HirnTumor-Forum

Autor Thema: Leider neu hier  (Gelesen 10441 mal)

Suedwind

  • Gast
Leider neu hier
« am: 17. Juni 2008, 17:23:41 »
Hallo zusammen,

bin leider neu hier im Forum.  Hab noch nicht allzuviel im Forum gelesen.

Seit letzter Woche weiss ich, dass icht etwas mit dem Format 3 x 4 x 5 cm in meinem Kopf habe was da nicht hingehört. Nach einer langen Odyssee ( Hirnhautentzündung , Hörsturz, Kopfschmerzen ... - keiner kam auf die Idee einer MRT ) ist bei mir seit 2 Monaten die rechte Gesichtshälfte taub. Habe zuerst gedacht, das legt sich wieder. Bin dann noch in den Urlaub gefahren. Zurück war ich dann beim Hausarzt, der mich zum Neurologen und zur MRT geschickt hat. Den termin habe ich dann leider erst 2 Wochen später erhalten. Das war am 10.06. Dann wieder Hausarzt - sofort ins Krankenhaus. Die sagten da können Sie nichts machen und haben mich an eine Spezialklinik verwiesen. ( Katharinenhospital Stuttgart ) Dort war ich beim Vorstellen letzte Woche. Das Ding muss raus. So wie es aussieht ist es ein AN. Über die Risiken ( Verletzung Gesichtsnerv / Taubheit auf dem rechten Ohr ) wurde ich aufgeklärt. Nachdem ich hier gestöbert habe, gibt es ja jede Menge weitere Folgeschäden. Momentan bin ich in der Warteschleife für einen ganztägigen OP Termin. Der Verlauf wurde mir wie folgt beschrieben : Im positiven Fall 14 Tage Krankenhaus, dann Reha ( wie lange gibt es die ? ). Versuche gerade hier zuhause ( Frau , 3 Kinder und Hund ) so gut wie möglich klar Schiff zu machen. Was hätte man alles als Vorsorge machen können ( ABsicherung Familie .. . Aber wer denkt an so was. Habe die Informationschrift von Akustikus.de gelesen. Alle beschriebenen Symptome treffen bei mir zu- Leider hat kein Arzt den Zusammenhang erkannt.
Bislang habe ich vollstes Vertrauen in die Ärzte ( Aufnahmegespräch in Stuttgart ).
Ist es zu früh bereits jetzt über eine Reha nachzudenken? Gibt es hier besonders gute Kliniken? Oder muss das auf den genauen Zustand nach der OP abgestimmt werden? Erfolgt die REHA direkt im Anschluss an den Krankenhausaufenthalt ? Lauter Fragen...
Ich denke die werde ich nach der OP beantwortet bekommen. Nur bin ich da in der Lage die richtige Entscheidung aus dem Krankenbett zu treffen?
Werde mich nun etwas durchs Forum schlagen, wenn mich das nicht zu arg verunsichert.
Gibt es etwas, was ich im Vorfeld der OP oder Allgemein noch machen / informieren sollte?
Vorab besten Dank

Jochen




Sammy

  • Gast
Re:Leider neu hier
« Antwort #1 am: 17. Juni 2008, 21:37:09 »
Hallo,
es tut mir leid zu hören wie es Dir ergangen ist. Aber lass bloß den Kopf nicht hängen.
Ich kann aus Erfahrung meiner Freundin nur sagen, Info ist alles.
Als ersten Tipp kann ich Dir die VAN ( Google ) empfehlen. Heißt ausführlich Vereinigung Akustikus Neurinom.
Dies ist ein Verein, der sich ausschließlich mit diesem  blöden Ding beschäftigt. Da kannst Du dich über die  besten Möglichkeiten informieren und dich mit betroffenen u. a. in Regionalgruppen treffen. Dies hat uns die gute Möglichkeiten eröffnet. Auch haben wir viele Freunde gefunden.
Für uns gab es eigentlich nur 2 Alternativen. Dies waren Tübingen und Münster. Bitte informiere Dich wo die erfahrensten Ärzte sind. Wir haben uns für das Clemenshospital in Münster entschieden. Hier hat der Professor selbst meine Freundin operriert. Das Ergebnis war für mich einfach nur der Hammer. Dieser Mann war so Klasse, also mir fehlen heute noch die Worte. Aber Du mußt natürlich für Dich selbst die Entscheidung treffen, wo Du diesen schwierigen Eingriff machen lässt. Für mich war keine Entfernung zu weit, wenn es um das Beste für meine Freundin ging. Also Bitte treffe keine überstürzte Entscheidung und informiere Dich über die besten Adressen.
Gerne gebe ich Dir weitere Infos.
Also Kopf hoch, nicht aufgeben. :)

