Glioblastom wie soll es weiter gehen ?

[kessi]

Ich bin hier, weil bei meinem Schwiegervater 61 im Juni 2010 ein Glioblastom Grad 4 diagnostiziert worden ist.
Bei der  OP konnte  nur ein Teil entfernt werden. Nach Chemo und Bestrahlung ging es ihm sehr schlecht, die Blutwerte waren im Keller und eine Lungenentzündung kam dazu.
Nach MRT Untersuchung ist der Tumor weiter gewachsen.
Nun ist er austherapiert und wir holen ihn diese Woche zu uns nach Hause.
Wir haben ein Krankenbett, Nachtstuhl, Rollstuhl usw. organisiert und wollen ihm die letzten
Wochen oder Monate so schön wie möglich machen aber ich habe Angst das wir es alleine vieleicht nicht schaffen.
Er kann jetzt schon nicht mehr laufen und ist ein Pflegefall.

[kessi]

Wir hatten ein Gespräch mit dem behandelten Arzt und er hat uns jede
Hoffnung genommen. Habe es meinen Kindern gesten schonend beigebacht, das ihr Opa nicht mehr lange bei uns ist es war einfach nur schrecklich.
Meine Schwiegermutter ist todal fertig und mein Mann für den sein Vater nicht
nur Papa war sondern auch sein bester Freund ist kommt überhaupt nicht mehr klar. Ich habe Angst vor der Zukunft.Wie habt ihr das geschafft?
Kann man die Pflege zu Hause bis zum Schluß alleine bewältigen?

MFG kessi

[Bluebird]

Liebe Kessi,

es ist sehr, sehr traurig, dass es für Deinen Schwiegervater keine Hoffnung gibt.
Wie Deine Familie mit diesem Schicksal umgeht, ist bemerkenswert, vor allem, weil auch
die Enkelkinder schonend auf den Abschied vorbereitet werden.
Ist jemand in Eurer Familie mit der Pflege Schwerstkranker vertraut? Sicher hat der Schwiegervater doch eine Pflegestufe bewilligt bekommen. Ihr könntet also einen Pflegedienst in Anspruch nehmen oder einen ambulanten Hospizdienst beauftragen. Der Vorteil beim ambulanten Hospizdienst liegt darin, dass nicht nur der Schwiegervater in seinen eigenen vier Wänden umsorgt wird, Kontakt zu Ärzten gehalten wird, sondern auch die Angehörigen Entlastung erfahren bei Behördengängen, formellen Angelegenheiten etc.

Der Sozialdienst der bisher behandelnden Klinik ist sicher gern bereit, Euch bei der Suche behilflich zu sein.

Ich wünsche Euch für die kommende Zeit einen starken Zusammenhalt und die Kraft, den Schwiegervater auf seinem letzten Weg beizustehen.

Herzliche Grüße
Bluebird

[kessi]

Hallo Bluebird

Danke das du dich gemeldet hast, es tut gut sich mit jemanden auszutauschen.
Habe schon gesehen das du für viele ein offenes Herz hast.
Wir haben den Pflegedienst schon informiert und er kommt ab Donnerstag zwei mal täglich vorbei.
Wir haben in der Familie keinen der sich mit der Pflege Schwerstkranker auskennt und müssen sehen ob wir es schaffen.
Wegen der Pflegestufe haben wir noch keinen Bescheid aber es ist alles am laufen. Mit dem ambulanten Hospizdienst muss ich mich noch mal kundig machen, wir leben auf dem Land da denke ich wird es nicht so einfach sein.
Leider ist auch mein Opa an einem Tumor im Ohr erkrankt , hat schon seit
5 Jahren Leukämie und liegt im Moment auf der Palliativstation, weil er es mit den Schmerzen nicht mehr aushielt. Er ist schon so hoch mit Medikamenten eingestuft das er nur noch schläft.
Auf uns kommt eine harte Zeit zu und ich hoffe das wir alles verkraften.
Ich habe mir verschiedene Bücher bestellt zb. von Kübler- Ross
und denke das ich somit einwenig besser umgehen kann.

Liebe Grüße
Kessi

[Bluebird]

So harte Schicksalsschläge zur gleichen Zeit sind nicht leicht zu verarbeiten, liebe kessi,
Da kann es tatsächlich helfen, sich mit der eigenen Endlichkeit auseinander zu setzen und mit
den Gedanken, ob es und wie es nach dem Tod wohl weitergehen könnte.
Aber auch Du und Deine Familie werden das Leben neu erfahren, wenn liebe, nahestehende Menschen nicht mehr da sind.

Ich lese, dass soweit alles organisiert ist und auch der schwerstkranke Großvater gut aufgehoben ist und sicher keine Schmerzen erleiden muss.
Es ist nicht leicht, unter solch harten Umständen den Überblick zu behalten, Dinge in die Wege zu leiten. Ihr schafft das...meine Hochachtung.

LG
Bluebird

[sonnenblume77]

liebe kessi

ich lese deine zeilen - fühle mit dir - würde dich am liebsten drücken und dir gut zureden und dich unterstützen ! finde gerade nicht die passenden worte !

bücher wie genannt von dir habe ich auch gelesen - das gehörte bei mir zum prozess - es war wie eine vorbereitung darauf was kommt. aber es trifft einen dann doch nochmals viel schlimmer hatte ich das gefühl...

ich wünschte ich könnte hier etwas gutes schreiben ! hier sind viele nette leute, die dir helfen und dich verstehen... meine mami ist nach 5 monaten im juni von dieser welt gegangen...

alles liebe, herzlich chris

[kessi]

Hallo ihr lieben

Komme gerade von meiner Schwiegermutter, wir haben das ganze Wohnzimmer umgeräumt, weil morgen das Krankenbett kommt.
Hoffe das meinem Schwiegervater alles so gefällt wie wir das Zimmer für ihn hergerichtet haben. Er kommt am Donnerstag zu uns nach Hause wo wir ihn dann pflegen. Ihm geht es im Moment gar nicht gut, er will nichts mehr essen und hat seinen Lebensmut verloren aber das ist ja auch zu verstehen in seiner Situation. Nächste Woche hat er Geburtstag und ich zerbreche mir den Kopf was wir schönes für ihn machen könnten.
Habt ihr eine Idee?

