Ist hier jemand der keine Medis nimmt?

[Rapunzel]

Hallo!

Bin w, 45 Jahre. Wahrscheinlich habe ich das Prolaktinom seit meiner Jugend, aber die Diagnose habe ich erst vor 5 Jahren nachlanger Odysee gekriegt- Verdacht auf ein Mikroprolaktinom, kleiner als 0,5 cm. Meine Prolaktinwerte waren nie höher als 80. Ich nahm Dostinex, vier Jahre lang, ich habe mich die ganze Zeit mit Nebenwirkungen gequält, die Werte wurden zwar normal, aber mir ging es zunehmend schlechter. Dazu kam noch Schilddrüsenunterfunktion, niedrige Cortisolwerte, Wachstumshormonmangel, starker Östrogenmangel. Die Tabletten haben mich dazu noch zusätzlich fertig gemacht und ich habe von vielen Patienten gelesen, dass sie mit Dostinex/Cabergoline Depressionen gekriegt hatten, chronische Müdigkeit, Schlafprobleme, Angstzustände, das Gefühl, ein "anderer" Mensch zu sein als früher und ähnliches. Eigentlich kein Wunder, dieses Medikament ist ein LSD-Derivat und kann sehr wohl die Psyche verändern. Als das MRT vor einem Jahr zeigte, dass mein Tumor sowie so nicht geschrumpft ist, hat es mir gereicht. Ich konnte die Nebenwirkungen nicht länger aushalten und ich habe die Tabletten abgesetzt.
Mein Prolaktin ist auf 60 angestiegen, was aber nicht tragisch ist. Und meine Depression ist weg, genau so viele andere Beschwerden, die mich so stark belastet hatten. Was geblieben ist, ist die verminderte Leistungsfähigkeit und niedrige Libido. Ich hoffe, dass mit Östrogensubstitution das auch besser wird.
Mein jetziger Arzt meint, ( der "nur" Frauenarzt ist) so lange die Prolaktinwerte so niedrig sind, braucht man sich nicht mit Dostinex zu quälen und zwingt mich nicht sie weiter zu nehmen ( wie mein alter Endo es tat).
Nun frage ich mich, ob es weitere Patienten gibt, die einfach keine Medis nehmen und wie es euch damit geht.
Mir macht am meisten Sorgen die Tatsache, dass in Laufe der Zeit die Hypophyse immer mehr schlapp macht und dass die andere Hormone auch weniger werden. Muß man dann irgendwann alles substitutionieren? Nicht nur die Schilddrüse, sondern auch Cortisol und Wachstumshormon? ich weiß von amerikanischen Patienten dass sie beim meinen Wachstumshormonwerten schon längst Spritzen kriegen würden, mir hat aber der Endo gesagt, so was behandelt man in Deutschland nicht! Hä?
Auch habe ich noch keinen Endo gefunden, der wirklich Ahnung von Hypophyse hat ( und ich lebe in einer Großstadt), so dass ich mich ziemlich mir selbst überlassen fühle.
Habt ihr gute Ärzte gefunden?
LG

[biene67]

Hallo Rapunzel!

Wurde bei dir schon mal alles genau untersucht?
Aus welcher Gegend kommst du?

LG Sabine

[Stella67]

Hallo Rapunzel,

bin auch w, 45 Jahre. Mein Prolaktinwert war auch nur gering erhöht (nur 37). Es hat sich dann herausgestellt, dass es kein Prolaktinom ist, sondern ein hormoninaktives Hypophysenadenom, allerdings ein Makroadenom. Ursache für die Erhöhung des Prolaktinwerts soll der Druck des Adenoms auf den Hypophysenstiel sein, so dass nicht mehr genug Botenstoffe hindurch kämen. Zur "Behandlung" nehme ich 1,25 mg Bromocriptin täglich, das ist viel weniger als die normale Dosis. Durch Ausprobieren hat sich herausgestellt, dass der Prolaktinwert mit dieser Dosis im Normbereich bleibt.

