Oligoastrozytom Grad II, Vorstellung "Baba" (Angehörige)

[Baba]

Guten Abend,

ich habe eine Weile überlegt, ob ich unsere Geschichte "erzählen" sollte oder nicht, aber ich glaube es täte mir mal gut alles niederzuschreiben.

Bei meinem Mann (im Juni 40 geworden) wurde Anfang Mai 2011 nach einem epileptischen Anfall ein Hirntumor diagnostiziert. Das war alles sehr dramatisch, in einem Zustand von kompletter Symptomfreiheit stand er mit unserem damals 5 Monate alten Sohn im Arm vom Couch auf und fiel um wie ein Baumstamm. Er hat sich weder bewegt noch geatmet, ich dachte er stirbt vor meinen Augen. Notarzt kam, er wurde per Hubschrauber in die nächste Neurologie geflogen, sofort ins MRT und am Abend hatten wir die Aussage, ein Fleck sei zu sehen. 2 weitere Anfälle folgten im Krankenhaus, dann wurde er auf Keppra und Ergenyl eingestellt, seitdem hatte er keine Anfälle mehr. Diagnose Hirntumor kam ein Tag nach dem Anfall, die Aussage lautete von Anfang an, dass es sich hierbei eher um einen "gutartigen" Tumor handeln würde.

Genau 2 Wochen nach dem Anfall wurde er von Prof. Dr. Bettag, Chefneurochirurg in Trierer Brüderkrankenhaus in einer Wach-OP operiert. Der Tumor konnte laut Aussage von Prof. Bettag soweit wie möglich komplett entfernt werden, zumindest ist am MRT nichts mehr zu sehen. Der Option Wach-OP wurde gewählt, da der Tumor direkt am Bewegungszentrum lag. Er war direkt nach dem OP linksseitig so gut wie gelähmt, konnte aber am 7. Tag das Krankenhaus auf eigenen Beinen verlassen. Er hat eine 4-wöchige ambulante Reha hinter sich, mittlerweile sind keine Einschränkungen mehr vorhanden.

Der histologische Befund ergab einen Oligoastrozytom Grad II. Weitere Behandlung wird derzeit nicht durchgeführt, das erste MRT Anfang September war gut, keine Veränderung zu sehen. Nächste Kontrolle ist Anfang März in der Hirntumorambulanz am Uniklinik Frankfurt (da wir umgezogen sind und Trier zu weit weg wäre).

Insgesamt geht es uns gut. Vielleicht sind wir zu blauäugig oder zu naiv und informieren uns wenig. Wir hatten von Anfang an einen sehr guten Gefühl bei den Ärzten in Trier, haben ihnen vertraut, haben keine zweite Meinung eingeholt, nicht stundenlang im Internet gesurft, eigentlich kaum etwas über diese Krankheit gelesen. Am Ende ist es für uns aber der richtige Weg. Klar gab es Momente der Verzweifelung, aber ich muss ehrlich gestehen, ich hätte es schlimmer vorgestellt. Insgesamt war ich nach dem Anfall, wo ich akute Angst um sein Leben hatte, einfach so froh, dass er lebt, dass alles andere mich nicht mehr so getroffen hat. Sowohl mein Mann als auch ich sind der Meinung, dass er alles im allem noch Glück hatte, Tumor ist niedriggradig, konnte entfernt werden, er ist bislang symptomfrei. Der Anfall geschah zu Hause, er war nicht allein, weder meinem Mann noch unserem Kind ist bei den Sturz etwas zugestossen.

Insgesamt sind wir also optimistisch und lassen unser Leben nicht von der Krankheit regieren. Meinem Mann geht es sowohl körperlich als auch mental gut, es ist ihm nichts anzumerken. Den Mai möchte ich dennoch nicht wieder erleben, vor allem nagen mich Bilder vom Anfall und diese unglaubliche Angst und Hilflosigkeit die ich gespürt habe, als er regungslos auf dem Boden lag und langsam grau wurde. Ich hoffe, ich kann diese Bilder irgendwann aus meinem Kopf löschen.

Es tat wirklich gut, meine Geschicht zu erzählen. Wenn jemand noch Erfahrung mit der Uniklinik Frankurt hatte, würde ich mich auch über Bericht diesbezüglich freuen.

Wünsche Allen einen schönen Abend.

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Guten Morgen und willkommen im Forum Baba

Ich habe deinen Beitrag etwas anders eingeordnet, wie dir sicher aufgefallen ist.

Es freut mich, dass du dir mal deine Gefühle vom Leib schreibst. Das hilft. Hier wird dir immer zugehört und es sind immer Ansprechpartner da.

Zur Uni Frankfurt kann ich nichts sagen. Wenn du noch ein paar Beiträge geschrieben hast, bekommst du einen anderen Userstatus, der dir dann den Zugang zum geschlossenen Mitgliederbereich eröffnet, dann kannst du dort auch die Klinikbewertungen einsehen und über die Uni Frankfurt nachlesen, bzw Kontakt zu Usern aufnehmen, welche ebenfalls dort waren.

Meine Frau ist in der Uni-Klinik in Mainz in Behandlung und wir sind sehr zufrieden dort.

MRTs CTs lassen wir immer bei unsrem niedergelassenen Radiologen machen, der wirklich immer sehr gute Aufnahmen macht. Der Neurochirurg lobt immer die Qualität der Arbeit des Radiologen.
Angenehmer Nebeneffekt. Wir rufen beim Radiologen an und teilen ihm den Termin für die nächste Nachuntersuchung der Uni Mainz mit. Er legt dann seinen Termin möglichst zeitnah davor. So hat man keinen, oder nur wenig Ungewissheitsstress was bei den Aufnahmen heraus kam. Bei positiven Verläufen und gleichbleibenden Befunden, teilt er das Ergebnis dem Patienten schon unmittelbar nach der Untersuchung mit. Persönlicher Befund und CD für den Patienten gibt er immer ohne Frage danach mit. Vorbildlich.

Es freu mich sehr, dass es deinem Manne gut geht und vor allen Dingen, dass bei dem Anfall damals Niemanden etwas passiert ist.

Die Hilflosigkeit und Lähmungsgefühl der Angehörigen bei Epianfällen kann ich durchaus nachvollziehen, da unser ältester Sohn auch unter Epilepsie leidet.
Vielleicht hilft es dir weiter, wenn du dir mal diesen Bereich hier durchliest:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,937.0.html

Auch wenn es oftmals sehr bedrohlich aussieht. Ruhe bewahren, auch wenns schwert fällt. Schicke Menschen die in dieser Situation Panik verbreiten ruhig und konsequent aus dem Raum. Sie behindern mehr als sie gut machen. Schick sie auf die Straße um den Notarzt einzuweisen. Dann sind sie weg vom Schuss und haben was zu tun.
In der Regel passiert den Patienten dabei nicht viel. Dir kommen dann Sekunden wie Stunden vor. Das ist ganz normal. Stoppe aber bitte die Zeit, wie lange der Anfall anhielt. Diese Angabe ist wichtig für den Arzt.
Da dein Mann, wie du beschreibst, nicht krampft, versuche ihn, wenn möglich, lediglich in die stabile Seitenlage, oder zumindest auf die Seite zu drehen, um Erstickungen vorzubeugen. Mehr kannst du nicht tun außer abwarten. Es sei denn der Arzt gibt dir ein Notfallmedikament, das dann verabreicht werden soll. Ab und an mal nen  kostenlosen Ersthelferkurs zu besuchen um das Wissen aufzufrischen wär auch nicht schlecht.

Gruß und  gute Befunde für deinen Mann

Fips2