OP erfolgreich - Zustand schlecht

[seestärn]

Hallo zusammen
Mein Vater wurde letzten Mittwoch operiert. Er hatte einen Tumor, so gross wie ein Hühnerei, in der rechten, vorderern Hirnhälfte. Bei der Operation konnten Sie mehr vom Tumor entfernen, als sie gedacht hatten und alle Bilder und Untersuchungen nach der Operation waren gut. Der Salz-Wasser-Haushalt ist etwas gestört, das sind sie am regulieren.
Einen Tag nach der OP konnte er einige Worte sagen und auf Kommando die Arme und Beine bewegen. Auch hat er einen Tag nach der OP gut gegessen. Er musste zwar gefüttert werden, aber er hat gegessen.
Nun hat sich sein Zustand nach 2-3 Tagen aber verschlechtert... er wird nun über eine Magensonde ernährt, bewegt etwas unkontrolliert nur noch den linken Arm und spricht überhaupt nicht. Wenn man mit ihm redet, dann schaut er einem mit grossen Augen an. Wir haben das Gefühl, dass er uns erkennt, aber ob er wirklich voll bewusst da ist, wissen wir nicht.
Für die Ärzte ist es ein Rätsel. Sie wissen nicht, weshalb sein Zustand sich so verschlechtert hat... sie meinen, wir müssen mal ca. 2 Wochen Geduld haben und dann weiterschauen, ob es sich bessert...

Hat das jemand von euch schon erlebt und kann mir ein bisschen Mut machen, dass alles wieder gut kommt???

Vielen Dank im Voraus und liebe Grüsse
seestärn

[Bea]

Hallo und herzlich Willkommen hier im Forum, seestärn!

Dass es deinem Vater so schlecht geht kann an verschiedenen Dingen liegen. Wenn sich aber schon die Ärzte nicht schlüssig sind, würde ich um weitere Meinungen bitten.
Der Operateur wird sicherlich einen Neurologen hinzugezogen haben.

Erzähl uns doch, wenn du magst, um welchen Tumor es sich hier handelt und in welcher Region des Kopfes er liegt. Vielleicht kann man dann deinen Tread entsprechend in die Rubrik verschieben.

Deine Fragen solltest du dir alle notieren und dem Arzt stellen. Es kann auch von Vorteil sein alle Bilder (CT, MRT) zur Einholung weiterer Meinungen zu den entsprechenden Fachärzten zu schicken.

Alles Gute und viel Kraft wünscht dir,
Bea

[seestärn]

Hallo Bea

Vielen Dank für deine Antwort.
Um was für einen Tumor es sich handelt, wissen wir leider nicht genau, da bei der Biopsie zuwenig Material rausgenommen wurde... wir wissen, dass es ein Gliom ist, und dass es bösartig ist und schnell wächst.
Der Tumor war vorne rechts, laut Neurologen im Kraft-, Antriebs- und Persönlichkeitszentrum.
Seit gestern morgen bekommt er ein neues Medikament, etwas gegen Parkinson. Und seit dem macht er ganz kleine Fortschritte. Er beginnt, in der Physio-Therapie mitzuarbeiten, drückt auf Kommando die Hand und bewegt auch wieder die Finger einzeln...
Wir hoffen nun, dass das Medikament weiter so gut wirkt!

Liebe Grüsse
seestärn

[Bea]

Hallo seestärn,

dann müßt ihr wohl auf den OP-Bericht warten, der dann auch die pathologischen Untersuchungsergebnisse beinhaltet.

Um was für einen Tumor es sich handelt, wissen wir leider nicht genau, da bei der Biopsie zuwenig Material rausgenommen wurde... wir wissen, dass es ein Gliom ist, und dass es bösartig ist und schnell wächst.

Soll das heißen dass der Tumor gar nicht bestimmt werden konnte 
Den Tumor nun als Glioblaston zu bezeichnen ist ja fast Spekulation. Aber eine genaue Tumorbezeichnung mit WHO-Grad-Angabe wird es schon geben. Danach sollte man ja die Therapie bestimmen.

Vorne rechts ist frontal basal - falls diese Worte einmal fallen.

Wie geht es denn deiner Mutter?

LG,
Bea

[blackandblue]

@seestärn - bitte weiter berichten!!! wir haben ein ähnliches problem!

wie geht es deinem vater?

[Eva Maria]

Hallo Ihr!

Meine Mutter ist Mitte August in der Uniklinik Köln operiert worden, 90 % der Tumormasse (multifokal) konnten entfernt werden. Nun leidet Sie an einer linksseitigen Hemiplegie. Warum mußte das passieren? Sie ist bettlägerig. Die Krankenkasse reagiert auf unseren Widerspruch bezüglich der Ablehnung der Rehamaßnahme nicht. Noch nicht mal auf Anwaltspost! Unser Hausarzt hat Angst um sein Budget und will uns Ihre Antiepileptika nicht mehr aufschreiben. Die behandelnde Neurologin möchte sie post-op nur weiterbehandeln, wenn sie in ihre Sprechstunde kommen kann! Aufgrund der Hemiparese ist das aber überhaupt nicht möglich! Es ist ein einziges Chaos im Moment und ich habe heute doch mal einen Durchhänger! Wie geht es Euren Angehörigen nach der OP ode welcher Betroffene hatte mit deutlichen Einschränkungen zu tun? Wie geht es Euch heute?

