Gamma Knife Erfahrungen bei Meningeomrezidiv ? Vorstellung Bige (Betroffene)

[Bige]

Hallo Ihr Mitbetroffenen und Mitfühlenden, melde mich heute zum Erstenmal an dieser Stelle.

 Ich bin im Juli 2012 an einem großen Meningeom, an der Uni Frankfurt operiert worden. Folge rechte Gesichtshälfte taub, rechts Hörverlust und eine Fazialisparese.

Die Fazlalisparese konnte ich durch intensive Therapie fast unsichtbar machen. Die ersten Nachuntersuchungen zeigten keine Aktivitäten des Resttumors. Jetzt nach anderthalb Jahren, fängt er an zu wachsen. Die Neurochirurgin schickte mich direkt zu den Strahlenspezialisten. Dr.Wolff an der Uni Frankfurt macht mir einen sehr kompetenten Eindruck. Er hat mir zu einer Gamm Knife Bestrahlung geraten und ich habe mich auch direkt dazu entschieden.

 Jetzt bin ich auf der Suche nach Erfahrungsberichten, insbesondere bezüglich der Nebenwirkungen. Habe jetzt die hier eingetragenen Berichte gelesen und bin etwas beruhigter. Muß jetzt noch die Sache mit der Kostenübernahme klären, wobei mir Dr.Wolff sagte, dass meine Kasse keine Probleme machen würde, hoffentlich.  Werde weiterberichten und lesen.
Euch weiterhin nur gute Erfahrungen
Gruß Bige

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[Pedro]

Hallo Bige,

Ich möchte dich im Forum willkommen heißen.
Zu der von dir aufgeworfenen Frage zur Behandlung eines Meningeomrezidiv durch Gamma Knife möchte ich dir gerne einige Details meiner Geschichte erzählen.

Nach Diagnose eines atypischen Meningeom im Bereich der Keilbeinflügel erfolgten 2008 zwei subtotale OP's in Wien. Im Anschluß daran entschied ich mich gegen die von meinem NC angeratene konventionelle Strahlentherapie zu zwei Gamma Knife Behandlungen.

Der Verlauf wurde alle sechs Monate mit MRT überprüft und Ende 2010 zeigte sich ein Rezidiv. Die NC rieten mir zu einer weiteren OP, da das Rezidiv gut entfernbar sei. Es kam auf meinen Wunsch hin dann aber "die zweitbeste Möglichkeit" zur Anwendung, nämlich eine weitere dritte Gamma Knife Behandlung.

Ich denke die Entscheidung zu Gamma Knife nicht bereut zu haben, auch wenn die letzten Monate nicht ganz angenehm waren. Obwohl das Meningeom keine Progredienz zeigt wurde erst kürzlich eine "beidseitige Optikusatrophie" diagnostiziert. Diese müsse lt. meinem NC zum Teil als Druckatrophie, aber auch als Spätfolge der vorangegangenen Strahlentherapien verstanden werden.

LG Pedro

[haijaa]

Hallo Bige,
dein Rezidiv  ist recht früh nach OP aufgetreten, trotzdem stellt sich  für mich die Frage, ob es sinnvoll ist, jetzt schon zu bestrahlen- da Mengingeome in der Regel langsam wachsen- und es eine Strategie sein kann zuzuwarten, um die Bestrahlungshäufigkeit oder OPanzahl zu minimieren.
-  weiss nicht wie groß dein Rezidiv jetzt schon ist? und ob Ausfälle "drohen"?

ich (Meningeom WHO II; 1.Rezidiv) habe mich momentan für zuwarten entschieden.
lg

[fips2]

Hallo Bige
Pedro ist es leider genau so ergangen, wie von vielen Neurochirurgen befürchtet.
Bitte bedenke beim Gamma-Knife Entschluss diese Punkte:

1. Was geschieht mit dem Meningeom nach der Bestrahlung? Schwillt es noch an, bzw. vergrößert sich das Volumen zeitweise?

2. Was passiert mit dem "Schutt" nach der Bestrahlung? Bleibt er wo er ist und verkapselt, oder wird er vom Körper angebaut?

3.Besteht nach der Bestrahlung noch die Möglichkeit eine gefahrlosen und UNKOMPLIZERTEN OP, falls die Bestrahlung doch nicht den erhofften Erfolg bringt?

