Krankengeschichte von Werner (PNET)

[Liane]

Hallo,

ich bin hier neu, ich heisse Liane.
Ich habe mich hier eingeloggt, da ich Betroffene bin. Mein Mann Werner hat seit vergangenem Jahr einen Hirntumor (PNET = primitiven neuroektodermalen Tumor), Grad IV biopsiert bekommen, ist im August diesen Jahres an dem 4. Rezidiv operiert worden und nun besteht, rein OP-mässig nichts mehr, was ihn retten könnte, der Tumor ist bifrontal, war bisher nur oberhalb re. Auges und ist nun im Gehirn auf dem Weg zur anderen Seite. Ich habe bisher immer gekämpft, habe meinen Mann auch schon zweimal retten können, er wurde am 26.06.04 notoperiert, da er sonst an Hirnödem gestorben wäre. Hatte sich wider Erwarten der Ärzte voll gut erholt. Wir sind noch, bevor ich Werner am 16.08. ins Krhs. brachte an Weiher zum Baden mit den Kindern haben wir Unternehmungen gemacht. Wir haben 3 kleine Kinder im Alter von 4, 5 und 6 Jahren. Heute vor 5 Wochen hatte sich sein Zustand sehr verschlechtert, der Stationsarzt, der am Wochenende Dienst hatte sagte zu mir, es sei nun das Finale, doch Werner kämpft. Seit 13.10. hat er nun eine Magensonde gelegt bekommen. Er ist sehr schwach. Ist ja seit 5 Wochen nur noch bettlägrig. Habe mit Grönemeyer-Institut Bochum verbindung aufgenommen. Kam auch prompte Antwort. Da wir von Kösching (das ist bei Ingolstadt/Donau) sind, nannte er mir die St. Georg klinik in Bad Aibling. Bin momentan auch am Klären, ob dies von der Kasse übernommen werden würde. Ich will eben nichts unversucht lassen. Weiss nicht was ich machen soll. Irgendwie liegt doch alles in meiner Hand. Es ist eine grosse Verantwortung. Wird Werner überhaupt in seinem Zustand therapiert werden. Kann Werner dann wieder Freude am Leben finden? Wird er ein Pflegefall? Wie groß sind seine Chancen grds.? Dr. Sahinbas (vom Grönemeyer-Institut Bochum) sagte zwar zu mir, dass es egal sei, wie groß, wo und ob Metastasen vorhanden wären, man könnte behandeln. Aber es hört sich so pauschal gesagt,  einfach viel zu gut an.
Wer hat Erfahrungen gemacht mit der Hyperthermie? Wie sind die Erfolge?
Wer hat Erfahrungen mit der St. Georg Klinik in Bad Aibling?
Weiß jemand etwas zur Kostenübernahme der Krankenkassen?
Ich wäre über jeden Tipp und Hinweis sehr sehr dankbar. Ich glaube, Ihr seid meine letzte Stütze, weil ich einfach nicht mehr weiss, was ich machen soll. Was ist falsch, was ist richtig. Ich habe Werner versprochen, bis zum Schluss für ihn zu kämpfen, das hat ihn auch bisher motiviert.

Ich danke Euch schon im voraus.

[Mike]

Ich habe Werner versprochen, bis zum Schluss für ihn zu kämpfen, das hat ihn auch bisher motiviert.

Dann mach das auch bitte weiterhin! Meine Tochter ist vor einem Jahr an genau diesem Tumor gestorben (Laura 11 J.) und auch ihr hatten wir dieses Versprechen gegeben, bis sie, eines Tages sagte: "ich will nicht mehr".

Der PNET ist genauso bösartig wie selten, was aber nicht heißen soll, unheilbar. Ich kenne einen Erwachsenen Langzeitüberlebenden.

Leider kann ich deine Fragen nicht beantworten. Kämpfe für dich und kämpfe für Werner.

Ich wünsche dir viel Kraft
Mike

PS.

Bin momentan auch am Klären, ob dies von der Kasse übernommen werden würde.

Hyperthermie soll keine Kassenleistung sein...

