Mein Sohn (13) mit GBM IV

[vater]

hallo zusammen,
ich bin 38 und habe einen 13 jährigen sohn,
am 28.12.07 wurde bei unserem sohn ein hirntumor diagnostiziert, am 31.12.07 wurde er operiert (11h dauerte die op), es wahren heftige 11 stunden, es konnte leider nicht alles entfernt werden, ein teil ist noch am hirnstamm angewachsen.
nun begann die warterei auf die histologie, wir leben in der nähe von basel, nach ca 8 tagen kam der erste bericht vom unispital basel, der wahr verwirrend........nur vermutungen....und was für welche
1.Anaplastisches (pilozytisches) Astrozytom (WHO Grad III)
2.Anaplastisches Ependymom (WHO Grad III)
3.Klarzelliges Ependymom
4.Glioblastoma multiforme (WHO Grad IV)

für uns brach die welt erneut zusammen, aber wir beschützten unseren sohn vorerst vor einer spekulation.
das ganze wurde nun nach bonn ins referenzzentrum gesendet, wir mussten ganze 15 tage warten, dann aber kam der bericht, was für ein bericht!!
"Gliales Tumorgewebe mit Anteilen eines Subependymoms und eines Glioblastoma multiforme (WHO Grad IV)"

der onkologe hat uns 2 mögliche vorgehensweisen vorgeschlagen.
1. nichts tun und gute lebensqualität bieten
2. bestrahlung und chemo (temodal)

wir sind zu unserem sohn immer ehrlich gewesen, wir haben (zwar schwerenherzens) ihn für die entschedung beigezogen, nun haben wir dem gbm den kampf angesagt, mein sohn hat eine (für uns) bis jetzt unsichtbare energiequelle, welche ihn vorantreibt,
er konnte nach der op kaum laufen, letzte woche hat er bereits den erstzen kick an einen fussball gegeben, wir freuen uns über jeden tag welchen wir mit unserem sohn verbringen dürfen.
ich hoffe mit unserem sohn den kampf zu gewinnen.

da diese krankheit bei kindern eher ungewöhnlich ist, wollte ich wissen, ob jemand erfahrungen damit gemacht hat?

liebe grüsse aus der schweiz

[agnes]

Hallo Vater!

Es tut mir unheimlich leid, dass Dein 13-jähriger Sohn diese schlimme Krankheit hat. Es ist ungerecht....

Erfahrung damit hat "sorry121", vielleicht kannst Du ihre eine private Mitteilung schicken, ich weiss nicht, wie oft sie hier noch reinschaut.

wünsche euch alle Kraft der Welt und ganz viel gute Zeit
Hilde

[elu]

Hallo Vater
Habe gerade deinen bericht gelesen und möchte dir auch sagen das es mir unheimlich leid tut das dein sohn diese schlimme krankheit hat.ich wünsche euch sehr viel kraft und stärke und gebt nie die hoffnung auf.lg michaela

[Laxel]

Hallo Vater,
viel Kraft und auch Geduld. Ich drücke die Daumen.
Axel

[Teufelchen04]

Hallo Vater !
Ich surfe hier so hin und wieder mal rum, weil ich letztes Jahr entdecken durfte, dass es diese Krankheit gibt. Mein Vater ist nämlich mit 81 Jahren an einem Glioblastom WHO IV gestorben. Nach nur 3 Monaten. Die Schwester meines Chefs war 43 und ist an derselben Krankheit gestorben. Angeblich trifft diese Krankheit mehrheitlich Männer im Alter von 40 - 60 Jahren.  Mein Vater fiel mit seinen 81 also ganz schön aus dem Raster und die Schwester meines Chefs noch mehr... Das also zu Statistiken. Viel tun kann man wirklich nicht (vermutlich deswegen und weil dein Sohn noch so furchtbar jung ist, hast du nicht so viele Antworten gekriegt). Euer Onkologe war auch ziemlich unsensibel, würde ich sagen. Unser hat nicht ein Wort über Lebenserwartung verloren und war sehr kämpferisch, was das Leben meines Vaters betraf!
Entscheiden muß/sollte schließlich dein Sohn selber und was immer er will, du solltest ihn dabei unterstützen und für ihn da sein. Die Temodal-Chemo soll (angeblich) gut verträglich sein. Und gegen auftretende Ödeme soll Weihrauch helfen. Ansonsten ist die Prognose für jüngere Patienten besser als für Ältere (beim Glio ist es im Gegensatz zu anderen Krebsarten genau umgedreht: je älter desto schneller schreitet die Krankheit voran).
Alles Liebe und Gute und ganz viel Kraft für die kommende Zeit
Teufelchen04

[kabas]

Hallo Vater,

diese Krankheit macht vor keinem Alter STOP, ich habe Deinen Eintrag gelesen, es tut mir sehr leid.