Ulrich

  • Gast
Re:Leider neu hier
« Antwort #2 am: 18. Juni 2008, 15:36:24 »
Ist es zu früh bereits jetzt über eine Reha nachzudenken?

Nein

Gibt es hier besonders gute Kliniken?

Ja. Vielleicht stöberst Du mal hier: http://www.kliniken-schmieder.de/home/fuer-aerzte/kliniken/kliniken-schmieder-konstanz.html

Das ist eine hervorragende neurologische Reha-Klinik.

Oder muss das auf den genauen Zustand nach der OP abgestimmt werden?

Das könnte sein, das weiß ich nicht.

Erfolgt die REHA direkt im Anschluss an den Krankenhausaufenthalt ?

Ja, deshalb heißt sie auch "Anschlußheilbehandlung".



jochi

  • Gast
Re:Leider neu hier
« Antwort #3 am: 18. Juni 2008, 20:02:23 »
Hallo Jochen,

die Frage nach der Vorsorge hab ich mir leider auch erst gestellt als ich die Diagnose hatte. Du kannst einfach nur hoffen das die Folgeschäden nicht so gravierend sein werden und das Du schnell wieder ins Berufsleben zurückkehren kannst. Die konkreten Folgen zeigen sich natürlich erst im Anschluß an die OP. Man sollte natürlich nicht gleich mit dem "Schlimmsten" rechnen, aber ein paar Sachen kannst Du schon vorher versuchen zu regeln.

Bei einer Empfehlung einer Klinik oder eines Operateurs bin ich sehr vorsichtig, Du wirst wahrscheinlich immer verschiedene Meinungen hören. Die Dauer des Krankenhausaufenthaltes ist realistisch, ob Du in eine Anschlußheilbehandlung kommst hängt halt von den Folgeerscheinungen ab. Vorsorglich kannst Du Dir mal 2 - 3 AHB- Kliniken (auf den Träger der Klinik achten) aussuchen, ich hab nach der OP ein dickes Buch Buch mit
allen Kliniken in die Hand gedrückt bekommen und wußte in der Situation nicht so richtig welche die "Richtige" ist. Achte auf ein breites, neurologisches Anwendungsspektrum und darauf das der Chefarzt/in aus der Neurologie kommt. Die Dauer liegt so zwischen 3 und 6 Wochen. Auch über daran anschließende ambulante Therapien und Praxen kannst Du Dich vorsorglich schon mal informieren, was ich übrigens für noch wichtiger halte als die Anschlußheilbehandlung.

Meiner Meinung kann ein Besuch beim Heilpraktiker/in im Vorfeld im Hinblick auf eine gute, schnelle Wundheilung nicht schaden. Wichtig ist noch der Umstand das Du für längere Zeit eventuell kein Auto fahren kannst, bzw. nach der Rechtslage nicht fahren darfst.

vG Jochi

Suedwind

  • Gast
Re:Leider neu hier
« Antwort #4 am: 21. Juni 2008, 12:09:33 »
Hallo zusammen,

