*AA°III, Thalamus-inoperabel,nach CT+Radio austherapiert BITTE um Rat & Alternat

[betil]

Hallo Ihrt Lieben...

..bin seit einiger Zeit interessierter Leser in Eurem Forum.
 DANKE für diese Möglichkeit & Eure mühevolle &liebevolle Arbeit !!!
 

Ich schreibe Euch über meine Freundin, Sie ist 36 Jahre alt.
Im Dezember 2009 wurde bei Ihr, nach diversen Mißempfindungen in der linken Körperhälfte,Kopfschmerzen & Geschmacksverlust ein Astrozytom Grad II - gesichert durch eine Biopsie - diagnostiziert. Das weitere Staging ergab keine Metastasierungen.
Aufgrund der zentralen Lage im Stammhirnbereich haben verschiedene Neurochirurgen (u.a.Uniklinik Freiburg) von einer Tumor-Op abgeraten.
Die Behandlung beschränkte sich dadurch auf ca 28 Bestrahlungen à 2 Gy. Hierunter veränderte sich die Symptomatik nicht,es kamen jedoch noch Doppelbilder hinzu.
Eine im Anschluß an die Bestrahlung durchgeführte Untersuchung, - mittels MRT - Anfang Mai 2010, ergab eine Tumorprogredienz.Die Größe betrug zu diesem Zeitpunkt 2,7x1,5 cm.
Desweiteren wurde eine Liquorzirkulationstörung mit zunehmenden Kopfschmerzen, welche mittels einer Ventrikeldrainage behoben wurde,leider eine Mittelinienverlagerung, sowie ein Blut-Hirnschrankensrörung festgestellt.Eine orale Chemotherapie mit Temodal wurde daraufhin begonnen.
Ein durchgeführtes PET-CT ergab keinerlei Metastasierungen.
Im Mai 2010 wurde in der Uniklinik Köln erneut eine Probe entnommen, welches inzwischen ein Astrozytom Grad III (mit einer Tendenz zu °IV)ergab.Aktuell nimmt Ihr Mißempfinden/Taubheit zu v.a. im Mund-&Zungenbereich,sowie linker Arm/Bein.
Nach einem ausführlichem Gespräch gilt sie aktuell als austherapiert.

Ich hab nun einige Frage & Gedanken & würde gern Eure Meinung dazu:

-->Anti-Angiogenesehemmer (werde nächste Woche einen Termin bei Prof.Vogel
am st. Gertrauden KH in Berlin machen)
-->Flüssigkeitshyperthermie an Charité/BundeswehrKH durch Magforce
-->Artemisinin/Artesunate & Germanium ,Malariamittel,welches in Europa noch nicht zugelassen ist
-->Weihrauch H15/afrikan.Weihrauch
-->Clinicasantacroce in der Schweiz als Homöopath.Klinik v.a. Krebs & chr.Krankheiten
-->die sehr interessante Abhandlung von Dr.Banerji und Sohn aus Indien 2005,über die homöop.Therapie bei versch Tumorarten & v.a. auch Hirntumore,welche an den
führenden amerik. Instituten(MD Cancer Center Houston der Univers. of Texas,Univ. of Maryland & Univ.of Kansas)mit größtem Respekt behandelt wurden & eine Zusammenarbeit beschlossen wurde

Könnte man einige Therapien kombinieren?
Welche *auch gern anderen* Ideen habt Ihr dazu ?

Ich Danke Euc allen schon mal im Voraus für Eure Antworten...

Mit sonnigen Grüßen
betil

[Bluebird]

Hallo Betil,

Du sollst wissen, dass Dein Beitrag gelesen wurde. Gleichzeitig begrüße ich Dich in unserem Forum.
Es ist wirklich bemerkenswert, wie sehr Du Dich für Deine Freundin einsetzt.
Ich kann Eure verzweifelte Suche nach der besten noch möglichen Therapie sehr gut nachvollziehen. Ich hoffe, dass Dir Betroffene aus eigener Erfahrung den ein oder anderen Hinweis geben können. Dir ist bewusst, dass jeder Fall individuell ist. Eine Behandlung, die bei dem einen Patienten nicht erfolgreich war, könnte bei Deiner Freundin durchaus wirken.

Ich weiss, dass ihr Angst habt, die Zeit könnte gegen Euch arbeiten. Dennoch tendiere ich dazu, jetzt nicht hektisch alles Mögliche auszuprobieren, sondern erst einmal das Gespräch mit Prof. Vogel zu führen. Ich glaube, dass dieser sehr erfahrene Neurochirurg Euch sehr wohl auch über Alternativen ausserhalb seines Fachgebiets informieren wird, wenn er diese sieht.
Eine weitere Möglichkeit wäre die Kontaktaufnahme mit Herrn PD Sabel vom Uniklinikum Düsseldorf. Ich habe ihn als Referent während der Hirntumortagung in Düsseldorf erlebt und bin von seiner Kompetenz, aber auch Zuwendung zum Menschen, sehr angetan.

Ich wünsche Euch, dass sich für Deine Freundin eine Tür öffnet...

LG
Bluebird

[betil]

 Hallo,

Vielen Dank für die Antwort!!

