Mein Schock sitzt tief!!!

[fips2]

Kopfklinik Heidelberg soll bei AKN ganz gut sein.
Dann gibt es noch die Uniklinik Homburg Saar.Auch nicht so weit weg von euch.Wie die aber sind K.A.

Wir empfehlen Mainz aus eigener Erfahrung.Allerdings Meningeom im KBF.

[themaker]

Hi da bin ich mal wieder.
Habe nicht wirklich viel Zeit im Moment. Aber das ist auch nicht schlecht, da man sich dann auch nicht solche Gedanken macht.
Irgendwie habe ich das Gefühl ich mache mir mehr Gedanken als meine Frau. Dies liegt wohl aber auch daran das sie sich weigert irgendetwas über dieses Neurinom in Erfahrung zu bringen. Manche Geschichten hier sind auch zu gruselig.
Was das Thema Zweitmeinung angeht, haben wir plötzlich wie wir feststellen mussten in unserer unmittelbaren Nachbarschaft eine Bekannte die Fachärztin in einer Neurochirogie Nürnberg glaube ich ist. Mit ihr hat sich meine Frau auch schon unterhalten.
Also wenn das Gespräch am 26.7 nicht komplett blöde wird, werden wir wohl hier in Karlsruhe bleiben. Schon alleine wegen meiner Arbeit und den Kindern und auch wegen meiner Frau weil sie sich einfach hier wohl fühlt und sie uns auch braucht. Eine andere Stadt wäre wieder schwieriger. Aber ich werde es erst nach dem Gespräch entscheiden und euch wenn ihr wollt mitteilen.
Momentan heißt es für uns erstmal warten.
Achja irgendjemand hat nach einer Überweisung gefragt. Vom Neurologen haben wir schon eine Überweisung ins Krankenhaus.
Hat jemand von euch zufällig ein paar Fragen die ich dem Arzt stellen kann??? Wir denken immer wir haben was vergessen.
Also bis dann und vielen lieben Dank an alle die uns hier grüßen und uns beistehen und uns Tipps geben.

[fips2]

Ich hab dir zu dem Link geraten wie die OP ausgeführt werden kann.Klärt ganz genau ab welche Art vom Chirurgen vorgesehen ist und welche Nebenwirkungen auftreten können.
Da gibt es schon genug Fragen zu klären.

Dann was Reha angeht wenn das Gleichgewichtsorgan agegriffen oder geschädigt wird.

Zu welcher Reha-Klinik das Kh rät.

Ob die Klinik die Reha gleich in die Wege leitet.
Fragt einfach alles was euch irgendwie unklar ist und was euch verunsichert.
Ein guter Arzt wird euch auf alle Fragen ausführlich antworten.

Den Zettel zum unterschreiben der Einwilligung zur OP ist absolut ungenügend zur Aufklärung. Da bleibt zu viel offen.

Und mein unbedingter Rat : Geht ZUSAMMEN dort hin Ganz wichtig!!!!!

Das wird schon.

[themaker]

Habe schon frei genommen. Wir gehen zu zweit hin. Ist schon richtig 4 Ohren hören mehr wie 2 Ohren.

[claus4711]

Hi Claus
Ich weis nicht bei welcher KK du bist. Aber unsre zahlt wie die Meisten die Zweitmeinung.

Samii bzw. INI ist ne Privatklinik und die musst du selbst zahlen. Das ist aber bei allen Privatkliniken so da sie keine vertragliche Bindung zur KK haben.Daher können die KKs auch nicht direkt mit diesen Kliniken abrechnen.
Also musst du vorlegen und hoffen dass du die Kosten zurückerstattet bekommst.

Sorry.Nichts gegen das INI und Samii.
Aber ich hab mittlerweile den Eindruck als ob er hier im Forum als der absolute Oberguru verehrt wird. Er ist ein Toparzt,da gibt es keinen Zweifel.Aber Wunder vermag er auch keine zu vollführen.

