Hauseigene Statistiken über Rezidivrate

[Jo]

Bei dem neuroonkologischen Symposium in Stuttgart wurde letzte Woche von einer wesentlich höheren Rezidivrate bei Meningeomen gesprochen, als hier im Forum bisher bekannt. ( Ciconia berichtete unter der Rubrik: Rezidivrate intrakranieller Meningeome)
Ich war durchaus überrascht und entsetzt über diese Zahlen. Dachte zuerst sogar an einen Hörfehler meinerseits. Aber nachdem nun andere Satistiken auftauchen, die ähnlich sind....

 In dem ausführlichen Bericht aus der Brainstorm 2/2005 von Prof. Mehdorn wurden ja immernoch Rezidivraten nach Simpson angegeben, die weit niedriger liegen, als die in Stuttgart gehörten.( allerdings ist diese Einteilung nach Simpson mit den zugeordneten Prozentwerten von 1957)

Wenn wir  mehr solche hauseigenen Statistiken zu hören (bzw. zu sehen) bekämen, würde das zumindest ein Einstellen der Kontrolluntersuchungen nach fünf Jahren als vollkommen falsch und gefährlich entlarven.
Die Krankenkasse könnte wohl die Augen nicht mehr zumachen, dass man Meningeompatienten  zumindest in "grossen" Abständen ein Leben lang kontrollieren muss.

Vielleicht hat jemand noch die Möglichkeit in "seiner" Klinik nach einer hauseigenen Statistik zu fragen.
Hab es gerade in "meiner" Uniklinik probiert und hoffe Antwort zu bekommen.
Lieben Gruß: Jo

[thueringer]

Hi,

wieviele Statistiken wurden denn in Stuttgart erwähnt? Wie groß waren die Gruppen? Wie alt waren die Personen?

15 Jahre ist ja schon ziemlich lang. Normalerweise wird ein M eningeom spät entdeckt, so kann es ja wohl druchaus sein, daß schon einige Patienten die 15 Jahre gar nicht mehr erreichen, oder?

Weiterhin: was heisst vollständig entfernt? Wie haben die das in den jeweiligen Häusern gemacht? Welchen Typs waren die Meningeome, die ein Rezidiv aufwiesen? Aus welchem Jahr stammen die OPs? Früher hat man doch wohl kaum mit Mikroskop gearbeitet (wie lange macht man das eigentlich)?

Auf alle Fälle wird einem jeder Chirurg bei vollständiger Entfernung sagen, man ist geheilt. Und das ist gut so. So kann man sich wieder aufs Leben konzentrieren!

also dann lasst mal hören.

Einen schönen Abend.

thüringer

[claus4711]

Hallo Jo,

Könntst Du freundlicerweise die dortige Angabe von (neuen ?) 'Rezidivraten bei Meningeomen' kurz zitieren?
Das wäre sehr freundlich von Dir.

Besten Gruß,
Claus

[claus4711]

Hallo Jo,

Wenn ich die von Ciconia benannte Fundstelle (dort S.64, insbes. S.65 am Ende) richtig verstehe, so differenziert die Veröffentlichung nicht zwischen der Therapie und Rezidivwahrscheinlichkeit von Meningeomen der Grade 1 bis 3.
Vielleicht erklärt sich hieraus (ein Teil?)  der verschiedenen Angaben über die Rezidiv-Beobachtungen ?
Ich vermute, daß die von Ciconia gefundenen und dankenswerter Weise zitierten Angaben (keine Originalveröffentlichung, eine Art 'Kochbuch') für sehr viele Betroffene (wie mich) und Angehörige von brennendem Interesse sind.
Wir müssen mehr darüber wissen ! Kannst Du hier helfen ?

Alles Gute !
Claus

[Ciconia]

Ihr Lieben,

Wenn man in einer Suchmaschine die Suchwörter Rezidivrate und Meningeom eingibt, erhält man verschiedene Ergebnisse, meist sind es Pdf-Dateien.

Die Frage ist doch, kann man diese Statistiken wirklich vergleichen?
Fakt ist, ja höher das Grading der M. desto höher die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs und desto schneller kommt das Rezidiv.

Außerdem ist der Grad der Entfernung nach Simpson maßgeblich. Also je gründlicher das M. entfernt werden konnte, desto unwahrscheinlicher ist das Rezidiv.

