HirnTumor-Forum

Autor Thema: Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)  (Gelesen 53848 mal)

Offline doulos

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Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
« Antwort #60 am: 02. Oktober 2013, 17:02:21 »
uff, sowas auch... dann mache ich mich mal darauf gefasst, dass ich dasselbe hören werde. Da ich keine akuten Beschwerden habe wird sich da wohl auch niemand die Finger verbrennen wollen - es sei denn, das Ding zeigt Wachstumstendenz. Ich werde jedenfalls meine Termine am 21. und 23. wahrnehmen und ebenfalls hier berichten.

In der Zwischenzeit üben wir uns im positiven Denken..

Gruß + alles Gute,
Christian

Offline hemichal

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Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
« Antwort #61 am: 03. Oktober 2013, 17:28:37 »
Hallo Christian,

selbst bei Wachstum würde man es nicht operieren! Der Tumor ist schlecht erreichbar und an der Halsschlagader lebensgefährlich!
Nur bei Ausfällen würde man an überhaupt über eine Bestrahlung nachdenken.

Offline doulos

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Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
« Antwort #62 am: 03. Oktober 2013, 18:47:35 »
ja klar.. allerdings gibt es, wie schon andere hier sagten, durchaus die Möglichkeit, dass unterschiedliche NCs zu unterschiedlichen Urteilen kommen. Ich habe gerade heute eine Diskussion (http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9004.msg644711.html#msg644711) gefunden, die mit einem ähnlich gelagerten Meningeom zu tun hatte und bei der eine Leidensgenossin beschrieb, wie sie zur Einholung von Zweit- und Drittmeinung durch die Republik getingelt war. Ich glaube sie war in Heidelberg, Tübingen und Köln. Die Urteile reichten von "inoperabel" über "da ist doch gar nichts" bis zu "machen wir, kommen sie morgen vorbei".

In jedem Fall verstehe ich, wenn das - sicherlich vorhandene - Risoko vermieden wird, solange keine Beschwerden da sind oder sich unmittelbar abzeichnen. Einfach so aus Prinzip eine OP in der Schädelbasis ist auch nicht mein Ding. Ich schlage also vor, dass wir uns erstmal nicht zuviel Gedanken machen - vor allem keine düsteren. Immerhin haben wir das Glück, dass wir (jedenfalls zunächst) noch beschwerdenfrei weiterleben können. Wenn Du einen Kontrast brauchst, dann geh doch mal rüber in die Gliobastom-Abteilung. Uh!

Christian
« Letzte Änderung: 03. Oktober 2013, 18:51:46 von doulos »

Offline KaSy

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Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
« Antwort #63 am: 03. Oktober 2013, 21:37:25 »
Hallo, hemichal,
ich war auch gerade für zwei Wochen an der tollen Ostsee und habe erst heute Deine unendliche Geschichte gelesen.

- Zu Deiner Übelkeit - was sagt der Hausarzt dazu? Wenn es nicht mit den Tumoren zusammenhängt, sollte es abgeklärt werden, wenn es mehr als ein / zwei Tage gedauert hat. Vielleicht hast Du Dich mit einem Magen-Darm-Infekt angesteckt? Es gibt auch dramatischere Krankheiten, die so beginnen.

- Hast Du wegen der Kopfschmerzen mal an Entspannungsübungen gedacht? Auch darüber kannst Du mit Deinem Hausarzt sprechen bzw. mit der Krankenkasse, die mitunter solche Kurse anbieten (autogenes Training, Progressive Muskelentspannung nach Jacobson, Yoga, ... ). Deinen Schlafproblemen könntest Du damit auch ein wenig abhelfen.

- Ich halte Dreden durchaus für eine sehr kompetente Klinik. Aber eine Drittmeinung kann nicht schaden, wenn es darum geht, dass irgendwann doch operiert werden soll.
Die Uniklinik Greifswald wurde hier bereits genannt, nimm doch mal Kontakt dorthin auf. 
Bei mir wurden drei - allerdings gut zugängliche - Meningeome bereits bei relativ kleiner Größe (1 cm - 2 cm) operiert, "ehe sie wachsen und dann Probleme verursachen" (Wortlaut des Chef-NC in "meiner" Klinik in LOS, die ich aus sehr langjähriger Erfahrung empfehlen kann). Es waren aber auch nicht die ersten Meningeome, sondern waren in den Kontroll-MRT entdeckt worden.