Liebe Grüße Kessi

[Iwana]

Hallo Kessie
Ich als selber betroffene wünschte mir in so einem Moment wohl nur meine liebsten um mich herum zu haben, auf einfache Weise, ohne Stress... Schlussendlich zählt nur die engsten Freunde und natürlich die Familie um sich zu haben.... Ich erinnere mich noch wie wir Weihnachten gefeiert haben, ich dachte mein letztes Weihnachten (nach Diagnosestellung Glioblastoma). Es kamen alle zu uns und sie haben hier bei uns gekocht und ich durfte dabei sein, ich bin immer noch unendlich dankbar über die schönen Weihnachten 2007, und so toll wie damals waren sie nachher nicht mehr (für mich hatte es etwas einmaliges da ich alles so intensiv wahrnahm)...

Ich muss dir noch sagen ich bewundere, dass ihr die Pflege versucht zu übernehmen, es zeigt wie wichtig der Schwiegervater euch ist. Hoffentlich bekommt er noch etwas Lebensmut zurück wenn er zuhause ist...
Gruss und drück dich... Iwana

[kessi]

Hallo Iwana

ich freue mich für dich und denke man kann der Statistik nicht immer Glauben schenken. Wie geht es dir im Moment ? Am Geburtstag werden nur die engsten Familienmitglieder da sein, leider können wir nichts größeres mehr machen er ist einfach zu schwach.
Seine Beine hängen herunter als wenn sie nicht mehr zu ihm gehören.
Er sagte heute zu meinem Mann das er ein wenig Angst hat nach Hause zu kommen, da nichts mehr alleine machen kann.

Liebe Grüsse
Kessi

[blackandblue]

hallo kessi,

dieser schritt steht uns auch noch bevor - wir holen unseren vater nach hause.

vorab kommt er auch auf die palliativstation.

ja es wird hart - mein vater hat mich gestern mit großen augen angesehen, als ich ihm gesagt habe, dass wir ihn nach hause holen.

mein vater hat noch das pech - er ist gelähmt, und kann auch kaum noch sprechen - er kann uns nichteinmal sagen, was in ihm vorgeht. 

lg
bb

[kessi]

Hallo blackandblue
Im Moment läuft alles gut an bei meinem Schwiegervater
aber ich muß sagen ich hatte bisher noch nicht viel Zeit für ihn.
Ich komme gerade von der Palliativstadion weil mein Opa im sterben liegt und wir uns abwechseln. Er ist schläft zwar nur noch aber er ist so unruhig.
Ich habe  bemerkt das er noch manches um ihn herum wahr nimmt
und habe das Gefühl das er noch auf irgend etwas wartet.
Aber wir die Familie waren alle noch mal bei ihm.

Möchte das er nicht mehr so lange leiden muss und endlich von seinen Schmerzen erlöst wird.

[Trinity]

hallo kessi,
zunächst möchte ich euch viel, viel kraft wünschen und dir sagen, dass die auseinandersetzung mit dem tod mit fr. kübler-ross keine schlechte sache ist. man erkennt die phasen an sich selbst wieder und wird somit in seiner trauer bestätigt und fühlt sich verstanden.
aus meiner erfahrung im bereich altenpflege habe ich die erstaunliche erfahrung gemacht, dass menschen, die nicht sterben können (ja, so nenne ich das mal), obwohl schon alle bei ihm waren, loslassen können, wenn man ihnen genau das sagt. es ist alles gut, alles ist erledigt, du kannst gehen, du brauchst dir keine sorgen mehr zu machen. ich habe es in 2 fällen selbst erlebt, dass menschen im harten kampf nach diesen worten loslassen konnten. kolleginnen mit mehr berufserfahrung berichten von vielen solcher fälle. vielleicht hilft es deinem opa ruhiger zu werden, wenn du bei ihm bist (inkl. körperlichem kontakt) und ihm versicherst, dass alles in ordnung, alles geregelt ist und er sich keine sorgen zu machen braucht.
ich sende dir ganz viel kraft für die kommenden tage und wochen.
LG Trin

[kessi]

Für meinen lieben Opa


Du kannst noch nicht von uns gehn,
das Leben mit dir war doch so schön.
Geborgen fühlte sich jeder bei dir,
die die zurück bleiben sind wir.
Warst immer für deine Familie da,
und lerntest deinen Urenkeln das erste MAMA.
Soviel Leid in einem einzigen Leben,
doch du hast nicht aufgegeben.
Hast immer gekämpft
und dich niemals beklagt,
egal welche Krankheit, du warst immer stark.
Doch nun verlassen dich deine Kräfte immer mehr,
das mit anzusehen fällt so schwer.
Du bist so unendlich müde,
man sieht es in deinen Augen,
wollen wir es auch noch nicht glauben.
Wir fühlen du wirst nun bald gehn,
und hoffen das wir uns irgendwann einmal wieder sehn.
Schließ deine Augen und geh deinen Weg,
ohne Schmerzen und ohne Leid
steht schon ein Engel für dich bereit.
Wir lieben Dich