Ich verstehe schon, dass einen Behandlung ohne OP sehr verlockend ist, aber man sollte schon die Hintergründe dabei beleuchten und gewissenhaft abwägen.
Es ist aber nicht alles Gold was glänzt, auch wenn es die Radiologen gern so hinstellen. Die Geräte sind teuer und müssen ausgelastet sein um sich zu amortisieren. Diese Empfehlung ist somit durchaus nachvollziehbar.
Wenn es sich um mich drehen würde, dann wäre für mich zur Entscheidungshilfe noch einmal die Rücksprache mit einem Neurochirurgen ( am besten den, der dich vorher schon behandelt hat) unabdingbar, nicht dass ich ihm therapeutisch "die Tür zuschlagen" würde.

Fakt ist, dass Meningeome sehr selten Rezidive bilden und operativ sehr gut beherrschbar sind. Da hat man dann meist zeitlebens Ruhe davor.

Was mich zur Gammaknife Befürwortung bewegen könnte wären folgende Gründe.

1. Bereits operierter Tumor mit schlechter WHO Beurteilung, der auf ein schnelles Rezidivwachstum hindeuten würde.

2. Eine unbedingt vorher durchgeführte Teilentfernung des Tumors, damit der Resttumor bei eine evtl. hervorgerufenem Volumenzuwachs Platz hat keine Strukturen (Gefäße/ Nerven) zu komprimieren.

Was ich auf jeden Falle vor der Bestrahlung machen würde, ist evtl als Kortisonersatz schon mal den therapeutischen Weihrauchspiegel gegen die Ödembildung aufzubauen.
Kortison wirst du trotzdem  verabreicht bekommen da dies aus medizinischen, prophylaktischen Gründen ( Entzündungshemmung) zwingen notwendig ist.

Bitte nicht als generelles Ablehnen der Gammaknife-Behandlung von mir sehen.
Im Gegenteil. Wenn es Sinn macht und dem Patienten sicher und schonend geholfen werden kann, dann rate ich unbedingt zur Anwendung der Radiotherapie.

Ich wünsche dir die richtige Entscheidungsfindung zur weiteren Genesung und gute Befunde.

Gruß Fips2

[Pedro]

Den von fips2 angeführten Punkten möchte ich in jeder Form beipflichten. Oft ist es für den Betroffenen aber schwierig sich bei den verschiedenen  Behandlungsoptionen zurecht zu finden, vorallem wenn die Ärzte nicht allzu auskunftsfreudig sind ...

Ich möchte in Sachen Gamma Knife einen Punkt einwerfen, den ich bis zuletzt nicht ganz verstanden habe. Zumindest in Österreich wird die Behandlung mit Gamma Knife auf der neurochirurgischen Klinik ausgeführt, während alle anderen Strahlentherapien auf der Radiochirurgischen Abteilung erfolgen.

Einmal erzählte mir ein Arzt, dass es zwischen NC und Strahlentherapie hier sogar Kompetenzstreitigkeiten geben würde. Als die Strahlentherapeuten dann eine LINAC Bestrahlung nach den drei GK Behandlungen ablehnten bekam ich vom NC zu hören, dass diese oftmals ungern Patienten behandeln, die schon zahlreiche GK Behandlungen hatten. Mittlerweile habe ich aber meinen Weg gefunden - im Falle des Falles, der wohl eines Tages eintreten wird, werde ich mich wohl nochmals einer OP unterziehen müssen ...

LG Pedro

[Bige]

Danke Allen die mir geantwortet haben. Es sind einige neue Aspekte für mich.

Trotzdem bleibe ich wahrscheinlich bei meinem spontanen Entschluss für eine Gamma-Knife Bestrahlung. Der Tumor sitzt bei mir an einer , wie die Chirurgen sagen, ungünstigen Stelle (rechts am Stammhirn).

 Da bereits durch die OP der Hörverlust und die Gesichtstaubheit verursacht wurden, befürchte ich durch Abwarten, dass die Beschwerden schlimmer werden. Ich habe heute noch Probleme beim Essen und sehr unangenehme  Krämpfe im Gesicht. Auch die Neurochirurgin hat nicht von einer weiteren OP gesprochen, sie hofft durch die Bestrahlung das Wachstun zu bremsen, das hoffe ich auch.