[Liane]

Hallo Mike,
danke für Deine Motivation. Ich habe sie momentan nicht mehr ganz so. Ich kämpfe zwar, aber zweifel ich mittlerweile, ob Werner überhaupt noch so viel Kraft hat. Er bekommt seit mittlerweile ca. 7 Wochen Essen über Magensonde. Hat heute wieder Fieber, Essen kommt immer hoch und etwas wohl auch in die Lunge, so dass er ständig abgesaugt werden muss.  Er liegt seit 7 Wochen ständig im Bett, bis auf jetzt in letzter Zeit, da saß er endlich schon an 3 Tagen wieder in einem Stuhl, einmal sogar den ganzen Tag. Es ist ein ständiges Auf und Ab. Das Sprechen fällt ihm schwer. I c h   verstehe ihn was er sagen will. Es ist wohl auch ein Zeichen der körperlichen Schwäche. Er hat ja nur noch ganz dünne Beine, also keine Muskeln. Ich habe so Angst, dass er alles nicht mehr schafft. Ich habe wirklich so Angst, ihn bald zu verlieren. Werner meint zwar auch, dass wir eine Chance haben, aber wer will denn scon sterben. Vielleicht sagt er es auch nur,um mich zu beruhigen. Wir haben doch noch drei kleine Kinder im Alter von 4, 5 und 6 Jahren. Ich weiss nicht mehr, was wirklich für Werner gut ist. Er ist so schwer einzuschätzen. Ich will ihm doch nur helfen, aber keinesfalls quälen. aber mach ich das nicht?? Ich weiss bisher nicht einmal, ob Werner in so einem Zustand über haupt in eine Klinik käme, die Hyperthermie machen. Warte schon ständig auf Antwort aus Klinik St. Georg, Bad Aibling, die zu Grönemeyer-Institut Bochum gehört. Aber habe bisher nichts erhalten. Jetzt ist morgen schon eine Woche vorbei. Immer diese Warterei. Es nervt mich allmählich alles. Die Zeit bleibt doch nicht stehen. Unsere älteste Tocher hat mit 2 3/4 Jahren Diabetes Typ I bekommen, ihr Zucker spinnt momentan nur noch. Es hält sich zwar im Rahmen, aber die Kinder wollen, dass der Papa endlich nach Hause kommt. Er wollte doch in Urlaub mit uns fahren. Die Kinder sind ab und zu mit im Krankenhaus, aber es ist schwer für die Kinder. Nicht von ihrem Verhalten her, sie sprechen auch offen darüber, sie reden auch In KiGa und Schule darüber, so dass sich schon wieder andere Eltern beschweren, ob im KiGa "Tumor" als Thema gehandhabt wird. Wie sollen den sonst Kinder so etwas bewältigen.  Ich finde es gut, sie nehmen auch oft das Thema "Tod" in mund. Am Anfang war ich schockiert, aber ich habe sie gelassen. Sie müssen alles verarbeiten. Zweimal habe ich Werner dieses Jahr helfen können, klappt es nochmals??? Ich weiss nicht mehr, was ich Werner eher wünschen soll, dass er   e n d l i c h   erlöst ist, ohne Schmerzen oder auf Biegen und Brechen alles durchbringen, und Werner leidet womöglich noch, dass er Schmerzen bekommt und nur noch dahinvegetiert. Ich will Werner nicht verlieren. Aber ich stehe vor einer großen Leere. Natürlich will ich nicht aufgeben, aber für wen tue ich das -  für Werner oder für mich ?

Alles Liebe

Liane  

[kali]

Hallo Liane!
Mein Schw.vater hat auch einen Hirntumor. Da nichts geholfen hat, wird er jetzt palliativ behandelt. Unsere Kinder (Zwillinge 7.Jahre) sind bei den Schw.eltern 2 Tage und Nächte aufgewachsen. Es trifft sie auch sehr hart. Mein Mann sitzt immer am Krankenbett und ich versuche ihn so gut es geht zu entlasten.
Die Kinder habe ich so gut es geht vorbereitet ( Bücher vom Abschiednehmen gekauft, die Religionslehrerin hat das Thema in der Schule aufgegriffen ).
Falls ich dir irgendwie helfen kann, schreib mir.
Alles Liebe und ganz viel Kraft
Uschi

[juergen]

