Hallo Miriam
Da unser momentanes Thema eigentlich ja nicht in die Rubrik "Astrozytom/Mein Vater hat einen Hirntumor" gehört, schreibe ich meine Antwort hier.
Mein Tumor ist parazentral links. Er wurde nach der Biopsie als Astro II eingestuft. Nach der OP zeigte der pathalogisch Befund ein Oligoastro II.
Meinen 1. Anfall hatte ich, wie viele, "aus heiterem Himmel", ohne jemals irgendwelche Beschwerden wie Kopfweh, Schwindel etc. gehabt zu haben. Ich war mit meinen Hunden abends im Wald unterwegs. Es fing an mit Zuckungen um den Mund und ich merkte wie ich langsam die Kontrolle über meine Beine verlor. Also legte ich mich auf den Weg. Dann bekam ich rasende Schmerzen im rechten Arm, wie elektrische Schläge, ich hatte das Gefühl und die Schmerzen, als würde mein Arm in tausend Stücke zerbersten. Dann war mein Arm "verschwunden". Danach spürte ich mein rechtes Bein und nach und nach meinen ganzen Körper nicht mehr. Aber ich war bei vollem Bewusstsein und mein Gehirn, besser gesagt, mein Verstand, arbeitete auf Hochtouren: ich wusste, dass vor nächsten Morgen niemand mehr hierher kommen und mich finden würde, es war minus 10° C, es hätte mich niemand vermisst und gesucht (lebe alleine) und ich wollte so nicht sterben! Diese und andere Gedanken liessen mich gegen die aufkommende Bewusstlosigkeit ankämpfen. Irgendwann konnte ich meine Arme und Beine wieder bewegen, aber nicht laufen. Die Koordination funktionierte nicht und ich konnte nicht reden. Also habe ich mich wieder hingelegt. Ich war fest davon überzeugt, irgendwann würde es funktionieren. Also wartete ich ab und probierte immer wieder. Und es hat funktioniert! Bin sogar mit dem Auto nach Hause gefahren.
Ich wusste ja nicht, was los war. Auf einen Epi-Anfall bin ich gar nicht gekommen. Wie auch? Woher auch? Und ich kannte auch nur das weitverbreitete Klischee: Bewusstlosigkeit, Zungenbiss, Schaum vor dem Mund. Und das alles hatte ich ja nicht! Die Ärzte waren über meine detaillierte Schilderung des Ablaufs sehr erstaunt; sie hatten so etwas noch nie gehört, weil man, wie gesagt, in der Regel bei so einem grossen Anfall bewusstlos ist und nichts mitbekommt.
Viele fragten mich auch "wie hast du das nur geschafft, ich hätte durchgedreht vor Panik." Na ja, ich habe einen starken Lebenswillen, ich hatte keine Zeit für Panik, ich hatte keine Wahl und ich hatte sehr viel Glück - und mein Schutzengel wollte mich wohl noch nicht gehen lassen.
Das war der Anfang!
2 Tage nach der Biopsie hatte ich noch einmal einen fokalen Anfall nur im rechten Arm - Reizung des Tumors. Die rechte Hand war gelähmt, erholte sich aber innerhalb dreier Wochen vollständig und ohne Therapie. Danach veränderte sich der Tumor 4 ½ Jahre lang kaum und ich hatte keinen Anfall mehr, natürlich mit Medikamenten.
Im Mai letztes Jahr hatte ich nachts plötzlich einen leichten fokalen Anfall im rechten Arm, im Juni den zweiten (jeweils ca. 4 Min.). Die rechte Hand war jedesmal anschliessend gelähmt, erholte sich aber am nächsten Tag wieder. DieUntersuchungen waren bereits angelaufen. Das MRT zeigte ein enormes Wachstum. Deshalb wurde die Radiopeptid-Brachitherapie geplant. Mein grosser Anfall im August machte dies zunichte. Dieser Anfall war ebenfalls fokal. Er begann im Arm, wie ich es ja bereits kannte. Deshalb dachte ich auch, er würde wieder aufhören. Ich wusste nicht, dass es Anfälle gibt, die von selbst nicht mehr aufhören. Dann weitete sich der Anfall auf die ganze rechte Gesichtshälfte aus, was schlussendlich auch die Panik auslöste. Erst nach dem Spritzen eines krampflösenden Mittels durch die Sanitäter hörte der Anfall auf. Die rechte Hand war wieder gelähmt und erholte sich mit Ergotherapie sehr gut (auch jetzt nach der grösseren Lähmung durch die OP). Am 3. Tag der Bestrahlung hatte ich noch einmal einen kleinen fokalen Anfall im rechten Arm.
Und jetzt? Nach meinem so positiven Ergebnis nach OP und Bestrahlung war für mich klar, dass es wenigstens bis auf weiteres keine Anfälle mehr geben kann. Im Moment ist ja nichts, das auf die Nerven drücken kann. Aber mein Prof. sagte mir, er müsse mich in diesem Punkt enttäuschen. Es drückt zwar im Moment nichts auf die Nerven, aber die Vernarbung von der OP im Hirn ist so gross, dass auch diese Anfälle auslösen kann.
Seit ich aus dem Spital bin (Weihnachten 07) habe immer wieder Störungen in der Hand und Zuckungen im Gesicht – jedes Mal Panik! Wie ich bereits geschrieben hatte, habe ich den Anfall vom August 07 im Gegensatz zur OP nicht wegstecken können und dazu kommt die Angst wegen meiner rechten Hand!
Da ich alleine lebe, habe ich inzwischen das Notrufsystem des Roten Kreuz. Jetzt fühle ich mich zumindest sicher, dass Hilfe im Notfall organisiert ist, und ich nicht hoffen muss, dass mich jemand schreien hört wie damals.
Aber nach meinem Motto: Glauben, hoffen und überzeugt sein! wird es keinen Anfall geben und die Störungen kommen sicher vom Wetter, Kälteeinbruch!!! Darauf habe ich seit der Biopsie schon immer reagiert, allerdings bis anhin nur mit Schläfrigkeit.
Es würde mich interessieren, wie es bei dir so abläuft, wenn du es erzählen willst.
Übrigens, bezogen auch auf die vorherigen Beiträge in dieser Rubrik: ich bekomme seit Dez. 02 Keppra und Depakine und hatte nie Nebenwirkungen ausser Müdigkeit. Letztes Jahr in der Klinik wurde das Depakine langsam ausgeschlichen und gleichzeitig Lamictal aufgebaut (neueres Produkt, weniger Nebenwirkungen). Keppra kriege ich immer noch.
Gruss Akya