 Was mich verunsichert, sind die Aussagen zum Zeitpunkt, der evtl. auftretenden Nebenwirkungen. Der Arzt sagte,ich spüre erst mal garnichts. Wir hatten eigentlich einen längeren Urlaub geplant, jetzt traue ich mich nicht wegzufahren. Ich werde mir all meine Fragen und Bedenken aufschreiben und den Arzt nochmal fragen.


Grüße an Euch Alle und schöne Osterzeit
Bige

[haijaa]

Hallo Bige,
wär schön, wenn du dich nochmal meldest wie es "ausgegangen" ist, wie du kurz und  langfristig die Bestrahlung verträgst und ob sich "erfolg" einstellt.
vllt. geht ja auch direkt nach dem Urlaub die Bestrahlung?

Hat eigentlich jemand einen Aufklärungsbogen vom Gamma Knife oder Cyberknife? oder weiss einen link? würdest du mir eine Kopie von deinem  schicken?  ich würde gerne wissen, was man da unterschreibt-wie aufgeklärt wird.
Ich habe ähnlich wie fips2 die Zurückhaltung der NC  erlebt und bei den Radiologen das Gefühl gehabt, dass sie NW kleinreden und nur bei genauerem Nachfragen manche meiner Sorgen bestätigt haben.
lg

[fips2]

Was mich ein wenig stört an den Radiologen die diese Präzisionsbestrahlungen ( ich halte es extra ganz allgemein) anbieten ist, dass sie ihre Behandlung mit PCs und Compimaus machen. Da hat bestimmt noch Keiner ein Skalpell in der Hand gehabt und war wirklich " Vorort".
Ich stell mir das ein bissel wie Computerspiel vor.

Ich erlebe zur Zeit am eigenen Leib den Unterschied zwischen Radiologen und Chirurgen sowie deren Therapien bei Gefässproblemen.

Der Radiologe führt eine Nadel in die Arterie ein, geht mit einem Draht bis  zur Engstelle, bläst einen Ballon auf mit Stent , fertig. 15 Minuten Patient  geheilt, ohne großes Blutvergießen.

Der Chirurg hat da wirklich Arbeit zu verrichten.
Narkose einleiten. Brustkorb öffnen mit Säge. Herz-Lungen Maschine anschließen. Herz anhalten und Bypass legen. Dabei noch nebenher an geeigneter Stelle eine Vene als Prothese entnehmen und einsetzten. Dann herz starten. wieder alles zu machen. 3-4 Stunden Op.

Das Ergebnis ist bei beiden Patienten gleich. Dem ersteren kommt der Herzinfarkt vor wie ein Schnupfen. Der zweite hat noch Monate lang "Nachwehen" wegen der Wundheilung.

Da denkt jeder gleich. Ich nehm lieber die "Schnupfenversion". Nachvollziehbar.
Jetzt aber die Kehrseite. Wenn die Engstelle sich trotz Stent wieder verschließt hat man ein Problem.
Es muss doch ein Bypass gelegt werden in das auch noch unter erschwerten Umständen wegen des Stents.


Was ich aber damit sagen will ist.
Nicht alles was auf den ersten Blick sehr einfach erscheint, ist es am Ende auch.
Ich gehe mit einer unblutigen Technik sorgloser an ein Problem heran, als mit einer Methode die ein weit höheres Maß an Konzentration, hochpräziser Arbeit abverlangt.
Ein Chirurg wird sich jeden seiner Schritte genauestens überlegen. Ob das der Computer auch so macht?

Ein weiterer Punkt ist noch die Nachsorge bei angenommen gleicher Ausgangslage.
Der Patient der herkömmlichen Therapie bekommt eine umfangreiche Nachsorge.
Der Patient der  unblutigen Therapie bekommt keinerlei Nachsorge. Warum auch? Der hat ja keine sichtbare Narben. Aber wies drinnen im Kopf und Seele aussieht weis keiner und interessiert keinen.

Wie gesagt.    Meine eigene Erfahrung und Meinung dazu. Gerade in der nachfolgenden Reha bin ich fast als Simulant hingestellt worden.