- Noch ein paar neugierige Fragen: Arbeitest Du eigentlich? Wie alt sind Deine Kinder? (Musst Du nicht beantworten.)

Alles Gute
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline hemichal

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Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
« Antwort #64 am: 04. Oktober 2013, 07:52:17 »
Hallo KaSy,

ich wurde krankgeschrieben, laut meines Arztes bis zum Kontroll MRT am 18.3.2014.

Meine Kids sind schon 20 und 18 Jahre alt.

Wegen der Kopfschmerzen soll ich jetzt mal Akkupunktur versuchen. Durch den Unfall, geht man davon aus, dass die Kopfschmerzen daher kommen. Die Meningeome von der Lage in meinen Kopf, würden jetzt noch keine Kopfschmerzen verursachen.

Meine Schlafprobleme und auch die Übelkeit sind mehr ein "noch nicht verarbeitungsproblem"- womit ich mich ehr nachts auseinander setze.

Offline hemichal

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Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
« Antwort #65 am: 21. Oktober 2013, 18:32:12 »
Hallo Christian,

hab dir für die heutige Untersuchung die Daumen gedrückt und hoffe, dass es dir gut geht! Freue mich auf eine Antwort!

Offline hemichal

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Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
« Antwort #66 am: 28. Oktober 2013, 20:07:48 »
Hallo Christian,

nehme deinen Hinweis ernst und schreibe meine Geschichte weiter.

Vor fast 8 Wochen hatte ich ja nun die Diagnose von 2 Tumoren im Kopf erhalten. Es war auch schon recht viel passiert in dieser Zeit.

Ich wurde in der Klinik Bad Berka stationär aufgenommen um weitere Untersuchungen der Tumore zumachen.
Endbefund: 1 Tumor am Auge ist operabel und der 2 Tumor an der Halsschlagader ist es ehr nicht. Schon diese Diagnose war ein Schlag für mich, nicht genug das ich bereits über 15 Monate durch meinen Unfall krankgeschrieben war. Nun auch noch das!

Ich war Rückblickend doch schon sehr verängstigt, wie geht es weiter, was ist wenn eine OP schief geht und man gar nichts mehr weis oder sogar ein Pflegefall wird. Finanziell- ich habe bisher 40 Stunden gearbeitet, dass Geld fehlt. Wie sagt mann es am besten der Familie????
Ja, mir ging und geht doch so einiges durch den Kopf.

Ich wollte eine Zweitmeinung zu meinem Befund- das klappte in Dresden wirklich sehr gut. Die Ärztin blieb ruhig sitzen und erklärte mir eigentlich genau das selbe, was ich von Bad Berka schon gehört hatte. Nur sie nahm sich sehr, sehr viel Zeit und sie strahlte eine Ruhe aus. Die Mitteilung, dass man an dem Tumor an der Halsschlagdaer nichts macht, sondern nur beobachtet bis evtl. Ausfälle kommen machte mir trotzdem Angst.

Da ist was in meinen Kopf, was da nicht rein gehört!

Nach dem Termin in Dresden hat mein Mann einen kurz entschlossenen Wellnes Urlaub gebucht. Der Termin war schon eine Woche später.
Ich konnte in diesem Hotel das erste Mal wieder schlafen, das konnte ich Wochen lang zu Hause nicht mehr.

Seit gut einer Woche habe ich in 3 Fingern Gefühlstörungen, wie eingeschlafen mit starken Schmerzen verbunden. Der Unterarm und die Schulter schmerzt mit- habe aber keine Erklärung von was das kam oder kommen könnte. Ich habe viele Schmerzmittel (Voltaren, Tilidin, Ibu) und Muskelentspannungsmedikamente versucht ohne merkliche Erfolge. Meine Schmerzen blieben unverändert.

Danach folgten noch 2 Gutachten.
Der letzte Gutachter, letzte Woche sagte mir ich sollte mit den Fingern mal zum Arzt gehen! ;D
Das fand ich echt witzig!
Heute war der erste Arbeitstag meines Arztes nach seinen verdienten Urlaub. Als er mich sah, kann er es immer nicht fassen- was ich mir so alles einfange. Er hat mich auch gefragt, warum ich für die anderen nichts mehr übrig lasse.
Er hat mir eine Überweisung zum MRT gegeben und ein Rezept für manuelle Therapie. Das MRT ist nächste Woche auf Verdacht, dass die Abbrüche durch den Unfall sich doch nicht verkapselt haben sondern wandern!

