Ich stelle mich euch vor..fragen über Narben am Hirn und Antiepileptiker wie lan

[Rina]

Hallo liebe LEute
Ich möchte mich hier mit vorstellen und euch mal über meine Wahnsinnsgeschichte Berichten

Ich bin Rina und 42 Jahre alt...3 Kinder

Mir ging es schon ein Jahr lang sehr schlecht
Alle mögliche beschwerden gehabt und im Juli 2011 fing es an mit Zacken und Blitzen im Gesichtfeld
Augenarzt und Neurologe Diagnostizierten eine Migräne mit Aura ohne Migräne
Ich bekamm dann einen CT ohne Kontrastmittel
War unauffällig
Ich war dennoch weiterhin sehr benommen..manchmal Tagelang,hatte oft flimmern vor den Augen usw
Ab September bekamm ich dann fast täglich noch Doppelbilder/Nachbilder,...
Ich wollte unbedingt zu MRT aber mein NEurologe sah es nicht nötig
Im Oktober erlitt ich plötzlich im zusammenhang diese Doppelbilder die nicht wie üblich nach 20 Minuten verschwanden sondern sich immer mehr über meinen Gesichtfeld ausbreiteten EINEN GRAND MAL ANFALL

Im Krankenhaus stellt man eine Raumforderung im Hirn fest

OP eine Woche später

1-Diagnose-Tuberkuloze am Hirn
zugestopft mit 20 tablätten täglich wurde ich isoliert
5 Tage später
entwarnung
 RICHTIGE DIAGNOSE-NEUROZYSTERCIRCOSE-Schweinebandwurm Befall LARVE AM HIRN

So seit dem muss ich KEppra einnehmen wegen der verbliebene NArbe am Hirn

Ich bin so fertig durch diese Medi das ich halb Mensch bin

Die OP selbst war halbsowild..

Habt Ihr erfahrungen mit NArben nach der OP am Hirn und wie lange man diese Medis einnehmen muss???
Ich habe so von Ärzten es signalisiert bekommen das ich es am besten für Rest meines Lebens egal wie es mir geht einnehmen soll

Kann das sein??

Manche andere sagen nur 6 Monate oder 1 Jahr

Bin total verzweifelt und verunsichert

Euch allen wünsche ich hier viel Kraft und alles alles liebe und gute

[krimi]

Hallo Rina,

erst einmal Willkommen hier.

So wie ich deine Vorstellung lese, bist du im Epilepsie-Netz Forum auch angemeldet und aktiv. Ist das richtig?
Ich glaube, dass du dort mit deiner Frage wirklich gut aufgehoben bist und dort mehr Erfahrungstipps erhalten wirst.

Wirklich Fragen zu deinem Tumor an dem du operiert wurdest stellst du nicht. Aus deinem Bericht lese ich vor allem "Unsicherheit" heraus. Unsicherheit darüber was du machen kannst. Ängste dazu wie es weiter geht.
Ich kann deine Ängste und die Unsicherheit gut verstehen.

Ich selbst habe auch Epilepsie und eine Gehirntumor-OP hinter mir. Der Tumor wurde entfernt, die Epilepsie ist geblieben. Die vorhandene Narbe der OP kann das Ihrige zu neuen Anfällen beitragen.
Wie lange ich meine Antiepileptika nehmen muss, kann ich nicht beurteilen und auch mein Neurologe z.Zt. noch nicht.

Im Epilepsie-Netz Forum und so auch hier kannst du nur Tipps von uns als Laien erhalten. Und unsere Erfahrungswerte kannst und solltest du nicht auf dich anwenden.  Dafür ist jede Person/Geschichte/Fall zu individuell.

Wenn du mit deinem Neurologen nicht zufrieden bist, dann suche solange nach einem neuen Neurologen bis du einen findest dem du vertrauen kannst. Wichtig für dich ist, dass du einen Neurologen findest der auch Epileptologe ist. Mit dieser Zusatzausbildung ist er besser in der Lage deine Epilepsie zu beurteilen und zu behandeln.

Wurde denn schon herausgefunden durch was die Epilepsie verursacht wurde/wird? Wo der Ausgangspunkt sitzt?

Was hattest du für einen Tumor?

Du kannst uns gern weiter von dir erzählen und deine Ängste schreiben. Das hilft dir vielleicht auch bei der Bewältigung deiner Ängste.

