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Autor Thema: entferntes falxmeningiom-- Vorstellung drea/tom (Angehöroige)  (Gelesen 7598 mal)

Offline drea/tom

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hallo zusammen
im letzten jahr (2011) im juni wurde bei meinem mann ein falxmeningiom operativ entfernt, die erste op verlief komplikationslos und es konnte alles entfernt werden (grösse 3, 7 x 3,7 cm), leider hat er sich einen keim eingefangen (klebsiella oxytoga) musste ein weiteres mal operiert werden bei dieser op musste ein stück der schädeldecke entfernt werden und verworfen werden, da sie keimbelastet war, es wurde gespült, ein mash eingesetzt. aus dieser op kam er nicht so wirklich gut wieder raus, der keim wütete in seinem körper, das antibiotika setzte ihm ziemlich zu, er hatte linksseite eine leichte lähmung welche den arm betraf und auch sein laufen, es hieß das kommt vom antibiotika und vergeht wenn das antibiotika angeschlagen hat und nicht mehr gegeben werden muss, leider war es anders, ihm musste das mash entfernt werden, weil sich der keim nicht vertreiben ließ, aussage damals war dann, jetzt muss erstmal ruhe in den körper einkehren und man kann auch ohne das stück schädeldecke leben. drei operationen innerhalb von sechs wochen....es war eine schwere zeit
nachdem nun ein jahr vergangen ist, er eine berufliche wiedereingliederung erfolgreich hinter sich gebracht hat, wäre es an der zeit, sich mit dem professor, der ihn operierte in verbindung zu setzen und zu hören wie es weiter geht, davor hat er (was ich verstehe) große angst, das er lieber keinen termin ausmacht. ich habe letztes jahr schon hier mitgelesen und mich informiert, nun hab ich mich angemeldet, weil eine meiner vielen fragen ist....wer weiß etwas darüber, wenn ein teil der schädeldecke fehlt, ob das zwingend wieder verschlossen werden muss....ich hoffe es gibt hier bei euch jemanden der dazu stellung nehmen kann, ich mache mir sorgen um so vieles und werde nach und nach versuchen meine sorgen in worte zu fassen, ich kann das nicht immer so wirklich gut

ich hoffe ich bin hier thematisch richtig, ansonsten lieben mods verschiebt das thema bitte (alles nich so leicht wenn frau neu hier ist)
« Letzte Änderung: 19. Juli 2012, 14:38:58 von fips2 »

fips2

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Re:entferntes falxmeningiom-- Vorstellung drea/tom (Angehöroige)
« Antwort #1 am: 19. Juli 2012, 15:43:11 »
Hallo drea/tom
Willkommen im Forum erst mal.

Deine Angst wegen des fehlenden Schädelknochenstücks ist durchaus nachvollziehbar.
Bedenke aber nur eins. Säuglinge kommen auf die Welt und haben, für ihre Körpergröße. über der Falx ein relativ großes Schädeldachloch und sie leben damit trotzdem sicher.
Die Frage wäre nun erst mal wie groß das Loch im Schädel ist und welcher Bereich unter dem Loch frei liegt.

Viele Unfallopfer, oder Hirntumorpatienten leben Monate, oder sogar Jahrel lang, aus medizinischen Gründen, mit fehlenden Fragmentstücken der Schädelkalotte, um Schwellungen des Gehirns auszugleichen. bei Manchen wird das Schädelstück konserviert auf bewahrt, um es nach einer gewissen Zeit wieder einzusetzen. Dies fällt bei Euch wohl weg, da der Knochen ja infiziert war. Hier setzen die Ärzte Plastiken aus Metall oder speziellen Kuststoffen als Prothesen ein, wenn eine Gefährdung des Gehirns ohne Knochendeckel gegeben wäre.
Das Gehirn ist ohne Knochendeckel trotzdem gut geschützt. Es bestehen mehrere Häute zwischen Gehirn und Oberhaut, sowie ein Wasserpolster, welches ebenfalls Schäden vorbeugt.

Lasse dich Und deinen Mann vom Neurochirurgen eingehend beraten, in wie weit dieser Ersatz stattfinden soll und ob er überhaupt nötig wäre, zumal dein Mann ja verständlicherweise vor einer weiteren OP in dem Bereich, nach den durchgestanden Folgen, Angst hat.
Macht euch zusammen auf einem Blatt einen Fragenkatalog den ihr dem Arzt stellen wollt. Er wird sie euch sicher beantworten.

