Hirntumor, Epilepsie, Nebenwirkungen

[jobo3]

Einen guten Vormittag!

Ich versuche es dieses Mal mit einer Kurzfassung: ;-))

gestern Arztgespräch/Resultat:
ab sofort allmähliche Umstellung Epi-Medikament von Lamotrigin auf Keppra.

Grund: zunehmende "Körperzuckungen".
Lamotrigineinnahme: seit August 06 ohne Änderung der Dosis
Auftreten der Beschwerden: erste Körperzuckungen August 07, dann in unregelmäßigen Abständen, seit Februar 08 mehrmals täglich

Ursache: lt. Arzt Nebenwirkung von Lamotrigin
nächstes Kontroll-MRT: erst in ca. 2 Monaten

Nebenwirkungen/Erfahrungen:


Kann  eine Veränderung meines Ganglioglioms oder des niedrigmalignen Astrozytoms oder des dysembryoplastischen neuroepithelialenTumors Ursache für die Beschwerden sein? Die Bezeichnung des Gewächses ist immer noch ungeklärt.

Ich bin mir nicht sicher, ob ich das Medikament wirklich wechseln soll. Keppra soll doch häufig Depris hervorrufen… Der Arzt hat mich förmlich überrannt.

Vielen Dank für eine vielleicht hilfreiche Antwort.

Gruß jobo3
(P.S. Ich kann mich einfach nicht kurzfassen. Sorry!)

[fips2]

Hallo jobo
Wurde ein EEG angefertigt?
Wurde ein Blutbild gemacht um den Lamogrinspiegel zu testen?
Wie oft werden die o.g.Tests angefertigt? Jährlich, halbjährlich, gar nicht?

Gruß Fips2

[Akya]

Hallo Jobo3

Jeder reagiert anders auf Medikamente, deshalb kann ich dir nichts Allgemeines schreiben, nur meine Erfahrungen. Ich nehme Keppra bereits seit Dez. 02 zuerst 1000, dann 1500 mg 2x täglich. – keinerlei Nebenwirkung, vor allem keine Depressionen! Anfänglich hatte ich dazu Debakine , 800 mg 2x täglich. Nach meiner OP letztes Jahr hat man das Depakine ausgeschlichen, anscheinend zu viele Nebenwirkungen, wovon ich nie was gemerkt habe. Anstelle des Depakine wurde Lamictal aufgebaut, bis 2x tägl. 100 mg. Seit einer epil. Störung im Januar wurde Lamictal auf 2x tägl. 125 mg erhöht. Ich hatte bisher abgesehen von Müdigkeit nie Beschwerden mit meinen Medikamenten. Allerdings habe ich seit einiger Zeit Zuckungen vor dem rechten Ohr, 3 – 4 mal vor dem Einschlafen. Ich dachte, es käme von den fokalen Epianfällen rechts, da beim letzten Mal das Gesicht so betroffen war. Jetzt, wo du von Lamotrigin sprichst, ist ja auch der Wirkstoff im Lamictal??? Ich werde meinen Neurologen darauf ansprechen, bin am nächsten Dienstag zum EEG dort. Ausserdem bekomme ich die Blutwerte , 1. Kontrolle seit Einnahme von Lamictal. Meine Blutwerte werden 2mal jährlich kontrolliert.

Wie du siehst, haben andere auch Probleme mit Kurzfassungen!!!

Gruss Akya

[jobo3]

Hallo Fips2,

das ging aber schnell. Vielen Dank für die Rückmeldung.

Zu Deinen Fragen:

Wurde ein EEG angefertigt?
Beschwerden seit 2005 (beobachtete nächtl. Anfälle mit Zungenbiss etwa alle 4 Wochen, Nebelzustand, erheblicher Gedächtnisverlust, starke Konzentraitionsprobleme, Schwindel, mehrmals täglich “weggetreten” etc.)
Mehrere EEG’s, 2 MRT’s und 2 x nächtl. EEG-Aufzeichnung = ohne Befund

Die Beschwerden blieben. Ich bin nach 2 Unfällen freiwillig kein Auto mehr gefahren. Konnte kaum noch arbeiten (bin selbständig), lag nur noch rum.

Dann fand man im August 06 mein Gewächs (anhand einer Durchsicht der alten vorhandenen MRT-Bilder) und nach einem Schlafentzugs-EEG diese leichten Potentiale. Die Ärzte in einer Uniklinik waren/sind bezüglich der beiden Diagnosen nach wie vor unterschiedlicher Meinung. Ein Arzt ist bis heute der Meinung, dass keine Epi vorliegt, weil das EEG kaum etwas anzeigt. Das Gewächs im Kopf ist für ihn kein Tumor. Ein anderer Arzt tippt auf ein niedrigmaliges Astro. Ein anderer ….