Meist wird jedoch nur nach totaler oder subtotaler Entfernung unterschieden.
Was ist ein Rest? Beginnt das bereits bei Grd . III nach der Simpsonscala oder gar bei Grad II? Kann der Arzt bei der OP sehen, ob nicht noch kleinste Zellnester in der Dura sind, die zum Rezidiv werden können. Und ordnet er seine OP vielleicht als Totalentfernung ein, weil er einfach etwas übersehen hat (wie bei mir geschehen).

Also ich halte das für extrem schwierig, verlässliche und vergleichbare Statistiken zu erstellen. Außerdem sollte man bedenken, stehen bei klinikinternen Statistiken nicht Interessenkonflikte dahinter. Steht die absolut strenge Einordnung nicht dem entgegen, dass die Klinik Erfolge dokumentieren will und muß? Ich will da niemanden etwas unterstellen, aber vielleicht ist hier der Grund, warum man so schlecht an die Statistiken herankommt.

Bedenken sollte man auch, dass oft aufgrund der Tumorlage eine vollständige OP unmöglich ist (z.B.Schädelbasis). Soll man diesen Menschen wirklich die Hoffnung nehmen, indem man ihnen sagt, dass sie nach bestimmten Statitisken zu 90% innerhalb von 15 Jahren ein Rezidiv bekommen werden? Und dann jahrelang in Angst leben und doch zu den 10 % gehören, die Glück haben? Ich finde, man sollte sich da nicht an Zahlen festhalten!

Aber für wichtig halte ich es , wie Jo auch schreibt, dass man daraus für sich persönlich die Konsequenz zieht, dass man lebenslang zur Kontrolle muß, wenn auch in vielleicht größeren Abständen (2-3 Jahre nach Ablauf der 5-Jahresfrist). So wurde es in Stuttgart empfohlen. Aber auch zwischen den MRT-Kontrollen sollte man als Patient die Augen offen halten. Wenn man Symptome bemerkt, die auf ein Wachstum hindeuten (z.B. bei KHBW-Meningeomen wären das Tinnitusverstärkung, Änderung bei Hörvermögen, Schwindel etc.), dann muß halt schon früher zur Kontrolle. Und da wird kein Arzt das MRT verweigern.

LG
Ciconia

[Jo]

Hallo claus4711,

Ciconia hat die gleichen Zahlen gehört, wie ich. Wir saßen bei dem Vortrag nebeneinander. Die " Fundstelle" aus Bonn gibt ziemlich genau die genannten Zahlen wieder. Wie schon angesprochen, ohne ein Einbeziehen der Op -Technik.

Hallo Thüringer,

gerade weil die Op- Techniken besser geworden sind, sollte die Statistik doch eigentlich auch für weniger Rezidive sprechen.
Ich hoffe immernoch auf ein paar aktuelle Angaben aus Kliniken bei denen ich angefragt habe.

Lieben Gruß: Jo

[claus4711]

Ihr Lieben,

Wenn man in einer Suchmaschine die Suchwörter Rezidivrate und Meningeom eingibt, erhält man verschiedene Ergebnisse, meist sind es Pdf-Dateien.

Die Frage ist doch, kann man diese Statistiken wirklich vergleichen?
Fakt ist, ja höher das Grading der M. desto höher die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs und desto schneller kommt das Rezidiv.

Außerdem ist der Grad der Entfernung nach Simpson maßgeblich. Also je gründlicher das M. entfernt werden konnte, desto unwahrscheinlicher ist das Rezidiv.

Meist wird jedoch nur nach totaler oder subtotaler Entfernung unterschieden.
Was ist ein Rest? Beginnt das bereits bei Grd . III nach der Simpsonscala oder gar bei Grad II? Kann der Arzt bei der OP sehen, ob nicht noch kleinste Zellnester in der Dura sind, die zum Rezidiv werden können. Und ordnet er seine OP vielleicht als Totalentfernung ein, weil er einfach etwas übersehen hat (wie bei mir geschehen).

Also ich halte das für extrem schwierig, verlässliche und vergleichbare Statistiken zu erstellen. Außerdem sollte man bedenken, stehen bei klinikinternen Statistiken nicht Interessenkonflikte dahinter. Steht die absolut strenge Einordnung nicht dem entgegen, dass die Klinik Erfolge dokumentieren will und muß? Ich will da niemanden etwas unterstellen, aber vielleicht ist hier der Grund, warum man so schlecht an die Statistiken herankommt.

Bedenken sollte man auch, dass oft aufgrund der Tumorlage eine vollständige OP unmöglich ist (z.B.Schädelbasis). Soll man diesen Menschen wirklich die Hoffnung nehmen, indem man ihnen sagt, dass sie nach bestimmten Statitisken zu 90% innerhalb von 15 Jahren ein Rezidiv bekommen werden? Und dann jahrelang in Angst leben und doch zu den 10 % gehören, die Glück haben? Ich finde, man sollte sich da nicht an Zahlen festhalten!

