Diagnose Ependymom

[cebe70]

Hallo zusammen,

nachdem ich seit der letzten Woche dieses Forum eher nur interessiert beobachtet habe möchte ich nun auch einen Beitrag einstellen.

Bei mir wurde in der vergangenen Woche durch ein MRT ein grösserer (1,6x1,8cm) Tumor im Bereich LWK1/BWK12 diagnostiziert. Die Untersuchung wurde aufgrund einer Fußheberschwäche gemacht, d. h. heisst ich habe Ausfallerscheinungen im linken und beginnend im rechten Bein. Ausserdem gibt es noch 2 kleinere Herde im Bereich des Steissbeines bzw. der Brustwirbelsäule, die aber den Spinalkanal noch nicht entscheidend einengen. Nachdem  ich den ersten Schock verdaut hatte habe ich dann einen Termin in der Neurochirugie des Kanppschaftskrankenhauses Recklinghausen vereinbart. (Ich wohne in einem Nachbarort). Das Erstgespräch verlief auch ganz vertrauenserweckend. Der Arzt hat sich alle Zeit genommen meine Fragen zu beantworten und machte einen kompetenten Eindruck.

So nun zu meinen Fragen:

Der Arzt sagte mir, dass man eine genaue Aussage um welche Art von Tumor (Neurinom/Menningiom) es sich handelt endgültig erst bei der OP feststellen kann. Bisher hatte ich bei den Erfahrungsberichten in diesem Forum immer den Eindruck, dass die genaue Diagnose schon vor der OP feststand. Wer kann hierzu etwas beitragen?

Ausserdem würden mich Erfahrungs-/Qualtitätsberichte zur Neurochirugie in Recklinghausen interessieren.

Vielen Dank.

cebe70

[fips2]

Hallo Cebe
Die Beurteilung nach dem MRT stützt sich auf die Silouette des Tumors.Meist liegen die Radiologen dabei gar nicht so falsch.
Um welchen Tumor es sich letztendlich handelt,erkennt man erst anhand einer Biposie,also einer Gewebeentnahme des Tumors mittels einer Hohlnadel,oder nach der Op in der Pathologie, anhand von Schnittbildern des Tumors.
In den Schnittbildern ist auch dann die Wachstumsrate zu sehen,nach welcher dann der Grad nach WHO bestimmt wird.

Gruß Fips2

[Jo]

Hallo Cebe,
nicht immer können die Radiologen sich schon festlegen.
Wobei die Unterscheidung bei Dir ja schon in einem Bereich liegt, mit dem man sich gut arrangieren kann...wenn man dann eben muß.
Bei meiner Diagnose war meine Mutter seit einem Jahr an einem Glio 4 operiert.
Als dann bei mir der Tumor festgestellt wurde, war der Radiologe erstmal sehr vorsichtig.
Ich hatte die Aussage: ...ähnelt am ehesten einem Meningeom, könnte aber auch eine Metastase eines Krebs mit Primärtumor an anderer Stelle oder ein anderer Tumor sein...
Das Meningeom WHO 1, das es dann letzlich war, war sozusagen das Beste, was im Angebot war.

Zu Recklinghausen kann ich nichts beitragen.
Sehr viel Erfahrung mit Wirbelsäulenchirurgie gibt es in Plau am See.

http://www.mediclin-aktie.de/kliniken/plau/krankenhaus.html

Vielleicht ist das eine Adresse für eine Zweitmeinung.
Prof. Donauer wäre meine erste Wahl bei einem schwierigen Eingriff an der Wirbelsäule.

Gruß, Jo

[fips2]

Die Uni Mainz ist auch firm in wirbelsäulen Tumoren,oder wirbelsäulen-Ops überhaupt.
Damals lag bei meiner Frau ein Mädchen von 18 Jahren,mit geburtsfehler offener Rücken.
Die zauberten dort eine Wirbelsäule zusammen damit die junge Dame jetzt sogar laufen kann.

Adresse und Statements zur Uni-Klinik Mainz findet man unter den Klinikbewertungen.

Gruß Fips2

[cebe70]

Hallo,

leider kann ich auf die Klinikbewertungen noch nicht zugreifen, wahrscheinlich weil ich noch nicht lange genug angemeldet bin, wie ich aus anderen Threads entnehmen konnte.

Gruß
cebe

[Sanne68]

Hallo Cebe,

bei meinem ersten Termin im KH sagte der Chirurg, daß es ein Meningeom sein könnte. Bei näherer Betrachtung der Lage und Form war dann schon von einem Neurinom die Rede. Während der OP hat sich das dann auch bestätigt, es war allerdings nicht an dem Nerv, wo sie dachten, daß er sitzt.

Ich habe eine Liste gefunden mit neurochirugischen Kliniken in DE. Ich verlink die jetzt mal. Das sagt allerdings nicht so viel über die Ärzte aus. http://neurotoday.com/Kliniken.html
Die Klinikbewertung hier im Forum mit den persönlichen Erfahrungen ist schon etwas aussagekräftiger, wobei die persönlichen Meinungen auch sehr unterschiedlich ausfallen.

Alles Gute Sanne

[cebe70]

Hallo,

so jetzt mal ein kleiner Zwischenbericht. Ich bin am 17.08. ins Knappschafts-Krankenhaus Recklinghausen eingliefert worden. Dort wurden zunächst weitere MRT's sowie eine Lumbalpunktion zur Nervenwasseruntersuchung gemacht um weitere Tumore auszuschliessen.

Nach diesen Untersuchungen ging die Prognose der Ärzte eher in Richtung eines Ependymom (upps jetzt bin ich in der falschen Rubrik), was in der am 21.08. durchgeführten OP dann auch bestätigt wurde. Gott sei Dank konnte der Tumor komplett entfernt werden und nach dem Aufwachen checkte ich auch als erstes die Beweglichkeit meiner Füsse (wahrscheinlich wie alle Patienten die so eine OP mitgemacht haben). Zum Glück sind bei mir alle Funktionen erhalten, so dass schon mal ein dicker Stein vom Herzen fiel.

Ich bin mittlerweile auch schon aus dem KK entlassen und warte noch auf den histologischen Befund (das nervt natürlich übers Wochenende, aber mit den Schmerzmitteln lässt sich auch das ertragen). Reha ist zumindest schon angeleiert. Abhängig vom histologischen Befund ist natürlich noch wie ich mit den kleineren Tumoren umzugehen habe, dass schwebt irgendwie noch wie ein Damoklesschwert über mir aber erstmal schaue ich positiv nach vorn.


Grüsse cebe70