Mal eine kleine Anregung dazu:
1. In wie weit ist mein Gehirn ohne die Plastik gefährdet ?
2. Welches Material wird als Plastik verwandt?
3. Wird vor der OP ein Allergieverträglichkeitstest mit dem Plastikmaterial durchgeführt?( es gibt wirklich Menschen welche allergisch auf Platin, oder die andren Materialien reagieren). Wär wirklich blöd gelaufen wenn das Teil noch mal raus müsste. Wenn man aber vorbeugen kann?

Königsfrage:
Lieber Dr. xy
Würden sie sich persönlich mit gleichem Verlauf wie der meines Mannes zu einer Prothese entscheiden, wenn sie an seiner Stelle wären? Oder. Stellen sie sich vor es wäre ein enger Verwandter, würden sie ihm  dazu ab- oder zuraten?

Diese Fragen darf der Arzt nun beantworten, da es eine private Einschätzung zur Lage ist, wie er selbst reagieren würde wenn er betroffen wäre. Wenn du direkt auf medizinischer Ebene fragst, ob er dir dazu ab oder zurät, darf er das nicht beantworten, da die private Einschätzung vielleicht gegen die medizinische Vorgabe steht. Da bekäme er arbeitsrechtliche Probleme, und müsste ebenfalls Schadenersatzansprüche, aufgrund eines vielleicht falschen Rates leisten.
Nach der obigen Fragestellung antwortet er dir außer-beruflich und somit privat.
Dir muss aber auch klar sein, dass du, wie oben angesprochen, keine Schadenersatzansprüche wegen dieses Rates an den Arzt stellen kannst, wenn sich dieser Rat als falsch erweist.

Vielleicht noch eine kleine Hilfe.
Fragt euch genau, wie groß die Chance wäre, dass man sich genau über der Stelle verletzt, oder anstößt und somit das Gehirn verletzt. Die Gefahr ist sicher bei einem 1-Eurostück-Größe eher nicht so gegeben, als bei einem Teil von 5x5cm Größe.
Hat den Mann in der Zeit des Fehlens, auf anraten des Arztes einen Kopfschutz getragen, oder ist er im Rollstuhl gefahren worden, um Stürzen vorzubeugen? Wenn ja, dann ist das Risiko sicher sehr hoch und ich würde versuchen der OP zuzustimmen.

Gruß Fips2
 

 
« Letzte Änderung: 19. Juli 2012, 15:57:42 von fips2 »

Offline drea/tom

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Re:entferntes falxmeningiom-- Vorstellung drea/tom (Angehöroige)
« Antwort #2 am: 20. Juli 2012, 10:06:54 »
hallo fips,
danke für deine ausführliche antwort hier, das mit dem fragenkatalog ist sehr gut, ein paar fragen hatte ich schon so für mich, doch du hast mit deiner auswahl auch noch andere angesprochen, ich notier mir nun wirklich alle fragen, stichpunktartig mach ich das jetzt schon, damit nix untergeht
das "loch" im kopf meines mannes ist in etwa 5x5 cm vielleicht auch ein wenig mehr, nachgemessen hab ich nicht exakt
einen expliziten kopfschutz hat er nicht (darüber wurde auch nicht explizit hingewiesen vom doc) er trägt im alltag son schildkäppi, nimmt es aber auch ab z.b. im restaurant o.ä. seine haare bedecken diese "einbuchtung" ganz gut, auch wenn es schon etwas schütter zugeht uffm kopp, wer es nicht weiß nimmt es auch so im alltäglichen gar nicht wirklich wahr. mein mann hat dieses jahr auch schon eine radtour unternommen mit freunden, dabei trug er helm, er hat jedoch selbst entschieden diese tour zu fahren und hat sich keinen ärztlichen rat dazu eingeholt, er wollte einfach nicht, das ihm das verweigert wird
ich setze jetzt darauf das mein mann sich einen termin geben lässt bei seinem professor, welcher ihn operiert hat zum gespräch, ich habe ihn nochmals daraufhingewiesen, niemand kann ihn zwingen etwas zu tun was er nicht wirklich selbst möchte (verschluss der öffnung)doch bin ich der meinung aufgeklärt lebt es sich besser als so, wo wir nix halbes und nix ganzes wissen. nach der letzten op hies es halt, das kann nun erstmal so bleiben...uns wurde auch erklärt das unter der kopfhaut auch noch die dura ist, die dieses loch auch noch verschliesst und ein wenig schützt
du sprichst als verschluss plastik an, bisher ging ich von titan aus, habe auch irgendwo hier im forum den tip aufgeschnappt, bmw wäre für die titanplatte einer der ansprechpartner zum anfertigen, weil sie dort die besten meßgeräte hätten, um es passgenau zuzuschneiden oder wie immer man das nun nennen mag, wir können schon unsere witze darüber reißen, weil wer hat nen bmw uffm oder innem kopp "g"
ich merke schon, es hat noch einiges an klärungsbedarf
was mich halt auch noch interessiert ist, wann kommt er (hoffentlich bald) von den ihn begleitenden medikamenten, keppra ist nur eines davon, weg
ich bin davon überzeugt, das gerade das keppra bei ihm ,mit den nebenwirkungen gut zuschlägt, er selbst sagt immer, er möchte nicht alles auf die medikamente schieben, er ist irrsinnig gereitzt, beim kleinsten nichtigsten anlass brennen ihm die sicherungen durch und er wird laut und ungerecht, er hat auch leichte probleme mit dem gedächtnis, und auch noch ein paar andere....das gab es alles vorher nicht, er war zum bleistift die ruhe selbst....natürlich habe ich mir auch schon gedanken gemacht, das das was ich nun bei ihm so feststelle an veränderungen ja eigentlich vielleicht auch "normale" veränderungen in hinsicht auf das älterwerden sein können, er ist 54 jahre alt, und doch wünsche ich mir das es mehr mit den medikamenten zusammenhängt und vergeht sobald diese ausgeschlichen sind und er nicht mehr darauf angewiesen ist, ich möchte eigentlich nur meinen "alten" mann zurück....ja ich weiß, ein hehrer wunsch

