HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1472907 mal)

Offline judith1974

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Re:Glioblastom
« Antwort #1170 am: 14. Juli 2007, 13:14:22 »
Hi Hilde!!   Würden die Ärzte denn nicht noch einmal operieren?? Habt ihr denn noch ein MRT in Aussicht? Oder wird wirklich gar nichts mehr gemacht?? Das dein Mann trotz Cortison wenig ißt finde ich aber auch sehr komisch.  Für meine Mutter ist das essen auch die Lieblingsbeschäftigung. Sie schlingt alles runter, ganz im Gegensatz zu früher. Und wenn sie mal spricht, geht es auch immer nur ums essen, oder ihre Krankheit...
Ich hoffe sehr für euch, dass es noch mal etwas besser wird. Das ist ja alles soooo gemein!!

LG

Offline Kanita

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Re:Glioblastom
« Antwort #1171 am: 14. Juli 2007, 18:04:16 »
Hallo Judith,

ich habe keine Mail von Dir bekommen - da muss wohl etwas schief gelaufen sein. Habe gerade versucht, Dir eine private Antwort zu schicken - Absturz! Da mache ich wohl etwas nicht richtig bzw. wir.

Irgendwie müssen wir aber zueinander kommen. Ich versuche es gleich noch einmal.

Vorab: Warum hat die Kasse (interessant wäre: welche Kasse) die Kosten abgelehnt. Habe im Moment den genauen Wortlaut nicht parat, aber es gibt bestimmte Parameter die abklopft werden müssen. Grundsätzlich muss es sich um eine lebensbedrohliche Erkrankung handeln, es muss ein gewisser Wirksamkeitsnachweis geführt werden und es dürfen keine wirksamen Alternativen zur Verfügung stehen. Insofern ist es für mich auch wichtig zu wissen, welche Chemo Deine Mama z. Zt. auf Privatrezept erhält und warum gerade diese Chemo. Euer "Doc" hat Euch das doch sicher gesagt. Meistens haben die Ärzte auch gute Argumente die sie auch schriftlich zur Verfügung stellen.

Wie gesagt, ich brauche Info's - will mich gerne für Euch "schlau" machen (habe ggf. auch medizinische Hilfe im Hintergrund die man fragen könnte).

Versuche gleich, mich noch mal per Mail zu melden. Liebe Grüße - Kanita
Hoffnung ist nicht nur Zuversicht, dass alles gut ausgeht, sondern das alles seinen Sinn hat, egal wie es ausgeht.

Offline nikola

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Re:Glioblastom
« Antwort #1172 am: 15. Juli 2007, 09:06:24 »
Liebe Hilde,
ich kann dich sehr gut verstehen-auch deinen Mann.
Man kämpft als Partner wie ein Löwe.
Mein Mann will auch nicht mehr ins Krankenhaus,ist auch die Tage im Badezimmer umgefallen.War ein Stück Arbeit ihn wieder hoch zu bekommen.Momentan sieht er sehr schlecht aus.In meinen Kopf spielen sich sämtliche Szenarien ab.Reden kann er sehr schlecht, doch da sind wir schon ein eingespieltes Team-durch die epileptischen Anfälle,war ja immer so danach.
Ich wünsche Dir und allen hier viel Kraft und Stärke,die werden wir jetzt brauchen.
Alles Liebe Nikola
Ich bin froh das es Euch gibt

claudia 1976

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Re:Glioblastom
« Antwort #1173 am: 15. Juli 2007, 12:14:46 »
 
Hallo an alle!!!

Ich war lange nur noch stille Mitleserin, nachdem mein lieber Vater im Januar den Kampf gegen sein Glioblastom verloren hat.
LIEBE kABAS, mORGENROETE, I HOPE, Hilde und wie Ihr alle heisst die ich damals hier kennenlernte... ich habe Eure Schicksale immer weiter verfolgt und bin immer sehr bestürzt. Es läßt einen einfach nicht los und es zieht mich immer wieder zu Euch!
Hilde, ich denke gerade die letzten Tage oft an Dich und schicke Dir mit den Grüßen eine riesen Portion Kraft-die brauchst Du jetzt.