Auch wir mußten damals auf das Ergebnis aus Bonn warten, auch das war niederschmetternd, die Wartezeit nicht zum Aushalten!

Während der Erkrankung meiner Schwester(Glio IV, verstorben 03.2007) habe ich sehr viel gelesen.
Du schreibst, ihr wohnt in der Nähe von Basel.

Ich hatte damals gelesen über DCVax(R)-Brain, ein weltweit erster therapeutischer Impfstoff gg. bösartige Hirntumore soll in der Schweiz Patienten zur Verfügung stehen. Vergangenes Jahr sollen schon Studien gelaufen sein. Darüber hinaus ist mir noch fern im Kopf, daß dieser Impfstoff verträglicher als unsere bekannte Chemotherapie sein soll.
Das Medikament wird in den USA hergestellt und wohl ausgewählten Zentren in der Schweiz zur Verfügung gestellt.

Vater, ich weiß nicht, wie weit diese Studien heute laufen, vielleicht weiß ein Leser hier im Forum noch etwas darüber.

Ich wünsche Euch viel, viel Kraft, wie Du schreibst, habt Ihr den Kampf angesagt.

Kabas

[vater]

hallo zusammen, danke für die beiträge
wir warten auf anworten aus heidelberg und villingen (protonensbestrahlung), dann haben wir die ganze laborauswertung und die histologie aus bonn nach aviano gesendet (referenzzetrum italien) um sicher zu gehen, dann habe ich noch zwei der wichtigsten institute italiens angeschrieben (san raffaele und das besta institut)
ich hoffe auf irgend etwas, was meinem sohn helfen kann.

der onkologe ist ok, wir haben ihn von anfang an gebeten uns immer mit der realität zu konfrontieren, im moment steht er uns zur seite und hilft wo er kann.

ich wünsche mir andauernd an der stelle meines sohnes sein zu dürfen............

diesen satz schreibe ich mit tränen in den augen......gestern hat mein sohn mit zitternder stimme zu mir gesgt "papi, ich will nicht sterben" ............im moment kann ich nicht mehr.................ich melde mich wieder
danke

[kabas]

Hallo Vater,

ich lese gerade Deinen letzten Eintrag, bei Deinem Ersten standen mir schon die Tränen in den Augen.................

Man wünscht sich oft so Sachen/ Dinge, welche leider nur ein Traum/Wunsch bleiben. Ich weiß, was Du damit sagen möchtest.

Informationen, und nochmals Informationen sind bei dieser Krankheit ganz, ganz wichtig( bei anderen Krankheiten auch). Schafft Euch VORLAUF, wenn die eine Therapie versagt, müßt Ihr wissen, was Ihr als nächstes angeht!

Ihr werdet hier im Forum viele Einträge finden, Einige, welche nach Hoffnung aussehen, Andere, wo man verzweifelt! Nicht aufgeben, kämpfen, auch wenn manche Wege hoffnungslos aussehen.

Ich wünsche Euch auf diesem Weg ganz viel Hoffnung, Zuversicht, ganz viel Kraft,

Kabas

[Iwana]