Man darf hierbei nicht vergessen dass es hier genug Patienten gibt die sich das INI nicht leisten können.Dann bleiben diese Patienten,weil sie die  Gebühren und OP-Kosten nicht tragen können, lieber bei der Erstmeinung obwohl es noch sehr gute Möglichkeiten gäbe.
Ihr vergesst dabei ganz die guten Kliniken die  mit den KKs im Vertragsverhältnis stehen und zum Teil mit dem INI eng zusammenarbeiten.

Vorsicht.Also keine Ungereimtheiten aufkommen lassen.Bei OPs sind  eine Zweitmeinung die von einer zugelassenen Klinik erstellt wird immer Erstattungspflichtig.Das gehört zum Recht des Patienten auf freie Arztwahl.Die Überweisung hierzu gibt euch euer Haus-,Facharzt oder sogar,wenn sie fair ist die Erstklinik.


Gruß fips2

Hallo fips2,

Gut daß Du das klarstellst.
Wir sind ja alle Laien (keine Neurochirurgen), und sicher gibt es eine größere Anzahl 'guter' Neurochirurgen, und nicht einzig Prof.Samii.

Ich - Patient - (kein Neurochirurg) verfüge über eine (sehr) beschränkte Erfahrung, nämlich die individuelle meines 'Falles' (und ich wundere mich über Semi-Professionals mit ausgeprägten nicht-neurochirurgischen und sonstigen medizinischen Meinungen zu diesem Themenkreis 'Neurochirurgie/Neurochirurgen'), wo doch konkrete individuelle Erfahrungen anstelle abstrakter Darstellungen und Behauptungen hilfreich wären. Abstrakte Darstellungen und Behauptungen können aber gewissermaßen als eine 'Vorstufe' die schwer erträgliche konkrete Auseinandersetzung mit der Erkrankung und ihren Auswirkungen/Folgen vorbereiten (Stichworte: u.a. 'Posttraumatische Belastungsstörung').


Gruß,
Claus

[fips2]

Kannst du bitte deinen Bandwurmsatz mal so verhackstücken dass ihn ein Mittvierziger auch noch versteht?
Ich habs jetz drei mal versucht zu lesen und immer noch nicht verstanden was du eigentlich willst.
Sorry

[claus4711]

Nein.

[fips2]

Alla guut.Dann halt net.

[themaker]

He kein Zank ausserdem gehts um mich hier in den Tread  

Anmerkung von Ciconia: Dem will ich mich anschließen - danke Themaker!
Wir wollen doch das gute Klima im Forum auch weiter bewahren. Schön, das weiter unten alles wieder ruhig zugeht, sonst hätte ich den Thread schließen müssen...

[michaela]

He kein Zank ausserdem gehts um mich hier in den Tread  

Hallo themaker
Richtig...es geht um dich und deine Frau ;-)
Obwohl ich ein nachfragen nach einem nicht verstandenen Posting völlig legitim finde.Ich persönlich habe es auch nicht verstanden.Aber nun gut..wenn Claus es nicht erklären möchte, ist das seine Sache.Ist halt nur schade für diejenigen, die es nicht verstanden habe.Aber nun zu dir:

Wegen der Zweitmeinung, kann ich mich meinen Vorrednern nur anschließen.Wenn Zeit ist, solltet ihr das machen.Ich selber habe dieses Forum erst nach meiner OP kennengelernt und habe eine Zweitmeinung nicht eingeholt.
Ich habe auf meinen Neurologen hier vor Ort gehört.Er meinte, wenn er so ein Ding an der Stelle im Kopf hätte (Meningeom im Khbw) würde er nach Münster zu Prof. Sepehrnia fahren.Das tat ich auch und ich hatte wohl Glück mit der Auswahl :-)

Ich bin nach der ambulanten Vorstellung dort mit dem sicheren Gefühl nach Hause gefahren, dass alles gut wird.Im Nachhinein hat sich die OP als schwierig herausgestellt, aber zum damaligen Zeitpunkt war mir das gar nicht so bewußt.Ich dachte echt immer, dass wird ein Spaziergang für die Ärzte.So ähnlich, wie eine Blinddarmentfernung für einen Chirurgen ;-)

Andererseits ist es auch beruhigend, dass es mehrere gute Adressen für Hirn Op's gibt.Das zeigen mir die vielen Beiträge hier immer wieder.