Aber für wichtig halte ich es , wie Jo auch schreibt, dass man daraus für sich persönlich die Konsequenz zieht, dass man lebenslang zur Kontrolle muß, wenn auch in vielleicht größeren Abständen (2-3 Jahre nach Ablauf der 5-Jahresfrist). So wurde es in Stuttgart empfohlen. Aber auch zwischen den MRT-Kontrollen sollte man als Patient die Augen offen halten. Wenn man Symptome bemerkt, die auf ein Wachstum hindeuten (z.B. bei KHBW-Meningeomen wären das Tinnitusverstärkung, Änderung bei Hörvermögen, Schwindel etc.), dann muß halt schon früher zur Kontrolle. Und da wird kein Arzt das MRT verweigern.

LG
Ciconia

Liebe Ciconia (klug wie immer),

Aber:
Muß man tatsächlich davon ausgehen, daß die einschlägigen 'statistischen' Angaben von
derart unvergleichlich schlechter Qualität sind (und hiernach nahezu gar nichts besagen) ?

Ja, Sicherlich muß 'man' (=wir) lebenslang zur Kontrolle, und die 'Augen offen halten'.

Danke.

Claus

       

[thueringer]

Hi Jo,

grundsätzlich würde ich eben an der allg. Überlebensrate bei den früheren Statistiken zweifeln. Vielleicht sind die Leute ja an was anderem gestorben? Außerdem macht doch auch kaum einer einen Unterschied bei den Stastiken hinsichtlich der Lage und Größe. Das sind doch wohl sicher ganz entscheidende Größen, was die Möglichkeit eines Rezidivs angeht, oder nicht?

Die Bemerkung von Claus habe ich nicht kapiert.

Gruß thüringer

[Zino]

Hi Jo, Thüringer und co...
jetzt muss ich mal ganz erstaunt fragen:
 habe ich bei der ganzen Diakussion was verpasst? Wie wurde aus der Rezidivrate so schnell eine Sterberate? Bisher habe ich ein Rezidiviv nicht mit einem Todesurteil gleichgesetzt.

Aber vielleicht habe ich den Faden bei eurem Gespräch verpasst.

Grüße
Zino

[Ciconia]

Hallo Zino,
tatsächlich muß man die Rezidivrate von der Dauer des durchschnittlichen Überlebens trennen.

In unserer Diskussion geht es um die Rezidivraten. Und die wurden in Stuttgart einfach wesentlich höher dargestellt, als es uns bisher bekannt war. Sicher sind auch einige Patienten während der Beobachtungszeit verstorben. Andere kamen nicht mehr zur Kontrolle. Vielleicht kamen ja gerade diejenigen, die keine Probleme hatten und auch kein Rezidiv nach 15 Jahren nicht mehr? Es wurde auch auf die Möglichkeit solcher Fehler hingewiesen. Und die beobachteten Patientenkollektive sind relativ klein gewesen. Also könnte man auch daraus folgern, daß die Zahlen nicht repräsentativ sind.

Was ich sagen wollte, macht euch bitte nicht verrückt damit. Wie Ulrich schon mehrfach an anderer Stelle geschreiben hat, sagen Statistiken nichts über den Einzelfall aus.

Trotzdem würde ich mehr Transparenz der Kliniken gegenüber den Patienten begrüßen. Ich bin sicher, der Trend geht in Zukunft dahin (in den USA durchaus schon normales Gebaren). Vielleicht können wir ja etwas bewegen, wenn wir in unseren Kliniken nach hauseigenen Statistiken fragen, wie Jo angeregt hat.  Auch wenn wir abgewiesen werden, ist es ev. ein Denkanstoß.

LG
Ciconia

[Zino]

Hallo Ciciona,
deine Anmerkungen zur Unterscheidung Sterberate - Rezedivrate möchte ich gerne noch um folgenden Hinweis ergänzen:
Wenn der Altergipfel der Meningiomerkrankungen zwischen dem 6. und 7. Lebensjahrzehnt liegt ( http://www.medizin.uni-tuebingen.de/neurochir/home/schwerpunkt/tu_ch.php ) und man oft mit der OP noch warten kann, dann entspricht es doch ganz einfach der normalen Alterpyramide, wenn sich unter den 80-Jährigen nicht mehr genausoviele unter uns befinden wie unter den 60-jährigen .

