Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

[Iwana]

HiHi.... muss die Ferien extrem geniessen... wenn ich dasselbe Wort gleich zweimal im selben Satz gebrauche....  

[Franky]

Hi Iwana,

zumindest musste ich grinsen, damit habe ich nicht so sehr kämpfen (hab ich an meine Frau delegiert  . Mußt Du eigentlich regelmäßig zur Blutuntersuchung? Ich darf 1x/Woche insbesondere meine Leukozytenwerte kontrollieren lasse, was manchmal schon aufwendig ist. Wie sieht´s bei Dir aus (den anderen natürlich auch) ?
Antiepileptika nahm und nehme ich keine, dadurch konnte ich so schnell wieder Auto fahren. Nach einem epileptischen Anfall muß man längere Zeit ohne Medikation anfallfrei gewesen sei. Vielleicht weiß Frank_75 das genauer...

Ach, bevor ich es vergess - mein kleiner Quälgeist ist beim dritten MRT-Termin vor einigen Tagen nochmal kleiner geworden... geht doch  

Viele Grüsse

aufgehts

[schwede]

Hallo Iwana   !
Ich habe gelesen das du Leute suchst die auch ein Gliobastom IV haben.
Bitten schön da hast du noch einen.
Nun zu erstmal eine kleine Chronik!
Nach dem ich damals schon längere zeit Kopfschmerzen hatte und eigentlich dachte es kommt vom Nacken Wirbel , bin ich am 21.10.2006
zusammengebruchen und als Notfall in die Klinik in Hamburg ein geliefert worden. OP wurde noch in der selben nacht.
Was soll ich sagen ein Heftiger eingriff.
Nach der Op konnt ich erstmal nix so würglich.
Der erste Gedanke noch in der Intensivstation hiss Leben.
Und nun sortier ich mein Leben seit dem .
Ich will aber nicht gleich alles Verraten.
Freu mich über Antworten.

 Ps:Die OP hat mein Sprachzentrum angekratz ,nicht das du dich durch die Schreibweise verschaukelst fühlst

[Leann]

Hallo Zusammen,

ich bin auch selber betroffen,
habe die Diagnose im Feb. 05 bekommen.
Ich wäre wohl heute noch nicht beim Arzt gewesen, hätte ich damals nicht so aufmerksame Freunde gehabt die meinten, ich hätte zwei unterschiedlich große Pupillen ... wobei ich das selber auch noch als "harmlos" abgetan habe.
Wurde es erst ernst, nachdem ich umgekippt bin und in der Klinik gelandet bin...

Es ist wirklich schwer Menschen zu treffen, die selber Betroffen sind, es gibt leider nur wenige die zu den "Langzeitüberlebenden" zählen. Ach wie ich dieses Wort ...!

Alles liebe Leann

[Iwana]

Hallo Schwede
Danke für deine Meldung... habe mir anhand deiner paar (sind ja nur wenige) Schreibfehler schon gedacht dass dies mit der Erkrankung zusammenhängt... find es schön dass ich nun doch Leute treffen die mit dieser Krankheit leben... und wow... ist bei dir ja schon bald zwei Jahre her... welche BEhandlung hast/bekommst du? Darf ich fragen wie alt du bist?

@aufgehts: Ich musste zuerst auch wöchentlich... bei mir sind die Leukozyten relativ stabil, dafür waren die Thrombozyten die letzten zwei Zyklen zu tief... ich muss nur noch vor dem jeweils nächsten Zyklus Blut nehmen um zu sehen ob alles i.o. ist.... somit eigentlich nur ein Arzttermin pro Monat... kommen aber jeweils doch noch andere Termine dazu, ist aber nicht mehr so schlimmm wie noch während der Bestrahlung. Versuche die Termine immer vor meine Spätdienste zu legen, damit ich doch noch freie Tage habe....

So wir waren heute mit dem Fahrrad unterwegs, Sohn im Anhänger... war schöner Ausflug... Morgen ist Arbeitsstart, ich habe meine Perrücke jetzt die letzten zwei Wochen nie getragen (Haare ausgefallen bei Bestrahlung) und werde mit meinen neuen kurzen Haaren (sind wohl so 5mm lang) arbeiten gehen... braucht etwas mut, da ich ja in der Psychiatrie arbeite und viele unserer Patienten gerade vor Hirntumoren Angst haben.... doch ich habe es satt immer die Perücke zu tragen fühle mich viel besser ohne, muss dann auch nicht immer kontrollieren ob sie noch richtig sitzt...

