Schwangerschaft und Gehirntumor

[Ulrich]

Immer wieder begegnet man einer "Hormonabhängigkeit" von Gehirntumoren. Wie sieht es mit der Schwangerschaft aus?

An dieser Stelle versuche ich einige Artikel zum Thema zu sammeln. Den Anfang macht ein "uralter" Artikel, den ich bei meinen Meningeom-Recherchen fand:

Arch Neurol. 1987 Feb;44(2):209-15.

Pregnancy-related primary brain and spinal tumors.

Roelvink NC, Kamphorst W, van Alphen HA, Rao BR.

We reviewed the literature concerning primary brain and spinal tumors with first manifestation or acceleration of symptoms during pregnancy or within the first postpartum week and encountered four new cases in our center. The incidence of brain tumors that become symptomatic during pregnancy appears to be decreased compared with that in age-matched women. The relative frequency of the different primary brain tumor types is not changed by pregnancy. The number of meningiomas gradually tends to increase during pregnancy, with gliomas and spinal vascular tumors accumulating in the first and third trimesters, respectively. Postpartum amelioration of symptoms has especially been described for meningiomas and spinal vascular tumors. We conclude that different types of tumors are influenced at different stages of pregnancy. Although progesterone receptors predominate compared with estrogen receptors, no definite causal relationship with progesterone has been established.

[simonika]

Hallo Ulrich,
hast du je davon gehört, dass es Therapien und MÖgichkeiten gibt, trotz Progesteron Rezeptoren bei Meningeomen ohne Panik schwanger zu werden? Es gibt auch viel zu wenig gesicherte Informationen dazu. Ich habe nach einem Rezidiv Bestrahlungen bekommen, die Erfolgsrate scheint bei 95% zu liegen, allerdings weiss man nicht wie es bei einer eintretenden SChwangerschaft wäre....  Irgendwelche Ideen?

Vielen lieben Dank
Gruss
simonika

[Ulrich]

Hallo Ulrich, hast du je davon gehört, dass es Therapien und MÖgichkeiten gibt, trotz Progesteron Rezeptoren bei Meningeomen ohne Panik schwanger zu werden?

Nein, habe ich nicht. Ich denke, Du solltest Dich bei einigen ausgewiesenen Meningeom-Experten (Uni-Kliniken) umhören und diesen Deine Fragen stellen.

Mein privates "Gefühl" würde mir in so einem Fall sagen: lieber meine Frau nicht unbedingt im Wunsch nach einem Kind zu unterstützen, wenn das Rezidivrisiko bekannt ist.

[simonika]

vielen dank für deine schnelle antwort! Naja, im Moment ist sowieso Warten angesagt, denn nach Bestrahlungen braucht der Körper erstmal Schonung... wir werden sehen, vielleicht weiss die Medizin dann schon mehr!

[Susa]

Liebe Simonika,
habe hierüber auch schon versucht etwas herauszufinden. Meine beiden Schwangerschaften waren die Hölle und heute weiß ich, daß ich auch damals wahrscheinlich mein KHBW Meningeom schon hatte, ob es sich dadurch vergrößert hat weiß ich nicht, aber es ist anzunehmen. Auf jeden Fall war es schwer überhaupt schwanger zu werden und das könnte ja vielleicht auch damit zusammenhängen. Ich habe jetzt schon von mehreren gehört die mit M. schwanger waren und ebenso schlimme Schwangerschaften hatte (z.B. wohl auch Ciconia).
Liebe Grüße
Susa

[Ciconia]

Ich habe jetzt schon von mehreren gehört die mit M. schwanger waren und ebenso schlimme Schwangerschaften hatte (z.B. wohl auch Ciconia).

Ja stimmt! Ich bin zwar immer sehr schnell schwanger geworden, aber während der 3 Schwangerschaften kam es immer zu eigenartigen Symptomen (Gesichtslähmung, Hörprobleme, Sehstörungen, Trigeminusschmerzen-damals dachte man an Zahnschmerzen), die sich kein Arzt richtig erklären konnte. Im Nachhinein paßt das wie die Faust aufs Auge. Es sind alles Dinge, die von einem Tumor im KHBW herrühren können. Nach den Schwangerschaften war ich wieder jahrelang fast beschwerdefrei. Mal abgesehen von den Trigeminusschmerzen, die regelmäßig kamen.

Im Nachhinein bin ich froh, meine 3 Kinder bekommen zu haben und nichts von dem M. gewußt zu haben. Die Entscheidung wäre mir auch sehr sehr schwer gefallen.

