HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1478989 mal)

Offline Bea

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Re:Glioblastom
« Antwort #1530 am: 04. Oktober 2007, 08:44:53 »
Liebe Hilde,
liebe Doro,

mein aufrichtiges Beileid!

Wenig Worte, viele Gedanken. Habe immer gelesen. Unfaßbar.....

Für euch und eure Familien ganz viel Kraft und Mut,
Bea

mro01

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Re:Glioblastom
« Antwort #1531 am: 04. Oktober 2007, 12:27:13 »
Liebe Hilde, liebe Doro,

auch wenn ich seit Wochen hier nichts mehr geschrieben habe, so habe ich Eure Einträge und die aller anderen ständig mitgelesen. Mir läuft es immer noch "Kalt den Rücken runter", wenn ich lesen muss, dass es wieder einen lieben Menschen getroffen hat.

Als vor inzwischen 4 Monaten meine Frau gestorben ist, habe ich gedacht, "sie hat es endlich geschafft, sie hat es jetzt besser". Beim Lesen Eurer Einträge, dass Eure lieben Ehemänner es jetzt geschafft haben, laufen bei mir auch jetzt nach 4 Monaten noch die Tränen.

Ich bin ständig im Gedanken bei Euch.

Alles Gute
Mathias

BeateGW

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Re:Glioblastom
« Antwort #1532 am: 04. Oktober 2007, 23:26:09 »
Liebe Doro,
auch ich möchte dir mein tiefstes Mitleid aussprechen. du hast die zeit mit deinem mann tapfer und mutig gemeistert. Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du auch deine Zukunft so tapfer meisterst. Hoffentlich hast du den heutigen Tag mit lieben Erinnerungen gut erlebt.
Sei aufrichtig umarmt
Beate

Auch wir haben diesen schweren Weg noch vor uns - jeder von uns hat ihn vor uns - aber wir setzen uns schon seit einem Jahr fast täglich damit auseinander. Von Sonntag bis Dienstag hat mein Mann fast nur geschlafen. Die Sprache war deutlich schlechter ich habe mir doll Sorgen gemacht. Irgendwie wurde ich immer unruhiger. Wenn er wach war, hat er viel geweint. gestern war er wie ausgewechselt und heute wollte er mit mir sogar in die stadt ein paar Dinge erledigen. es war superschön. Heute abend ist er total fertig. Es war wohl doch etwas zuviel, wie er  meinte. Wahrscheinlich wird er die nächsten Tage wieder mit Sclafen verbringen.... ich hoffe, es folgen noch viele solcher Tage. Gestern sagte er mit unter Tränen: Es wird jeden Tag ein bißchen schlechter.....

@hilde: Ich denke viel an dich. Wie hast du den Tag der Beerdigung geschafft? Ich hoffe, dass du viel Kraft über die Familie und die Freunde erfahren hast.
Ich schicke dir einen dicken lieben Drücker
Beate

Knusperflakes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1533 am: 05. Oktober 2007, 08:06:28 »
Liebe Hilde, liebe Doro!

Auch ich schicke Euch einen Haufen nette Gedanken...
Ich war jetzt eine Zeitlang nicht hier im Forum und hab mich schon fast gefürchtet, wieder herzukommen, weil ich mir irgendwie sicher war, dass ich solche Nachrichten lesen werde müssen...

Aber das ist halt auch wieder das Besondere in diesem Forum und es gehört dazu...

Für mich ist es besonder seltsam, ich bin gleichzeitig auch in einem Kinderwunsch-Forum unterwegs, und diese Gegensätze sind einfach ein Wahnsinn...

Bei meiner Mama ist weiterhin alles unverändert.
Schön, einerseits.
Bedrückend, andererseits, weil man doch irgendwie spürt, dass der Zeitpunkt, wo es wieder bergab gehen wird, immer näher rückt. Einfach, weil es so sein muß...