Ich weiss ja nicht ob Ihr Euch überhaupt noch an mich erinnern könnt, hier mein posting als unser Verlust Wirklichkeit wurde...

Re:Glioblastom
« Antwort #502 am: 16. Januar 2007 00:07 Uhr »    

--------------------------------------------------------------------------------
      WIE GUT, DAS DAS AUGE TRÄNEN HAT DAMIT DAS HERZ IN SEINEN
      FLUTEN NICHT ERTRINKT!            

Mein lieber Vater hat am 15.01.07 den Kampf gegen sein Glioblastom verloren.

- - - -

Es ist heute genau ein halbes Jahr her und das Vermissen wird immer schlimmer. Jetzt erst wird einem bewusst, dass Papa nie wieder mit uns lachen wird...
Ich drück Euch alle!

LG Eure Claudia :'(

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1174 am: 15. Juli 2007, 17:00:31 »
Hallo Nikola!

Es tut mir leid, dass es auch Deinem Mann schlecht geht.....auch Dir wünsche ich viel Kraft......

mir geht diese momentan fast ein wenig aus.....dadurch, dass es meinem Mann eigentlich recht lange relativ gutgegangen ist, eigentlich bis Mitte November, also mehr als 1 Jahr, bin ich glaube ich über seinen jetzigen Zustand so erschüttert - der Abbau, der in den letzten 3 Wochen stattgefunden hat, ist so schmerzlich.....heute vor 3 Wochen ist er das letzte Mal mit dem Fahrrad gefahren (war ohnehin schon eine Katastrophe, ohne Sturz ging gar nichts mehr) - doch was in diesen 3 Wochen los war, kann ich einfach nicht begreifen.

Er schläft und schläft....er hat immer wieder Kopfschmerzattacken, die ich momentan mit Cortison und Voltaren noch ganz gut im Griff habe, aber ich denke, das wird nicht mehr lange so bleiben, werde morgen mal im KH anrufen, am WE passiert ja dort ohnehin nichts...

Wünsch Dir alles Gute
Hilde

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1175 am: 15. Juli 2007, 17:03:02 »
Liebe Claudia!

Doch, ich denke, dass ich mich an Dich erinnere....
und ich kann Dich so gut verstehen, man kann diese Krankheit und einen derartigen Verlust wie den Deines Vaters auf so grausame Weise glaube ich nie begreifen....das Leben geht weiter, aber es wird nie wieder so sein, wie es einmal war....

Alles Gute für Dich
Hilde

claudia 1976

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Re:Glioblastom
« Antwort #1176 am: 15. Juli 2007, 19:01:06 »
Hallo Hilde!!!

Ich war hier damaöls unter claudia 76 angemeldet, daswusste ich leider nicht mehr-hatte ja nur noch gelesen...

Es ist immer noch unbegreiflich das wir Papa durch sowas verlieren mußten.Ich habe im Juni 2006 mein erstes Kind bekommen, eine soooo glückliche Zeit, und gleichzeitig diese Angst...was kommt auf uns zu... Und nun ist mein Sonh 13Monate alt und mein Papa 6Monate tot-unbegreiflich. :'(

claudia 1976

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Re:Glioblastom
« Antwort #1177 am: 15. Juli 2007, 19:45:29 »
Entschuldigt die Rechtschreibfehler...

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #1178 am: 15. Juli 2007, 20:13:40 »
Liebe Hilde,

du schreibst, Heri wird von Kopfschmerzattacken geplagt.
Bei meiner Schwester war das ebenfalls, die herkömmlichen Mittel dagegen halfen irgendwann nicht mehr. Wir hatten diese Morphinpflaster, die in Abständen von 3 Tagen gewechselt wurden.
Frag morgen dort im KH nach, zur Sicherheit solltet ihr auf jeden Fall stärkere Mittel daheim haben.

Ich fand die Pflaster dahingehend auch besser, es war ein Medikament weniger zum Einnehmen.
Aber wie ihr alle schon gelesen habt, schlägt jedes Medikament bei jedem Patient auch anders an.

Ich denk an euch,

viel Kraft,

Kabas

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #1179 am: 15. Juli 2007, 20:21:49 »
Hallo Claudia1976,

ich kann mich an deine Einträge erinnern, auch ich habe euer Schichsal verfolgt.

