Neu hier ! Diagnose Astrozytom WHO III Austausch gesucht

[Bienchen87]

Hallo Zusammen,

ich hab mich hier mal ein bisschen umgeschaut und nun den Mut gehabt mich hier anzumelden um einfach mal meine Geschichte zu erzählen und ggf. mich mit euch hier ein bisschen Austauschen zu können. Für mich ist das alles noch ziemlich neu und ich kann mich noch nicht so recht damit abfinden.

Meine Leidensgeschichte fing letztes Jahr im Januar 2015 an, als ich wegen eines Zitterns der linken Hand (was mich schon länger gestört hat) zum Arzt bzw. zu einem Neurologen bin, dieser hatte mich dann in die Radiologie überwiesen und die haben dann ein Kopf MRT gemacht ohne Kontrastmittel, die Radiologin meinte dann zu mir, das ein kleiner Schatten entdeckt wurde und es so aussieht, dass ich wohl als Säugling einen leichten Schlaganfall hatte aber jetzt alles gut ist. Ich dachte mir dann nur Okay wenn alles gut ist na dann passt ja alles also bin ich nicht weiter dran geblieben (Ich Idiot könnte mich heute noch darüber ärgern) dann dieses Jahr im September war ich wieder beim Arzt weil es mir Psychisch wegen meiner Arbeit nicht gut ging und ich zum Arzt bin am 06.09.16 und er mich dann darauf angesprochen hat ob mein Zittern nun aufgehört hat habe ich gesagt nein hat nicht aufgehört dann hat er mich gefragt ob ich weiter dran geblieben bin ich ihm natürlich den Sachverhalt erklärt und er meinte er würde mich trotzdem gern nochmal ins MRT schicken einfach nur zur Kontrolle. Gut ich nen Termin ausgemacht am 22.9. nen Termin bekommen so dann stellte sich heraus das dieser Schatten sich vergrößert hat und der Radiologe furz trocken gesagt hat "ja das ist ein Tumor" machen Sie am Besten gleich einen Termin in der Neurochirugie aus um auf Nummer sicher zu gehen. Ich wurde Kreidebleich ich habe mit allem gerechnet aber nicht damit. Mein Arzt hat mir gleich ne Überweisung für einen Neurgochirurgt ausgestellt habe die darauffolgende Woche einen Termin bekommen also war zittern angesagt in der Hoffung dass das MRT Gerät einfach nur nen Fleck hatte oder so... gut endlich beim Neurochirurg gewesen dann stellte sich heraus er sei eher auf Wirbelsäulen etc spezialisiert aber er vermutet eher das es "nur" eine Zyste ist, weil ja das Kontrastmittel nicht richtig angeschlagen hat, ich dachte mir, nur warum bin ich überhaupt hier er hat dann für mich einen Termin in der Klinik in Regensburg (Barmherzige Brüder) für mich ausgemacht, Gott sei dank hab ich am nächsten Tag gleich einen Termin bekommen, ich wieder mit zittern und bangen dorthin. So der Neurochirurg meinte dann nein das ist keine Zyste das ist definitiv ein Tumor aber er möchte gern noch eine Spektroskopie machen ich soll nen Termin zeitnah vereinbaren. Gut ich zurück zur Anmeldung denen alles vorgelegt und dann hätte ich erst Ende Dezember einen Termin bekommen ich so der Chefarzt meinte Zeitnah und Ende Dezember ist für mich nicht zeitnah ich wurde dann schon richtig böse weil es dann hieß von so einer ollen Asisstenzärztin das es nicht so tragisch sei weil laut ihren Bildern ist der ja "harmlos" habe ich zu ihr gesagt das mag vielleicht sein aber wenn man weiß man hat etwas im Kopf was nicht hingehört dann ist das psychisch für mich nicht vertretbar und der Chefarzt sagte auch das es zeitnah geschehen soll. Und auf einmal ginge es doch hab gleich am nächsten Tag einen Termin (30.09.) bekommen und nen Termin für die Darauffolgende Woche zur Besprechung ausgemacht. Am 06.10. wurde mir dann mitgeteilt jawoll es ist ein Tumor aber er sei nicht aggressiv, da war ich dann schon mal etwas beruhigt. Ich solle doch zeitnah einen OP Termin vereinbaren. Am 24.10.16 war es dann soweit und wurde Operiert und eines sag ich euch SO ETWAS WILL ICH NIE WIEDER ERLEBEN ich wurde früh um 5 geweckt weil ich dann so ein komisches Mittel schlucken musste durfte dann wieder etwas schlafen um 7 Uhr kam mein Freund zu mir um mich nochmal zu sehen (natürlich wurde kein Licht gemacht) so um halb 8 hat mich die Krankenschwestern abgeholt mir das Laken über das Gesicht gelegt und mich so schnell weggeschoben das mein Freund meine Hand loslassen musste und er nicht mehr richtig bis bald sagen konnte so schnell ist die mit mir weggeschoben. ich mit Null sicht wurde Richtung OP Saal geschoben da wurde ich erstmal angemault weil ich in mein Kleidchen ein Doppelknoten gemacht habe (mir war kalt und ich wollte es nicht verlieren) dann aufeinmal war stille um mich herum ich dachte mir nur Halloooo wurde ich vergessen?? ich hab ja nix gesehen die Minuten kamen mir wie stunden vor aufeinmal war da wieder jemand und dann hieß es tut mir leid das es etwas länger gedauert hat aber unser Anesthesist hat heute seinen letzten Tag und wir wollten uns von ihm verabschieden ich dachte mir nur ich hör nicht richtig, ich wollte mir am liebsten das Tuch vom Gesicht reissen und abhauen aber ich war wie gelähmt so das ich nix mehr sagen noch bewegen konnte ich hatte einfach nur Angst und mir sind nur noch die Tränen gekullert ich dachte mir nur so das war jetzt mein Todesurteil, es hieß dann nur noch soooo jetzt zweimal Tiefeinatmen und dann war ich scheinbar schon weg bin erst auf der Intensivstation zu mir gekommen und als ich meinen Schatz und meine Eltern gesehen habe war ich einfach nur noch froh das ich am Leben bin und bin dann wieder eingeschlafen.