Lg,
Knusperflakes

minerwa

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Re:Glioblastom
« Antwort #1534 am: 05. Oktober 2007, 18:59:03 »
Liebe Hilde,liebe Doro
mein herzliches Beileid.Es fehlen jezt einfach die Worte..............
Ich wünscht Euch viel Kraft.Ich werde für euer liebste   Kerzen anzünden.
alles Liebe  minerwa
« Letzte Änderung: 05. Oktober 2007, 19:02:31 von minerwa »

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #1535 am: 06. Oktober 2007, 08:46:06 »
Ihr Lieben!

Auch wenn unsere Gedanken auch den Toten und deren Angehörigen weiterhin begleiten, sind wir noch voll mit Leben beschäftigt.  Unsere Türkei Aufenthalt läuft eigentlich ganz gut, dank nicht nur schönes Wetter und traumhafter Ort (Cirali-Olympos) sondern auch Neuro-Krankenschwester T. und die äußerst hilfsbereite Menschen des Hotel Canadas, wo wir sehr gut versorgt sind.  Mittlerweile braucht mein Mann praktisch zwei Menschen rund um die Uhr, da er kaum was alleine machen kann, sprich hinsetzen, aufstehen, gehen, auf Toilette gehen, unsw. Da wir hier umringt von sensiblen, aufmerksamen, und hilfsbereiten Leuten sind, klappt alles eigentlich ganz gut. Wir sind Türkeifans geworden.  

Jeden Tag bringt tolle Erlebnisse, ob es am Strand oder im Restaurant ist, ob wir alte Ruine durchstolpern oder den Berg mit Seilbahn hochfahren oder die Landschaft durchs Autofenster staunen.  Alles dank die unglaubliche Offenheit und kompetente Unterstützung hier.

Wie das zu Hause gehen soll, weiß ich gar nicht mehr. Alleine kriege ich mein Mann kaum noch hoch. Nicht mal aus dem Stuhl. Jeden Toilettengang, d.H. jeder Stunde, ist eine Qual.  Nachts bin ich voll im Einsatz, weiß selber nicht, wie ich es aushalte.

Ihm ist alles (leider) voll bewusst, er ärgert sich und hat Frust und trauert sich nach, da es jeden Tag schlechter wird.  Er kann nicht mehr alleine gehen, nicht mal ein paar Schritte, er kippt ständig um, der Inkontinenz siegt überall, er muss viel schlafen, er ist wahnsinnig verlangsamt, aber er ist nach wie vor ganz bei sich, und nimmt es alles wahr.

Wenn wir wieder zu Hause sind, glaube ich, müssen wir ins Hospiz. Ich weiß nicht, wie es sonnst weiter gehen kann. Alleine kriege ich gar nichts mehr hin, rund um die Uhr zu Hause können wir uns die notwendige Hilfe nicht leisten.  Ich wünsche mir so viel Entlastung, das wir die Zeit, die uns noch bleibt, einigermaßen wertvoll miteinander noch bringen können.

Mal schauen…

LG,

S.

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1536 am: 06. Oktober 2007, 08:58:47 »
Hi Sarabande!

Es ist gut, dass ihr noch voll mit Leben beschäftigt seid!

Es hört sich aber nicht besonders gut an, wie es Deinem Mann momentan geht. Ich weiss wie das ist, denn auch bei meinem Mann war es seit seiner 5. OP im Juli so. Ich musste ihn vom Bett in den Rollstuhl, zur Toilette hieven. Es war extrem anstrengend und mein Kreuz hat sicher gelitten, aber ich bin so froh, dass ich es für ihn tun konnte.
Was bei uns natürlich extrem erschwerend dazu kam, war dass er komplett die Sprache verloren hatte, ich darf gar nicht daran denken, es fliessen schon wieder die Tränen :'(
Er war nur die letzten 9 Tag im KH, da er furchtbare Kopfschmerzen und Erbrechen hatte, naja und die letzten 2 Tage war er im Koma.