Bei meiner Schwester waren es gestern genau 4 Monate, daß sie nicht mehr bei uns ist, kann ich bis heute nicht richtig realisieren. Aber das können wohl die Wenigsten hier nach so einer kurzen Zeit.

Auch dir wünsch ich für die kommende Zeit alles Gute und weiterhin viel Kraft,

Kabas


Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #1180 am: 15. Juli 2007, 22:23:46 »
Liebe Hilde, liebe Nikola,

tut mir Leid, das es eure Männer schlecht geht... Hilde, unsere Prof hat was gesagt, was ich als Grundregel halte: DU SOLLTEST KEINE SCHMERZEN HABEN.  Wir haben Temgesic, ist wie Morphin eines sogenannten Zentralwirkendes Schmerzmittel, die Tabletten verschmelzen unter die Zunge und wirken sehr gut. z.Z. hat mein Mann (außer nach Krampfanfälle) keine Kopfschmerzen, aber die waren bei uns wohl ein Thema, und werden es sicherlich wieder.  Also informiere euch, es gibt Mitteln, leiden tut er schon genug, Kopfschmerzen sind behandelbar.  

Ich frag zum x. Mal – vielleicht soll ich damit aufhören? – hast du ein Hospiz in eure Gegend mal ausgesucht? Die Leute da sind gar nicht dumm.

An alle wünsche ich wie auch immer viel Kraft, Geduld, Liebe, und mehr,

S.

PS Morgenrote, danke für dein Bild, mit dein Mann und das Baby – erinnert etwas an Kubrik´s 2001! – mir hat auch eine Freundin mal geschrieben, in der Kindheit und im Alter ist man inkontinent, das ist irgendwie natürlich, wir haben alle nur dazwischen eine nicht-inkonintente Phase….

Mrs.Freckled

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Re:Glioblastom
« Antwort #1181 am: 16. Juli 2007, 12:33:04 »
Guten Morgen Ihr Lieben !

Eigentlich traue ich mich gar nicht zu schreiben, wie es meinem Papa ergeht.
Ich habe mal wieder soviele schlimme Einträge von Hilde gelesen und habe fast ein schlechtes Gewissen über unser Wochenende zu berichten.

Es tut mir unendlich Leid, ich habe Euer Elend komplett nachgelesen und bin schwer schockiert über die schnelle Verschlechterung der Gesamtsituation.
Aber ich kann Sarabande nur beipflichten:
NIEMAND MUSS SCHMERZEN HABEN !
Der Hausarzt meiner Eltern, hat meiner Mutter zugeischert ALLES an Medikamente zu verschreiben und herauszugeben was nur irgendwie möglich ist, wenn sich Papas Situation plötzlich verschlechtern sollte.
Er sagte: "Fr. W., ihr Mann muss nicht leiden so lang ich Ihr behandelnder Arzt bin."
Außerdem empfahl er meiner Mutter einen ambulanten Paliativ Pflegedienst,
da er um Papas Wunsch wusste, nicht mehr in ein Krankenhaus zu gehen.
Bei diesem Pflegedienst handelt es sich um Pfleger, wie sie auch in einem Hospitz arbeiten.
Allerdings führen sie die paliative Pflege bei dem Patienten zu Hause durch.
Und dabei geht es, wie wahrscheinlich alle wissen, nicht mehr darum den Patienten zu heilen, sondern ihm seine Lebensqualität so gut und lang wie möglich zu erhalten.
Keine Schmerzen, kein leiden.
Wenn ihr Euch als nicht direkt nach einem Hospitz erkundigen wollt, wa sich absolut verstehen kann, dann versucht es doch einmal mit so einem ambulaten Paliativ Dienst.
Wir wussten auch nicht das so etwas existiert, bis es der Hausarzt meiner Eltern ansprach.

Trotzdem möchte ich noch einmal sagen, dass es meinem Papa so weit noch ganz gut geht.
Er klagt bisher nich tüber Schmerzen, allein die leichte Schwäche in den Beinem macht ihm zu schaffen und er fängt langsam ein wenig an zu nuscheln.
Aber auch er hat langsam ein kleines Problem mit der Inkontinenz, nicht wirklich schlimm, aber es fängt an, er trägt mittlerweile Einlagen und kommt damit bisher noch gut zurecht.