vielen Dank für die Antworten. Viele auch über PN.
Eine zweite Meinung werde ich mir nicht einholen. Für viele unverständlich, das weiss ich. Das könnte ich machen, wenn mein Tumor kleiner wäre. Was könnte eine zweite Meinung bringen? Bestrahlen ist bei der Grösse nicht mehr. Das einzige was das bringen würde wäre eine erneute Unsicherheit hinsichtlich wo ich mich operieren lasse.  Zudem würde das auch eine Zeitverzögerung mit sich bringen. Ich begebe mich also in die Hände von Ärzten die sich eine solche Operation zutrauen. Vielleicht bin ich zwischenzeitlich zu abgebrüht. Aber der Operateur in Münster, Tübingen, Hannover .. kann auch einen schlechten Tag haben. Ich bin grundsätzlich auch für informieren und dann eine Entscheidung fällen. Das mache ich beruflich jeden Tag. Nur ist oft auch eine unstrukturierte Informationsflut nicht förderlich für eine Entscheidung
Wahrscheinlich ernte ich jetzt nur Kopfschütteln. Kann ich auch verstehen.

Daß ich einseitig mein Gehör verlieren werde, da ist mir klar. Daß ich Probleme mit meinem Gesichtsnerv haben werde auch. Jetzt gilt es für mich die OP durchzuziehen, danach in einer Anschlussheilbehandlung oder Reha Fortschritte zu erzielen und nach vorne zu schauen.
Ich berichte nach meiner OP.
Grüsse Jochen

E. Bellmann

  • Gast
Re:Leider neu hier
« Antwort #5 am: 21. Juni 2008, 12:30:14 »
Hallo Suedwind,
wann ist eigentlich Deine OP ?
Und wie gut bzw. schlecht ist Dein Gehör im Moment ?


Gruss Achim
« Letzte Änderung: 21. Juni 2008, 12:56:36 von Achim Nick »

Offline Hanne

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Re:Leider neu hier
« Antwort #6 am: 21. Juni 2008, 12:40:18 »
Hallo Jochen!
Aus meiner Sicht hast Du alles richtig gemacht. Dass Du in Deiner Situation nicht noch andere Meinungen einholen willst, ist verständlich. Bei der Größe Deines AN gibt es keine Alternative. Ich bin auch bei der Klinik geblieben, mit der ich seit fast 3 Jahren in Verbindung stehe. Mein AN ist zwar nicht so groß wie Deins und meine Beschwerden sind gering. Aber da es gewachsen ist, kam die Empfehlung zur OP am 14.7. und ich vertraue der Meinung des Arztes. Drücken wir uns also gemeinsam die Daumen für ein gutes Gelingen.
Alles Gute und herzliche Grüße   Hanne

Suedwind

  • Gast
Re:Leider neu hier
« Antwort #7 am: 21. Juni 2008, 14:33:44 »
Hallo Achim,

am Mittwoch rücke ich ein. Die OP ist nächsten Freitag. Schätzungsweise 80 % auf dem rechten Ohr. Ist aber schon ewig so. Wurde auf die vielen Mittelohrentzündungen geschoben, welche ich als Kind hatte. Gefühlsmäßig höre ich nicht schlechter als vor Jahren.
Auf einen Eingangsohrtest habe ich bislang ambulant verzichtet. Vielleicht machen die das im Krankenhaus vor der OP. Was bringt es mir zu wissen ob ich von 80 oder 70 % auf 0 falle. Oder vielleicht auch nur von 80 % auf 10%. An dem Ergebnis ändert es ja nichts. Vielleicht bin ich hier krass drauf - aber für mich zählt das "Nachher" und nicht der Vergleich.
Einzige Beschwerden die ich jetzt habe sind eine pelzige Zunge und ein leicht taubes Gefühl in der rechten Gesichtshälfte. Das war auch der Grund warum ich vor einigen Wochen zum Arzt bin.
Laut Ärzte müsste ich eigentlich mehr Beschwerden haben.

Grüsse Jochen

Sammy

  • Gast
Re:Leider neu hier
« Antwort #8 am: 22. Juni 2008, 00:45:26 »
Hallo,
Du hast schon recht. Die Entscheidung wo, wann und wie mußt Du natürlich für Dich alleine treffen.
Ich wünsche Dir viel Glück bei der OP und hoffe Du kannst uns bald wieder etwas positives Schreiben.