Am darauffolgenden Tag bin ich auf Normalstation verlegt worden weil es mir relativ gut ging

So dann zur Visite meinte dann der Chefarzt sie konnten alles entfernen und warten jetzt auf das Histologieergebnis und Donnerstags sei bei Ihnen immer die Tumorkonferenz. Soooo und nun geht der Spaß weiter am 31.10.16 Montag meinte ein Asisstenzarzt das irgendwas schief gelaufen ist und meine Gewebeproben erst jetzt angekommen seien in der Pathologie und am Donnerstag sei ja erst wieder die Tumorkonferenz und lt. Chefarzt kann ich am 1.11.16 entlassen werden und er würde für mich die daurauffolgende Woche einen Termin beim Chefarzt auszumachen um dann mit mir die Histologie zu besprechen.

Also mein Freund und ich am 10.11. dorthin gefahren um erstmal 2 Stunden zu warten (das ja halb so wild) dann kam ne Asisstenzärztin hat mir meinen letzten Schorf abgemacht die Wunde kontrolliert und es war alles gut. So dann meinte Sie bei dem Gespräch wär gerne die Neurologin dabei sie ruft sie mal schnell an, so dann hieß es die sei noch in einem Termin wir sollen um 15:30 wiederkommen  sollen derweil nen Kaffee trinken gehen gut wir waren dann um 15:30 wieder zurück nur um wieder ne weitere Stunde zu warten, dann kamen wir endlich dran. Jetzt kommt der ganze Clue, meine Unterlagen waren Null vorbereitet der Chefarzt kam nur kurz vorbei meinte ja mein Tumor war grenzwertig zum bösartigen ich werde mal vorerst in Typ 3 eingestuft und mein Histologieergebnis liegt auch noch nicht vor das wird erst noch besprochen. Weg war er. Dann saß nur noch die Neurologin da der war das total unangenehm das nichts vorbereitet war und nicht mal mein Histologieergebnis vorliegt und sie hat sich dann paar Infos zusammengestöpselt und hat mir total Angst eingejagt ich bin dann am Donnerstag nach 5 Stunden warten und einem 10 Minütigen Gespräch nachhause gegangen total verängstigt.
Hatte dann heute 14.11. einen Termin bekommen bei der Neurologie und dann war endlich auch mein Ergebnis da.