LG krimi

[Rina]

Hallo Krimi

Ja ich bin auch im Epilepsieforum aber dort gibt es kaum Leute mit Epilepsie wegen Gehirn Op

Deshalb bin ich hier

Ich selbst hatte kein Tumor sondern eine Neurozystercircose ..auch net schön

Mein Ding befand sich an der Sehrinde

Ja das es individuell ist von MEnsch zu Mensch ist mir schon klar aber gut hast du es erkannt...
Ich bin stark verunsichert
Einmal wird gesagt ich sollte die MEdis 3 Monate einnehmen
Einmal 6 Monate
jetzt sagen die Ein Jahr
Manche behaupten lieber lebenlang

Ich kann solche aussagen nicht verstehn...natürlich macht mcih das fertig und ich fühl mich imemr noch sehr komisch...bin halt auf fremde Hilfe in vielen Dinge angewisen..

Siehst du...du bist schon jemand der solche erfahrungen hat...schon interessant für mich

Es tut mir leid wenn ich irgendwie euer meinung nach hier im Forum falsch bin und zu nahe trete

Ich hätte auch ein andere Name nehmen können für diesen Forum aber ich dachte ist ja nichts dabei wenn cích auch woanders angemeldet bin...oder ist es nicht gern gesehen??
LG
Rina

[KaSy]

Liebe Rina,

Du wirst hier natürlich gern gesehen, wenn es Dir hilft.
Im Thema "Neurologie" findest Du unter "Epilepsie" weitere Betroffene. Dort würde ich an Deiner Stelle weiter schreiben.

KaSy

[Rina]

Danke Kasy
Ich fand mich hier nicht gleich zurecht..etwas zubunt
Lieben Dank für den hinweis
Gruß
Rina

[Rina]

Ah nochwas

Ich bin der Deutsche Sprache nicht so mächtig und muss euch bitten mich zu respektieren in meine Schreibweise.

Danke

[krimi]

Hallo Rina,

ich habe mich noch etwas zu deiner Diagnose schlau gemacht. Eine Zystizerkose ist die Infektion mit Larven des Schweinebandwurms, wie du schon schreibst.

Die Infektion erfolgt durch die Aufnahme von Eiern oder Larven über  infiziertes, rohes Schweinefleisch.
Diese Erkrankung kommt vornehmlich in Afrika, Asien und Mittel- und Südamerika vor, seltener in Süd- und Osteuropa. In Ländern wie Deutschland, wo geregelte Schlachttier-Untersuchungen und gute hygienische Bedingungen vorhanden sind, findet man diese Krankheit kaum noch.

Die Symptome dieser Krankheit sind von der Übertragungsform abhängig und wo sich der Erreger im menschlichen Körper eingenistet hat.

Der ausgewachsene Schweinebandwurm führt in der Regel im Darm zu Magen-Darm-Problemen etc. Wenn Eier aufgenommen werden können diese an verschiedene Stellen im Körper gelangen und die Beschwerdesymptomatik kann dann sehr unterschiedlich sein.

Fieber, Muskelschmerzen, ein allgemeines Krankheitsgefühl gehören dazu. Ist das Gehirn betroffen treten häufig epileptische Anfälle und fokale neurologische Ausfälle und kognitive Störungen auf. (Neurozystizerkose)

Diese unterschiedliche Symptomatik erschwert es eine schnelle und eindeutige Diagnose zu stellen.

Du hattest leider das Pech an Neurozystizerkose zu erkranken.
 
Die dich behandelnden Ärzte haben die richtigen Untersuchungen bei dir vorgenommen, wie z.B. die Lumbalpunktion. Nur wohl nicht in der Reihenfolge wie du es dir gewünscht hast.

Ich hoffe die Ärzte konnten heraus finden wie du dich infiziert hast. Und weiteren Befall ausschließen.

krimi

[krimi]

Hallo Rina,

zum besseren Verständnis: Meine Epilepsie hatte ich schon vor der OP. Sie war nur nicht gleich als solche erkannt worden. Niemand hat meine 2 Grand Mal mitangesehen und ich hatte auch nicht wie oft dabei zu beobachten - Zungenbiss, Einnässen. Krampfen weiß ich nicht, ich hatte anschließend keinen Muskelkater o.ä.

