Leben mit einem Hirntumor - Astrozytom II

[Miriam]

Hallo alle zusammmen,
ich habe seit 2000 mein Astrozytom II im temporal und frontal Bereich. Ich wurde vor einem Jahr operiert, aber meine Sprachseite hat Probleme. Ich kann nicht normal reden, Wörter fehlen usw.... ich bin oft in der Logopädie und trainiere. Außerdem habe ich Schwierigkeiten alles gut zu sehen. Ständig ist in meinem Inneren eine Frage: komme ich überhaupt zurück in meinen Beruf? Kann ich wieder arbeiten? Wie lernen andere Menschen, damit es besser geht? Was hilft? Wie lebt jeder?
Vielleicht versteht man, was ich meine....
Miriam

[Bea]

Hallo Miriam,

ich denke schon, man versteht was du meinst.
Prognosen zu stellen ist wohl eher deinen Ärzten vorbehalten. Was sagen die denn zu deinen Fragen?

Meiner Meinung nach geht es jetzt erst einmal um deine Gesundheit. Wir suchen uns den Tumor und all das was damit zusammen hängt nicht aus. Aber wir leben! Und wir müssen lernen mit diesem Leben umzugehen, es zu achten und es für uns zu nutzen.
Vielleicht gibt es eine Möglichkeit für dich wie du momentan deinen Alltag so gestalten kannst, dass du zufrieden bist und Bestätigung und Anerkennung ohne deinen Beruf findest. Anerkennung ist wichtig. Nicht nur die der Umwelt. Auch die eigene Anerkennung. Denk mal drüber nach - es hört sich lapidar an.

Ganz viel Kraft und alles Liebe,
Bea

[Miriam]

Hallo Bea,
ich verstehe meinen Hirntumor gut - aber nur medizinisch. Ich verstehe Verlauf, alles was sein könnte, Prognose usw. Die Mediziner sind sehr nett.
Aber mein Inneres, denke ich, akzeptiert es vielleicht nicht? Daß ich mich nicht genug bemühe fehlt....glaube ich. Ich weiß, die Zeit vor OP konnte ich arbeiten - konnte es verdrängen... Nun ist die Krankheit wirklich da.  Ich versuche einiges neben der Medizin zu begreifen. Ich lerne andere Menschen in einer Gruppe kennen, aber ich merke - jeder hat ewas, aber was macht man (war die Frage von allen).
Danke, daß von dir gesagt wird, wie ich lernen soll mein "Leben zu leben". Ich denke fest nach...
Ich habe wirklich ein Interesse wie es anderen geht - wie man leben sollte, und was man damit macht.
Lieben Dank
Miriam

[Klaramarie]

Hallo Miriam,
deinen Eintrag eben erst entdeckt. Bin in einer dir ähnlichen Situation, ich kann seit meiner OP im Januar 2007 auch nicht mehr arbeiten. War letzten Jahre selbständig und beziehe derzeit Sozialhilfe. Aber egal, ich bekam die Möglichkeit mir ein Auto zuzulegen und mit dem düse ich durch die Gegend, auch wenn meine Jungs in der Schule sind. Ich lebe in Berlin und dachte all die letzten Jahre, ich bräuchte kein Auto mehr. Über die Feiertage war ich in Chemnitz, auf einem Konzert, das 6 Stunden ging. Natürlich habe ich es nicht durchgehalten, ich saß bei der letzten Band vor dem Eingang und musste meinen Schwindel wieder unter Kontrolle bekommen. Ich war nicht alleine und würde sowas für mich Verrücktes auch nicht alleine wagen. Ich habe derzeit täglich Schwindel, in der Art eines Surfens. Aber, wie es Bea erwähnte, ich lebe und ich will leben, bis ich sterbe und ich genieße jeden Tag. Punkt!!!
Mein Tumor (Astro II) liegt links frontal und greift derzeit über den Balken nach rechts über. Nach dem derzeitigen wissenschaftlichen Stand wird er nicht ganz zu entfernen sein - doch was wissen wir schon?! Nichts!
Unsere Krankheit ist auch die Chance zu leben und nicht nur zu reden davon.
Liebe Grüße
Klaramarie

[Miriam]

Hallo Klaramarie,

ich arbeite sehr daran, daß es mir besser geht.