Hallo Vater
liegt dein Sohn auf der Neurochirurgie in Basel? Ich bin nämlich zurzeit auch hier mit einem Glioblastom Grad IV wurde am Dienstag operiert.... Als ich dienen Eintrag las, kam mir auch die Protonenbestrahlung am Psi-Institut in den Sinn... vor zwei Tagen hörte ich im Radio darüber einen Bericht... die behandeln da soviel ich raushörte vorallem junge Patienten was ich sehr gut verstehe...Ich glaube man kann übers internet den Beitrag noch bestellen/anhören... kam soviel ich weiss auf DRS1, die haben ja eine Homepage... wurde am Donnerstag ausgestrahlt soviel ich weiss, bin erst seit da wieder auf dem Zimmer, vorher OIB und Überwachung....die Diagnose ist einfach nur schrecklich, doch gebt bitte die Hoffnung nicht auf...hoffe ihr findet eine Lösung... in diesem Alter deines Sohnes würde ich alle Hebel in Bewegung setzen... Bin mir selber auch am Überlegen was ich tun soll, zu was ja sagen Bestrahlung/Chemo..... finde es sehr schwer...Ich werde 33 und finde es einfach noch zu früh meinen 2jährigen Sohn schon alleine zu lassen...
Für mich wäre es wohl anders wenn ich 50/60 jahre alt wäre.... ich wäre älter, mein Sohn (wir hätten dann wohl auch zwei Kinder..... auch. Diese Faktoren kann ich jedoch nicht ändern.... das einzige was ich tun kann ist für meine Familie kämpfen, mich versuchen aufzubauen und gesund zu halten..... ich habe umgestellt und geniesse jeden Moment den ich kann... dies gibt mir Energie und ich hoffe es beeinflusst auch meine Lebenserwartung....Von meiner Diagnose weiss ich seit Anfang Dezember... mein erstes Symptom war am 18. November, wohl ebenso neu wie für euch bei eurem Sohn...

Ich hoffe ihr könnt mit den Ärzten sprechen... die haben oft nicht so zeit oder es ist schwer an die nötigen informationen zu kommen...

Wie geht euer Sohn mit dem um? Wie reagiert er?
Schicke euch eine Portion Kraft...
Gruss Iwana

[sonnenlicht]

Auch mir Tut es sehr sehr Leid wenn so ein junger Mensch schon kämpfen muss damit er leben darf aber wer nicht kämpft hat schon verloren!

Es gibt einige Krankengeschichten von Kindern und oder aber von Teenys macht euch schlau über Google ihr werdet schon was finden aber Bitte nur wenn ihr Hart im nehmen seit, denn esgibt Storys da kann man einfach nur Weinen oder mit dem Kopf schütteln was es doch so für Leidensgeschichten gibt.
Vielleicht aber hilft es ja wie ihr selbst über Euch sagt das ihr gerne mit der Realität konfrontiert werdet..
Eine möglichkeit wäre noch die Deute hirntumorhilfe, zumal es jeden dienstag bis ca.15 uhr dort eine Telefonseelsorge gibt, dort sitzen Leute die auf sowas extra geschult wurden um Hilfe zu geben. Hier der Link  http://hirntumorhilfe.de/


Ich wünsche Euch sertmal viel viel Kraft für die nächsten Wochen es alles etwas besser Realisieren zu können, den ersten Schritt habt ihr getan indem ihr hier im forum gelandet seit, denn hier versteht man Euch!


Lg

[vater]

ich habe heute eine nachricht von heidelberg erhalten, zwar get es da um eine studie HIT-GBM, ich konnte mich nocht damit befassen, die leute vom heidelberger institut haben mir auch geschrieben, dass eine protonenbestrahlung keine vorteile mit sich bringen würde..........aber ich warte noch auf die antwort vom psi aus villingen (ch), ich habe mir zwei spiele aus dem internet geholt...........dort geht es darum den krebs zu bekämpfen........somit hat mein sohn jetzt einen neuen zeitvertreib........
http://www.re-mission.net/ ist zwar gross, aber gewaltig gemacht
http://www.makewish.org/site/pp.asp?c=bdJLITMAE&b=81924 klein und einfach.............man kann nur gewinnen......ich glaube auch fest daran

@iwana:
dort wurde er operiert (vermutlich von der gleichen neurochirurgin, sie ist ein engel), jetzt ist er auf der kinderonkologieabteilung vom ukbb, wünsche dir alles gute

diese worte hatte ich auch schon verwendet, ich habe meinem sohn gesagt, dass es leute gibt die bekommen das leben geschenkt, andere müssen dafür kämpfen, im moment ist für uns das wichtigste zu sehen wie unser sohn lacht und die momente unserer ständigen präsenz geniesst.
allen viel kraft

[sorry121]

Hallo Vater...........

ich habe meinen Augen nicht trauen wollen als ich Deinen Beitrag gelesen habe.
Auch wenn Du es nicht glauben kannst in der Situation wo ihr nun seid....ich weiß was
ihr zur zeit erlebt...durchlebt ...!
Meinen Vater habe ich vor vielen Jahren an einer ähnlichen Krankheit verloren....aber bei meinem Sohn ist das eine absolut andere Grenzsituation gewesen. Wir haben von Oktober
2005 bis August 2006 gegen das " Monster" gekämpft.
Mein Marvin war damals 14 und bis zu diesem Tag kerngesund und ein absolutes Sportass.
Er war begeisterter Fußballer .
Und dann das "Schicksal" an das zuerst so recht niemand glauben wollte.
Du kannst seine ( unsere) Geschichte unter Krankengeschichte nachlesen wenn Du magst.