Ich wünsche euch alles Gute und ein glückliches Händchen bei der Auswahl der Klinik.
So, wie ich es hatte!
Liebe Grüße
Michaela

[themaker]

Danke auch für deine erklärenden Worte.
Wir werden wohl den nächsten Donnerstag abwarten und sehen wie der Arzt reagiert bzw wie wir uns bei ihm fühlen. Danach werden wir entscheiden. Und ich werde euch informieren was das Gespräch ergeben hat wenn ihr wollt. Solange heißt es nur warten und warten.

[suomi]

Hallo!

Ich hatte zwar kein AN, sondern ein Meningeom, aber auch ich habe keine Zweitmeinung eingeholt.

An einem Mittwoch wurde der Hirntumor als Zufallbefund diagnostiziert und ich bin nachmittags auf Anraten des Radiologen und der Augenärztin - wie Michaela - nach Münster ins Clemenshospital gefahren. Mein Ansprechpartner war allerdings der Leitende Oberarzt dort, Dr. Buhl. Ich habe mich sofort aufgehoben gefühlt und durch sein ruhiges und verständnisvolles Auftreten Vertrauen gefasst. Bei dieser Untersuchung wurde als OP-Termin der direkt darauffolgende Dienstag vereinbart - also alles ziemlich kurzfristig, weil das Meningeom schon eine betrachtliche Größe erreicht hatte.

Trotzdem muss ich sagen, dass ich mich um eine Zweitmeinung gekümmert hätte, wenn dieses Vertrauen nicht gewesen wäre. Aber so bestand für mich kein Anlass, zumal die Diagnose für genug Aufruhr in einem selbst und auch im persönlichen Umfeld sorgt.

Heute - fast vier Monate nach der OP - bin ich mit allem hochzufrieden - vor allem, was das "Menschliche" angeht. Sicherlich könnten im Clemenshospital die Patientenzimmer besser ausgestattet sein und ein Badezimmer für eine ganze Station ist schon ziemlich wenig, aber Ärzteteam und Pflegepersonal haben das bei Weitem wett gemacht.

Ich wünsche Euch alles Gute!

Suomi

[claus4711]

Hallo Suomi,

Wenn ich richtig verstehe, dann bist Du geheilt ! Gratulation !

Zweitmeinung:
Eine 'Hirntumor-Erkrankung' ist eine sehr schwere und seltene Erkrankung.
In der Regel kennen die Betroffenen sich nicht damit aus. Da es sich um eine seltene schwere Erkrankung handelt, sind nur wenige Ärzte damit befaßt.
IMMER würde ich mir einen Arzt suchen, der die erforderlichen Eingriffe vergleichsweise häufig durchführt und bereits über fundierte Erfahrung verfügt. Natürlich muß gewissermaßen auch die 'Chemie' zwischen Operateur und Patient stimmen (Stichwort: Vertrauen). Aber Vertrauen ohne entsprechende Erfahrung - wie funktioniert das ?

Auch zur Meinung eines Operateurs mit entsprechender Erfahrung würde ich immer eine Zweitmeinung hören wollen. Ich verantworte schließlich vor mir und meinen Angehörigen die Entscheidung zum Eingriff.

Nocmals: Ich gratulere Dir!
Weiterhin Alles Gute !