Normales EEG Anfang 07, Mitte August 06. Es wurde nichts gefunden.
lt. Arztberichte konnte man nie wirklich epilepsietypische Potentiale abgrenzen.

EEG letztmalig im Dez. 07 als Langzeit-Video-EEG (48 Stunden). Während der nächtl. Aufzeichnungen wurden "sehr diskrete diffuse Hirnfunktionsstörungen" festgestellt. Regionale Hirnfunktionsstörungen oder epilepsietypische Potentiale ließen sich nicht abgrenzen. Zuckungen wurden trotzdem als Anfälle deklariert.



Wurde ein Blutbild gemacht um den Lamogrinspiegel zu testen?
Blutentnahme ja. Ergebnis noch nicht da.



Wie oft werden die o.g.Tests angefertigt? Jährlich, halbjährlich, gar nicht?
Blutuntersuchung letztmalig durch Hausarzt im Januar 08, Ergebnis unbekannt. Wird wohl nicht problematisch ausgefallen sein. Sonst hätte er was gesagt. Blut-Untersuchung sonst etwa alle 6 Monate. Lamotriginspiegel sonst zwischen 3  und 4 µg/ml

Gruß Jobo
PS. Wieder sehr lang. Sorry. Ich hoffe, dass ich nichts durcheinander gebracht habe.

[jobo3]

Hallo Akya,

vielen Dank auch für Deine Information. Vielleicht hängen diese Zuckungen wirklich mit dem Medikament zusammen. Offensichtlich muß ich das Medikament jetzt nehmen und hoffen, dass nichts passiert. Ich habe schon etwas Panik. Lieber habe ich diese komischen Zuckungen als neue Anfälle oder Depris.  
Mein bisheriges Medikament heißt auch Lamotrigin mit dem Wirkstoff Lamictal. Die Ärzte sprechen halt immer nur von Lamictal und nicht von Lamotrigin.
Dir alles Gute für Deine Untersuchung!
Gruß jobo

[fips2]

Lieber Jobo

Also was ich sehr fraglich finde ist eine Medikamentenänderung OHNE vorliegende Spiegel und EEG.
Das mal vorweg.

Klar sollte man das Medikament wechseln wenn die Nebenwirkungen so drastisch sind.Da gibt es keine Frage.Aber ohne grundlegende Befunde kanns ins Auge gehen.Antiepileptika sind da sehr rachsüchtig wenn man sie einfach absetzt.

Aber trotz alledem,ein Schulterklopfen an dich für deine Vernunft das Auto momentan in der Garage zu lassen.

Ich muss mir den ganzen Kram erst noch mal durch den Kopf gehen lassen und googeln, bevor ich dir Näheres antworte.Die Antwort soll ja hilfreich sein und Hand und Fuß haben.

Gruß Fips2

[Akya]

Hallo Akya,
Mein bisheriges Medikament heißt auch Lamotrigin mit dem Wirkstoff Lamictal. Die Ärzte sprechen halt immer nur von Lamictal und nicht von Lamotrigin.
Dir alles Gute für Deine Untersuchung!
Gruß jobo

Hallo jobo3

Ist schon richtig, was die Ärzte sagen. Lamictal ist der Name der Tabletten, kein Wirkstoff. Der Wirkstoff ist Lamotrigin. Eigentlich nennt man immer den Namen des Medikaments. Wir reden ja auch von Keppra und nicht von Levetirocetam (= Hauptwirkstoff von Keppra).
Detaillierte Infos zu den Medikamenten: http://www.epilepsie-netz.de

Du hast nicht geschrieben, wie der Wechsel von Lamictal zu Keppra vorgesehen ist. Fips2 hat Recht, man sollte nicht ein Epileptika einfach durch ein anderes ersetzen. Bei mir wurde das Depakine langsam ausgeschlichen und das Lamictal gleichzeitig langsam aufgebaut, d.h. über einen Zeitraum von 4 Monaten bekam ich beide Medikament mit ab- bzw. aufsteigender Dosis; Keppra blieb dabei unverändert. Ich habe von der Änderung nichts bemerkt. Ich habe wie gesagt, die neu aufgetretenen Zuckungen nicht auf die Medis bezogen, weil ich bisher nie Nebenwirkungen hatte. Ich muss eingestehen, dass ich mit Lesen der Beipackzettel sehr grosszügig bin. Wenn man die Nebenwirkungen liest, ist man ja schon tot, bevor man eine Tablette geschluckt hat.
Ich wünsche dir ein gutes Ergebnis für deine Blutuntersuchung.