Ich bin froh, dass mein Mann so lange zu Hause sein konnte, denn ich weiss, dass er überall anders unglücklich gewesen wäre, aber es sind nicht alle Männer gleich...

alles Gute für euch weiterhin
Hilde

Offline Doro66

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Re:Glioblastom
« Antwort #1537 am: 06. Oktober 2007, 14:34:10 »
Hallo Sarabande,

da brauchst du ja momentan auch all deine Kraft.
Aber ich denke, es ist dennoch von Vorteil, daß dein Mann noch reden kann. Der Nachteil ist natürlich, daß er das alles bei vollem Bewußtsein registriert. Aber ihr könnt wenigstens drüber reden und habt euch beide bewußt für ein Hospiz entschieden.

Genießt die Tage in der Türkei; du hast wie immer alles gut organisiert und es fehlt deinem Mann an nichts. Ich kann mir gut vorstellen, wie du an deine Grenzen kommst.

Nochmal allen Dank für die mitfühlenden Worte.
Ich schwimme zur Zeit irgendwie noch. Alles ist unwirklich und doch wirklich.
Schlafe in seiner Wohnung immer noch auf der Couch, warum auch immer.
Gestern ist der Pole nach Hause gefahren. Er wäre gerne wiedergekommen nach 2 Wochen Urlaub, er hatte sich richtig an uns gewöhnt.
Wir hatten eine "schöne" Beerdigung und ein harmonisches Zusammensein danach.
Es waren sehr viele Leute da, und er hätte sich darüber gefreut - nein, falsch, er HAT sich darüber gefreut.

Bis bald einmal
Doro

Muß mich erst an die Rubrik "Hinterbliebene" gewöhnen. Ist auch irgendwie seltsam.

Offline Kanita

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Re:Glioblastom
« Antwort #1538 am: 06. Oktober 2007, 16:38:48 »
Hallo Sarabande,

das was Ihr gerade in der Türkei erlebt, das durften wir auf Fuerteventura erfahren. Die Hilfsbereitschaft und Geduld war enorm. Ich bin mir nicht so sicher, ob wir hier genausoviel Mitgefühl erleben dürften. Aber sei's drum - es ist schön so wie es ist.

Nicht so schön ist, dass es Deinem Mann körperlich sehr schlecht geht. Und völlig untypisch ist, dass er es alles ganz bewusst miterlebt. Mein Mann hat zwar auch mitbekommen, dass sein Zustand immer desolater wurde, es hat ihn aber irgendwie nicht gekümmert.

Für mich wäre "Hospiz" ein riesiger Schritt gewesen ! Es ist aber schön, dass Ihr gemeinsam entscheiden könnt und so Zeit für Euch bekommt. Ich wünsche Euch noch viele schöne Erlebnisse in der Türkei (bin übrigens schon lange Türkeifan) und viele glückliche Momente der Zweisamkeit.

Auch wenn Du es nicht gerne hörst - ich bewundere Eure Kraft und Eure Stärke. Herzliche Grüße - Kanita
Hoffnung ist nicht nur Zuversicht, dass alles gut ausgeht, sondern das alles seinen Sinn hat, egal wie es ausgeht.

Merlin1

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Re:Glioblastom
« Antwort #1539 am: 08. Oktober 2007, 19:38:34 »
Hallo, Ihr alle!

Wir waren heute zur 3. Kontrolluntersuchung in der Uniklinik Bonn. Das MRT war ohne Befund und jetzt haben die Ärzte in Bonn gesagt, dass wir erst einmal nach 8 Temodalzyklen Schluss machen. Nach allem was ich bisher hier gelesen habe, habe ich eine Höllenangst vor dieser Temodalpause. Bisher habe ich nur gelesen, dass es durch solche Pausen sehr schnell zu einem Rediziv kommt. Welche Erfahrungen habt ihr mit solchen Pausen gemacht? Kommt der Tumor tatsächlich immer so schnell wieder?