Nachmittags war ich noch bei der Physiotherapie und sollte auf dem Rücken liegen, die Physiotherapeutin wollte den Hals in ihre Hände nehmen und abtasten- dazu kam sie aber nicht. Meine Finger und auch der Unterarm schmerzten auf einmal so stark, dass ich es liegend nicht mehr aushielt. Der HWS Nerv ist so stark gereitzt oder beschädigt, dass weis ich nun. Meine "neue" Krankheit kommt mal wieder von was anderem.

Offline frauypsilon

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Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
« Antwort #67 am: 29. Oktober 2013, 08:43:53 »
Hallo, Hemichal,

die Geschichte weiter zu schreiben ist sicher sehr gut und hilfreich für die Seele. Geht mir zumindest so.

Manuelle Therapie bekomme ich auch z.Zt., weil die HWS so schlecht ist. Meine Physiotherapeutin behandelt erst im Sitzen, dann im Liegen und dann wieder im Sitzen. Das hat sich bewährt. Wenn sie mich nur im Liegen behandelt, wird der Schmerz manchmal schlimmer. Dies nur als Tipp. Überlege einfach, was für dich angenehmer ist und sage das dann ruhig der Physiotherapeutin, damit ihr gemeinsam herausfindet, was dir gut tut.

Noch ein Tipp zu den Schmerzmitteln: Ich bin ja auch Schmerzpatientin und schreibe mir seit fast 20 Jahren auf, wieviel und welche Schmerzmittel ich nehme und das täglich. Es gibt ja die Regel, max. an ca. 10 Tagen im Monat Schmerzmittel zu nehmen, um einen Übergebrauch zu verhindern. Sicher gibt es da Ausnahmen, aber dauerhaft viele Medikamente schaden irgendwann mehr als sie nützen. Da ich davor Angst habe und um den Überblick zu behalten, schreibe ich alles auf.

Und mit Tilidin nimmst du ja schon sehr starke Medikamente. Aber ich kenne das auch, wenn der Schmerz ganz stark ist, ist es einem egal, was man nimmt. Bist du auch bei einem Schmerztherapeuten in Behandlung oder kennt dein Arzt sich gut damit aus?

Es freut mich, dass du einen schönen Wellness-Urlaub hattest und wünsche dir ganz gute Besserung.
Hier im Forum sind einige, wie du und ich, die mehrere Baustellen haben.

Ich drücke dir die Daumen, dass ihr einen guten Behandlungsansatz findet und auch fürs MRT.

lg
frauypsilon
"Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut ist, ist es nicht das Ende..." (Oscar Wilde)

Offline hemichal

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Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
« Antwort #68 am: 30. Oktober 2013, 18:04:23 »
Hallo Frau frauypsilon,

das mit den Schmerzmitteln ist bei mir so ein extra Problem- irgendwie hilft nix und ich merke es selber am Schmerz erst sehr spät.  Bei mir wurde eigentlich alles schon versucht- wie BTM Medikamente zB Targin- hab ich 20 Stunden am Tag geschlaffen aber Schmerzen hatte ich trotzdem noch.

Mein Arzt ist der Meinung, dass etwas mit meinem Schmerzempfinden nicht richtig stimmt.
Ich bin 7 Wochen lang mit einem ausgekugelten Arm/ Schulter rumgelaufen bis es endlich bemerkt wurde. Ich habe es geschafft 9 Monate mit einem kaputten Knie (Meniskusriß und Kreuzbandriß) rumzulaufen.

Mein MRT für nächste Woche wurde nun auf Freitag vorverlegt. Mal schauen, was ich nun wieder neues habe.

Offline hemichal

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Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
« Antwort #69 am: 04. Januar 2014, 18:11:15 »
Ich wünsche euch ALLEN hier im Forum ein besseres Jahr- besser als das letzte![/b] Meine Daumen sind für alle gedrückt, die die Unterstützung möchten und brauchen.
Mir selber haben auch die positiven Mitteilungen sehr viel bedeutet--- DANKE--- an alle die sich jetzt angesprochen fühlen!!! Es war nicht immer leicht über die eigenen Ängste und Beschwerden zu schreiben, aber es hilft.

Mir geht es körperlich und seelich etwas besser- der Druck ist weg- wie gehts weiter!
Ich wurde nun berentet.

Heike

 



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