Gruss Akya

[fips2]

Hallo Jobo
Sorry ,dass ich mich jetzt erst wieder melde.Heut Morgen war ich auf der Arbeit und da hab ich nicht so viel Zeit.

Also.
Wie du schreibst ist die EEG Kontrolle ja engmaschig genug.Hier wurde nicht geschlampt,Nein eher geklotzt und das ist gut so.

Bei den Spiegeln.Na ja da war wohl Geiz geil.Vor allen Dingen bei den Befunden.
Ein Patient bekommt normalerweise einen Zielspiegel vorgegeben und den soll er anstreben mittels engmaschiger Spiegelkontrolle.Die Werte hat der Arzt dir auch zu nennen,damit du weist wo du stehst.Nix,oder nur zu sagen der Siegel wäre in Ordnung, kanns wohl nicht sein.
Es gibt für jeden Wert 2 Bereiche.Ein Norm und ein therapeutischer Bereich.

Z.B. der Lithiumspiegel beim gesunden Menschen lliegt zwischen 0,1 und 0,4 mmol .Der therapeutische Bereich liegt zwichen 0,5 und 1.2mmol.
Das heißt.Wenn ich mittels Lithium,das gern zur Depressions und Schmerztherapie verwendet wird,was erreichen will,muss der Spiegel im therapeutischen Bereich liegen sonst habe ich keine Wirkung.Diesen Wert legt der behandelnde Arzt fest und ist anzustreben.Wenn der Arzt,der die Blutuntersuchung macht, dir nun sagt,der Spiegel ist ok, kann das viel heißen.Ist er ok im Normbereich?,oder ok im therapeutischen Bereich?
Deshalb muss du den Spiegelwert wissen.
Alles klar?Das war jetzt ein Beispiel wo ichs genau kenne.Das ist aber bei andren Spiegelwerten genau so.
Bei weiteren Fragen PN an mich.

Lasse dir bitte in Zukunft einen Kopie des Blutspiegelbefundes geben.So kannst du notgedrungen auch mal mit einem andren Neurologen oder mitbehandelnen Arzt Rücksprache halten.
Mit den Arztbefunden nehme ich das sehr genau und bin hier sehr peniebel.Jeder Befund und Blutspiegel landet bei uns in unsren privaten Krankenakten,die wir immer zu den Ärzten mitnehmen.Da waren wir schon sehr froh über die Daten,die erst hätten angefordert werden müssen oder einen Doppeluntersuchung erfordert hätten.

Ich würde die Sache bei dir jetzt so angehen.

Ohne Spiegel und weiteren exakten Befund über deine Raumforderung,egal was es ist,läuft erst mal gar nix,außer evtl. ein verringern der Antiepileptikadosis im Moment,da dieses Medikament dir ja anscheinend,durch seinen Nebenwirkungen, zusätzliche Probleme verschafft.
Die Docs sollen sich erst mal einig werden was du eigentlich hast und was die offensichtliche Raumforderung ist.
Da keine Epi-Ausschläge im EEG vorhanden sein sollen,muss man fragen warum dann ein Epi-Medikament verabreicht wird.
Deine Krämpfe haben einen Ursache und die muss gefunden werden. Punkt.

Im Moment hat es den Anschein,als ob hier einfach ins Dunkle geschossen wird.Irgendwas wird man schon treffen.Egal ob Freund oder Feind.

Ich wäre den Ärzten gegenüber mitarbeitsbereit,geholfen willst du ja bekommen,aber würde  immer kritisch nachfragen welchen Sinn und Zweck eine Behandlung hat. Sollte der Arzt hier nicht mitspielen und dir die Auskünfte,worauf du ein Recht hast, verweigern, wechsele den Arzt oder die Klinik.

Ich weis,das ist jetzt alles sehr allgemein gehalten und mag auch für Manchen sich anhören als ob ich gegen deine Ärzte hetzten würde.Das ist aber nicht so. Es ist lediglich ein Vorschlag endlich zu einer plausibelen Erklärung und zu einem stichhaltigen Befund zu kommen der dich gesundheitlich voran bringt und nicht auf der Stelle treten lässt.Nein im Moment machst du genau genommen sogar Rückschritte.

Gruß Fips2

[Akya]

..... Bei weiteren Fragen PN an mich.
Ich würde die Sache bei dir jetzt so angehen......