Liebe Grüße Christiane


Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1540 am: 09. Oktober 2007, 07:33:13 »
Liebe Christiane!

Ich an Deiner Stelle würde darum kämpfen, dass keine Pause gemacht wird.
Ich weiss noch, wie ich mit dem Arzt damals verhandelt habe und er einfach nicht nachgab. Er meinte, es sei ihm zu toxisch länger Temodal zu nehmen....
Tatsache ist, dass während der Temodaleinnahme nichts los war und sechs Wochen nach Beendigung war das 1. Rezidiv da, sprich die 2. OP, naja und wie es dann weiterging, weisst Du ja.

Gib nicht nach, ich weiss von Fällen, die Temodal schon lange einnehmen.
Ich hab jetzt Deine Geschichte nicht ganz im Kopf, aber es ist wahrscheinlich auch bei Deinem Mann nur eine Frage der Zeit, bis das Monster wieder zuschlägt, also versucht, diesen Zeitpunkt so lange wie möglich hinauszuschieben...

LG Hilde

Offline Doro66

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Re:Glioblastom
« Antwort #1541 am: 09. Oktober 2007, 14:11:12 »
Hallo Christiane,

die Wirkung bzw. der Zeitpunkt der Temodal Einnahme ist manchmal auch unterschiedlich.
Wir hatten von März letztes Jahr bis Anfang dieses Jahr KEIN Temodal, und seit Anfang des Jahres war der Tumor wieder minimal gewachsen. Dann hatten wir 3 Temodal-Zyklen und der Tumor wuchs weiter. Temodal wurde im März abgesetzt und ab Mai wieder in Niedrig-Dosis gegeben. Daraufhin hat sich der Primär-Tumor verkleinert, aber auf der gegenüberliegenden Seite ist ein neuer Tumor entstanden.

Ich denke, daß es trotz allem individuell wirkt. Mal wächst der Tumor mit und ohne Chemo, mal langsam, mal schnell, mal gar nicht.

Wenn bei euren MRT gar nichts zu sehen ist kann ich die Ärzte verstehen, daß sie Temodal erst mal absetzen wollen. Wurde Temodal gut vertragen? --- Man sollte evtl. als Rezidivprophylaxe über eine Niedrig-Dosis-Therapie mit Temodal nachdenken.
Es gibt hierzu Studien die die Wirksamkeit belegen. Steht in diesem Forum irgendwo unter "Allgemeines zu Tumoren", hatte ich jedenfalls hier mal gefunden.
Alles Gute für euch.
Doro

supidupi

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Re:Glioblastom
« Antwort #1542 am: 10. Oktober 2007, 22:32:38 »
Hallo,
ich melde mich nochmal, um vielleicht wichtige Erkenntnisse weiterzugeben.
Kurze Info:
Nach dem schnellen Tod meiner Mama (Glio IV, 11/2005) im Januar 2007 hatten mich die Ärzte um eine Obduktion gebeten. Sie waren auch sehr überrascht über den dramatischen Verlauf der Krankheit. Ich hatte sehr mit mir gerungen, das könnt ihr mir glauben! Ich stimmte dann doch zu. Ich wollte auch Gewißheit!
Nun, nach fast 9 Monaten habe ich jetzt endlich den Obduktionsbericht von ihrem Kopf bekommen.
Meine Mama ist nicht an ihren Glio IV gestorben, sondern an einer Toxoplasmose. Das fatale daran ist, dass diese Krankheit fast die gleichen Symtome hat wie Tumorwachstum ???. Absolut irre!

http://de.wikipedia.org/wiki/Toxoplasmose

http://www.netdoktor.de/krankheiten/fakta/toxoplasmose.htm

Auch ihr letztes MRT war trügerisch, dort zeigten sich etliche angeblich kleine Tumore. Es waren keine Tumore, sondern Toxoplasmose-Herde. Auch die Ödembildung kam von dieser Krankheit. Wie soll man das erkennen!?
Kein Arzt hatte irgendwie in die Richtung einen Verdacht gehabt. Die Ärzte hatten ihre Symtome eindeutig dem angeblichen Tumorwachstum zugeordnet.