Hallo Liane,

dass Hyperthermie keine Kassenleistung ist stimmt so nicht uneingeschränkt.Mir wurde von meiner Kasse bestätigt, dass sie die Kosten übernehmen würden, wenn ich z.Bsp. nach Bad Bergzabern ginge.Zwei Wochen stationär mit Hyperthermie, 6 Wochen Pause, Abrechnung erfolgt über Fallpauschalen.
Von dort wo ich momentan ambulant Hyperthermie mache, ist mir ein anderer Fall ( auch eine andere Kasse) bekannt, wo zumindest eine gewisse Anzahl an Sitzungen anerkannt wurden( ca.200 Stck. )

Nur nicht aufgeben und ruhig auch einen Anwalt für Sozialrecht befragen, macht mächtig Eindruck.
Ich versuche im Moment zumindest die Kosten für die bereits erfolgten Sitzungen von meiner KK zurückzuholen.

Viele Grüsse

Jürgen

[Liane]

Hallo Jürgen,

danke für Deine Antwort.

Ich bin am Ball. Habe aber noch immer keine Antwort von
Bad Aibling, ob und was sie evtl. mit Werner vorhaben. Habe garade noch mal email geschickt. Werde auch spätestens am Dienstag telefonisch angeklopfen. Es dauert alles zu lange. Hatte auch mit Erlangen (Strahlenklinik) Verbindung aufgenommen, per email, schrieben mir nur pauschal zurück, dass sie auch keine weiteren Therapien mahcen würden, als was bisher war und ich solle doch über weitere Massnahmen mit meinem Krankenhaus reden. Habe zurückgeantwortet, dass ich wegn Hyperthermie Bescheid haben wollte, auch da kommt nichts. Das Klinikum sprach mich jetzt schon an, dass Werner auf Dauer, wenn nichts mehr gemacht wird, ins Pflegeheim soll. Kosten mind. 1500 € im Monat. Ich bin am durchdrehen. Wir haben 3 kleine Kinder, ich habe keinen Verdienst, ich bin doch kein Geldsch....... Es geht bald immer mehr abwärts. Ich weiss nicht mehr wo mir der Kopf steht. Weihnachten steht vor der Tür. Kann ich jetzt nicht einmal den Kindern etwas zu Weihnachten kaufen. Mich "k......" nur noch alles an. Entschuldige, dass ich mich so ausdrücke, aber da fällt Dir wirklich bald nichts mehr ein. Keiner fühlt sich für Werner verantwortlich, alles läppert sich so dahin. Das kann doch nicht wahr sein, so nach dem Motto, naja, vielleicht stirbt er ja eh bald. Ich werde schon gefragt, da Werner leichte Lungenentzündung hatte, wenn er wieder eine bekommt, ob man ihm überhaupt Medizin geben soll. Ich glaube ich bin im falschen Film. Wegen Pflegeheim, da müßte eben über Werner ein Antrag beim Sozialamt gestellt werden. Ja, sollen wir jetzt Sozialfall werden? Das Haus läuft nur auf Werner, wollen die das uns nun unterm "H..." wegholen? Ich sage Dir, das wird noch eine komplette Katastrophe. Die können doch Werner nicht einfach ins Pflegeheim abschieben. Nächste Woche ist es die 3. Woche, wo Werner auf der Palliativstation liegt. Das ist wohl schon zu lange??
Ich hoffe, dass Bad Aibling oder wer auch immer sich mldet und mir mitteilt, dass auch in diesem Zustand Werner therapiert werden kann, und dann sind wir hier so schnell weg, so schnell können die gar nicht schauen. Werner ist bi der Postbeamtenkrankenkasse versichert, die hätten sogar ein Vertragshaus ein Sanatorium in Kassel, wo diese Therapie übernommen werden würde, bis auf einen minimalen Eigenanteil von 10 od. 17 €.  Das kann man ja noch verkraften, ist natürlich ganz schön weit weg. Ich habe früher in Krankenkasse gearbeitet, ich weiss, dass es auch Einzelfallentscheidungen gibt, werde auf jeden Fall, sollte Therapie bei Werner möglich sein, hinterher sein. Das schwör ich Dir.

