Vorstellung mein Liebster Mann hat ein Chordom -----nadinejosia (Angehörige)

[nadinejosia]

Hallo, möchte uns kurz vorstellen, bei meinem Mann ist im Frühjahr bekannt geworden, das er ein Meningeom am Felsenbein hat. Er hat schon lange Probleme mit totaler Antriebslosigkeit, Müdigkeit, Depressionen zuletzt kam verhäuft Schindel und Kopfschmerzen dazu. Ein MRT ergab dann das Ergebnis eines Tumors.
Heute morgen wurde er von Prof. Lumenta in München/Bogenhausen operiert.
Komme gerade von der Intensivestation Nachhause. Leider konnte ich nicht mehr mit einem Arzt sprechen. Die Schwester meinte nur, das sie sich getäuscht hätten, es war kein Tumor der durch Hirnhaut entstand sondern sagte irgendwas mit der Wirbelsäule was ich irgendwie garnicht kapiert habe und meinte das es ein Kordom war. Leider konnte es auch nicht vollständig entfernt werden. Nun versuche ich etwas über Kordom im Internet raus zu kriegen, finde dazu aber garnichts. Weiss von Euch jemand etwas darüber. Leider geht es meinem Mann nicht gut, er hat ziemliche Schmerzen. Aber das ist wohl laut Krankenschwester normal so, er bekomme schon dauernd Schmerzmittel.
LG

[probastel]

Herzlich Willkommen Nadinejosia!

Du suchst wahrscheinlich Informationen zu einem Chordom . Es handelt sich dabei um einen sehr seltenen Knochentumor. Streng genommen handelt es sich also nicht um einen Hirntumor, doch er verursacht bei Deinem Mann die gleichen Probleme wie ein Hirntumor.

Ich habe gerade meine zweite Hirn-OP hinter mich gebracht und hatte in der Nacht auf der Intensivstation auch ziemlich heftige Schmerzen. Doch dafür bin ich jetzt 10 Tage nach der OP quasi schmerzfrei.

Wenn Du weitere Fragen hast versuchen wir grene Dir zu helfen.

Liebe Grüße

Probastel

[nadinejosia]

Herzlichen dank für die Info, so konnte ich schon einiges darüber nachgooglen.
Der Arzt möchte sich aber noch nicht festlegen, er will warten bis die Proben da sind.
Mein Mann ist inzwischen schon auf Station und die Schmerzen sind mit Medikamenten
im Moment gut im Griff.
LG

[probastel]

Hallo nadinejosia!

Brauchst Dich nicht bedanken, mache ich doch gerne. Schön, dass Dein Mann wieder auf der Normalstation ist und es im langsam besser geht. Wenn die Schmerzen mittels Medikamenten "eingefangen" werden können, so kann er sich entspannen und der Heilungsprozess wird nicht unnötig gebremst.

Bis die Bestimmung des Tumors abgeschlossen ist, kann es gut und gerne mal 10 Tage dauern. Alles Mutmaßungen sind mehr oder weniger Spekulation, auch wenn ein erfahrener Neurochirurg schon ziemlich gut einschätzen kann, was er da rausgeschnitten hat. Jetzt hilft es halt die Nerven zu bewahren und alle Energie in einen gesunden Heilungsporzess zu investieren.

Ich wünche Dir alles Gute und Deinem eine schnelle und tiefgreifende Erholung und Genesung.

Beste Grüße

Probastel

[nadinejosia]

Hallo, nachdem nun 6 Wochen seit der OP vergangen sind, möchte ich mich nochmal kurz zurück melden. Vielleicht ist es ja für den einen oder anderen eine Hilfe.
Haben gestern erst den endgültigen Befund erhalten.
Das Gewebe hat eine kleine Weltreise hinter sich, ehe festgestellt werden konnte um welche Art von Tumor es sich handelt.
Die Diagnose lautet Chondroblastom. Das ist ein Geschwulst der vom Knochen ausgeht, üblicherweise z.B. am Schienbein vorkommt.
Im Kopf ist das eine absolute Rarität und hat also mit einem Hirngeschwulst an sich nichts zu tun.
Grundsätzlich ist diese Art Tumor gutartig, d.h. der Tumor neigt nicht dazu zu streuen oder aggressiv zu wachsen.
Das lässt uns erstmal aufatmen.
Was ich aber noch viel interresanter finde, ist die Tatsache, das es meinen Mann inzwischen echt sehr gut geht. Seine Depression und Antriebslosigkeit sind wie verschwunden, er ist wieder richtig fit geworden, auch im Denken!
Das alles schon nach 6 Wochen. Da wir von mehreren Ärzten hören mussten, das sie sich sicher sind das die Beschwerden nicht von dem Tumor kommen können, sind wir total überrascht von der guten Genesung!
90 % konnten von dem Knochentumor entfernt werden, ein kleiner Rest musste bleiben, da dieser Teil an ein entscheidendes Blutgefäß im Kopf herangewachsen war,  deshalb konnte der Prof. dort den Tumor nur am Rand auslösen. Die Gefahr besteht, das der Tumor wieder zu wachsen beginnen könnte, sollte dies der Fall sein, würde man eine hochmoderne Protonenbestrahlung der kleinen Stelle empfehlen.
Wir sind sehr glücklich, wie alles gelaufen ist, mein Mann wurde schon am 6 Tag aus dem KH entlassen, leider hat er nach drei Tagen dann eine Thrombose bekommen, so musste er dann nochmal in KH. Danach konnte man wöchentlich zusehen wie er sich erholt hat.
Ich wünsche allen von ganzen Herzen alles, alles Gute, vorallem aber Gottes Segen.
Liebe Grüße
p.s mein Mann wurde in der Klinik Bogenhausen, von Herrn Prof. Lumenta operiert!

[KaSy]

Liebe nadinejosia

Das ist sehr schön zu lesen - ich freue mich für Euch mit.
Warum haben die Ärzte eigentlich ein halbes Jahr seit der Diagnose verstreichen lassen, ehe operiert wurde?
Wieso konnte es zu einer Thrombose kommen? Lag es an der doch recht frühen Entlassung? Ich habe sogar nach einer ambulanten Gyn-OP für drei Tage solche Spritzen gegen Thrombose mit nach Hause bekommen. Was sagen die Ärzte dazu?
Wie oft wird Dein Mann jetzt wegen des eventuellen Wachstums kontrolliert?

Freut Euch wieder des Lebens und schaut optimistisch auf die kommende Winter-Wunder-Weihnachtszeit.

KaSy