[Scharllotte]

Hallo Themaker!
Gerade stoße ich auf deinen Beitrag und wollte dir meine Erfahrungen mitteilen.
Ich hatte auch ein Akustikusneurinom,links und 2 cm großund es drückte den Hirnstamm schon weg.
Bei mir fing es auch mit Hörproblemen an und Taubheit in der linken Gesichtshälfte.Sprachstörungen kamen dann auch noch.Habe ich alles nicht so wichtig genommen und bin, als ich mal Zeit hatte ,zum HNO gegangen.Der hat dann sofort ein MRT angeordnet,als er sah das mein Hörverlust sehr beträchtlig war.Das Ergebnis kam sehr schnell und auch die Überweisung zu einem HNO Chefarzt im Krankenhaus.Der wollte mich nach Magdeburg überweisen,ich wohne bei Berlin,wo auch meine Familie ist!Habe ich abgelehnt und bin nach Berlin.Meine Schwester ist Krankenschwester und hat mir einen Termin bei einem HNO Prof.im Sankt Gertrauden KH in Berlin besorgt.Der hat festgestellt,das der Tumor nicht mehr in seinem Bereich liegt und mich dann an den Prof Vogel,Neurochirurg überwiesen.Auch in dem KH.Dann ging alles sehr schnell.Ich wurde zu einem Gespräch eingeladen,mein Sohn war dabei.
Auch der Prof.wollte nicht mit der OP warten und mein im Oktober 2005 festgestellter Tumor wurde schon am 22.Nov.2005 entfernt.Auf den Gedanken einer Zweitmeinung bin ich garnicht gekommen,wollte das "Ding"  nur los sein.Der HNO Dok. hatte gesagt,nach der OP im Höchstfall noch 5 Monate,dann kann man wieder arbeiten.Das Forum kannte ich da auch noch nicht.Zum Nachdenken bin ich garnicht gekommen.Zwei Tage nach der Entlassung wurde ich sofort für 6 Wochen zur Rea  nach Wandlitz geschickt.Das ist auch in der Nähe meines Wohnortes.Es war Klasse dort.
Als ich nach Hause kam,war das ein großer Schock!In der Rea war man behütet,alles war ruhig und gut dort und dann die "böse"Welt da draußen!
Hat eine Weile gedauert,bis ich zurecht kam.Dann kam der nächste Schock,links keine Gehör mehr!Unwiderruflich.Aber das geht ja noch.Die Gesichtslähmung war weg und auch das Sprechen ging wieder.Ich hätte ,zwar nicht mehr in meinem Beruf,arbeiten gehen können.Nur meine Gleichgewichtsstörungen sind nicht weggegangen.Das Gleichgewicht muß sich ja dann auf ein Ohr einstellen.Ich bekomme seit der Zeit Erwerbsminderungsrente,die ich auch gleich beantragen mußte.
Die Störungen werden laut Ärztlicher Meinung bleiben,aber ich bin den Tumor los und habe keine schlimmeren Schäden.Damit kann man leben und solche Schäden sind ja auch nicht bei jedem hinterher.Es gibt viele,die alles Klasse überstehen und deshalb dieses Forum garnicht kennen.
Diese Hoffnung mußt du deiner Frau und dir immer bewahren,das ist wichtig!Die Ärzte auf diesem Gebiet sind wirklich sehr gut in unserem Land!
Ich hoffe,meine Worte haben dir helfen können und ich wünsche deiner Frau und dir ,das alles gut geht.
Wenn du weitere Fragen hast,diese Forum ist wirklich eine große Hilfe,auch nachher!Ich bin froh,das es das gibt!
Liebe Grüße!Scharllotte
PS:den Smilie habe ich nicht eingesetzt,ist von alleine gekommen,er geht auch nicht weg!Es soll der Buchstabe D sein.

[fips2]

Charlotte setz zwischen dem Anführungszeichen und dem großen D IMMER ein Leerzeichen dann müsste der Smily weg sein.
Das hat mit dem Code des Progamms zu tun.

Schau
"D   Anführungzeichen und D ohne Leerzeichen
" D  mit Leerzeichen