So mein Sohn ruft.... muss mal Lego spielen gehen.... Gruss Iwana

[schwede]

Hallo Iwana !
Es freut mich das du so schnell Zeit gefunden hast zu Antworten!
Nagut fangen wir an mit der Beantwortung deiner Fragen:
 Als erstes nach der Op hate ich eine Chemo bekommen, so wie du das wohl kennst,
mit dem Chemomittel(Den name habe ich vergessen, sobald ich es wiederweiß sag ich es dir), zudem musste ich Pantozol40 und Fortecortin 4mg schlucken.
Da meine Leber gesagt hat das ist mir alles zuviel, die hatte nemlich plözlich
einen Wert von fast Fünfstellig,ich war schon gelb in den Augen, eigentlich sah das ganz lustig aus. Die Krankheit die sie  Festgestellt haben nennt sich (Morbus Meulengracht)
dabei kann die Leber ein paar Sachen nicht abbauen.

Wir aber jetzt weiter machen ,nach längerem Überlegen haben die Ärzte dann mir Eins-Alpha 2,5 mikro/nanogramm gegeben eine Kapsel täglich , und so mach ich das jetzt seiht Januar 2007 natürlich regelmäßig ins Krankenhaus alle 4 Wochen, wurde jetzt gestreckt auf 12Wochen Positiv finde ich.

Wie Alt ich bin mal kurz Überlegen seit der Op im Oktober 2 Jahre, kleiner Gag ich bin 31
Jahre alt ,wollt ich ins Profil setzen aber hat nicht Funktioniert.

Mach das ruhig das du ohne  die Perücke los gehst, das ist gut sich nicht zu Verstecken
Haare habe ich zwar noch aber für andere Probleme und Glaube mir das meiste der Blicke ,Ausagen Komischer Sitosazionen Interpretiert man selbst die Sehen das meist garnicht so wie man selber.
Wenn ich z.B im Laden 5 mal Vergesse wiviel ich bezahlen soll , naund die ist zwar Generv aber mann Gewöhntsich daran und besser wird es auch .
Die Frage ist glaub ich was sagt dein Arbeitgeber ?
Ich sag mal es ist Doch eigentlich Gut für die Patienten etwas was man kennt
oder sieht das man mit einem Tumor relativ gut Leben kann , macht weniger Angst meine Meinung.
So jetzt habe ich erst mal genug Philosophiert,beim nächsten mal mehr . Freu mich von dir wieder zu Hören ,Iwana!

edit: Morbus Meulengracht
Morbus Meulengracht # 2
Morbus Meulengracht # 3
Ulrich

[schwede]

Hallo Leann !

Schön das du dabei bist, ich bin erst ein paar Tage hier im Forum versuche mich zurecht zu finden.
Wie das halt so ist, glauben das es etwas Ernsthaftes ist wer macht das Schon!
Sieht Feb. 2005 ganz schön lange Zeit.


Es tut Gut mit Leuten zu Sprächen die einem nachempfinden konnen wie dad so is.

[Leann]

Hallo Schwede,

ich bin seit einiger Zeit hier angemeldet, aber so richtig zu Wort hab ich mich auch nciht gebracht. Es ist schwer für einen selber die richigen Worte zu finden.

Das ist wirklich schon eine lange Zeit, die mit vielen hürden, tiefen aber zum Glück auch schoenen Momenten verbunden ist.
Es ist ncih tleicht.

Mach Dir nix daraus wenn Du wenn du einkaufen bist immer wieder vergißt was Du zahelen sollst.
DAs kenn ich gut. Mein GEdächnis hat auch gelitten,so wie meine sprachverständlichkeit und die immermal wieder aufkommenden Gangschwierigkeiten... das gibt soviel schrecklich, aber ich versuche dennoch prositiv das Leben zu leben.