Ich habe schon Anfang dieses Jahres in der Reha-Klinik  eine Frau kennengelernt. Sie ist 63 Jahre (Sieht aus wie nur 40 Jahre), hat MS und ist im Rollstuhl... ich konnte in der Zeit noch nicht richtig mit ihr sprechen, weil ich noch nicht sprechen konnte. Mußte es ja lernen.
Aber sie ist nun eine gute Freundin, und sie gibt mir eher einen positiven Kick. Ständig geht es bei mir durch den Kopf, und ich merke was ich alles nicht kann.... und sie sagt zu mir: Ja, stimmt. Aber das ist doch egal. Du kannst anderes und du hast viele gute Dinge.
Sie zählte mir schöne Dinge auf. Das ich positives lerne, um dies im Inneren zu fühlen, es dauert immer lang. Sie sagte auch: Ich lebe jeden Tag, ich denke nicht immer an eine Zukunft.

Deshalb habe ich auch dies gefühlt, als ich das von dir gelesen habe.

Ich bin sehr interessiert, und im Inneren frage ich mich ständig selber: Mist, gibts eigentlich auch Menschen, die in so einer ätzenden Situation sind? Wie kann jeder mit dieser Krankheit leben??

Aber ich versuche auf jeden Fall die Krankheit zu trennen. Zu Hause muß man daran denken, sprechen, fühlen.... dannach verändert es sich. Normal. Und sage es mir auch (wie du): ...Unsere Krankheit ist die Chance zu leben und nicht nur zu reden davon...  :-)

Liebe Grüße
Miriam

[ZWVol]

Hallo Miriam,

bin heute morgen über deinen Beitrag gestolpert  konnte wegen Kopfschmerzen nicht mehr schlafen.
Ich bin 2003 an einem diffusen Astrozytom Grad II rechts frontal operiert worden. Seither versuche ich mein Leben irgendwie in den Griff zu bekommen.
Der Tumor wurde teilweise entfernt muß daher ständig zu Kontolluntersuchungen und mußt  halt mit der tickenden Zeitbombe leben.
Nach der OP war ich fast 2 Jahre zuhause und konnte garnicht arbeiten. nun gehe ich 3,5 Std. täglich arbeiten mehr geht leider nicht.
Ich leide immer noch unter sehr starken Kopfschmerzen (damit muß ich leben lt. den Ärzten) keine Konzentration und alles was sonst noch so dazu gehört.
Ich habe aber Gottseidank eine liebe Freundin die mich in allen Dingen da sehr unterstützt und mich immer wieder aufpäppelt wenn es mir net so gut geht ebenso einen super Arbeitgeber der mir da sehr entgegenkommt.
Ich beziehe eine Teilweise Erwerbsminderungsrente (hast du sowas schon beantragt?) so wie ein Gehalt von der Firma. Damit komme ich dann über die Runden.War jetzt vom 04.10.- 15.11.07 in einer Reha in
Berlin weil die BFA meinte es würde mir dann besser gehen. Was dabei rausgekommen ist das ich die 3,5 Std. arbeiten nicht überschreiten darf. Ansonsten war es ein guter Erholungswert.
Vor meiner Krankheit kannte ich nur arbeiten arbeiten, das hat sich mittlerweile gewandelt es gibt noch ein Leben nach der Arbeit. Versuche hier das beste daraus zu machen.
Wir fahren in Urlaub so oft es geht und möglch ist. Jetzt im März 2008 fahren wir wie jedes Jahr für 3 Wochen in die Karibik das ist der Ort wo ich meine Krankheit mal eine zeitlang einigermassen vergessen kann und nicht ständig sobald ich irgendwas anderes in mir spüre denke ohje jetzt wächst er wieder.
Ich habe gelernt positv an die Sache ranzugehen ich kann es sowieso nicht ändern.
solltest du Fragen haben wir können ja unsere Tel. Nr. austauschen und ggfls mal telefonieren.
Übrigen bin Volker und 43 Jahre 2 Kinder 18 und 15 geschieden.

Wünsche dir deiner Familie und allen Anderen hier einen Guten rutshc ins neue Jahr und nur nicht unterkriegen lassen.

Liebe Grüße

Volker

[Miriam]

Hallo Volker,

ich lese dein "Bericht" (VIELEN DANK) und merke, daß bei mir genau diese Probelme gibt. Ich habe ständig  Fragen bei mir im Inneren. Es ist sehr gut wenn du mir antwortest und erzählst. Da fühle ich mich besser.