Nach der Tumor-OP hatte ich einen Speech Arrest. Dieser tritt jetzt in milderer Form auf, meist bei Stress.
Im EEG sind meist keine Auffälligkeiten zu sehen. Beim letzten Klinikaufenthalt im Februar sind im Narbenbereich Unregelmäßigkeiten zu sehen gewesen. Dieses Narbengewebe kann Anfälle auslösen. Es ist nicht ganz sicher. Nachgewiesen sind jedoch durch beobachten die jetzigen einfachen fokalen Anfälle.
Mir wurde Keppra verordnet. Wir sind dabei die Dosis langsam zu erhöhen bis ich sagen kann die Anfälle werden weniger oder hören auf.
Ich habe das Glück, dass ich das Keppra ohne Nebenwirkungen vertrage.

Wurden bei dir EEGs gemacht um Auffälligkeiten für eine Epilepsie zu finden?
Hattest du nach der OP Anfälle in irgend einer Form?
So wie ich dich verstehe wird dir Keppra aus Vorsicht, zur Prophylaxe, gegeben.

Ich lese: Du hast eine Epileptologin die dich auf Lamotigrin umstellen will, richtig?

Wie lange wir im Endeffekt Medikamente nehmen müssen kann im Voraus wohl niemand mit Sicherheit sagen. Ich bin nur froh, dass es solche Medikamente gibt und wir das Glück haben sie auch zu erhalten.

krimi

[Pem34]

Hallo Rina,

ich kenne Epilepsie nur von meinem Mann. Habe mich aber ganz schön viel beschäftigt mit dem Thema.

So frisch nach einer OP kann dir niemand sagen, wie lange man Medis nehmen muss. Wenn du später durch die Narbe keine Probleme hast, kann man (die Ärzte) das bestimmt auch absetzen. Eine Anfallsbereitschaft kann man im EEG festetellen. Aber eine Narbe kann durchaus Probleme machen in Richtung Epilepsie - wie gesagt, KANN aber muss nicht.

Meinst du denn, dass deine jetzigen Probleme auf die Medis zurückzuführen sind? Wenn ja, dann bist du vielleicht nicht richtig eingestellt. Dazu gehört sowieso gaaaanz viel Geduld.

LG
Pem

[Rina]

Hi Ihr lieben
Meine Op war vor 5 Monaten und ich hatte davor diesen Gran MAl und Gott sei Dank keinen mehr.
Klar bin ich froh das es solche Medikamente gibt aber als ich die nehmen musste am anfang im Krankenhaus wustte ich nicht was mit mir los ist.
Ich war sowas von benommen,Schwindel,sehstörungen,gangunsicherheit,konzentrationsschwäche,Heulkrämpfe wohl aus Angst was los ist,geschlafen habe ich in den 6 Woche  Krankenhausaufenthalt fast GARNICHT trotz schlaftablette und Tavor...eine grausamme ZEit

Keiner von den Neurologen klärte mich zu keinen Zeitpunkt auf über Nebenwirkungen diese Medikamente..und woher sollich das bitte auch wissen??Ich war noch nie vorher in der situation das ich mich damit auseinandersetzen musste
Ich hatte auch keine Beipackzeddel dabei weil die Medis mir nur so gegeben wurden...

KRIMI

Bei mir wurde die Reihenfolge schon richtig gemacht...VOr der OP gab es eine Lumbalpunktion..Auch im Blut suchte man nach den Antikörper aber es war alles Negativ
Es war eine Sehr gut abgekapselte NEurozistercirose....
ES KANN SEIN DAS ICH DAS SCHON aus der Kindheit mittrage..Ich komme aus SÜDEUROPA und als ich KIND war gab es bei uns damals HAUSSCHLACHTUNG Schweine usw....nur bin ich die einzige erkrankte???Komisch
Sonst war ich im leben nicht aus der Europa weg....

Hygiene ist mir auch sehr bekannt

Die Ärzte meinen ich werde es niemals herausfinden woher...Ich solle s lassen

MEine Stuhlproben wurden sehr viele male Untersucht...Negativ
LEber und Organe Ultraschale usw..alles ok

Naja..PECH aber es gibt schlimemres

Mein Lamotrigin traue ich mich nicht zu nehmen da ich angst habe es könnte einen Anfall ausprovozieren wobei ich Anfallsfrei bin und die Nebenwirkungensoweit im Griff sind
Meine Muskelschmerzen sind auch imemr seltener...

Ah ja..die EEG mache ich fast Monatlich...jedesmal sind sie unauffällig...Mein Abszess befand sich an der Sehrinde