Alles liebe

[Iwana]

Hallo zusammen
Bin gerade überwältigt von euren Wortmeldungen.... Find es schön jemanden zu treffen der das auch hat mit dem Gedächtnis... bis jetzt habe ich gedacht nur ich hätte so Probleme... dass ich was abmache am Telefon, Stift in der Hand und Termin abmache und wenn ich auflege und es aufschreiben will es nicht mehr weiss... ist peinlich dann die Freundin nochmals anzurufen... du ich weiss wir haben abgemacht, doch hab die Uhrzeit vergessen... oder gerade vor zwei Tagen... mein Mann bestellte Eis bei mir (Mirabellen-Mascarpone von Mövenpick und Walnuss)... ich zog los und als ich an der Reihe war wusste ich nur noch Wallnuss und was mit Beeren (was Mirabellen mit Beeren zu tun haben weiss ich auch nicht...   er bekam dann Walnuss und Blaubeeren-Glacé.... war nicht gerade erfreut... und ich frag mich dann jeweils wie man sowas vergessen kann obwohl ich es ja immer für mich wiederhole.... aber da reicht eine Ablenkung, etwas unvorhergesehenes.... Und wenn ich jemandem sage ich sei vergesslich, kommt oft die Antwort geht uns doch allen so... aber für mich wird es wirklich zu einem Handicap.... ich kann mich nicht mehr auf mich verlassen... bei der Arbeit kompensiere ich es indem ich alles aufschreibe... wisst ihr ob  das von der langen Narkose kommt oder ob die wohl auch GEdächtniszellen erwischen bei den OP's......? Jedenfalls werd ich das mit der Glacé wohl mein Leben lang nicht mehr vergessen... ist in meinem Langzeitspeicher gelandet  

@Schwede: So jetzt geh ich mal nachlesen was Morbus Meulengracht ist....

@Leann: Auch ich begrüss dich herzlich... und hoffe auf noch mehr Antworten deinerseits... Hier braucht sich niemand zu verstecken... Endlich kann ich mich mit gleichgesinnten austauschen...

Gruss an alle Iwana

[Franky]

Hallo Leann,

auch von mir ein herzliches Willkommen, dem "alten?" Schweden natürlich genauso.
Irgenwo ist es beruhigend zu wissen, daß es Euch mit den grauen Zellen auch so geht und Situationen wie "was wollte ich eigentlich hier (obwohl man erst vor wenigen Sekunden losmarschiert ist)" oder man im Kundengespräch einfach nicht  auf Namen kommt. Das ist einfach blöd.
Das Aufschreiben hilft sicher. Macht Ihr den irgendwelche Übungen, Gedächtnisttrainings o. ähliches. Ich habe so was noch nicht probiert. Wie sieht es bei Euch aus?

Lieben Gruß

aufgehts

Hallo Schwede,

ich bin seit einiger Zeit hier angemeldet, aber so richtig zu Wort hab ich mich auch nciht gebracht. Es ist schwer für einen selber die richigen Worte zu finden.

Das ist wirklich schon eine lange Zeit, die mit vielen hürden, tiefen aber zum Glück auch schoenen Momenten verbunden ist.
Es ist ncih tleicht.

Mach Dir nix daraus wenn Du wenn du einkaufen bist immer wieder vergißt was Du zahelen sollst.
DAs kenn ich gut. Mein GEdächnis hat auch gelitten,so wie meine sprachverständlichkeit und die immermal wieder aufkommenden Gangschwierigkeiten... das gibt soviel schrecklich, aber ich versuche dennoch prositiv das Leben zu leben.

Alles liebe

[schwede]

Hallo Leute!

An Leann: Geh weiter Positiv durchs Leben, is Schwer haber geht.
                 Immer mehr Vissen ja was du hast in deiner Umgebung das Hilft.
                 
An:IWANA:
Hallo  das finde ich auch Gut andere zu Hören die das Problem kennen.
Ach so diese Situation ist nur für dich Peinlich und Merkartig die anne Kasse weiß ja nich was du hast.
Also meine Freunde,Familie,Bekannte un dKollegen finden das Lustig und ich Meist auch.

Ein Beispiel:Da war ich einkaufen mit meiner Mittleren Schwester und sollte für meine Kleinste Schwester eine Creme holen für Mischhaut, gesagt getan .da war gerade eine Kundin die auch da gerad guggte ,die habe ich gefragt das doffe war ich hatte sie gefragt ob sie eine Creme für Muschihaut gesehen hat ,die hat mich mit dem einem ?angesehen und ist Verlegen gegangen. Meine Schwester hatte das mit Bekommen die hat sich Schlapp Gelachen. Ich selber hab das erst gemerkt, lass sie mich so angeguggt hat. Cool wa, das Beste mit Lachen das Entscherft die Sitosation.