Alles Liebe,

Liane

[Liane]

Hallo Uschi,

danke für Deine Zeilen. Die Kinder wissen über den Zustand von ihrem Papa bescheid. Wir sind ja dieses Jahr schon öfter mit dem Thema "Tod" konfrontiert worden. Ich habe den Kindern daher schon früh genug versucht auf kindliche Weise, sich auf das Schlimmste einzustellen. Sie spielen auch mit ihren Spielsachen und nehmen die Worte  Krebs (od. auch Tumor) und Tod in den Mund. War zwar anfangs etwas schockiert, habe mich aber nicht eingemischt, weil ich weiss, dass es ihre Art ist, mit dem Thema umzugehen. Auch im KiGa oder Schule reden die Kinder über das Thema, dass sogar im Kiga die Eltern schon die Erzieherinnen ansprechen, ob die dort das Thema "Krebs" hätten. Es ist doch gut, wenn die Kinder darüber reden, aber andere regen sich darüber aus. Ich kann doch den Kindern nicht den Mund verbieten.
Bin momentan total fertig, Krhs. sagte, dass Werner über kurz oder lang ins Pflegeheim müsse. Kosten mind. 1500,--€ mtl. Von was soll ich das zahlen. Warte noch auf Antworten von unterschiedlichen Kliniken, weiss nicht, ob überhaupt noch etwas bei Werner gemacht wird, aufgrund seines Gesamtbefindens. Sollte Werner jetzt ins Pflegeheim abgeschoben werden, das gäbe ihm den Rest.

Bin einfach nur am Verzweifeln. Sehe mich und die 3 Kinder schon bald als Sozialfall. Schöne Weihnachten kann ich da nur sagen.

Naja, mal schauen, wie's weitergeht.

Alles Liebe,

Liane  

[kali]

Hallo Liane,
mein Schw.vater ist gestern friedlich eingeschlafen.
Bei den Kindern machst du alles richtig. Auch unsere Kinder ( sie sind teiweise bei den Schw.eltern aufgewachsen , 2-3 Tage in der Woche ) spielen so.
Sie verarbeiten den Tod auch ganz anders. Nur am Abend war es gestern schlimm. Lisa schrie vor lauter Schmerzen, Opa soll wiederkommen und mit ihr spielen, aber ich habe ihnen dann ein Buch vorgelesen, dann ging es so einigermaßen.
Jetzt aber zu Werner. Es muss ja etwas geben, dass du finanziell abgesichert bist. Rede mit den Kranknhäusern oder Hospizstationen, sie können ihn dir bei 3 kleinen Kindern doch nicht heimgeben.
Halt mich auf dem laufenden,
viel Kraft
Uschi

[juergen]

Hallo Liane,

wegen der Kostenerstattung habe ich auch im Grönemeyerinstitut bei Dr.Sahinbas angerufen.Sind durchaus üblich, wie schon gesagt halt in Häusern, die mit den Kassen Vertragsleistungen über Fallpauschalen abrechnen.Die für die HT zuständigen Ärzte haben meist auch die notwendigen Anträge zur Erstattung.Meine Onkologin hat mir ein Schreiben aufgesetzt, nachdem es weder ethisch noch medizinisch vertretbar ist, einem Patienten eine solche Therapieoption zu verwehren.
Wichtig ist, möglichst viele Argumentationshilfen (z.Bsp.Literaturangaben) mitzuschicken, eventuell auch Kassen zu nennen, die ohne Probleme abrechnen.

Viele Grüsse

Jürgen

[Liane]

Hallo Uschi,

mein aufrichtiges Beileid wegen Deines Schwiegervaters. Es ist sicherlich sehr schlimm für Euch und die Kinder. Aber das ungerechte ist ja, es ist einem zum Heulen, aber die Welt dreht scih weiter. Ich wünsche Euch auch jetzt viel Kraft, die Zeit danach gut zu überstehen und dass die Wunden heilen. Für die Kinder wird es sicherlich erst recht schwer, um zu verstehen, dass der Opa nie wieder kommt.