Liebe Grüße aus Köln

Eva

[fips2]

Hallo Eva-Maria
Ich würde mich Umgehend mit der unabhängigen Patientenberatung in Verbindung setzten und über beide Ärzte beschweren.
Den Hausarzt wegen Vorenthaltung von lebensnotwendigen Medikamenten aufgrund einer Budgetierung. Das darf er nicht. Das ist sein Problem, die nötigen Formalitäten auszufüllen, dass deinen Mutter aus seinem Budget ausgenommen wird. Das ist möglich. Er ist nur zu bequem dazu. Das muss man ganz klar sagen.

Und gegen die Neurologin, da sie deine Mutter nicht zu Hause besucht obwohl ihr bekannt ist, dass das nicht möglich ist. Zumindest muss sie eine Krankentransportbescheinigung ausstellen, dass deine Mutter zu Ihr gebracht und auch wieder nach Hause gebracht wird.

Lass dich da beraten.
http://www.unabhaengige-patientenberatung.de/
Auch in der andren Sache wegen der Reha würde ich dort vorsprechen.
Der Service ist kostenlos für Patienten.

Gruß Fips2

[Bea]

Hallo Eva,

ich kann mich fips nur anschließen.

Weiter kann ich aus eigener Erfahrung auch die Ärztekammer empfehlen. Hier kannst du vorab telefnisch nachfragen wie genau du in diesem Fall vorgehst.

Evtl. kann es sein, dass die Neurologin keine Hausbesuche machen muss. Aber auch das weiß die Ärztekammer.
Oft reicht auch die Ankündigung bei den Ärzten aus, dass man diese Schritte gehen wird.
Das Wort Presse darf auch fallen - gerade jetzt wo sich diese auf die Budgets und die Konsequenzen stürzt dürften sie sehr offen sein.

Sei dir aber auch über evtl. Konsequenzen bewußt. Sicherlich macht es Sinn sich nach neuen Ärzten umzusehen.
Aber was ist das schon im Vergleich zu dem Zustand den ihr jetzt ertragen müßt.

Alles Liebe und viel Kraft,
Bea

[Trinity]

hallo eva,
ich lese, dass deine mutter antiepileptika erhält. ich kenne in köln eine sehr gute und nette neurologin/epileptologin, die mir damals in der uni-klinik (epileptologie) bonn empfohlen wurde und bei der ich heute noch in behandlung bin. für genauere infos, schreib mir bitte ne pn, wer weiß, ob ihr das so recht ist, wenn man hier zu viel schreibt. sie macht, zumindest in altenheimen, auch hausbesuche.

[seestärn]

Hallo zusammen

Letzen Samstag haben wir den Bericht erhalten... Glioblastom Grad IV...
Gestern hatten wir die Sitzung mit den Strahlentherapeuten. Die wollten ein Gespräch mit meinem Vater um zu entscheiden, wie es was es für eine Therapie geben soll... die wussten überhaupt nicht, in welchem Zustand mein Vater ist und warum! Die Ärztin hat dann die Neurologen angerufen und über diesen Weg haben wir endlich erfahren, was passiert ist!
Mein Vater hatte 2 Tage nach der OP einen Krampfanfall und das Gehirn wurde einen Moment nicht durchblutet und deshalb mit zuwenig Sauerstoff versorgt!
Deshalb kann er sich nicht bewegen und nicht sprechen! Im Moment kann er den linken Arm ziemlich "normal" bewegen inkl. Finger, den rechten ab dem Ellenbogen, die Finger sind mühsam. Auch die Beine hat er schon zwei, drei Mal etwas bewegt. Sprechen geht überhaupt nicht und wenn wir mit ihm reden, schaut er uns mit grossen Augen an, und wir wissen nicht, ob er wirklich alles versteht. Auf Fotos und gewisse Gegenstände reagiert er, also denken wir, dass er schon zum Teil bewusst Dinge wahrnimmt. Die Ärzte meinen, er könnte sich wieder erholen, sie wissen aber nicht, ob, und wenn, wieviel... bis er sich aber erholt hat, ist es zu spät, um mit der Strahlentherapie anzufangen, da der Tumor bis dann schon wieder gewachsen ist... nun müssen sie besprechen, ob die Therapie verkürzt, dafür konzentrierter gemacht werden kann... Nun heisst es wieder warten, ob und wie die Therapie anfängt... in einer Woche sollten wir Bescheid erhalten.
Unterdessen machen wir uns schlau in einer Klinik der Anthroposophen.

@ blackandblue
Was ist bei euch genau passiert? Gibt es schon was neues oder Verbesserungen?

Danke für eure Beiträge
Liebe Grüsse
seestärn