Hallo Fips2

Es ist mir schon öfter aufgefallen, dass du für andere Infos via google suchst, auf Homepages verweist und Ratschläge gibst. Bist du Mediziner oder sonst vom Fach?
Ich finde es positiv, wenn du anderen hier im Forum Möglichkeiten, Wege aufzeigst oder von deinen Erfahrungen berichtest. Ratschläge sind gut und werden gerne angenommen. Ich finde es allerdings sehr heikel, wenn du jemandem sagst, wie und was er tun soll. Es gibt Menschen, die das lesen, darüber nachdenken und dann das machen, was sie selbst für richtig halten. Es gibt aber auch Menschen, die sowieso schon verunsichert sind und so verwirrst du sie noch mehr, vor allem, wenn du ihren Ärzten widersprichst.

Gruss Akya

[fips2]

Hallo Akya
Ich bin kein Mediziner sondern Laie wie die Meisten hier.
Deshalb muss ich mir auch zu dem ein oder andren Problem und Medikament erst Infos holen und die bekommt man halt bei Google,bzw. bei dann gefundenen einschlägigen Internetseiten.

Nur.Ich bin Mitglied einer Selbsthilfegruppe,unser Sohn leidet seit Kindheit an Epilepsie,meine Frau an einem Meningeom und an Clusterkopfschmerz.Notgedrungen habe ich einen gewissen Wissensschatz und Erfahrung auf die ich zurückgreifen kann und den ich gern vermittele.

Wenn ich Tipps gebe,dann,so hast du es auch richtig zitiert,ist es die Art und weise wie ich das Problem angehen würde.
Medikationsänderungen sind natürlich immer in Absprache mit dem behandelnden Arzt oder dem neuen Arzt zu besprechen.Das dürfte aber Jedem hier eigentlich klar sein.

Du wirst mir aber sicher rechtgeben,wenn du den einführenden Beitrag des Threads liest,dass sich hier die Ärzte untereinander nicht einig sind welche Erkrankung hier vorliegt.
Man bekämpft,oder versucht zumindest,pauschal Symptome zu bekämpfen,kennt aber die Ursache nicht.
Und genau das finde ich fraglich.

Als Patient hast du das Recht kritisch nachzufragen und auch mal einen Therapie in Frage zu stellen, wenn dir der Sinn nicht klar ist.Hier liegt es an dem Arzt,sein Handeln dem Patienten plausiebel zu vermitteln.


Gruß Fips2

[heifen]

hallo
ich bin der typische "problematische" patient, nerve meine aerzte, gehe mit 14 fragen mindestens zu jedem termin, suche selbst im internet nach und treibe mich in vielen foren rum: ehrlich gesagt, die aerzte (ich lebe in mailand) sind hier total ueberfordert, koennen sich nicht an alle und alles erinnern, haben tausende von patienten...deshalb fuehle ich mich fuer mich verantwortlich!sicher fehlt mir die fachkenntnis, aber wer kennt mich besser als ich, weiss, dass und wieviel sich veraendert...ich darf keinem arzt die verantwortung ueber mein leben geben, ich glaube, das wuerde ihm auch nicht gefallen...der arzt gibt mir ratschlaege, schlaegt mir kontrollen vor, entscheiden tu ich, muss ich, es geht um mich...ich muss meinem arzt helfen, damit er mir helfen kann...
wir sind fuer uns verantwortlich!schoenen tag uns allen
heifen

[fips2]

Hallo Heifen
Genau so ist es!!!

Die Götter in Weiß gibt es nicht mehr, seit es Internet gibt und die Patienten sich die Infos besorgen können.
Damit müssen sich,gerade ältere Akademiker abfinden lernen,dass der Patient kein unmündiges Wesen mehr ist,den man nach Lust und Laune für dumm verkaufen kann und der alles für Gottgegben hinnimmt.

Also muss man sich auch manchmal unangenehmen Fragen stellen.

Fips2

[Akya]

Hallo Fips2

Ich hoffe, du hast meinen Beitrag von gestern nicht als Kritik an deiner Person aufgefasst. Das ist nicht meine Absicht. Ich finde deinen Einsatz, anderen Tips und Ratschläge zu geben oder selbst nachzulesen, um andre auf Hompages hinzuweisen super!

Ich hatte den Eindruck, dass Jobo3 schon ziemlich verunsichert ist, zu Recht, und deshalb fand ich die Art wie du geschrieben hast ziemlich riskant, obwohl ich sicher bin, dass es nicht deine Absicht war, jemandem zu sagen, was er zu tun habe.

Es las sich halt so nach Befehl:
Ich würde die Sache bei dir jetzt so angehen.
Ohne Spiegel und weiteren exakten Befund über deine Raumforderung,egal was es ist, läuft erst mal gar nix, ......