So sie haben festgestellt das es sich um einen Typ 3 handelte Sie konnten zwar alles herausholen aber die Ausläufer seien noch vorhanden jetzt bekomme ich in 30 Einheiten eine Strahlentherapie und zusätzlich in Tablettenform eine Chemotherapie. Ich weiß noch nicht genau was ich von dem ganzen halten soll weil sie meinte das wird mich ein Lebenlang begleitet und er kann immer wieder zurück kommen. Irgendwie hab ich jetzt noch mehr Angst als vorher. Ich bin doch erst 29 werde im Januar 30.

Es fing alles mit einem Zittern in der Hand an und es Endete mit einem Tumor im Kopf und es hieß heute dass das Zittern bleiben wird. Ganz große Klasse.

Zu der Operation selber möchte ich noch sagen sie verlief gut, ich hab ur wärend der OP einen Krampfanfall erlitten aber der wurde provoziert, ich hatte zuvor keine Probleme, jetzt haben die mir dieses Levi dings da verschrieben auf gut deutsch Keppra, ich pack das MEdikament so überhaupt nicht, heute wurde ein EEG gemacht um es vielleicht langsam ausschleichen lassen zu können. Am Mittwoch weiß ich näheres. Bin ja mal gespannt was noch so alles auf mich zu kommt....

Und die Krankenkasse stresst mich auch gewaltig ich soll ihnen meine Befunde usw zusenden hab gesagt sie sollen sich an meinen Hausarzt oder an die Klinik wenden weil ich echt andere sorgen habe.
Die Vollidioten würden mich am liebsten wieder arbeiten schicken weil mein "Fall" jetzt über den Medizinischen Dienst geprüft wird... hallo was gibt es da großartig zu prüfen? Die wollen einfach nur ungern Krankengeld zahlen ist ja logisch.


Morgen 15.11.16 hab ich noch einen Termin in der Neurochirugie in der Uni Regensburg bekommen, ich will mir einfach mal eine zweite Meinung einholen, schadet ja bekanntlich nie.

Sorry für den langen Text aber es tat gut sich einfach mal alles von der Seele schreiben zu können.....

[KaSy]

Oje, Bienchen, erstmal ein herzliches Willkommen hier in diesem Forum!

Mensch, was hast Du für einen Mist erleben müssen.
Damit meine ich auch den Tumor, wegen dieser Diagnose und der - für mich klingt es nach holterdipolter-Therapie bist Du ja hier und hast Dir alles von der Seele geredet.

Du hast aus Deinem ersten Zögern gelernt und bist nun sehr viel klüger geworden, was das Durchsetzen von Terminen, Untersuchungen usw. betrifft, das ist gut. Sicher, man muss auch mal warten, schließlich ist man nicht der einzige Patient, und wenn man selbst an der Reihe ist, möchte man auch, dass sich Zeit für einen genommen wird.

Aber dieses lange Warten für quasi nichts ist fatal, das sollte nicht passieren und es geschieht aber doch nicht nur Dir. Dann darfst Du - wie Du es bei dem einen Termin getan hast - auch mal deutlich Druck machen! (Wenn Du auf ganz ignorante Personen triffst, kannst Du ihnen gern Deinen Hirntumor anbieten ...)

