...Ich weiss, dringende Fragen kommen hier oft vor...
Hallo zusammen,
mein Sohn ist 10 Jahre alt, er hat wahrscheinlich ein Grad II Astrozytom im Mittelhirn.
Die Geschichte so kurz wie möglich:
Festgestellt am 12.08. durch MRT nach diffusen Symptomen wie gelegentlichen Kopfschmerzen, Übelkeit und Gangstörungen besonders nach Sport, verursacht durch einen Hydrocephalus (Wasserkopf), da der Tumor am Äquadukt liegt und den Abfluss des Hirnwassers behindert. Keine sonstigen Beeinträchtigungen, keine Anfälle, keine Sehnervbeteiligung. Hätte er nicht selbst auf ein MRT bestanden, wüssten wir es heut noch nicht.
Am 09.09. wurde eine Ventriculocisternostomie gemacht, es geht ihm gut, keine Symptome mehr.
Der Tumor ist aufgrund der Lage inoperabel, 1,3x1,6 cm klein. Wir waren in Magdeburg in der Uni, und in Berlin in der Charité, dort wurde auch die OP gemacht.
Alle Ärzte rieten uns, das Kontroll-MRT 3 Monate nach dem 1. abzuwarten, dann würde man entscheiden, wie es weitergeht.
Nun waren wir bei einem Spezialisten, auch in Magdeburg, der die Brachytherapie macht, erstmal, um uns zu informieren, wie diese funktioniert.
Dieser hat nun aufgrund der Bilder gemeint, die Brachytherapie, also die Implantatsetzung sofort zu beginnen, da er davon ausgeht, das der Tumor wachsen wird. Er war der einzige, der sagte, dass davon auszugehen ist. Alle anderen Ärzte (mehrere Neurochirurgen) sagten uns bis dahin, dass es möglich sei, dass er nicht wächst. Einer redete von Grad I, der andere (Charité) vielleicht sogar nur von einer Zellanhäufung. Jedenfalls sagten sie uns bis dahin, wir sollten warten, BIS der Tumor Veränderungen zeigt.
Dr. Voges arbeitet seit 20 Jahren mit den Jod-Seeds, also kann man wohl von einer gewissen Erfahrung ausgehen, oder?
Uns verwirrt jetzt die Aussage, dass wir beginnen sollten. Ohne Abzuwarten. Und dass er das Implantat sogar in der gleichen Sitzung mit der Biopsie setzen würde. Wenn er doch aber noch kein Ergebnis der Biopsie hat??? Das dauert doch ein paar Tage?!
Daraufhin rief ich in Berlin wieder an, bei dem Neurochirurgen, der die Ventriculostomie gemacht hat. Wir halten ihn auch für sehr erfahren, behandelt ausschliesslich Kinder. Er hält das nicht für sinnvoll, die Standardtherapie wäre bei uns: Warten, bis der Tumor eine Aktivität von 25% zeigt.
Nun weiss ich nicht weiter. Einerseits möchte ich meinem Sohn die Brachytherapie, welche ja auch mit Nebenwirkungen einhergeht, ersparen. Andererseits möchte ich nicht warten, bis der Tumor wächst, und man das Seed nicht mehr setzen kann.
Kann mir jemand helfen?
Vielen Dank, wer bis hierhin gekommen ist ;-), obwohl ich es so kurz wie möglich halten wollte.
Liebe Grüsse
amavida