Fühle Dich umarmt................
ich wünsche Euch viel viel Kraft !

[vater]

hallo,
unserem sohn geht es besser, im moment sind wir tagsüber zu hause............nachts schlafen wir im krankenhaus.

im moment fehlen mir die worte, ich hatte keine anung wieviel böses unter uns ist, es gibt bestimmt keine erklärung dafür.

mein freund fragt mich täglich nach meinem sohn, gestern erfuhr ich das seine tochter im krankenhaus zur abklärung ist, sie hat einen komischen knollen am hals, nun wartet er auf die histologie...........was soll das......erziehen wir desshalb unsere kinder........verbieten wir ihnen desshalb das naschen vor dem essen..........oder...............oder........oder............

wenn man bedenkt, dass sich die ganze welt nur ums geld dreht............gewisse sachen verlieren an bedeutung

seid dem 28.12 rede ich jeden tag mit gott, ich verstehe es einfach nicht

@sorry121: es tut mir schrecklich leid

haltet zusammen und gebt euch kraft
alles liebe

[Miriam]

Lieber "Vater",

ich verstehe dich...

ich arbeite eigentlich als Fachkinderkrankenschwester auf einer Kinder-Intensivstation (wegen meiner Krankheit jetzt nicht mehr) und habe eine  Erfahrung mit Kinder und Eltern.

Wenn gegen die Krankheiten gekämpft wird, hat man herausgestellt, daß es immer besser ist, dies zu machen, was das Innere des Kindes, das Gefühl und Verhalten sagt... Unser Team spürte es, wenn ein Kind (egal ob 2Jahre oder 15Jahre) in eine bestimmte Richtung wollte.
Man merkte auch, daß die schlimmste Situation des Kindes, für Eltern waren. Ein Kind dagegen ist oft ruhiger, denn ein Inneres weiß wolang es geht.
Denn es gibt Kinder, die absolut kämpfen, und sie bestimmen wann sie dies nicht mehr wollen.

(übrigens. Eltern und Kind haben sehr, sehr oft Seelsorge, onkologische Psychologie, Selbsthilfegruppe usw.)

Ich selber merke auch oft, daß meine Eltern mit ihren Tränen, wegen mir, zu tun haben. Und ich sage den Beiden: Ich weiß, daß ich kämpfen muß. Noch möchte ich. Irgendwann möchte ich nicht mehr. Ich bestimme es...

Ich wünsche dir viel, viel Kraft!
Ganz liebe Grüße
Miriam

(sorry, kann nicht so gut schreiben)

[vater]

hallo,
das ding ist 4 wochen nach der op fast wieder so gross wie vor der op, nun ist eine bestrahlung nicht mehr möglich, da es anschwellen würde, am montag beginnen wir mit temodal, in der hoffnung das es wirkt.
mein sohn hat dem gbm einen namen gegeben, ich finde den namen sehr passend, mein sohn sagt er hätte mich in ruhe gelassen, hätte ich das gleiche mit im gemacht............jetzt aber hat das "arschloch" sein leben verspielt, nun hat auch mein sohn dem ding den krieg erklärt.
was ich nicht verstehen kann, ist das mein sohn keinerlei symptome hat, es geht im weiterhin tag für tag besser, nun frage ich mich ob das was man gesehen hat wirklich der tumor ist.............oder ist es eine vernarbung........ich glaube im moment nur das was ich sehen kann, nämlich wie gut es meinem sohn im moment geht.

ich habe in den letzten zwei beiträgen das gefühl bekommen als seien es nur tips wie wir die letzten tage mit unserem sohn leben sollen, es mag jetzt komisch klingen, aber ich bitte euch solche beiträge zu vermeiden, klar stellt man sich die frage was macht er den hier............ich weiss es nicht..........aber es hilft.....genau  gleich wie mein tagebuch welches ich seit dem 28.12 schreibe..........ich habe mir gedacht, dass ich hier ein bisschen kraft bekomme...........ich werde nicht los lassen, genau so wenig wie mein sohn das im sinn hat............man ergibt sich nicht einem ding welches nicht einmal denken kann (worte von meinem sohn)

gruss an alle