Ich überlege auch, das Medikament ganz abzusetzen.
Ich spüre zwar keine Nebenwirkungen, will aber auch nicht wissen, was sich über die Jahre an Nebenwirkungen entwickeln wird, der Beipack zählt immerhin Organe auf, die man noch braucht.
Mein Hausarzt und meine Gyn haben nichts dagegen, haben aber erklärtermaßen auch keine Ahnung von der Materie. Die Gyn meinte, dass ich dann regelmäßig Östrogen kontrollieren sollte wegen Osteoporosegefahr (was der Hausarzt für Unsinn hält). Prolaktinkontrolle und MRT würde ich sowieso weiter machen.
Das Medikament hat bei uns ja nicht die Wirkung, dass das Adenom sich verkleinern würde, wie es bei einem Prolaktinom normalerweise der Fall wäre. Ich nehme es eigentlich nur, weil vorher meine Periode ausgefallen war. Die braucht man ja eigentlich nicht, erst recht nicht in unserem Alter. Außerdem ist sie bei mir jetzt wieder ausgefallen, obwohl der Prolaktinwert dank Medis normal ist, vielleicht war das gar nicht die Ursache.

Wegen des Absetzens des Medikaments habe ich mich halb tod gegoogelt und weiß jetzt, dass Prolaktin 100 verschiedene Wirkungen haben soll, aber nur sehr wenige werden auch genannt, meist im Zusammenhang mit Kinderwunsch. Ansonsten scheint vieles nicht gesichert.

Ich denke ein kompetenter Endokrinologe müsste bei Dir herausfinden können, ob es sich überhaupt um ein Prolaktinom handelt oder um einen hormoninaktives Adenom, falls das noch nicht sicher ist. Hast Du diesen Stimulationstest gemacht?
An manchen Unikliniken gibt es spezielle Hypophysensprechstunden, vllt kannst Du dort eine Zweitmeinung einholen oder überhaupt den Endo wechseln. Dr. Santen in Frankfurt/M. kann ich empfehlen (Praxis Prof. Happ u.a.), bei dem ich war, allerdings muss man sehr viele Monate auf einen Termin warten. Es gibt sicherlich noch viele andere gute Endos und da Du ja noch mehr Mangelerscheinungen hast, denke ich schon, dass notfalls auch ein weiter Weg die Sache wert ist. Und Zeit haben wir auch, die Dinger wachsen ja langsam, wenn überhaupt.

Wie ist ansonsten Dein Informationsstand? Kennst Du das Forum unter Glandula, das ist speziell für Hyphysenprobleme (da findest Du auch Interessantes zum Thema Wachstumshormone)? Mein Eindruck (bin kein Arzt) ist, dass alle fehlenden Hormone substituiert werden können, wobei die Einstellung gerade bei Cortisol schwierig ist, auch je nach aktueller Stress-Situation.
Für Dich ist sicher ein guter Endo wichtiger als irgendwelche Halb-Infos aus dem Netz, aber je mehr Vorwissen Du hast, desto gezielter kannst Du fragen.

Zu Deiner Frage: Ich denke schon, dass es möglich ist, aber nicht sein muss, dass die Hormonproduktion schwächer wird, wenn es wächst. Das ließe sich evtl. durch eine Op verhindern (muss aber nicht), hast Du über diese Option nachgedacht? Das Ding ist zwar klein, aber es sind ja anscheinend alle Hormonachsen betroffen. Wahrscheinlich findet nicht jeder Arzt eine Op bei geringer Größe gut, aber bei Deinen Hormonwerten und Deinen Nebenwirkungen wird es dazu unterschiedliche Meinungen geben (auch dazu mehr Infos unter Glandula).
Deshalb meine Empfehlung, möglichst viel Infos und verschiedene ärztliche Meinungen einholen, denn nur auf dieser Grundlage kann und muss jeder Patient letztlich selbst entscheiden.

Alles Gute und berichte bitte weiter,
Stella