Tatsächlich wird Dein Leben nicht unbedingt ständig von Bestrahlungen und Chemotherapien begleitet sein, aber von Kontrollen danach, die Du wahrnehmen solltest. Außer Deiner Neurologin, der Du vertraust und die für Dich da ist, brauchst Du gute Strahlentherapeuten und Onkologen sowie Neurochirurgen, die Deine MRT-Bilder genau ansehen. (Den Radiologen würde ich in dieser Reihe nach hinten setzen, denn er sollte die Schlussfolgerungen aus seinen Beschreibungen denen überlassen, die die Therapien durchführen und die Deinen Kopf kennen.)

Äußerst verwundert war ich darüber, dass Dir ein Tuch über das Gesicht gelegt wurde!? Was soll das denn? Das habe ich - und ich bin ziemlich oft in mehreren KH wegen verschiedener Krankheiten operiert worden - nirgends erlebt!! Die drei Sekunden für eine Verabschiedung und Umarmung wären bestimmt drin gewesen. Psychisch katastrophal! Wenn nicht Du, dann kann Dein Freund deswegen mal an die Klinikleitung schreiben und fragen, wieso man in diesem KH "wie eine Tote" zur OP gebracht wird.

Die OP ist gut gelaufen, schreibst Du. Und es ist auch sehr gut, dass sofort, also ziemlich sofort die Tumorkonferenz tagte und Deinen Fall beriet. Pannen wie mit dem pathologischen Befund können passieren, das ist für Dich sehr ärgerlich und Du kannst eine Entschuldigung erwarten. So konnte sich die Tumorkonferenz erst später mit Dir befassen. Dass man Dir das nicht sagte, ist auch nicht in Ordnung. Aber Du bist ja lernfähig und fragst dann eben immer vorher nach, ob auch alles da ist und für ein Gespräch und eine Auswertung vorbereitet ist. Dass sogar eine Neurologin hinzugezogen wurde, das finde ich großartig. Das ist wiederum nicht überall so. Ich habe jede Arztsorte einzeln, aber sie beraten sich miteinander.   

Das mit der Krankenkasse hast Du richtig gemacht. Irgendein Arzt - das sollte die Neurologin oder der Hausarzt sein - wird Dich arbeitsunfähig schreiben. Du brauchst überhaupt keine Berichte und Befunde an die Kasse zu schicken, aber Deine Mitarbeit ist insofern gefragt, dass Du die Weitergabe der Befunde und Berichte nicht untersagst. Die Kasse kann sich das alles von den Krankenhäusern und Deinen sonstigen Ärzten anfordern.

Du solltest allerdings für Dich bzw. für den Kontakt zu weiteren Ärzten alle Befunde, die man Dir gibt (Entlassungsberichte) und alle, die Du extra anfordern musst, weil Du weißt, dass es sie gibt (Kopien von Aufklärungsbögen, MRT-CDs, MRT-Berichte, histologische Befunde, OP-Berichte, Laborbefunde, ...) sammeln und in einen Ordner sortieren. Frag auch immer bei der Neurologin und dem Hausarzt nach, ob sie weitere Befunde erhalten haben bzw. gib ihnen die, die Du extra angefordert hast.

Du kannst davon ausgehen, wenn jetzt im Anschluss an die Operation eine sechswöchige Strahlentherapie mit begleitender und danach fortgesetzter Chemotherapie erfolgen wird, dass die Krankschreibung lange dauern wird. Seit der OP sind gerade mal 3 Wochen vergangen! Wer will Dich arbeiten schicken?! Ein halbes Jahr ist angemessen oder mehr.

Du hast ein Recht auf eine stationäre Anschlussheilbehandlung, die zwei Wochen nach Abschluss der Strahlentherapie in einer für diese Krankheit geeigneten Reha-Klinik beginnen sollte, die Chemotherapie kann dort weitergeführt werden. Sprich das Strahlentherapieteam darauf an!!

