Anaplastisches Astrozytom III 11 Jahre Endphase Pflegehilfe

[Mariotti]

Hallo,

wir sind die Eltern unseres Sohnes 11 Jahre. Wir kämpfen seit 15 Monaten um unseren Sohn. Er tut natürlich auch alles was in seiner Macht steht. Wir sind in der Charitè Berlin in Behandlung. Nach anfänglichen Erfolgen durch Bestrahlung und Chemo(Temodal) hatten wir fast alle motorischen Fähigkeiten in Funktion. Seit 3 Monaten wissen wir, dass der Tumor rasend schnell wächst, was sich auch im Zustand unseres Sohnes zeigt. Eine Operation ist von Anfang an auf Grund der Größe und des diffusen Wachstums ausgeschlossen gewesen. Die Arzte können leider nichts mehr tun, denn alle Mittel sind in ihrer Wirkung erschöpft. Valproinsäure hat auch nicht den gewünschten Erfolg gebracht. Es geht ihm jetzt so schlecht, dass wir einen Pflegediest benötigen.
Daher jetzt meine Frage: Hat jemand Erfahrung in Berlin mit z.b. Gänseblümchen,Tabea oder Björn Schulz Stiftung?
Wir wissen, dass wir nicht mehr viel Zeit haben und würden für Erfahrungen oder andere mögliche Hinweise für eine Hilfe dankbar sein.


Mariotti

[fips2]

Hallo Matiotti

Schau mal hier:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5784.0.html

Oh Sorry kann sein dass der Link noch nicht bei dir funktioniert, weil du erst neu angemeldet bist.
Dann schau hier:
http://www.wegweiser-hospiz-und-palliativmedizin.de/

Gruß Fips2

[Bluebird]

Hallo Mariotti,

ich habe nach Erfahrungsberichten im Internet recherchiert und habe Nachstehendes gefunden:

Der VdK stellt die Björn-Schulz-Stiftung vor
http://www.vdk.de/perl/cms.cgi?ID=de21379

Ein Bericht aus der Sicht von professionellen Pflegekräften
http://www.tabea-ev.de/pdf/presse/presse_erfahrungsbericht04_05.pdf


Der Verein Nestwärme empfiehlt Gänseblümchen
http://www.nestwaerme.de/Links.538.0.html
http://www.kinderintensivpflegedienst-gaensebluemchen.de/pflege/pflegemodell.php


Neben der Gewährleistung einer professionellen Pflege und Zuwendung muss die Chemie zwischen den Beteiligten stimmen.

LG
Bluebird

[Mariotti]

Hallo,

vielen Dank für die schnelle Info. Bei uns überschlagen sich die Ereignisse so schnell, dass wir die Informationen nicht so schnell zusammen bekommen. Der Zustand von unserem Sohn geht so rasant abwärts, wie es alle nicht erwartet haben. Selbst die Ärzte sind überrascht. Da wir die auf einmal stark ansteigenden Plegeaufwendungen selbt bewältigen müssen, bleibt recht wenig Zeit sich über andere Hilfen ausreichend zu Informieren. Aber erste Kontakte sind hergestellt und wir müssen etwas warten bis erste Pläne erstellt sind. Jetzt soll ersteinmal wieder mit Dexa etwas Entlastung gebracht werden, aber die Quälerei für ein Kind ist so furchtbar.

Danke nochmals

Mariotti

[Bluebird]

Hallo Mariotti,

mir fehlen die Worte...das ist so traurig...und ihr geht bei all dem Unerträglichen mit Eurer Kraft über Eure Grenzen hinaus.
Das Dexa wird etwas von dem Druck im Schädel nehmen und sicher Entlastung schaffen.
Gibt es nahestehende weitere Familienangehörige, die Euch bei der Suche nach einer geeigneten Pflegehilfe unterstützen können, indem sie Euch stundenweise ablösen, während ihr die notwendigen Gänge erledigen könnt? Vielleicht können Euch die behandelnden Ärzte in der Klinik/Praxis weiterhelfen. Manchen Kliniken sind Elternhäuser für krebskranke Kinder angeschlossen.
Ich hoffe, dass ihr weiterhin die Stärke habt, das durchzustehen und Euer Kind nicht unnötig leiden muss.

Herzliche Grüße
Bluebird

[Mariotti]

Hallo Bluebird,

waren heute in der Charitè(Virchow). Jetzt kommen die Ärzte zu uns nach Hause, denn die Belastung ist für unseren Sohn zu groß. Weitere Pflegehilfen werden kommen und uns hoffentlich Entlastung bringen. Wir sind jetzt in der Probierphase welches Medikament gegen die Krampf-und Brechatacken am besten hilft. Das DEXA wird warscheinlich mit Erhaltungsdosis dauerhaft gegeben. Es kann ja auch keiner einem sagen wie lange es in dieser Phase noch geht. Aber sein eigenes Kind leiden zu sehen, mit absehbaren Folgen, ist die Grenze des belastbaren! Wir hoffen so sehr, dass unser Sohn sich nicht zu sehr quälen muss.....

Mariotti

[Bluebird]

Hallo Mariotti,

es tut sich also einiges, um Euch die schwere Zeit ein wenig zu erleichtern, falls man da überhaupt von Erleichterung sprechen kann. Die Zeit, die ihr nun wegen der wegfallenden Klinikfahrten daheim seid, könnt ihr mit Eurem Kind nutzen. Geborgenheit in der vertrauten Umgebung nimmt ihm vielleicht ein wenig den Stress der ärztlichen Untersuchungen und sonstigen Maßnahmen.  Wünsche Euch von ganzem Herzen, dass Eure Hoffnungen bezüglich der Schmerzlinderung sich erfüllen werden.

Herzliche Grüße
Bluebird

[Mariotti]

Hallo,

nach etlichen anstrengenden Tagen hat sich alles halbwegs in die entsprechenden Bahnen gelegt. Pflegedienst kommt auch und gibt zumindestens etwas Entspannung und Sicherheit. Was allerdings die Beschaffung sämmlicher benötigten Utensilien anbelangt ist es eine mittlere Katastrophe! Ich hätte nie gedacht, dass die Bestellung einiger Sachen bei der Apotheke sich als so kompliziert herausstellt. ( Wie z.b. Flexylen, uns alles an Infusionsmaterial. Unsere Apotheke ist wirklich bemüht, aber manche Sachen sind für die Apotheke nur in riesigen Mengen bestellbar!!! Da der Zugang sich Gestern geschlossen hatte , mußte er heute neu gelegt werden. Dazu hatte wir bei der KV angerufen, die und dann einen Arzt geschickt haben. Aber dieser ist der ganzen Sache nicht richtig gewachsen gewesen. Die ersten beiden Flexylen hat er schon beim (falschen)öffnen unbrauchbar gemacht. Dann kamen solche Äußerungen wie " Wo geht denn der Verschluß auf"  und " wie geht das denn...". Ich hätte am liebsten alles selber gemacht. Beim ersten Stechen hat er natürlich gleich durchgestochen, so dass die Pumpe eine schöne Beule an der Hand gepumpt hat. Wir waren Pappe satt! Als die Pflegeschwestern kamen stellte sich herraus, dass er die Flexyle gar nicht richtig reingeschoben hatte, und das Pulsieren von außen sichtbar war. Das ist für uns die traurige Wahrheit. Aber alle Ärzte werden ja nicht so sein. 


Mariotti