E. Bellmann

  • Gast
Re:Leider neu hier
« Antwort #9 am: 22. Juni 2008, 00:49:15 »

Daß ich einseitig mein Gehör verlieren werde, da ist mir klar.
Würde ich nicht so negativ sehen, ein Hörerhalt ist nicht unmöglich. Je grösser das AKN, desto weniger wahrscheinlich ist ein Hörerhalt, aber je besser das Gehör vor der OP, desto besser ist das Gehör auch nach der OP. Das sind aber wohlgemerkt statistische Aussagen.
Und selbst ein schlechtes Gehör ist besser als gar kein Gehör, denn dann ist vielleicht noch ein Richtungshören möglich, was vielen Leuten ohne Gehör doch sehr fehlt.
Hatte gar nicht nach Deinem Gleichgewichtsnerven (wo die AKNs ja meistens entstehen) gefragt. Wenn der vor der OP schon kaputt ist, hat das zumindest einen Vorteil : er kann nicht mehr während der OP kaputtgehen. Dieser schnelle Defekt hätte nämlich möglicherweise langanhaltenden Schwindel zur Folge. Ein langsames Absterben des Gleichgewichtsnerven wird durch das gegenüberliegende Gleichgewichtsorgan kompensiert, ein schneller Ausfall nicht. Und ein Gleichgewichtsorgan reicht für den Normalbetrieb.

Mit einer Fazialisparese müsstest Du  vielleicht rechnen, die Zunge und die Taubheit im Gesicht sind möglicherweise schon Fazialiszeichen. Wichtig ist, dass der Nerv sich wieder möglichst vollständig erholt. Aber erst mal die OP abwarten, vielleicht kommt es gar nicht zu einer längeranhaltenden Parese.
Ansonsten liegen da noch ein paar andere Nerven sowie das Kleinhirn, mit etwas Glück und glattem OP-Verlauf bleibt das alles unbeschädigt. Sowas erholt sich auch.

Eines würde ich Dir gerne noch mit auf den Weg geben: falls eine Fazialisparese auftritt, dann frage die Operateure explizit, wann etwa sich die Parese wieder (vollständig) gibt. Die können zwar nicht in die Zukunft schauen, aber sehr wohl einschätzen, wie gross die Schädigung an diesem Nerven ist. Keiner weiss das besser als diejenigen, die Deinen Fazialis vom Tumor befreit haben. Nicht die Stationsärzte wissen das, nicht die Assistenzärzte, nicht die Physiotherapeuten, nicht Dein Neurologe, nicht Dein HNO. Auf deren Aussagen bezüglich Fazialisregeneration kannst Du wenig geben. Es kann nämlich sein, dass Du Wochen nach der OP ungeduldig wirst, weil sich noch wenig tut im Gesicht, und dass Du dann auch unsicher wirst. Dann ist die Aussage des Chirurgen (den Du nach dem Krankenhausaufenthalt vielleicht nie wieder siehst) etwas, woran Du Dich festhalten kannst, auch wenn das nur eine grobe Prognose ist.
Aber genug zum Thema Fazialis, ich möchte das nicht herbeireden, vielleicht betrifft Dich das Thema ja überhaupt nicht.

Dann wünsche ich Dir schonmal eine erfolgreiche und schadlose Operation am kommenden Freitag, Du sagst uns ja sicher, was draus geworden ist.

Alles Gute

Achim


Jutta

  • Gast
Re:Leider neu hier
« Antwort #10 am: 11. Juli 2008, 19:43:20 »
Hallo Jochen,

ich hoffe, Du hast Deine OP gut überstanden. Kann sehr gut mit fühlen, ich kann mich noch sehr genau erinnern, wie meine Zeit nach der OP war...

Wenn Du über Deinen Zustand und Erfahrungen nach der OP reden willst und Tipps brauchst, dann kannst Du Dich gerne bei mir melden.

Ich wurde vor 2 Jahren operiert, in Würzburg. Ich bin wieder ganz gut genesen, habe aber, wie viele in diesem Forum, noch ein paar Problemchen.

Es ist immer gut, Gleichgesinnte zu hören!

Liebe Grüße Jutta

Suedwind

  • Gast
Re:Leider neu hier
« Antwort #11 am: 10. August 2008, 20:34:43 »
Hallo zusammen,

hier ein kurzer Bericht über den bisherigen Verlauf.