Ich habe heute nochmals mit der Dame vom Sozialdienst gesprochen, sie soll nichts ohne mein Einverständnis einleiten. Werner und ich sind noch nicht der Meinung, dass er jetzt plötzlich als Pflegefall gelten soll. Werner war ewig auf der Neurologie gelegen und man meinte, wegen Kassenabrechnung wäre es besser, dass er auf die Palliativstation käme, die könntn sich dann auch um Werner kümmern. Aus der neurologischen Sicht ist das ja verständlich,nachdem ja mitgeteilt wurde, dass nicht mehr operiert wird, - aber es ist zu keinem Zeitpunkt darüber gesprochen worden, dass er so allmählich als Pflegefall abgeschoben werden soll. Auch nicht vor 2 1/2 Wochen, als Werner nun auf die Palliativstation kam. Werner lag schon öfter dieses Jahr sehr arm da und wurde mobilisiert. Ich habe gesagt, bisher wurde dann auch nie von Pflegefall gesprochen. Werner war bis August voll da, aktiv etc. Es kann doch nicht angehen, dass man ihn nun ins Pflegeheim steckt, nur weil das Krhs. nichts mehr machen will. Ich glaube, so einfach geht das nicht. Sie sollen versuchen, Werner wieder auf die Beine zu stellen und Reha veranlassen, aber kein Pflegeheim. Das kommt mir jetzt alles viel zu schnell. Mal schauen, wie's weitergeht.

Euch allen alles Liebe und viel Kraft. Ich denke an Euch.

Ciao,

Liane

[Liane]

Hallo Jürgen,

danke, dass Du mich bezüglich der Hyperthermie so auf dem Laufenden hälst. Habe bis heute noch nichts von Bad Aibling gehört. Habe am Wochennde nochmals per e-mail dorthin geschrieben. Sollte ich bis morgen nichts erhalten, werde ich mich direkt telefonisch dort melden. Die lassen sich alle so viel Zeit, Zeit, die uns dann womöglich fehlt. Ich habe ja auch gar keine Ahnung, ob die Werner überhaupt in seinem Zustand nehmen. Momentan schläft er die meiste Zeit. Ernährung über die Sonde macht wohl momentan auch Probleme, muss ständig abgesaugt werden. Habe Angst, dass er, auch, wenn die Kasse vielleicht zahlen würde, gar nicht therapiert wird. Krankenhaus will Werner ja so allmählich abschieben, Richtung Pflegeheim. Nur, da spiel ich nicht so leicht mit. Ist Werner erst einmal im Pflegeheim, so hätte er doch gar keine Zukunft mehr. Wüßte gar nicht, wie ich das finanzieren soll. Minimum 1500,-- € mtl. Das kann man doch vergessen. Wir haben doch drei kleine Kinder !!!! Das Krankenhaus macht ja bezügl. des Tumors nichts mehr, also ist Werner nur eine Last für die, also muss man schauen, wie man einen am elegantesten los wird, also Pflegeheim. Ich bin aber nicht der. Für mich ist noch nicht alles ausgeschöpft. Die sollen erst einmal schauen, dass Werner wieder mobilisiert wird. Werner lag schon zweimal dieses Jahr so da und hat nach eingehender Therapie wieder zu sich gefunden. Er war ja auch bis in August, wo er operiert wurde, voll fit. Hatten Unternehmungen gemacht, waren Baden etc. Und ein vierteljahr später soll er plötzlich Pflegefall sein. Nein !!!

Muss mich noch genau erkundigen und absichern, wie einfach das Krankenhaus es haben kann und ob das so rechtens ist, was sie so vorhaben.

Naja, danke für deine steten Bemühungen.

Wie geht es Dir nun überhaupt Rede immer nur von uns, sorry, das ist nicht absichtlich, aber mir geht nur so viel im Kopf herum, dann tanzen ständig meine kleinen Mäuse um mich, wenn ich hier schreibe. Ist wirklich keine böse Absicht gewesen. Ganz ehrlich !!!!!

So, jetzt muss ich schnell mit Isabelle (meine älteste Tochter, ist dieses Jahr in die Schule gekommen) Hausaufgaben machen.