Nimm Dir diese Zeit dafür, Du wirst sie brauchen! So rasch, wie Du vom scheinbar harmlosen Zittern der Hand in die Tumordiagnose mit gleich drei Therapiesorten "gestolpert" bist, so schnell kann kein Verstand und keine Psyche hinterher kommen. Du brauchst Zeit!

Erst wenn Du irgendwann glaubst, dass Dir zu Hause wirklich verdammt langweilig ist, dann fang ganz ganz langsam mit einer schrittweisen Wiedereinarbeitung an. Das begleitet die Hausärztin. Und wenn es zuviel wird, weil Du völlig kaputt von der Arbeit kommst und keine Freizeit genießen kannst, dann hörst Du wieder auf und fängst später mit der Arbeit an.

Falls die Krankenkasse wirklich nervt, bezieh die Ärzte ein, die Dich betreuen, vor allem den Hausarzt, der die Übersicht über alles haben sollte. Du solltest dann aber durchaus aufschreiben, welche Einschränkungen Du persönlich bemerkst. Das kann eine verringerte physische und psychische Belastbarkeit sein, das Zittern der Hand, Müdigkeit und weitere Folgen durch die Strahlentherapie, Probleme mit der Chemotherapie, Überforderung durch die Krankheit und den Umfang der Therapien, Schlafstörungen, Antriebsarmut, ...
Das klingt alles scheinbar wenig bedeutend, aber bereits zwei / drei Sachen sind schon einschränkend genug. Insbesondere die psychischen Verarbeitungsprobleme und Folgen sind so schwer zu fassen und für andere so schwer zu verstehen. (Wenn einer hustet oder humpelt, ist er offensichtlich krank, uns sieht man das meist nicht an.) Du musst auch bedenken, dass die Sacharbeiter bei der Kasse und sonstigen Ämtern kaum Erfahrung mit Hirntumorerkrankungen haben. Da ist Deine Mitarbeit wirklich wichtig.
(Ich habe im Laufe der mehr als 21 Jahre seit der Erstdiagnose gelernt, dass man weniger gegen die Krankheit kämpft als um seine Rechte. Bei der Krankheit hilft Motivation, Optimismus, Hoffnung auf die Weiterentwicklung der Medizin. Bei den Ämtern hilft Hartnäckigkeit, Durchsetzungsvermögen, Information über die eigenen Rechte).
Womöglich ist die Beantragung eines Schwerbehindertenausweises gut, er schützt in gewisser Weise Deinen Arbeitsplatz und kann helfen, Arbeitsbedingungen für Dich anzupassen.

Ich wünsche Dir sehr, dass Du gut durch die Therapien kommst, gute Ärzte findest, auch einen Psychotherapeuten vielleicht und Du dann immer gute Befunde haben wirst!
KaSy 
   

 

[Bienchen87]

Ahhh gerade also ich mit meiner Antwort fertig war ein falscher Tastendruck und alles war weg also nochmal von vorne 


Erstmal Hallo Kasy, danke für deine so schnelle Antwort. Auch wenn es blöd klingt beruhigt es mich nicht allein damit zu sein auch wenn ich so etwas niemanden wünsche aber bin froh gleichgesinnte gefunden zu haben die einen verstehen und ggf auch helfen können.
Hoffentlich geht es dir bzw. euch bald besser und könnt wieder neue Hoffnung schöpfen...

ich bin ja echt schonmal auf die strahlentherapie gespannt, weil soweit ich weiß wird mir auch eine Gesichtsmaske angefertigt und ich hab doch so panische Platzangst und wenn mir dann noch so ein Ding vor die Nase gesetzt wird stell ich mir gerade Horrormäsig vor und das 30 mal ob ich das schaffe??? puuuuh....