Ihre beiden operierten Tumore waren mit nur mikroskopisch nachweisbaren Tumorteilen im Operationsrandgebiet erkennbar. Eigentlich so gut wie nichts! Die täglich Gabe von Temodal hat sich, meiner Meinung nach, dahingehend bewährt, dass es während der Einnahme kein Tumorwachstum gab. Mit Sicherheit wurde mit dieser Therapie ihr Immunsystem stark geschwächt und hat damit den Weg freigemacht für eine andere schwere Krankheit, die Toxoplasmose, die fatalerweise zum Tod geführt hat, hätte nicht sein müssen :'(.
Aber das war ja nicht das Einzige, sie hatte dann auch noch eine Lungenembolie und eine Lungenentzündung.
Es ist echt zum k... Da beist sich die Katze in den Schwanz. Was für das eine gut ist, ist für das andere schlecht.

Wenn, dann kommt alles auf einmal!

Es grüßt euch eine traurige

Tatjana

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #1543 am: 11. Oktober 2007, 09:04:35 »
Liebe Christiane,

Ich schließe mich Doro an, das perfide an diese Krankheit ist, das mann immer erst wissen kann, was geschehen wird, nach dem es schon passiert ist.  Für uns war die Entscheidung nach dem ersten OP (2003, Astrozytome GRAD III teilweise übergehend in ein GLIO IV) nach dem Abschluss der ACNU Chemo sehr schwierig – fangen wir jetzt prophylaktisch mit Themodal an, oder wollen wir abwarten, und noch „Waffen im Arsenal“ behalten?  Wir haben uns für´s abwarten entschieden, und für die drei beschwerdefreien Jahren sind wir beide unglaublich dankbar. So war es doch richtig, wir haben dadurch ein Lebensqualität genießen können, den wir sonnst nicht gehabt hätten.  Aber es hätte natürlich auch anders sein können. Ich fand die Chemo-Entscheidungen immer die schwierigsten, den es keine eindeutigen „falsch“ oder „richtig“ gab, und ich fühlte mich immer als Laie von der Verantwortung sehr überfordert.  Manchmal dachte ich, man könnte genauso gut eine Münze werfen. Wir haben unserem Neurologen dann immer entscheiden lassen.  Das es bei euch z.Z. gut läuft, habt ihr vielleicht noch gute Chancen auf gute Monate oder gar Jahren miteinander (sehe z.B. „Hexe“ im Forum).  Ich drück euch die Daumen.

Liebe Tatjana, da bin ich etwas sprachlos… ich kann mir wohl vorstellen, das diese Befund dich turbulente Gedanken bringt. Immer wieder stellt man fest, das die Ärzte wirklich nicht alles wissen… das Problem ist, das man denkt – und die denken häufig auch – das die wohl alles wissen. Hmmmn.

Liebe Doro, liebe Kanita, vielen Dank für die aufbauenden Worte. Mein Mann geht es weiterhin jeden Tag etwas schlechter. Er kann kein Schritt mehr gehen, er kann nicht stehen. Geistig ist er aber immer noch voll dabei, bekommt alles mit, denkt und redet darüber.  Wir sind heil aus der Türkei wiedergekommen (Rollstuhltransfer im Flughafen ist immer eine feine Sache – so könnte man theoretisch in fast jeder Zustand fliegen). Es war zunehmend schwierig, aber zugleich sehr schön. Erst im Flughafen ist mein Mann – für ihn völlig untypisch – im Tränen ausgebrochen, weil ihm schlagartig klar war, das dies unsere letzten Urlaub gewesen sei.  