Ich habe genau bis letzten Januar gearbeitet. Normal. Nun bin ich ja seit 1 Jahr nicht mehr in diesem "Leben". Wie werde ich wieder arbeiten können? Ich habe nicht nur mit der Sprache ein Problem usw. (es gibt Menschen, die mich fragen ob ich aus America komme oder Frankreich. Aber da muß ich grinsen, lustig.) - es gibt eben auch körperliche schlechte Situationen. Ich habe schubweise schlechtes Sehen, Schwindel und so Kopfweh, daß ich dauerhaft ein Opiat-Medikament nehme.

Ja, ätzend. Kann man mit sowas arbeiten?... mal sehen... wenn du sagst, daß du 2 Jahre erst einmal "zuhause" warst. Es ist so, als wenn jemand vor mir stehen würde  und schütteln würde und zu mir sagen würde: Wach auf, und verstehe es. (danke, sehr gut!)

Erwerbsminderungsrente....Reha....etwas Arbeit....Urlaub....Leben....    da brauche ich mehr Info.
Ich habe vor im Januar einen Termin in der BfA zu machen, um eben Infos zu holen. Meine Mutter kommt mit, weil ich komischerweise vieles in Gesprächen nicht verstehe. Da brauche ich Hilfe.
Aber einfache unkomplizierte Gespräche sind gut.

Melde mich.

Liebe Grüße und ein kräftiges, gutes Jahr 2008!
Miriam


 

[Miriam]

Hallo zusammen,

etwas allgemeines. Wenn man sich leicht immer besser fühlt, aber noch nicht in einen festen Beruf zurück kann, - ist es gut, daß man freiwillige Arbeit in der Woche nehmen würde?
Noch bin ich nicht körperlich fit, aber ich bin interessiert. Kennt ihr das?

Liebe Grüße
Miriam  

[Bluebird]

Hallo Miriam,

ich habe Deine Einträge auf dieser Seite gelesen und kann verstehen, wie es Dir so ohne berufliche Tätigkeit geht. In welchem Bereich hast Du gearbeitet?
Kurz zu mir: ich habe seit Feb 2005 die Diagnose Falxmeningeom, es wird noch beobachtet. Aufgrund verschiedener anderer Krankheitsbilder bin ich nun befristet voll erwerbsgemindert bis Mitte 2009.
Du hast vor, ein Gespräch bei der Rentenberatung zu führen. Ich halte das für eine gute Idee. Falls Dir z.B. volle Erwerbsminderungsrente gewährt wird,  könntest Du eine Nebentätigkeit aufnehmen mit einer Verdienstgrenze bis 350,00 Euro.  Bei einer teilweisen Erwerbsminderung zahlt die Rentenkasse einen Ausgleich zu den geminderten Arbeitsstunden.
Ich fühle mich seit meiner Verrentung auch ziemlich abgeschoben, obwohl ich für diese Rente gekämpft habe, weil ich körperlich und auch seelisch nicht mehr den Anforderungen gewachsen war. Noch habe ich keine Nebentätigkeit aufgenommen, weil es mir mal so mal so geht.
Ich weiß nicht, ob Du eine Verpflichtung eingehen willst und kannst, beispielsweise an zwei festen Tagen zu einer festen Zeit Arbeitsleistung zu erbringen. Ich habe bei mir immer die Befürchtung, dass ich ausgerechnet an diesen Tagen wegen Schwindel mich hundeelend fühle, eine Migräneattacke mit Übelkeit bekomme oder aufgrund meines Rückenleidens mich kaum bewegen kann. Das alles muss man bedenken, wenn man sich entschließt, auch nur für einige Stunden einen Job anzunehmen.
Du könntest natürlich auch eine ehrenamtliche Aufgabe übernehmen oder einer Firma ein unentgeltliches Praktikum anbieten.
Vielleicht besteht aber gerade über die Rentenversicherung die Chance, auszuprobieren, was möglich ist.
Ich wünsche Dir bei Deinen Überlegungen und deren Umsetzung viel Erfolg.

LG
Bluebird

[Miriam]

Hallo Bluebird,

es ist komisch...aber ich arbeite ursprünglich auf einer Kinderintensivstation. Medizinische Situationen usw. sind mir klar.
Ich konnte mit meiner Krankheit recht gut arbeiten. Wenn ganz plötzlich alles zurück geht, weil man extrem krank wird usw., merkt man, daß sich alles ändert. Vielleicht habe ich dieses Gefühl auch so stark, weil ich vorher (in meinem Beruf) für Patienten da war und gearbeitet habe. Man ist ständig mit Angehörigen/Eltern von Patienten im Gespräch gewesen. Was da ab geht, - da habe ich schon Wissen. Und ich habe es sehr gerne gemacht.