Die Neurologin gestern war mir schon etwas symphatischer als der Neurochirurg der mich operiert hat und auch über alles aufgeklärt hat, weil das war alles so eine hoppla hopp aktion und aufgeklärt wurde ich vorher auch nicht so wirklich nur über die Risiken was passieren kann und dann soll man dafür unterschreiben und wenn man sich das so durchliest da wurde mir echt anders.
Die Neurologin meinte gestern auch das bei mir ja echt alles schief gegangen ist was nur schief gehen konnte ich hab mir nur gedacht na da hatte ich ja Glück das die OP nicht schief gegangen ist 

das mit dem Tuch über dem Gesicht kann ich dir erklären und zwar war das so weil ich wurde ja früh um 5 geweckt und musste so ne Art Kontrastmittel trinken und danach darf kein Licht mehr gemacht werden weil ich sonst einen innerlichen Sonnenbrand bekommen hätte, dieses Kontrastmittel war dafür da, dass der Operateur dann genau sieht wo er überall schneiden und das Biest entfernen muss weil ihn der Tumor durch das Kontrastmittel durch ein speziellen Lichteinsatz anlächelt bzw. Leuchtet. Diese Methode ist noch ziemlich neu und ich war noch nicht mal der 100. Patient. Dieses Kontrastmittel muss 2 - 3 Stunden vorher eingenommen werden ich wurde so um halb acht etwas abgeholt und da ja die Krankenhausflure sehr hell sind wurde mir das nix passiert ein Tuch über das Gesicht gelegt aber das war schon ziemlich beängstigend wie so ne Leiche durch die Flure geschoben zu werden. Noch dazu wenn man im Vorbereitungssaal ist und aufeinmal niemand mehr mit dir spricht du nix siehst und dann aufeinmal heißt es tut uns leid das sie warten mussten aber der Anestesisst hat heute seinen letzten Tag und wir wollten noch Tschüss sagen also das ist echt sehr beruhigend für einen Patienten soetwas zu hören mit einem Tuch vor dem Gesicht. Ich wollte echt schon flüchten und mich mit meinem Biest anfreunden weil wie heißt es so schön kannst du deine Feinde nicht besiegen mach sie zu deinen Freunden. Aber konnte mich gerade so noch zusammenreißen.

Jedenfalls hab ich das auch meiner Neurologin erzählt und sie meinte ich soll auf jedenfall Beschwerde einreichen dann meinte ich diese Beschwerde wird doch im Nirwana verschwinden dann hat sie gesagt nein das passiert definitiv nicht da wir sehr viel Wert darauf legen diese Beschwerden werden offen angesprochen bei uns und die Verantwortlichen zur Rechenschaft gezogen. Sie sagte noch über die Internetseite finde ich wo ich mich hinwenden kann. Naja ich bzw. wir mein Partner und ich versuchen es mal.

So einen Ordner habe ich mir definitiv schon angelegt, da ich heute mir eine Zweitmeinung eines Neurochirurg in der Uniklinik Regensburg eingeholt habe weil ich seine Sichtweise sehen wollte, er war erstaunt über das ganze was ich ihm berichtet habe aber er meinte auch die Nachbehandlung würde definitv er genauso handhaben mit Strahlen und Chemotherapie. Ich sollte am besten jetzt nicht wechseln und denen noch eine zweite Chance geben und wenn die bei der zweiten Chance wieder versagen hilft er mir sogar zu wechseln dann wird er mich gerne aufnehmen, dass tut schon mal gut zu hören.
Ich werde denen jedenfalls noch eine zweite Chance geben, die Neurologin scheint mir sehr kompetent zu sein und wirkt mir gegenüber nicht arrogant. Naja mal sehen...

Jedenfalls wurde wegen Reha etc. noch gar nichts erwähnt noch dazu würde das nicht wirklich in meinen Zeitplan passen klar mit einem Tumor im Kopf sollte man nicht wirklich Pläne schmieden aber die Sache ist die bevor ich die Diagnose bekommen habe, da haben mein Partner und ich uns ein Haus gekauft in das wir im Februar einziehen können, Mitte Januar ist mein 30. Geburtstag den ich doch gerne mit meinen liebsten Freunden und Familie gefeiert hätte (natürlich ohne Alkohol weil darf ja nicht wegen der Chemo wobei ich momentan in der Phase bin das ich doch echt gern einen Trinken würde  )
Ja so eine scheiß diagnose passt nie in eine Lebensplanung bzw. so eine Diagnose möchte man nie gestellt bekommen nur leider wurde sie mir bzw. uns gestellt.
Hach gott das macht mich noch ganz kirre das ganze.