[haijaa]

Da hat bestimmt noch Keiner ein Skalpell in der Hand gehabt und war wirklich " Vorort".
Ich stell mir das ein bissel wie Computerspiel vor.

nein fips da irrst du dich, ich habe zwei kennengelernt die vorher lange NC waren ... und ich glaube  es ist eine hochkomplexe Technik, die viel mit Berechnung/Physik etc. zu tun hat ...

Ich gehe mit einer unblutigen Technik sorgloser an ein Problem heran, als mit einer Methode die ein weit höheres Maß an Konzentration, hochpräziser Arbeit abverlangt.

... ich glaube eher das ersteres zutrifft, es ist sowenig von der Wirkung oder von Ausfällen  unmittelbar zu sehen und später tun sie sich schwer Folgen als Strahlenbedingt anzuerkennen, daher vllt. die "Sorglosigkeit"?
http://www.zeit.de/2012/05/Krebs-Therapie-Spaetfolgen

andererseits sind die Wirkungen  und guten ergebnisse  nicht von der Hand zu weisen, in vielen Fällen "schenkt" sie Lebenszeit-die es ohne Bestrahlung nicht gäbe.

ich bin daher zu dem Schluss gekommen, dass man sorgfältig abwägen sollte, WANN Bestrahlung  als Mittel eingesetzt wird und das WachstumsVerHALTeN des Tumors mir wichtiger erscheint als der WHO Grad zumindest bei Meningeomen sowie das Lebensalter.

doch auch ich erkenne nur stückweise und vorläufig; vllt. sehe ich das in 5 Jahren anders...

[Bige]

Hallo haijaa, mein Bestrahlungstermin ist am 25.April und ich werde berichten. Die Aufklärung durch Dr. Wolff an der Uni Ffm war für mich sehr umfangreich und alle meine Fragen wurden beantwortet. Für den Termin habe ich mir noch ein paar Fragen notiert, ich habe jederzeit die Möglichkeit nein zu sagen. Auch Dr. Wolff ist NC und weiß wovon er spricht, ich vertraue ihm. Unterschreiben musste ich die "Einwilligung in die Radiochirurgische Behandlung mit dem Gamma Knife", dort waren auch handschriftlich die besprochenen möglichen Nebenwirkungen  aufgeführt.
Allen ein schönes Osterfest und weiterhin positiv denken, mir hilft auch "Gott vertrauen"
Bige

[KaSy]

@ haijaa
Vielen Dank für den Link über die Problematik der Spätfolgen bei Langzeitüberlebenden.
Die Forschungen erzielen laut Studienlage nach und nach längere Überlebenszeiten.
Hieran sollten sich nun auch die Möglichkeiten kompetenter Nachsorgen anschließen.
KaSy

[Sanne68]

Hallo Bige,

ich habe ein Rezidiv eines Trigeminusneurinoms (Kleinhirnbrückenwinkeltumor) vor 2 Jahren in Aachen im Gammaknife bestrahlen lassen. Grund für die Entscheidung Gammaknife war, daß ich mich nur langsam von der OP erholt habe. Bei der ersten OP schied Bestrahlung erstmal aus, weil der Tumor schon das Stammhirn verdrängt hatte, da war das Risiko zu hoch.

Die Option einer weiteren OP steht immer noch offen, klar ist das nach der Bestrahlung vernarbt, aber mein NCH sagt, daß durch die OP ja auch schon Narben entstanden sind.

Meine Krankenkasse hat erstmal abgelehnt, aber das Gammaknifezentrum hat eine Begründung geschrieben und gut wars.

Je nachdem an welchen Arzt man kommt, wird man eher pro OP oder pro Bestrahlung beraten. Chirurgen schneiden halt gerne, haben sich aber selber selten mal am Kopf rumschneiden lassen. Ich glaube, die ändern schnell ihre Meinung, wenn sie mal in unserer Haut gesteckt haben.

Nach der Bestrahlung hatte ich etwas mit Schwindel zu tun, aber das hat sich nach ein paar Wochen gelegt. Kaffee hab ich nicht gut vertragen, hui war mir komisch im Kopf davon. Die Bestrahlung selber hat ca. eine Stunde gedauert.