Wir bleiben in Kontakt,

Ciao,

Liane

[kali]

Hallo Liane,
recht hast du. Es muss ja noch etwas geben, denn Werner ist ja noch jung.
Ausserdem kämpfst du wie eine Löwin, dies wird sicher Früchte tragen. Kann man ihn nicht in eine andere Klinik bringen oder eine ander Therpie ausprobieren.
Mein Schw.vater war leider zu schwach. Wir hätten ihn alle noch gerne hier.
Jetzt rinnen die Tränen um einen weltklasse Schwiegervater und allerbesten Opa für unsere Kinder.
LG Uschi

[Liane]

Hallo Uschi,

danke für Deine Antwort. Ich bin die ganze Zeit dabei, andere Sachen in ERfahrung zu bringen. Bin in Verbindung mit Regensburg, wo wir ja normalerweise gewesen wären, mit Bad Aibling, St. Georg Klinik wegen Hyperthermie, mit Charite Berlin. Alles dauert so ewig. Werner ist auch total schwach. Hat heute wieder Fieber, Magensonde musste wieder abgekapselt werden, da er immer das "Rasseln" anfängt. Liegt seit gestern auf einem Luftkissenbett. Ich weiss nicht, ob es für Werner noch REttung gibt. Heute hat Vertretungsarzt auch mit mir gesprochen. Die einzige, die Werner noch nicht aufgegeben hat bin ich (ich miene in Bezug auf die Ärzte). Werner will auch nicht in Pflegeheim und will auch noch weiterkämpfen.
Ich will nur, dass Werner nicht leiden muss. Seit 8 Wochen liegt er nur noch, kann nichts machen, ist auf alles und jeden angewiesen und der tumor lacht sich kaputt und wächst weiter. ES kommt jeden Tag Ergotherapeutin, Augenarzt war heute auch wieder da, da das eine Auge total rot ist, da er nicht immer Auge zu macht, bekommt künstliche Tränenflüssigkeit und Augensalbe. Mir gefällt alles allmählich nicht mehr. Was ist falsch, was ist richtig ??

Naja, ich halte Dich auf dem Laufenden. Drück Deine kleinen süssen Mäuse, sie sind ja fast so alt wie meine 3.

Ciao,

Liane

[kali]

Hallo Liane!
Es lohnt sich immer zu kämpfen. Ausserdem will er ja selbst noch kämpfen. Ich weiss die Ärzte geben einen oft früher auf, als es nötig wäre.
Weiss von vielen Fällen, die sich erholt haben, obwohl die Ärzte nichts mehr machen wollten.
Das Luftkissenbett ist sehr gut, da kann er nämlich leichter liegen.
Morgen ist das Begräbnis von meinem Schw.vater. Die Kinder schlafen derzeit schwer ein, sie sagen immer nur jetzt haben wir nur noch einen Opa und ich erkläre ihnen, dass sie 2 haben, nur der eine ist im Himmel. Ist manchmal sehr schwierig, denn sie liebten ihren Edi-Opa abgöttisch.
Melde mich am Freitag wieder. Euch alles Gute und viel Kraft
Uschi

[Liane]

Hallo Uschi,

mein Mann ist heute um 15.00 Uhr für immer eingeschlafen. Auf seinem Gesicht ist ein Lachen zu sehen. Er hat es geschafft. War von 8.20 bis kurz vor 14.00 Uhr bei Werner um 15.00 Uhr ist er gestorben. Ich kann nicht einmal Weinen. Habe bis zum Schluss gekämpft, doch jetzt hat er keine Schmerzen, er hatte noch keine, was die Ärzte vermuten, und nun bekommt er auch keine mehr. Ich vermisse natürlich meinen Mann, auf der anderen Seite weiss ich , dass es ihm jetzt gut geht. Ich kann nicht einmal weinen. War heute beim Bestattungsinstitut, das ist soweit alles geklärt, muss morgen auf Gemeinde wegen Grabplatz, mit Pfarrer reden, Kleidung zum Bestattungsamt bringen. Es ist alles so unrealistisch. Irgendwie habe ich nicht soooooo schnell damit gerechnet. Hatten heute morgen noch mit den Ärzten geredet, wei wir weiter vrfahren. Und 1 Stunde später war er tot. Habe ihn heute auch nocht rasiert, etc. Kinder haben es bisher einigermassen verarbeitet. Am Samstag ist Beerdigung, ..........

Alles Liebe,

Liane