Ja das mit dem Arbeiten gehen ist so eine Sache, dieses Jahr im August wurde mir kurz vor auslaufen der Probezeit gekündigt mit der Aussage das doch eine Person für den Bereich reicht (hab im Büro gearbeitet) so dann Anfang September einen neuen Job gefunden der hat mir zwar nicht so gefallen aber naja dachte mir Augen zu und durch des wird schon. Jedenfalls bin ich im September wie gesagt zum Arzt gegangen weil mich dieses Zittern in der linken Hand immer noch genervt hat und dann wurde die Diagnose gestellt und hab dann eine Krankmeldung erhalten weil dann der Ärztemarathon begonnen hat, auf grund der Krankmeldung folgte als Antwort die Kündigung. Bäääm weiterer Rückschlag ich hatte kurzzzeitig schon Exsistenzängste da wir ja uns ein Haus gekauft haben.
Aber ich hatte bisher nie Glück mit meinen Jobs... mein Partner verdient gott sei dank nicht schlecht und ist in einer gesicherten Position und hat versucht mich zu beruhigen aber man versucht ja auch seinen Beitrag zu leisten, er meinte werde du erstmal wieder gesund der Rest ist unwichtig (leichter gesagt als getan)

Einen Schwerbehindertenausweis habe ich schon beantragt aber du weißt es ja selber die Mühlen von Ämtern mahlen bekanntlich sehr sehr langsam, was ja auch logisch ist weil schließlich bin ich nicht die einzige....
Jedenfalls muss ich echt noch lernen geduldiger zu werden was sehr schwierig ist, weil ich ein ziemlich ungeduldiger Mensch bin aber ich versuch mir dann immer einzureden "gut ding will weile haben" schließlich handelt es sich hier ja nicht um eine Grippe sondern um eine Ernsthafte Sache.

Heute hab ich noch mit der Krankenkasse telefoniert weil ich wegen Krankentransport etwas wissen wollte habe ja gestern schon angerufen und kein Rückruf bekommen und ne E-mail geschrieben keine Antwort erhalten aber wehe die wollen was von einem dann herrscht hier Telefonterror Typisch !!

Jedenfalls danke ich dir nochmal recht herzlich für deine Antwort und deine aufbauenden Worte.

[KaSy]

Hallo, Bienchen87,
Erstmal zu Deinem Problem "Der Text ist weg". Ich schätze Dich als ziemlich clever ein, aber das passiert vielen am Anfang.
Es gibt einige Möglichkeiten:
Du bist automatisch nur 120 min eingeloggt.
Du kannst diese Zeit beim Einloggen verlängern.
Oder, wenn Dein Text wegen "Du bist nicht berechtigt ..." verschwindet, dann kopiere den Text auf eine Textprogrammseite, logge Dich neu ein und füge den Text wieder in die Antwort ein. Evtl. zuvor diesen Rückwärtspfeil anklicken.
Du kannst den Text auch gleich extra im Schreibprogramm schreiben und ihn dann in die Antwort kopieren.

Dann zur Strahlentherapie.
Viele behaupten von sich, Platzangst zu haben. Vielleicht ist es von manchen übertrieben?
Ins MRT musst Du ja auch regelmäßig.
Tatsächlich ist das Anfertigen der Maske für das Planungs-CT sehr wichtig, aber auch eine enorme Herausforderung für Dich. Das dauert echt lange.
So wie das MRT auch, aber es ist unangenehmer und sehr eng.
Du denkst, Du erstickst. Aber Du darfst nicht in Panik geraten. Du erstickst nicht! Atme ruhig, ganz gleichmäßig. Überleg Dir schon vorher, was Du in der langen Zeit denken kannst, denn schwatzen mit dem Personal geht nicht. Vielleicht sagst Du Dir Gedichte auf, denkst lange Lieder, die Du magst. Ich habe letztens lauter mathematische Sachen gedacht, alle Malfolgen, Quadratzahlen, jede Menge geometrische Formeln ... Irgendwas findest Du für Dich.
Du wirst das schaffen, denn es ist sehr wichtig!
Du willst nicht abbrechen, dann würde die lange Maskenherstellung noch mal beginnen müssen.
Die einzelnen Bestrahlungen schaffst Du dann locker, sie dauern nur wenige Minuten, das packst Du!