Bisher haben wir noch gar keine Therapie begonnen,sondern ich wollte vorher zumindest recherchieren & grob auswählen, um sie nicht zu überfordern, da Ihre Kraft & Stimmung, was neue Therapieansätze angeht, im Moment stark schwankt.

Ich habe letzte Woche auch Dr.Banerji aus Indien angeschrieben wegen der Dosierung seiner Homöopatika & er hat auch innerhalb von 3 Tagen geantwortet.
Weiß einer von Euch was die internationale/englische Potenzierung 6X bedeutet???

In Santa Croce stehn wir auf der Warteliste & Die Charité hab ich wegen der Hyperthermie(aber ohne die Nanoeisenpartikel!) angeschrieben...
Desweiteren hab ich die "Arbeitsgruppe Biologische Krebstherapie am Klinikum Nürnberg" ausgemacht.
"Diese AG hat sich zum Ziel gesetzt:
- patientenorientierte Informationen,
- fachkundige und individuelle Beratung,
- Weiterbildung und
- Forschung
zu Verfahren der sogenannten "Alternativ- und Komplementärmedizin" in der Onkologie zu bieten.
Besonderes Anliegen der Arbeitsgruppe ist es, im Rahmen individueller Beratungsgespräche, Patienten und deren Angehörigen eine unvoreingenommene und kompetente Orientierungshilfe bei der Suche nach dem eigenen Weg im Umgang mit der Krankheit zu geben." (Zitat der Website).

Desweiteren habe ich eine sehr interessante Webseite zur Artemisinin-Selbstbehandlung (www.krebsinfo.eu) gefunden.

Ich wünsche allen eine schöne & positive Zeit.

Bis bald, betil

[betil]

Hallo...

nach langer Zeit mal wieder ein kleines Update.
Also,nach langer Recherche haben wir nun doch noch mal jemanden gefunden,der uns ein wenig Mut gemacht.
Derjenige der uns so geholfen war Dr.Misch von der neuroonkologischen Sprechstunde der Charité.
Ich hatte ihn vorher per e-mail kontaktiert und er hat auch recht schnell und umfassend geantwortet.Wir haben einen Termin ausgemacht & im Gespräch war er sehr freundlich, einfühlsam, sehr bemüht und .überaus kompetent.Er hat sich auch viel Zeit genommen,über 30 min...

-->hier seine Vorschläge:
1- Standardtherapie ausreizen (zyklische Temodaltherapie an 5/28 Tagen
weiterführen)
2- antiangiogenetischer Ansatz (z.B. Temodal 20 mg 2x tgl. + Celecoxib 200
mg 1x tgl.) jeden Tag; gute Ansprechrate auch bei Patienten, die auf die
klassische Temodaltherapie nicht reagiert haben.
4- antiangiogene Therapie mit Avastin / Irinotecan; dieser Therapie stimmt
die Krankenkasse aber meist erst nach Ausschöpfung der Standardtherapie
zu, Therapie muß beantragt werden, Infusion alle 14 Tage ambulant.
5- nachgeordnet weitere Chemotherapien, z.B. Sunitinib, Cilengitide, ACNU
+ VM 26, PCV-Schema....

Alternativen:

1- Weihrauch H15, z.B. 3-4 x 1200 mg tgl. (Therapiekosten ca. 80-100€ pro
Monat, nachgewiesene Wirkung auf die Hirnschwellung, Hinweise für Wirkung
auf Tumorzellen)
2- Misteltherapie (Aktivierung des eigenen Immunsystems gegen den Tumor).


--> wir haben uns vorerst für die Ausreizung der Standardtherapie in Verbindung mit dem Weihrauch
ausgesprochen !!!

Jetzt gut 8 Wochen seit dem Termin hat sich einiges getan : ihrkörperliches Befinden ist besser, ihre Ausfallserscheinungen sind minimal zurückgegangen,sogar Ihr Kontroll-MRT zeigt einen deutlichenÖdemrückgang sowie eine dezente Tumorregression.Er meinte auch ,daß die zwischenzeitliche Tumorprogression unter der Bestrahlung ein Zeichen eines stahlenbedingten Pseudoprogresses sein könnte.

Wie auch immer, in jeglicher Hinsicht war der Besuch bei Dr.Misch in der charité ein voller Erfolg.

Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Bis bald & viel Glück & Sonne Euch allen!!

Betil

[Bea]

Hallo Betil,

weiterhin alles Gute und ganz viel Erfolg.
Danke, dass du uns teilhaben läßt. Es sind sehr viele hilfreiche Informationen die du schilderst.

Der Blut-Hirnschrankendefekt kommt bei der Chemo doch zu Gute, richtig?

Viele Grüße und alles Liebe,
Bea

[carpediem]

Hallo Betil,

es ist schoen zu lesen, dass es deiner Freundin etwas besser geht und auch zu wissen, dass ihr Aertzte gefunden habt die sehr engagiert sind. Frag doch den Arzt deiner Freundin nach der SAPPHIRE Studie (Astrozytom, WHO III).   
Siehe auch
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6295.0.html
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6020.msg43214.html#msg43214

Ich hatte in diesem Forum darueber informiert, und musste imnachhinein feststellen, dass an verschiedenen Stellen schon frueher darauf hingewiesen wurde.
Alles Gute
carpediem