verschiedenenTherapien und entscheidet gemeinsam mit den Ärzten, denen ihr vertraut.  

Eine solche Diagnose ist für jeden ein Schock, wie bei anderen unheilbaren Krankheiten auch, sollte man nie vergessen!

Macht euch nicht verrückt mit Statistiken! Setzt euch mit der Krankheit auseinander, akzeptiert sie, betrachtet sie als einen Teil eures Lebens und kämpft gegen sie, ohne jemals die Hoffnung aufzugeben.

Und ganz wichtig: nicht nur die betreffende Person muss die Krankheit akzeptieren, sondern auch die Angehörigen, sonst sind sie eher eine Belastung als eine Unterstützung für den Patienten und genau das brauchen wir, ein Netz, das uns auffängt, Menschen, die uns helfen, die Krankheit zu tragen.

Ich wünsche auch euch ganz viel Kraft
Akya

[Caro]

Hallo Denis,

ich bin bislang nur stiller Mitleser in diesem Forum gewesen, möchte Dir aber mit meiner Antwort Mut machen. Mein Mann wurde 1993 mit 27 Jahren an einem Astro II operiert, das überwiegend, aber nicht ganz vollständig entfernt werden konnte. Weitere Behandlungen (Bestrahlung, Chemo) hat er damals nicht erhalten.

Ich habe damals auch die Überlebensstatistiken gelesen, mich dann aber dafür entschieden, den Behauptungen der Ärzte zu glauben, dass die Wahrscheinlichkeit eines neuen Tumors so groß sei wie bei jedem anderen auch. So "ganz" stimmt das - wie ich mittlerweile weiß - natürlich nicht, aber eine solche Einstellung ermöglicht es, ein relativ normales Leben - ohne dauernde Panik - weiter zu führen. Tatsächlich hatten wir auch abgesehen von einer OP-bedingten fokalen Epilepsie 14 Jahre Ruhe (jetzt leider ein Rezidiv GBM IV).

Die Chancen, den Tumor langfristig zu überleben, hängen von vielen Faktoren ab, wobei die möglichst vollständige Entfernung des Tumors und das (junge) Alter des Patienten wohl eine positive Rolle spielen. Ich habe von Patienten gelesen, die mit einem Astro II 20, 30 und sogar 40 Jahr egelebt haben. Die Frage ist dabei auch nicht so sehr, ob sich überhaupt ein Rezidiv bildet, sondern ob der Tumor dann zu einem Grad III oder IV Gliom malignisiert. Dann sind die Prognosen in der Tat nicht mehr so gut, doch stimme ich Erwin zu - wer weiß schon, welche erfolversprechenden Therapieansätze in den nächten Monaten und Jahren noch entwickelt werden.

Ich würde Euch raten, die Patientin in einer möglichst spezialisierten Klinik behandeln zu lassen und mit den Ärzten zu beraten, ob eine OP möglich und sinnvoll ist. Überlebensstatistiken und Rezidivgefahren solltet Ihr versuchen, weitestmöglich auszublenden und statt dessen das Leben genießen. Über alles andere könnt Ihr Euch immer noch Gedanken machen, wenn es nötig werden sollte. Mit dieser Einstellung bin ich jedenfalls viele Jahre gut zurecht gekommen.

Alles Gute für Euch!
Caro

[Lyra]

Hallo Denis,
bei mir war vor über 40 Jahren das erste mal  von einer Geschwulst die Rede was dann später als Astro II präzisiert wurde.
Wie schon beschrieben ist der entscheidende Punkt, ob es auf Grad III oder IV  malignisiert.
Auf die statistischen Zahlen die da so herumschwirren brauch ich mich als nicht mehr zu verlassen.
Da der Auslöser sehr wahrscheinlich genetisch bedingt ist, kann ein Rezidiv an anderer Stelle wieder auftauchen (bei mir immer am Rand der Resektionshöhle) obwohl lt. Ärzte alles Entfernt wurde.
Bei meiner letzten Op mussten 3,5 cm Tumor bleiben. Die wurden dann mit radioaktiven Seeds bestrahlt und seit 7 Jahren habe ich kein Wachstum mehr.

[Bea]

Hallo zusammen,

weiß denn jemand etwas Neues? Der Thread ist ja nun schon ein Jahr alt.

Lyra, es freut mich, dass du so lange schon wachstumsfrei bist.
Astro IV ist dann aber ein Glio.
Bei uns in der Familie ist es so, dass meine Mutter ein Glio hatte, ich habe ein Astro. Klare Aussagen von unterschiedlichen Fachmedizienern: es gibt keine Beweise für die Vererblichkeit (Veranlagung im Genmaterial) bei derartigen Tumoren.
Die Anmerkung bzw. die Frage halte ich im Blick auf unsere Kinder immer für sehr wichtig!

LG,
Bea