im moment lese ich hier viel mit....das war auch vor der op und während der zeit im krankenhaus so...ich konnte viel wissen mir aneignen so das sogar der prof schon seinen hut gezogen hat vor mir, und sagte er wünschte sich manchmal das patienten oder angehörige sich in ihre eigene krankengeschichte so einlesen würden....doch jeder ist anders....mein mann ist da auch ganz anders....

ich sag nun mal ein herzliches dankeschön an dich fips wie auch an die anderen hier, denen vielleicht (wie mir manchmal auch) die worte fehlen
es freut mich ein forum gefunden zu haben wo ich darüber "reden" kann, im alltäglichen sieht es ein wenig anders aus

Offline krimi

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Re:entferntes falxmeningiom-- Vorstellung drea/tom (Angehöroige)
« Antwort #3 am: 20. Juli 2012, 10:22:55 »
Hallo drea/tom,

gut, dass du hier her gefunden hast.

Habe eure Geschichte bisher nur mitgelesen.

Mir wurde 2011 ein Konvexitätsmeningeom entfernt. Da das Meningeom bereits den Schädelknochen infiltirert hatte, konnte mir mein eigener Schädelknochen nicht wieder eingesetzt werden. Ich erhielt eine Palacos-Plastik die mittels Titanschrauben an dem vorhandenen Schädelknochen fixiert wurde.

Du zietierst Fips2: ... du sprichst als verschluss plastik an ...

Mit der Plastik ist nicht Plastik an sich gemeint. Die bei mir verwendete Palacos-Plastik ist aus Knochenzement. Selbst die Platte aus Titan wird als Plastik bezeichnet.

Das nur kurz von mir als Information.

Ich wünsche dir hier weiter einen guten Austausch und viele Informationen zu deinen Fragen.

LG krimi
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline KaSy

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Re:entferntes falxmeningiom-- Vorstellung drea/tom (Angehöroige)
« Antwort #4 am: 04. August 2012, 01:11:47 »
Hallo, drea/tom,
ich habe auch eine Palacos-Plastik wie Krimi, bei mir ist sie mit Titanklammern befestigt. Ich hatte zuvor eine unbefestigte Palacosplastik, deren Ränder sichtbarer waren. Gehalten hat sie auch, es war eher ein kosmetisches Problem - was bei der Lage bei Deinem Mann kein Problem ist. Durch das Metall im Kopf können nämlich einige diagnostische Untersuchungen nicht mehr durchgeführt werden. Meine Augenärztin konnte eine bestimmte Untersuchung nicht durchführen und in das neue 3 Tesla-MRT-Gerät darf ich aus Sicherheitsgründen auch nicht. Das 1,5-Tesla-Gerät macht ja neben den tollen Geräuschen auch ganz nette Bilder. ;)  Diese Folgen wären mit dem Neurochirurgen zu besprechen.
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

 



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