LG
Ciconia

[maja]

ja, ich war während meiner 3 Schwangerschaften nur krank. Während meine Freundinnen, die zeitgleich schwanger waren, ihre Schwangerschaften genossen, ging es mir von Schwangerschaft zu Schwangerschaft immer schlechter und nach der Geburt des dritten Kindes habe ich mich gar nicht mehr erholt. Erst 6 Jahre danach wurde dann mein meningeom festgestellt. Dies wollte ich nicht mehr durchmachen.

Gruß Jutta

[Susa]

Im Grunde genommen sollten wir fast einmal eine Umfrage machen, wer von uns Frauen, die ein Meningeom haben, denn die Pille oder andere Hormone genommen hat. Die Gestargenabhängigkeit scheint doch irgendwie gegeben zu sein - warum wird hier nicht stärker geforscht? Könnte es sein daß die Pharmalobby gar nicht will, daß es hierzu neue Erkenntnisse gibt ? Auch die Hormonersatztherapie zu den Wechseljahren ist ja dann hochgradig ungut für uns und sicher auch für andere Frauen. Mein Allgemeinarzt hat mir eindeutig davon abgeraten, obwohl ich von meinem Frauenarzt - (trotzdem er wußte daß ich ein Meningeom habe) die Dinger verschrieben bekommen habe - weil (vielleicht weil das Meningeom die Hormone frisst ) mein Hormonspiegel zu niedrig ist (in meinem Alter (44) sollte man eigentlich noch nicht voll in den Wechseljahren sein.... Da eine Gestargen- wie aber auch Östrogenabhängigkeit gegeben ist werde ich eben ohne Hormone alt und faltig- aber vielleicht gesünder...
Grüße Susa

[maja]

Liebe Susa,
gleich mal zur Pille: ich habe sie nur ganz kurz in jungen Jahren genommen, dann nicht mehr. ich weiss nicht, ob das reichen würde. Ja, ich bin auch 44 Jahre und ich frage meine Frauenärztin auch nicht wegen Hormonen, ich denke da kennen sie sich zu wenig aus und ich würde ihr auch nicht glauben, wenn sie sagt, es würde nicht schaden. Ich vertraue einfach auf mein gefühl und nehme auch nichts. Wenn man bedenkt ,ist das bauchgefühl meistens das richtige. Als ich damals krank wurde, habe ich den Ärzten immer gesagt, etwas stimmt nicht und es ist kein Stress, ich habe irgendetwas schlimmes und wurde immer getröstet, es seien die Nerven, drei kleine Kinder, teils berufstätig und noch Trainertätigkeit. ich widersprach immer und sagte, das sei kein Stress, ich habe ein Gefühl, ich bin schwerkrank und das geht irgendwie vom kopf aus. Wörtlich meinte ein Arzt(obwohl ich im Kopf nicht untersucht wurde) "nein, das ist es auf keinen Fall, wenn ich sagen würde gehen sie sich den Kopf untersuchen lassen, dann schadet das noch mehr ihren Nerven, wenn sie dann angst haben." Am nächsten Tag hatte ich Aussetzer und wurde dann erst ernstgenommen, da war der Tumor schon pflaumengroß. 6 Jahre wurde ich nicht ernstgenommen.Seit da an lasse ich mir nichts mehr einreden, auch bei meinen Kindern nicht.
Und das mit den Hormonen lassen wir mal schön sein, solange es nicht richtig erforscht ist.

Liebe Grüße Jutta

[Ciconia]

Hallo Jutta und Susa,

ihr wißt ja, daß wir im Meningeombereich schon mehrmals das Thema Hormone hatten. Ich finde es gut, daß Ulrich hier einmal im allgemeinen Hirntumorbereich das brisante Thema angesprochen hat. Vielleicht melden sich ja auch Betroffene mit anderen Tumoren dazu?

Auch die Hormonersatztherapie zu den Wechseljahren ist ja dann hochgradig ungut für uns und sicher auch für andere Frauen. Mein Allgemeinarzt hat mir eindeutig davon abgeraten, obwohl ich von meinem Frauenarzt - (trotzdem er wußte daß ich ein Meningeom habe) die Dinger verschrieben bekommen habe - weil (vielleicht weil das Meningeom die Hormone frisst ) mein Hormonspiegel zu niedrig ist (in meinem Alter (44) sollte man eigentlich noch nicht voll in den Wechseljahren sein

Richtig. Besonders von gestagenhaltigen Mitteln wird inzwischen eindeutig abgeraten. Ich habe im Moment auch ähnliche Probleme. Mit 46 fangen wohl die Wechseljahre mit diversen Beschwerden bei mir an (Hitzewallungen, Schlafstörungen, unregelmäßige Blutungen...). Meine Ärztin hat mir vor kurzem ein pflanzliches Mittel aus Rhabarberwurzeln verschrieben. Es enthielt Phytoöstrogene. Nach reiflicher Überlegung habe ich es aber nicht genommen. Etwa 20 % aller M. haben Östrogenrezeptoren und bei mir hat man die Bestimmung der Hormonrezeptoren leider damals nicht gemacht. Also bin ich vorsichtig und lasse der Natur ihren Lauf. Auch wenn es nervt, immer ein kleines Handtuch dabei zu haben, wenn wieder mal das Wasser ausbricht .