Aktuell bin ich zur Reha in einer Tagesklinik. Aber von vorne.

Operiert wurde ich Anfang Juli mit der Folge, daß der Gehörnerv rechts und der Gleichgewichtsnerv rechts durchtrenn wurden. Diese Komplikationen wurden mir bereits im Vorfeld offen kommuniziert. Also rechts bin ich nun taub. Der Gleichgewichtsnerv, der laut Arzt bereits "tot" sei, war jedoch noch voll da. Das ergab die Untersuchung kurz vor der OP. Somit musste der Rechner im Gehirn nach der OP den Ausfall sofort ausgleichen - was natürlich nicht ging. Also nix mit gehen. Da gab es einen Rollator. Zuhause wurde daher vorsorglich mein Bett ins Wohnzimmer gestellt. Hier haben Freunde und Nachbarn super zusammengearbeitet. Meine Frau erhielt super Unterstützung von allen Seiten. Es bildete sich eine Nacharschaftsinitiative, daß unser Jüngster 1/2 Jahr früher einen Kindergartenplatz bekam, unser Hund wurde zum Gassigehen abgeholt usw. .. So hatte meine Frau mehr Zeit für Krankenhausbesuche usw. . Aber zurück zu mir.

Es handelte sich bei dem Tumor um ein gutartiges Akustikus Neurinom. Den Befund habe ich aber erst in der Reha erhalten.

Nach 9 Tagen bin ich aus dem Krankenhaus geflüchtet. Bin dazu immer mit meiner Karre am Schwesternzimmer vorbei und danach ins Bett gefallen, da ich das kaum geschafft habe. Aber immer einen guten Eindruck gemacht, daß die mich heimschicken. So richtig entspannt war das im 3er Zimmer bei 40 Grad nicht.
Daheim hab ich mir dann zu heftig im tauben Ohr - ich spür da auch nix - die Ohren geputzt. Ich muss da zu weit reingekommen sein - auf jeden Fall gingen bei mir die Lichter aus. Blöd war nur, daß der von meiner Frau gerufene Notarzt meine Mutter und meinen Grossen überholt hatte und als diese am Haus den Notarzt sahen gleich durchstarteten. Unser Sohn wurde dann bei meinen Eltern eingschlossen, da dieser völlig durchdrehte...Die anderen Kinder waren bei der anderen Oma. Meiner Frau gehen diese Bilder nicht mehr aus dem Kopf.
Nachdem ich wieder da war, hab ich erst einmal die Jungs vom Notarzt überzeugt, daß ich in kein Krankenhaus mehr gehe. Nach hin und her musste ich unterschreiben, daß ich auf eigenen Wunsch zuhause bleibe.
Durch Kontakte eines Kollegen bin ich dann schnell ( Entlassung Freitag - Donnerstag Reha ) nach zur Reha gekommen. Dort war ich dann 14 Tage.
Die Laufkarre hab ich nach 1 Woche wieder abholen lassen. Das geht mittlerweile ganz gut. Am Wochenende konnte ich immer heim - nennt sich Belastungsprobe. ( Ob die Angehörigen einen aushalten oder gleich wieder zurückschicken ;-))).
Seit letzter Woche bin ich in zur Reha in einer Tagesklinik. Ich schlepp mich da mir Bus und Bahn hin. Vorteil ist, daß man im eigenen Bett schläft. Dort hat man mir gesagt, daß ich dort noch 4 Wochen bin ( hatte selber mit 4 Wochen insg. gerechnet).
Mir geht es eigentlich nicht schlecht. Das mit dem Laufen geht so einigermassen. An das fehlende Gehör rechts gewöhnt man sich - mehr oder weniger. Grosse Geräuschkulissen mit vielen Stimmen sind schwierig. Auch schwierig ist es, wenn mann den Telefonhörer an das rechte Ohr hält und sich wundert, wenn sich niemand meldet ;-)).
Die rechte Gesichtshälfte ist gelähmt. Sprechen ist bei manchen Buchstaben noch etwas schwierig. Andere sagen, daß das kaum auffällt. Ich selber bin damit jedoch nicht zufrieden. Grösstes Problem ist derzeit mein rechtes Auge, was zu dem unsicheren Gang beiträgt. Das lässt sich aufgrund der Lähmung nicht mehr vollständig schliessen und ist duch eine Folie auf der Brille "lahmgelegt". Es besteht auch die Gefahr, daß dieses austrocknet. Besonders blöd, wenn man nachts mit offenem Auge auf dem Kissen liegt. Hab daher nachts einén speziellen Verband. Jetzt hat sich das Auge auch noch entzündet.... Autofahren dürfte ich aus neurologischer Sicht bereits wieder. Da habe ich alle Tests bestanden. Leider habe ich aufgrund der OP noch Doppelbilder. D.h. der Rechner im Gehirn bekommt zwar zwei Bilder geliefert, bekommt diese aber nicht deckungsgleich übereinander. ( Nerven gedehnt ). Aber das soll sich auch geben - irgendwann.
Das was ich zwischenzeit nicht mehr hören kann ist das Wörtchen "Geduld". Es ist zwar erst 1 Monat her, aber mir geht das alles zu langsam, zumal ich viele Dinge nicht mehr so einfach machen kann wie vorher ( Autofahren, Spielzeug reparieren, Rasen mähen ...) Da ist es nur ein leichter Trost, daß man im Haushalt auch einige Sachen nicht mehr machen kann..
Aber es ist übel für viele Sachen auf andere angewiesen zu sein.