Im Hospiz werden wir innerhalb von Tagen reinkommen.  Ich war von Anfang an immer sehr positiv über Hospiz eingestellt, da ich eine wahnsinnig coole Nonne kenne, die ein wunderbares Hospiz in Westdeutschland leitet, und bewundere sie seit 15 Jahre.  Noch dazu haben wir in Berlin den Vorteil, zwischen mehrere Hospizen wählen zu können.  Ich habe viel rumgehört und drei Hospizen angeschaut, bis wir uns für diese entschieden haben.  Es wäre nicht jeder für uns richtig. Aber bei dieser fühlten wir uns beide sofort wohl, als wir gemeinsam vor 3 Wochen es besucht haben.  Noch dazu kommt, dass wir im 4. Stock ohne Aufzug wohnen. Hier ist mein Mann jetzt praktisch eingesperrt. Im Hospiz kommen wir ohne Problem rein und raus. Wir werden unsere Zimmer dort so schön wie möglich einrichten, viele Filmen auf DVD uns anschauen, viel Musik hören, unsere Freunden zum Essen dort einlanden.  Ich bin mir sicher, das dies der richtige Schritt ist – ganz abgesehen davon, das es anders überhaupt nicht mehr geht.

Liebe Hilde, du hast Recht, jeder ist anders – sonnst wäre die Welt etwas langweilig!  Dein Mann fühlte sich zu Hause wohl, anderswo unwohl. Du hast das unmöglich für ihn ermöglicht, und dabei heldenhaftes geleistet, und kannst mit Recht auf dich sehr stolz sein.  Mein Mann ist aber das Reisetier schlecht hin, und fühlt sich in jeder Hotelzimmer wohl. Ihm waren schöne Erlebnisse immer wichtiger als sein Zuhause.  Insofern ist diese Schritt für uns nicht so groß – es ist, quasi, nur noch eine Reise, eine etwas andere Hotel.  Ihm gegenüber habe ich damit kein schlechtes Gewissen, für uns wird das wohl dort besser sein, als hier.

Um mit was Positives abzuschließen – endlich hat mein Mann sich mit der Condomcathedar angefreundet. Es funktioniert diesmal prima, und spart uns eine Menge Mühe. Bin ganz begeistert…

LG,

S.

Christa

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1544 am: 14. Oktober 2007, 08:03:04 »

Meine Mama ist nicht an ihren Glio IV gestorben, sondern an einer Toxoplasmose.


Liebe Tatjana,
du hast so wenig Resonanz auf diese wichtige Nachricht bekommen, und das finde ich schade.
Ich lese in diesem und anderen Thereads, kann und möchte aber die schlechten Nachrichten etwas von mir fernhalten, weil ich auf mich aufpassen muß.
Nun möchte ich dir aber etwas schreiben.
Wie geht es dir mit diesem Wissen? Es muß ein Schock gewesen sein, diese Nachricht zu erfahren, und sicher folgt Grübeln, ob es hätte verhindert  werden können, wenn die Therapien das Immunsystem nicht so sehr angegriffen und offen gemacht hätten für die Toxoplasmose-Erreger.
Ich finde deine Meldung so wichtig, weil sie für die Betroffenen bedeutet, viel aufmerksamer und vorsichtiger zu sein, wenn schwächende Therapien gemacht werden. So, wie z.B. Schwangeren geraten wird, keine Katzenklos zu säubern, sollte das Wissen aus deiner Meldung ebenso zu solchen Vorsichtsmaßnahmen zu führen. Nicht nur das Meiden von Menschenmengen usw., sondern auch in diese Richtung denken.

Liebe Tatjana, ich wünsche dir, daß du nicht haderst, den Verlauf hinnehmen kannst und in dem Wissen, daß das Glio IV letztlich immer tödlich endet, vielleicht etwas Positives darin sehen kannst, daß deiner Mutter durch den schnellen verlauf Belastenderes und Schlimmeres erspart blieb.
Dir viel Kraft in deiner Trauer und alles Liebe!

 



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