Also sollten wir alles mal gedanklich von dem bereinigen, was allen anderen in dem Alter auch passiert.

Viele Grüße

Zino

[claus4711]

'Statistik'
Traurig zu sagen:
Der Stand der hiesigen Diskussion hier belegt m.E. lediglich, daß die zugrunde liegenden ärztlichen Äußerungen unsäglich unqualifiziert und unsäglich verantwortungslos sind.

Claus4711

[thueringer]

Hallo Ciciona,
deine Anmerkungen zur Unterscheidung Sterberate - Rezedivrate möchte ich gerne noch um folgenden Hinweis ergänzen:
Wenn der Altergipfel der Meningiomerkrankungen zwischen dem 6. und 7. Lebensjahrzehnt liegt ( http://www.medizin.uni-tuebingen.de/neurochir/home/schwerpunkt/tu_ch.php ) und man oft mit der OP noch warten kann, dann entspricht es doch ganz einfach der normalen Alterpyramide, wenn sich unter den 80-Jährigen nicht mehr genausoviele unter uns befinden wie unter den 60-jährigen .

Also sollten wir alles mal gedanklich von dem bereinigen, was allen anderen in dem Alter auch passiert.

Viele Grüße

Zino

Genau das wollte ich auch nur zum Ausdruck bringen!

[claus4711]

Hallo Ciciona,
deine Anmerkungen zur Unterscheidung Sterberate - Rezedivrate möchte ich gerne noch um folgenden Hinweis ergänzen:
Wenn der Altergipfel der Meningiomerkrankungen zwischen dem 6. und 7. Lebensjahrzehnt liegt ( http://www.medizin.uni-tuebingen.de/neurochir/home/schwerpunkt/tu_ch.php ) und man oft mit der OP noch warten kann, dann entspricht es doch ganz einfach der normalen Alterpyramide, wenn sich unter den 80-Jährigen nicht mehr genausoviele unter uns befinden wie unter den 60-jährigen .

Also sollten wir alles mal gedanklich von dem bereinigen, was allen anderen in dem Alter auch passiert.

Viele Grüße

Zino

Hallo Zino,

Hiernach jedenfalls - zugespitzt ausgedrückt - existiert gar kein Problem wegen der Erscheinung von Rezidiven ?

Tatsächlich erleiden manche Menschen Rezidive. Ein Rezidiv wird individuell als bedrohliche Katastrophe erlebt. Zurecht, es ist nämlich eine, der man (leider) nicht durch statistische Betrachtungen den konkret individuellen existentiellen Charakter nehmen kann.

Gruß,
Claus4711

[claus4711]

Hallo Zino,
tatsächlich muß man die Rezidivrate von der Dauer des durchschnittlichen Überlebens trennen.

In unserer Diskussion geht es um die Rezidivraten. Und die wurden in Stuttgart einfach wesentlich höher dargestellt, als es uns bisher bekannt war. Sicher sind auch einige Patienten während der Beobachtungszeit verstorben. Andere kamen nicht mehr zur Kontrolle. Vielleicht kamen ja gerade diejenigen, die keine Probleme hatten und auch kein Rezidiv nach 15 Jahren nicht mehr? Es wurde auch auf die Möglichkeit solcher Fehler hingewiesen. Und die beobachteten Patientenkollektive sind relativ klein gewesen. Also könnte man auch daraus folgern, daß die Zahlen nicht repräsentativ sind.

Was ich sagen wollte, macht euch bitte nicht verrückt damit. Wie Ulrich schon mehrfach an anderer Stelle geschreiben hat, sagen Statistiken nichts über den Einzelfall aus.

Trotzdem würde ich mehr Transparenz der Kliniken gegenüber den Patienten begrüßen. Ich bin sicher, der Trend geht in Zukunft dahin (in den USA durchaus schon normales Gebaren). Vielleicht können wir ja etwas bewegen, wenn wir in unseren Kliniken nach hauseigenen Statistiken fragen, wie Jo angeregt hat.  Auch wenn wir abgewiesen werden, ist es ev. ein Denkanstoß.

LG
Ciconia

Hallo Cicoria,


Die von Dir zitierte Veröffentlichung berücksichtigt nicht das ansonsten als für die 'Überlebenschancen' wichtig dargestellte Ergebnis eines 'Tumor-Gradings'.
Sofern die einschlägigen statistischen Angaben tatsächlich derart ungesichert sein sollten, wären sie so belanglos wie verantwortungslos. Muß man tatsächlich hiervon ausgehen ?


Gruß,
Claus4711