Die diversen Therapien ( Strom , Massage, Eis ... ) schlagen nicht an. Im Gesicht tut sich nichts. Ich suche daher Alternativen wie z.B. Akupunktur. Aber hier jemand zu finden, der das kann und einen nicht ausnimmt ...

Nach meiner Reha soll es eine Wiedereingliederung - steigende Stundenzahl - geben. Aber Genaues weiss ich hierüber noch nichts.

Meine Probleme im einzelnen:

- Kopfschmerzen bei schnellen Bewegungen
- Gleichgewichtsstörungen - besonders bei geschlossenen Augen
- Druck auf rechtem Ohr
- Ohrgeräusche rechts
- Doppelbilder
- fehlender Liedschluss rechts
- Gesichtslähmung rechts
- Taubheit rechts

In der Reha wurde nochmals eine CT gemacht. Soweit sei alles OK.

In Summe hätte es sicher schlimmer kommen können, aber derzeit für einen ungeduldigen Menschen eine unbefriedigende Situation.

Ich wünsche allen mit dem gleichen Problem viel Erfolg, Zuversicht und -auch wenn ich es selber nicht mehr hören kann - Geduld.

Liebe Grüsse

Jochen

Offline Ciconia

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Re:Leider neu hier
« Antwort #12 am: 11. August 2008, 13:49:09 »
Hallo Jochen,
bitte mach dir nicht soviel Druck - es braucht wirklich Zeit. Ich schreibe dir das, weil ich denselben Fehler gemacht habe, mich früh überfordert habe, was die Heilung nicht gerade beschleunigt hat.
Ein gesunder Ehrgeiz ist ja gut, aber man muß auch lernen, auf seinen Körper zu hören. Es wird besser werden, aber gewiß nicht so schnell. Ich weiß, das ist schlimm, wenn man ungeduldig ist. Aber man kann es lernen. ;)

Nach 6 Jahren habe ich immer noch Gleichgewichtsstörungen bei geschlossenen Augen, Tinnitus, Taubheit im Gesicht auf der betr. Seite und Sehfeldeinschränkungen. Kopfschmerzen bei Wetterwechsel bzw. körperlicher Anstrengung.

Aber die Gesichtslähmung ist weg, ebenso der starke Schwindel, die Übelkeit.

Wünsch dir gute Besserung! Akupunktur kannst du tatsächlich versuchen, viele haben Erfolg damit. Bei mir war es eher die  Dauerbehandlung mit Krankengymnastik, Manuelle Therapie, Logopädie sowie Massagen, die langsam geholfen haben.
Feldenkrais hat mir auch gut getan.
http://de.wikipedia.org/wiki/Feldenkrais-Methode
LG
Ciconia
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