nicht wachsender Ponsgliom?---Vorstellung karolina (Angehörige)

[karolina]

Hallo,
bei meiner Nichte (11 Jahre) wurde ein Ponsgliom diagnostiziert Anfang Juli (recht zufällig).  Der Plan war eine OP zu machen und Hannover hat die OP für möglich gehalten. Sie lebt in der Ukraine, deswegen hat es eine ganze Weile gedauert, bis wir sie nach Deutschland gebracht haben. Am Freitag, 7.10.11 wurde dann wieder MRT gemacht in Hannover. Es sind 3 Monate vergangen. 100%-er Vergleich ist zwar nicht möglich, weil die ukrainischen Bilder zu schlechte Qualität haben, aber die Größe hat sich nicht oder kaum verändert. Radiologie hat dann als Diagnose geschrieben "diffuser Ponsgliom mit exophytischen Anteilen". Das Mädchen ist absolut beschwerdefrei.
Schlechte Nachricht war zwar, dass die OP doch nicht machbar ist, aber das ist jetzt nicht der Punkt.
Was mich irritiert ist - was bedeutet die Tatsache, dass es nicht wächst? Alles, was ich in Foren lese über die Hirnstammgliome, beschreibt immer schnell wachsende Prozesse mit vielen Beeinträchtigungen des Erkrankten.
Ist es möglich, dass die Ärzte sich irren und es ist doch kein Gliom (sondern zB Epidermoid)?
Hat jemand von solchen Fällen gehört? Selbst erlebt?
Was sind die Meinungen - ist es besser nichts zu tun und zu beobachten?

[fips2]

Hallo Karolina
Willkommen im Forum.

Jeder Patient und sein Tumor ist anders. Vergleiche zu ziehen ist nicht unbedingt sinnvoll.
Im Gegenteil. Durch die meist geschilderten stark negativen Verläufe Andrer zieht man sich nur herunter und raubt sich von vorn herein alle Hoffnungen.
Abwarten wie sich der individuelle Verlauf entwickelt, finde ich persönlich als sinnvoller.

Gegen den individuellen Verlauf, auch bei noch so optimaler Behandlung, kann man am wenigsten tun und muss ihn  hinnehmen wie er kommt. Das ist nun mal mit Glück und Schicksal verbunden, das nicht beeeinflussbar ist.
Man kann lediglich, was ihr ja schon tut, sich informieren, sowie für eine möglichtst optimale Behandlung sorgen und hoffen dass es klappt. Macht euch bitte keine Vorwürfe, oder kommt ins Hadern, wenn es auch mal Rückschläge gibt. Bis jetzt macht ihr ja schon alles richtig.
Ich gehe davon aus, dass du diesen Abschnitt schon durchgelesen hast.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,402.0.html
Wenn nicht, unbedingt durchlesen.

Es gibt durchaus Patienten die viele Jahre mit ihrem unbehandelten Tumor leben und keinerlei Beschwerden haben. Andre haben Minitumore und immense Ausfälle und wieder andere haben apfelsinengroße Tumore die jahrelang unbemerkt blieben, oder nur leichte Kopfschmerzen.

Genau so ist das auch mit dem Wachstum.
Der einen schnell, der andre langsam und wieder ein andrer steht,bz. stagniert. Das hängt einfach mit zu vielen Faktoren zusammen.

Die Diagnose schon so genau zu stellen, vom Radiologen, finde ich sehr vermessen. So genau kann man das anhand vom MRT nicht sehen. Letztendliche Gewissheit bringt  nur eine Biopsie, bzw. die pathologische Untersuchung, Histologie des Tumormaterials nach der OP.

Mit welcher Begründung wurde die OP abgelehnt?
Hannover?
Welche Klinik hat abgelehnt?
 MHH oder INI?
Habt ihr weitere Kliniken um eine Stellungnahme gebeten?

Darf ich fragen wie ihr die OP zu finanzieren geplant habt?
Ist deine Nichte in Deutschland krankenversichert, hat die ukrainische Krankenversicherung eine Kostenübernahme zugesagt, oder wollt ihr die OP selbst zahlen?

Gruß, dass euch das Glück zur Seite steht und igB
 Fips2