Vielleicht setzte sich auch nur die deutsche Mentalität durch! Achtung, keine voreiligen Schlüsse!!! Ich wohne zwar in der Schweiz, bin aber gebürtige Deutsche und ich höre immer wieder (von echten Schweizern): du bist richtig deutsch, zack, zack ...    – wieder mal was zum Lachen    

Zurück zum Thema: ja, ich gebe dir Recht, dass sich die Ärzte untereinander nicht einig sind. Stellt sich sogar die Frage, ob Jobo3 wohl nicht bei den richtigen Ärzten ist?

Gruss Akya

[fips2]

Hallo Akya


Danke für das Lob.Ich habe deinen Beitrag keineswegs als Kritik aufgefasst.Das war für mich eher eine Frage.

Dass Jobo verunsichert ist ,ist mir vollkommen klar,bei dem rumgeeiere der Ärzte.Hier muss man was tun,dass damit Schluss ist.

Genau das hatten wir selbst auch schon und das hatten wir mit einer klaren freundlichen Anweisung,wie du es nennst "Befehl" an den Arzt beseitigt.
Manche Ärzte kapierens nicht anders.War und ist halt unsre Erfahrung.

Wir haben auch keine Hemmung einem Arzt auf den Kopf zuzusagen,dass er keine Ahnung über die Erkrankung die vorliegt hat weil die Diagnose die er stellte,sowie die vorgeschlagene Behandlung, eindeutig falsch und kontraproduktiv gewesen  wäre.

Wir,vielmehr meine Frau, hat schon einiges an Rumgeeiere der Ärzte erlebt, was ihr im Nachhinein nur Verschleppung und Verschlimmerungen der Erkrankungen brachte.
Seitdem geht ohne verständliche Erklärung des Arztes,über das Wiso und Warum und eindeutige Befunde gar nix.
Ein Vielleicht akzeptiert sie nicht oder nur sehr schwer.
Da kommt schon mal nen kritische Nachfrage Arzt in der Art:"Warum soll ich dieses oder Jenes Medikament nehmen,wenn es nur die Symptome beseitigt,sie den Grund der Symptome nicht kennen?"

Ich nenn hier mal ein plumpes Beispiel.Was nützt es dir wenn du Zahnschmerzen wegen eines kaputten Zahns hast,starke Schmerzmittel nimmst die die Schmerzen beseitigen,aber die Entzündung im Kiefer wuchert lustig weiter?
Die Schmerzen sind zwar weg und die Welt ist erst mal in Ordnung,aber die Ursache besteht immer noch.

Die Parallelen kann man sich nun selbst zusammenstricken.

Das ist nichts anderes,was meine Frau tut, als die Rechte die einem Patienten zustehen zu nutzen und aktiv mitzuarbeiten.

Der Ratschlag von mir war mehr an Jobo so gedacht,dass er den Ärzten mal einen Kick gibt,etwas zu ändern und endlich zu schlüssigen Befunden zu kommen.Notfalls halt die Ärzte wechseln.Nur so kommt er aus seiner Verunsicherung raus.

Ich finde hierbei nichts riskant an der Sache.
Dass man Medikamente nicht ohne Absprache mit dem behandelnden Arzt nimmt oder absetzt,dürfte jedem vernünftigen Menschen klar sein und muss bestimmt nicht jedes mal wiedeholt genannt werden.

Zumal jeder selbst wissen muss was er tut.Ich hab ja geschrieben, wie ich das Ganze angehen würde.Vorschreiben kann und tu ich Niemandem etwas,dazu habe ich kein Recht weil jeder sein eigener Herr ist.

Gruß Fips2

[kramescha]

Hallo Jobo!

Ich nehme 2000 mg Keppra am Tag - allerdings erst seit ca. 1 1/2 Monaten seit meinem ersten und einzigen Grand Mal wurde in dieser Zeit auch operiert und musste Cortison nehmen...

Bei mir kommt das immer so schubweise. Also quasi wie jeden Tag ne andere Nebenwirkung. So gabs ein paar Tage an denen ich sehr müde war... An einem anderen Tag hatte ich Stimmungsschwankungen war kurz vorm heulen (aber nicht traurig) und 5 min darauf in hochstimmung...

Naja es ist schwierig dir die Nebenwirkungen zu erzählen weil ich eben nicht weiß was von Keppra, was vom Cortison und was einfach von der OP ist...

Aber Depressionen hatte ich keine!

Da hier grad so Profis hier sind... Werden die Nebenwirkungen weniger wenn man das Medikament längere Zeit nimmt. Muss sich der Körper erst an das Keppra gewöhnen? Oder werde ich immer wieder Tage haben an denen ich z. B. müde bin?

lg Kramescha