Keine Zeit für AHB. Keine Zeit für Hirntumor.
Du hast Recht, Krankheiten gehören verboten. Bloß geht das leider nicht. Jeder würde sich das wünschen! Die "richtige" Zeit für Krankheit gibt es nicht.
Aber es gibt einen sinnvollen Ablauf der Therapien und der Hilfen, die man im Interesse seiner Genesung und seines lebenswerten Lebens akzeptieren und nutzen sollte. So mancher hier hat schon bereut, die AHB wegen "Kleinigkeiten" nicht genutzt zu haben. Sie schenkt Dir auch Zeit! Gegenüber einem Hirntumor sind alles andere Kleinigkeiten, die Du später nachholen kannst! Wirklich!
Du denkst, Du schaffst es schon. Aber Du rechnest nicht mit den psychischen Problemen, die sehr viele Hirntumorpatienten haben oder durch  "zu schnell" entwickeln.
Die Psyche ist nicht zu unterschätzen, sie betrifft den ganzen Menschen, so wie der Hirntumor auch.

Ja, es ist kein Schnupfen. Besprich mit Deinem Freund, ob die drei Wochen AHB nicht doch aus Deinem noch sehr langen Leben abgeknapst werden können ...

Die Ärzte wenden gerade viele hochmoderne und teure Verfahren an (sogar diese recht neue Methode, von der ich bereits gehört habe, das ist eine so gute Sache, siehe auch http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9610.msg654015.html#msg654015  )! Und Du meinst, Du hast keine 3 Wochen "übrig"? Du hast sie und sie sind gut "angelegt" für Dein Leben, das die Ärzte gerade retten.

Du hast tief in den Müll gegriffen, aber mit aller Hilfe kommst Du da raus! Du schaffst das! Ich wünsche es Dir von ganzem Herzen!!
KaSy

[Eva]

Hallo Bienchen87,

auch von mir ein Willkommen im Forum auch wenn der Anlass sehr bescheiden ist.

Meine Geschichte soll dir etwas Mut geben. Meine Diagnose Glioblastom IV (noch eine Stufe schlechter als bei dir) war im Juni 2004 und es geht mir gut.
KaSy hat dir schon alles Wichtige geschrieben und ich schließe mich ihr an.

Viele Grüße
Eva 

[awg]

Hallo Bienchen87,
auch ich habe eine ähnliche Geschichte erlebt wie Du, auch die Erfahrungen mit den gestressten Ärzten gemacht. (Aber auf der anderen Seite habe ich auch gesehen, die haben meist keinen 8 Stunden Arbeitstag )
Bei mir wurde ein Oligoastrozytom III festgestellt. Aber nach Chemo, Bestrahlung und Reha geniesse ich jetzt seit fast 6 Jahren ein zwar etwas anderes Leben, aber freue mich über jeden Tag. Zur Reha würde ich Dir auch raten, wobei ich die Erfahrung gemacht habe, dass man mit mir nicht viel anfangen konnte ( von ein paar guten Gesprächen mit dem Psychologen abgesehen ). Aber ich habe die Zeit einfach für mich nutzen können, mich an einem "abgeschirmten" Ort mit der neuen Situation auseinander zu setzen.
Aber was ich Dir vor allem sagen möchte, behalte Deine Zuversicht, Du siehst es geht weiter!
Viele Grüße
awg