Spätfolgen kann ich jetzt wenig zu sagen, ich weiß manchmal nicht, ob das normale Alterserscheinungen sind, oder Folgen der Bestrahlung. Mein NCH sagte mir, ich soll nicht immer alles auf den Tumor schieben

Ich wünsche dir alles Gute für die Bestrahlung und daß du danach ein für alle Mal Ruhe hast.

LG Sanne68

[Bige]

Hallo Ihr Alle,
Hatte, nachdem mein Bestrahlungstermin noch mal um vier Tage verschoben wurde, am Dienstag meine GK Bestrahlung. Es war sehr anstrengend.
Vier Stunden, mit ca. 25 unterschiedlich lange Bestrahlungseinheiten, haben mich stark geschlaucht. Aber am nächsten Morgen, war außer an den Befestigungspunkten nichts mehr zu spüren, keine Kopfschmerzen, keine Übelkeit.
Vor der Bestrahlung habe ich noch mal ausführlich mit dem Arzt gesprochen. Von einer profilaktischen Kortisongabe hält er nichts und die anderen Nebenwirkungen würden, wenn überhaupt erst später auftreten. Insgesamt habe ich auch danach immer noch ein gutes Gefühl. Der ganze Ablauf und die Betreueung waren Spitze und ich sehe sehr optimistisch dem MRT im September entgegen.

Ich wünsche Euch auch positive Erfahrungen und gute Ergebnisse

Bige

[Tanja0806]

Hallo,
ganz kurz die Geschichte meines Mannes:Juni 2012 Entdeckung Meningeom WHOII,4 Wochen später OP,alles sichtbare wurde entfernt.März 2013 bei Kontrolle 3 Rezidive entdeckt.Die Neurochirurgen haben direkt zur OP geraten,aber nach eigenem Suchen im Internet sind wir auf das Gamma-Knife-Zentrum in Krefeld gestoßen.Wir haben dann dort einen Beratungstermin gemacht und uns dann für das GK entschieden.Das Problem bei einer OP wäre gewesen,das man eine sehr große Fläche hätte öffnen müssen,da meinem Mann ein ca. 15x 20 cm großes Stück Schädelknochen durch Knochenzement ersetzt werden mußte.Und das hätte man wieder komplett entfernen  müssen und die Rezidive haben sich in mm-Größe befunden(Im Gegensatz zum Ursprungstumor der eine Größe von 9x6x4 cm hatte).Und da man uns erklärte,das ja immer noch operiert werden kann,falls die Behandlung nicht anschlagen sollte,war klar,das erst mal die viel risikoärmere Behandlung mit GK gemacht wird.Im Juni 2013 war dann die Bestrahlung,3 1/2 Std.,danach hatte mein Mann sehr starke Kopfschmerzen,was aber wohl eher von dem Spannrahmen um den Kopf kam,als von der Bestrahlung.Im August hat sich dann ein kleines Ödem gebildet,was wohl eine relativ häufige Nebenwirkung wäre,wie man uns erklärte.Seitdem muss mein Mann Keppra nehmen und ist seitdem anfallsfrei.Erste Kontrolle im Dezember 2013 zeigte,das alle 3 Tumore geschrumpft sind.Heute war wieder Kontrolle und da sind leider wieder 2 neue Rezidive entdeckt worden.In einem Monat bekommt mein Mann dann die 2.GK-Behandlung.Aber die gute Nachricht war,das die 3 anderen Tumore weiterhin schrumpfen,was also zeigt,das die GK-Behandlung die richtige Entscheidung war.Den Antrag für die erste Bestrahlung hat die Krankenkasse zuerst abgelehnt,aber dann doch zugestimmt.Heute hat der Arzt gesagt,das wir die ganze Geschichte einfach umgehen und ein stationärer Aufenthalt daraus gemacht wird,da ja "Anfallsgefahr" besteht  .Schade,das man ein bisschen schummeln muss,aber es geht ja schliesslich nicht um einen Schnupfen........ich bin bei der ganzen Sache ja "nur" Angehörige,mein Mann muß das alles über sich ergehen lassen,aber ich fühle mich in Krefeld auch als Angehörige gut aufgehoben und bin sehr froh,das wir das Zentrum gefunden haben.
LG Tanja