Sohn AA III

[dj-domi]

hallo zusammen,

mein fast 4 jähriger sohn hat anaplastisches astrozytom WHO III links in den Stammganglien.
Die Ärzte in der Uni Klinik Gießen sagen, er sein nicht operierbar! Eine Chemo sei auch nicht sehr sinnvoll und das einzige was noch blieb wär die Bestrahlung.
Der Arzt Prof. DR. Reiter meinte die Chancen wären nicht sehr hoch das es eine Heilung gäbe. Ca. 1 %.
Gibt es Menschen die den gleichen Fall bei ihrem Kind hatten?? und wie es bei Ihnen gelaufen ist.
Man kommt sich einfach so hilflos vor, und es kann doch nicht sein das man sein eigenes´Kind zu Grabe trägt.
Hoffe ich finde hilfe!

[Victoria]

Hallo,

ein Tumor in der Lokalisierung ist soweit ich weiß inoperabel, da bleibt nur die Bestrahlung. Die Frage ist nur, was für eine, damit die Schäden (im Falle, daß Dein Sohn entgegen der Prognose es schafft) auf ein Minimum reduziert werden. Was schlagen die Gießener Ärzte vor?

Ich kann Dich zu gut verstehen. Vor etwas mehr als 2 Jahren bekam mein Sohn (damals 3) die Diagnose anaplastisches Gangliogliom und wir fingen an, uns auf den Tod vorzubereiten.  Er konnte aber operiert werden, die Neurochirurgin zweifelte die Diagnose an und tatsächlich wurde sie von 5 oder 6 anderen pathologischen Instituten nicht bestätigt (die allesamt einen Grad II sahen). Mein Sohn lebt, und bis auf weiteres gesund.

Unsere Erfahrung zeigt, daß die Ersthistologie falsch sein kann (und bei uns kam sie sogar vom Referenzzentrum in Bonn!). Gerade bei Kindern scheinen die Schwierigkeiten noch größer zu sein als bei Erwachsenen. Und bei Euch handelt es sich nur um eine Biopsie mit viel weniger Tumormasse als bei uns damals. Ein AA III bei Kleinkindern ist ja recht ungewöhnlich.

Fazit: versuche es mit der Bestrahlung, suche aber die schonendste. Es kann sein, daß Dein Sohn doch kein AA III hat, und dann könnte er dank Bestrahlung noch lange leben.

Alles Gute für Euch
Victoria

[silbany]

Hallo,

wenn es ein niedrigerer Grad als III ist, hat nach meinen Informationen Bestrahlung keine Wirkung, da die Zellteilungsrate zu gering ist.

Wenn Grad III durch Biopsie festgestellt ist, dann muss man für Therapieüberlegungen von diesem Grad ausgehen, auch wenn der Großteil des Tumors "noch" Grad II wäre.

Gruß
Silbany

[Ulrich]

wenn es ein niedrigerer Grad als III ist, hat nach meinen Informationen Bestrahlung keine Wirkung, da die Zellteilungsrate zu gering ist.

Das ist der Stand der Wissenschaft.

[Victoria]

Hallo Ulrich,
wenn wir einem Menschen nicht helfen können, sollten wie ihn nicht zusätzlich verunsichern.
Der angesprochene "Stand der Wissenschaft" bezieht sich auf die postoperative Bestrahlung bei niedriggradigen Gliomen, die tatsächlich umstritten ist.
Zitat: " Die Indikation zur postoperativen Strahlenbehandlung bei asymptomatischen niedriggradigen Gliomen ist derzeit noch umstritten (Karim et al., 1996). Übereinstimmung besteht aber darin, daß Patienten mit symptomatischen oder progredienten niedriggradigen Gliomen einer postoperativen Radiotherapie zugeführt werden sollten ." (http://www.uni-duesseldorf.de/awmf/ll-na/052-011.htm)

In diesen Thread geht es aber um etwas ganz Anderes: um einen inoperablen Tumor, bei dem die aktuelle Diagnose lautet AA III. Ich habe versucht, die Mutter (oder den Vater) anhand meiner persönlichen Erfahrung zu ermutigen, die von den Ärzten vorgeschlagene Behandlung anzunehmen, da sie im konkreten Fall die einzige passable Lösung scheint. Ist ein Gliom inoperabel, muß man zumindest bestrahlen oder man nimmt gleich den Patienten zum Sterben nach Hause.

Gruß
Victoria

[Phoenix]

-----------------------------

hallo DJ-Domi..........


Schau doch mal auf die Seite von
 www.hirntumorhilfe.de
dort gibt es eine Sprechstunde (wohl in Chatform) jeden Dienstag von 19:00-20:00 Uhr zum Thema AstrozytomIII

Ansonsten haben die auch ein Sorgentelefon, kann man jederzeit anrufen, sitzen Fachleute dort , sind auch alle sehr hilfsbereit.

Liebe Grüße
Phoenix

[dj-domi]

ja wir haben heute hoffnung bekommen, falls der tumor sich durch die bestrahlung verkleinert, das mit dem gamma-knife verfahren oder einer normalen operation, der tumor entnommen werden kann.
die erste positive nachricht, die wir gehört haben.

Wir hoffen einfach weiter!

[dominik0805]

Hallo dj-domi!
Unser Sohn hat  ein poli. Astro im Stammganglienbereich,allerdings Grad1. Es sind noch mehr Regionen betroffen und eine OP kam nicht
in Frage.Mehrere Jahre Chemo haben wir hinter uns,mit nur mäßigem
Erfolg. Leider kommt eine Bestrahlung nicht in betracht.
Aufzugeben kam trotz der schlechten Prognose für uns nicht in Frage.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und drück Euch die Daumen.

LG Kerstin

[stefan-stefanie]

hallo!!
ich habe gerade gelesen das bei deinem sohn ein anaplastisches gangliogliom diagnostiziert wurde.
wir fühlen uns mit unserer fast 4jährigen tochter zwar gut aufgehoben in magdeburg.aber würde es begrüßen wenn noch eine zweite meinung vorliegen würde.

letztes jahr im dez. wurden bei meiner tochter zwei hirntumore diagnostiziert.einer auf dem sehnerv(wahrscheinlich°II) und ein bösartiger anaplastisches gangliogliom°III.
seit dem wurde sie operiert.30mal bestrahlt und bekommt jetzt 12 blöcke temodal.
der resttumor hat sich nicht verändert seitdem.er ist nicht gewchsen aber auch icht geschrumpft. der tumor auf dem sehnerv hat sich ein gutes stück verkleinert.

über eine antwort würde ich mich freuen.