Übrigens hat Jo im Meningeombereich einen interessanten Link zu einer Doktorarbeit reingestellt. Ist leider manchmal schwer verständlich (fachchinesich), aber einige Passagen sind äußerst interessant. Vielleicht mal die Zusammenfassung lesen.

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=2193

LG
Ciconia

[Susa]

Liebe Jutta, liebe Ciconia,
ich hatte geschlagene 16 Jahre massive Kopfschmerzen bevor dann vor 4 Jahren meine Lippe rechts plötzlich taub wurde, dann die Backe, der rechte Nasenflügel, Gaumen und die Zunge.
Man hatte vorher alles untersucht, Halswirbelsäule, Lendenwirbel... Man hat mich als Simulant hingestellt... das einzige was in den vielen Jahren nie gemacht wurde, war mal in den Kopf geschaut... na ja, jetzt weiß ich wenigstens woher die Schmerzen kamen.
Nachdem lesen der Doctorarbeit die Ciconia / und ursprünglich Jo uns als Link zur Verfügung gestellt hat, sieht man doch einen deutlichen Zusammenhang (finde ich), auch Probleme in jungen + älteren Jahren (ständige Probleme mit den Eierstöcken weil sich die Eier nicht ablösen und das dann zu Zysten führt) sowie massive Blutungen in späteren Jahren (die mein Arzt auf die Hormone zurückführte), Myome in der Gebärmutter... könnte ja eigentlich alles irgendwie zusammenhängen oder ?
LG Susa

[maja]

Liebe Susa, liebe Ciconia,
@ Susa: da ging es dir ja wie mir. wie ich schon geschrieben habe, wurde bei mir auch alles ausser dem Kopf durchgecheckt. Sogar mein Blut wurde auf alles mögliche untersucht und ich dann auch als Simulant hingestellt. Es ist ja nichts. Der Kopf wird mal lieber nicht untersucht wegen den Nerven.
@ Ciconia: eigentlich nimmt uns das ja auch niemand ab(ausser den Fachleuten auf dem gebiet) das mit den Hormonrezeptoren und wenn sie dann was pflanzliches aufschreiben meinen sie es wäre gut. Aber das wirkt ja auch auf die Hormone, wie wir es auch beim johanniskraut wissen. Ich bin froh, dass ich es nicht genommen habe, denn mein Arzt wollte dass ich es nach der OP zum beruhigen nehme und ich wusste nur, dass es bei mir nicht wirkt und habe es sowieso gelassen. Ich bin eigentlich aufgrund meiner Situation fest davon überzeugt, dass mein meningeom hormonabhängig ist, obwohl es darauf auch nicht nach der OP untersucht wurde. Aber bei mir sieht man ja, dass es bei der ersten Schwangerschaft losging und sich dann bis zur dritten massiv steigerte und danach war ich wirklich schwerkrank. Ich kann mir das im Nachhinein nur so erklären. Auch ich bin aber froh, dass ich es nicht wusste und möchte meine Kinder nicht missen. Vielleicht ist es ja auch gut so, dass es erst spät entdeckt wurde, denn so war die OP-Methode vielleicht schon besser als vorher, denn trotz der Größe habe ich ja alles top überstanden. Man weiss nicht für was es gut ist. Aber etwas verunsichert bin ich nun doch, weil ich auch schon leichte Wechseljahresbeschwerden habe. Wie ist es nun wenn sich die Hormone verändern auch wenn ich kein Hormonpräparat nehme, ist es vielleicht dann trotzdem schlimm, gerade weil sich die Hormone verändern. ich habe nicht das gefühl meine Frauenärztin dazu befragen zu können, ich würde ihr wahrscheinlich doch nicht glauben. Nicht falsch verstehen, ich bin eigentlich sehr zufrieden mit ihr, aber über das Thema hat doch jeder eine andere Meinung.
Liebe grüße jutta

Liebe Grüße Jutta

[Ciconia]

Vielleicht ist es ja auch gut so, dass es erst spät entdeckt wurde, denn so war die OP-Methode vielleicht schon besser als vorher, denn trotz der Größe habe ich ja alles top überstanden.

Ja, das sehe ich in meinem Fall genauso. In den 10 Jahren bis zu meiner Diagnose hat sich viel getan, die OP-Methoden und Instrumente wurden ständig verbessert.