Auch bei meinem Papa und meiner Mom war das Radfahren ihr größtes Hobby, schon allein weil Papa mit seiner Fehlhaltung (davon schrieb ich mal im ersten oder zweiten Eintrag) nicht viel anderes übrig blieb.
Als meine Eltern sich etwa im April diesen Jahres nagel neue Hollandräder kauften um mobil zu bleiben und Papa wieder fit zu kriegen, da wusste ja noch keiner dass dieses Glio IV existiert, wollten sie einen Ausflug zu Rad machen.
Jedoch kamen sie nicht weit, mein Papa klagte über Schwindel und panische Struzangst, besonders dann wenn sich Autos näherten oder Fußgänger und andere Radfahrer.
Sie kehrten schnell um, schoben jedoch nach ein paar Metern die Räder nach Hause, es ging nicht mehr.
Man dachte allerdings, der Zustand würde sich wieder verändern und ein zweites Mal begaben sie sich auf die Räder, etwa zwei Wochen später.
Sie kamen vielleicht 50-100m vom Haus weg als Papa das Gleichgewicht nciht mehr halten konnte und somit war finito.  :(
Aber Papa gab nicht auf und wollte sich ein Dreirad zulegen, doch dann kam der Befund und heute wissen wir alle, das Papa sich niemehr auf ein Rad begebn wird.
Vielleicht wenn es einen Motot hätte, aber anders würde er die Kraft gar nicht mehr aufbringen.
Nun denn, jetzt habe ich ein neues Fahrrad und halte es für Papa in Ehren.

So ihr Lieben, ich muss gleich zum Spätdienst.
Bleibt stark und überdenkt mal meine infos bezgl. Paliativmedizin, vielleicht wäre das doch eine Alternative zum Hospitz.

Ganz liebe Grüße an alle ...  :)

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #1182 am: 16. Juli 2007, 12:48:45 »
Liebe Mrs Freckled,

Das muss nicht sein!

Schau mal unter

http://www.draisin.com/

oder

http://www.hoening.com/produkte/

- Wir waren nur mit Fahrräder unterwegs, sind es jetzt immer noch - und mit viel Freude - dank eine Sanitärshaus, wo die bereit waren, uns den Hoening Rollfiets per Mietbasis zu verleihen. Auch der Draisin Dreirad Tandem haben wir mal uns ausgeliehen.

Wo es eine Wille gibt...

LG,

S.

Mrs.Freckled

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Re:Glioblastom
« Antwort #1183 am: 16. Juli 2007, 12:55:39 »
Hallo Sarabande,

ich habe jetzt leider keine Zeit mehr im Netz nachzusehen,
aber sind das motorisierte Räder?
Ich glaube einfach nicht, dass Papa es schafft noch ordentlich in die Pedale zu treten.
Aber heute Abend werde ich sofort danach schauen und Mama davon berichten, sie wird sich sicherlich sehr freuen, grad wenn es möglich ist diese Räder zu leihen.
Leider Gottes macht ja genau das den meisten Sinn in dieser Situation.
Aber vielen, vielen Dank für den tollen Tip.
Bis zum nächsten Eintrag tausend Dank :-)

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #1184 am: 16. Juli 2007, 13:01:02 »
Liebe Mrs Freckled,

Ein Motor kann besorgt werden, Hauptsächlich geht es darum, das zwei Menschen in Sicherheit auf einem Rad sich stabil bewegen können.  Bei mein Mann fehlt nicht nur die Kraft und Gleichgewichtssinn, sondern auch die Möglichkeit, adequat entfernungen einzuschätzen und auf Situationen zu reagieren - daher macht es nur sinn, zu Zweit auf einem Gefärt zu fahren.  Geht weil a) unsere Hoening Rad sehr leicht und beweglich ist, und b) weil ich relativ fit und stark bin. Allerdings habe ich mindestens 15 Sanitärshäuse anrufen müßen, und etliche Stunden im Internet gebraucht, bis ich jemand fand, der bereit war, uns die Dinge zu verleihen... War die Mühe aber mehr als wert!!

S.

 



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