Nun habe ich ein großes Fragezeichen in meinem Leben.
Ich merke, ich verstehe vieles schlecht - es wird mir neu erklärt. Ich lese alles immer neu nach, sonst ist es bei mir vergessen.... alles typisch für eine Aphasie. Nur tief im inneren Hirn funktioniert alles.  

Liebe Grüße
Miriam

[Bea]

Hallo Miriam,

Dein Zitat:

Noch bin ich nicht körperlich fit, aber ich bin interessiert. Kennt ihr das?

Ja, das kenne ich nur zu gut. Ich habe Dinge in der Schule übernommen. Es ist absolut nichts, was ich ausbildungstechnisch gelernt habe. Und ich muss vieles davon mehrfach lesen und mich auch mehrfach vorbereiten. Aber ich habe eine Aufgabe, finde Bestätigung und kann oft helfen.
Denke schon, dass man mit kleinen Dingen/Handgriffen nützlich sein kann.
Ebenso kann ich mir vorstellen mehr mit Hunden zu arbeiten. Momentan hat aber hier die Schule Priorität, da diese die Hilfe nötiger hat und ich mehr nicht leisten kann.

Weiter bin ich der festen Überzeugung, dass uns allen ein wenig Bestätigung sehr gut tut. Ebenso wie der Kontakt den wir dadurch haben.

Alles Liebe und viele Grüße,
Bea

[Miriam]

Mir hilft es sehr, wenn ich mit meiner Frage die Antworten lese: Wie lebe ich mit einer "problematischen" Krankheit. Was "arbeite" ich am besten.
Es ist auch völlig o.k. für mich, wenn etwas hartes geschrieben wird. Damit ich gerüttelt werde - hallo, raff`es mal.

Meine Familie tut mir schon leid. Die sind mit mir etwas gestresst und angenervt. Die merken, daß ich unruhig bin und verzweifelt.

Ich habe demnächst einen Termin mit bestimmten Menschen bekommen - es geht dabei um eine Gemeide, wo man arbeiten könnte.  

Außerdem einen Termin in der BFA, Ende Januar.

Ich muß nur sehr vorsichtig sein, weil ich schubweise extreme Kopfschmerzen habe.
Der Mist ist plötzlich auch, daß ich große Lymphknoten habe...ein Ergebnis gibt es noch nicht.

Liebe Grüße
Miriam

[Bluebird]

Hallo,
Du hast jetzt schon zwei wichtige Schritte in Angriff genommen.  Jeder geht anders mit einer schweren Erkrankung um. Kann sein, dass für Dich der Zeitpunkt gekommen ist, neue Aufgaben anzunehmen, kann aber auch sein, dass Du einfach noch etwas abschalten mußt, evtl. sogar von der Familie während eines Kururlaubs? Deine geschwollenen Lymphknoten sind doch ein Zeichen, dass Dein Immunsystem noch angegriffen ist.
Für mich kann ich sagen, dass ich auch gern wieder etwas Sinnvolles machen würde, es jedoch nur tun werde. wenn ich es für mich und meine Gesundheit in einem vernünftigen, überschaubaren Rahmen verantworten kann.

LG
Bluebird

[Miriam]

Hallo,

ich hatte ein Termin bei der BfA, aber die konnten mir überhaupt nicht helfen und mich informieren.
Noch bin ich ja bei der Krankenversicherung.
Ich verstehe, daß ich noch nicht bei BfA bin, - aber ich bin doch demnächst dort angemeldet... ich dachte die könnten trotzdem informieren.
Mir wurde gesagt, daß die Krankenversicherung Infos hat...
stimmt das?
Ich weiß, daß ich körperlich nicht fit bin und Zeug vergesse, kaum Bücher lesen kann usw... trotzdem, ich kann doch nicht nur zuhause bleiben und die Wand anstarren.

[Bea]

Hallo Miriam,

was heißt denn, sie konnten dir überhaupt nicht helfen? Was haben sie dir denn gesagt?

Gemeldet bist du doch bei der BfA oder nicht?

LG,
Bea