Probleme in jungen + älteren Jahren (ständige Probleme mit den Eierstöcken weil sich die Eier nicht ablösen und das dann zu Zysten führt) sowie massive Blutungen in späteren Jahren (die mein Arzt auf die Hormone zurückführte), Myome in der Gebärmutter... könnte ja eigentlich alles irgendwie zusammenhängen oder ?

Viele M.patientinnen haben anscheinend solche Probleme. Fraglich ist nur, macht der Tumor die Hormonprobleme oder führen die Hormonstörungen zum Tumor? Vielleicht ist auch eine Wechselwirkung denkbar?
Ich habe seit der 2. OP eine zystische Mastopatie, auch eine homonell bedingte Erkrankung. In der Brust bilden sich viele kleine und größere Zysten (sehr schmerzhaft), die mit der Regelblutung wieder verschwinden. Bereits am 3. Tag der Blutung bilden sich jedoch wieder die 1. Zysten. Eigentlich müßte ich dagegen auch Hormone nehmen. Aber ich denke, damit würde ich mir einen Bärendienst erweisen.

. Aber das wirkt ja auch auf die Hormone, wie wir es auch beim johanniskraut wissen.

Ich bekam hochdosiert Johanniskraut nach meinem 2. Hörsturz. Als Ursache meiner div. Beschwerden vermutete man damals psychische Probleme. Unter Johanniskraut verschlimmerten sich Schwindel, Hörverlust und Tinnitus. Ich nehme stark an, mein damals unentdecktes M. wuchs unter Johanniskraut. Deshalb bin ich auch übervorsichtig mit diversen pflanzlichen Mitteln, auch Heiltees.

LG
Ciconia

[maja]

Liebe Ciconia,
oh schreck, obwohl ich ja aus dem Apothekenbereich komme, habe ich an Heiltees gar nicht gedacht. Die nehme ich ja eigentlich nicht, aber trotzdem muss man daran denken. Ich bin froh, dass ich nach meiner OP das Forum entdeckt habe, denn was man hier erfährt kann sehr viel helfen. Das würden wir normalerweise von unseren Ärzten gar nicht erfahren , so können  wir uns doch damit auseinandersetzen was wir einnehmen möchten. Anders hätten wir gar nicht die Möglichkeitund man stellt ja soviel Ähnlichkeiten in der Erkrankung bei uns fest. ich bin so froh, dass ich diesen Austausch habe.
Ich habe schon oft daran gedacht, dass ich zwei Jahre vor meiner OP ein Fibrom über der Hüfte hatte, das operiert werden musste. der damalige Arzt meinte, das könne jederzeit wieder an anderen Stellen auftreten, denn wenn man einmal so was hatte, wäre man anfällig und könne viele davon bekommen. vielleicht ist das Meningeom sowas ähnliches(etwa Fibrom im Kopf) das wäre gar nicht so abwegig.
Ich finde es schlimm, dass du immer solche Zysten beko mmst und keine Hormone dagegen nehmen kannst. Aber es ist nunmal so, dass wir doch manches in Kauf nehmen müssen um nicht noch Schlimmeres zu bekommen, wie das weitere Wachstum eines meningeoms. Vielleicht ist es auch gut für uns, dass wir darüber so gut bescheid wissen. Man weiss gar nicht, was auf die Frauen noch zukommt, die einfach ihre Hormone bekommen und gar nicht wissen, dass der feind schon im Kopf lauert.

LG Jutta

[Ciconia]

Hallo Jutta,

ein Fibrom hatte ich auch schon (überhaupt hatte ich schon etliche gutartige kleine Tumore).

http://www.zdf.de/ZDFde/inhalt/8/0,1872,3890248,00.html

Ich denke, die Neigung zu gutartigen Tumoren ist bei mir vorhanden und vielleicht sogar genetisch bedingt. Wobei die Erbkrankheit Neurofibromatose bei mir ja ausgeschlossen werden konnte. Trotzdem kommen in meiner Familie gehäuft gutartige Tumore vor (Mutter, Bruder, Großmutter). Ein Arzt meinte einmal, das können man damit vergleichen, daß manche Menschen halt Leberflecken haben und andere keine. Ich weiß, ein dummer Vergleich.

Viele Menschen sterben wohl irgendwann im Alter und kein Mensch hat das Meningeom bei ihnen entdeckt. Ganz einfach, weil viele M. aufgrund ihrer Lage und des langsamen Wachstums keine Beschwerden haben. Wir haben halt das Pech, daß unser Tumor in jungen Jahren aufgetreten ist und ev. an einer ungünstigen Stelle im Kopf ist und damit Beschwerden macht.

LG
Ciconia