Das Problem kommt nicht von der Narkose kann ich mir nicht Vorstellen dann hätte ja jeder der irgendwann mal Eine Narkose hatte solche Gedächtnisprobleme.
Vermutung die haben den Kopf bei der OP geöffnet und den Tumor entfernt und am Gehirn geschippelt meinst du das Gehirn lässt das Kalt.
Am anfang konnt ich am Linken Hor nichts hören ,nichst Lesen,Koadination Pustekuchen. Und gesehen hab ich zwar abernicht da wo es war.Ich bin z.B.im Krankenhaus wenn ich zum Klo wollte immer eine Tür zuweit gelaufen weil ich da die WC-tür dort sah stattdessen stand ich im Putzraum.
Das Lustigste fand ich das ich Haufenweise Männchen Hasen,Schmetterlinge und Käfer gesehen.
Ein kurzer abriss kennst du sowas auch?

Ich hoffe du Findest Morbus Meulengracht ich weiß nicht ob ich das richtig geschrieben habe.

Eins ist schon mal Sicher Verstecken müssen wir uns nicht, die Welt ist voll mit BEkloppten und Verrückten da fallen wir nicht auf.

Ich hoffe du konntest gut lachen.

An:Aufgehts
Schön das mit einsteigst.
Also der Alte Schwede bin ich nicht ich bin schließlich 31 in den Besten Jahren.

Als Training für den Kopf mach ich viele SuDoKOs Keutsworträtsel ,gut für die Rechtschreibung und mit Zahlen zu Jonglieren ist auch gut.
Texte Lesen und versuchen wieder zu geben. Wenn das mal nicht Klappt weg legen was anderes machen.
das wichtigst ist Ehrgeiz und immer erreichbare Ziele.

Bis dahin freu mich auf euch

[Ulrich]

Ich hoffe du Findest Morbus Meulengracht ich weiß nicht ob ich das richtig geschrieben habe.

Entschuldigung, wenn ich was dazu sage. Ich wußte auch nichts von dem Morbus Meulengracht, ich bin kein "wandelnder Pschyrembel". Aber weiter oben, unter Antwort # 23 habe ich drei Links dazu eingestellt, weil ich dachte, es könnte noch jemanden interessieren.

[Leann]

Danke für das herzliche Willkommen heissen.

@ Schwede
meine nähere Umgebung weiß sicherlich das da was nicht so stimmt, mit mir. Alles was aber weiter weg ist als 100 meter, ein Geschäft, Menschen die man nciht jeden Tag begegnet, wisse es nicht. Und da fängt dann dich Schwierigkeit an. Mit meinen Freunden kann ich auch darüber lachen, wenn mir mal flasche Wörter aus den Mund rutschen. Wenn ich dann aber ein schlechten Tag erwische und den ganzen Tag nur "müll" von mir gebe. Ist es vorbei, ich kann dann nicht mehr verstehen warum jetzt alle lachen, weil für mich der Satz einfach normal klingt. Oft denke ich dann jetzt wollen sie mich über den Tisch ziehen. Es war nicht mein fehler!?. Aber leider ist dem so... ich spreche dann einfach das falsche, als das was ich denke .... das kann mich hin und wieder echt verzweifeln

@ aufgehts

ich habe nachdem ich meine letzte Op hatte, viel neu erlernen müssen. Sei es das Sprechen und gehen ...  mit meinen Gedächnissprobleme hatte ich Unterstützung durch Logopäden und Ergother, den andern hab ich nimmer im Kopf, *sorry*
Kurz vor bevor ich ins Bett gehe mache ich auch  Übungen, Das hilft mir besser als am Tag wo man durhc zu viel Reize abgelekt ist.
Immer kleiner Schritte ...
Ich schreibe mir auch alles auf, frage immer wieder nach und versuche manche Begriffeimmer wieder in Gesprächen mit einzubeziehen. Sudoko ist auch ein tolles Training.

@all

kennt ihr das wenn Ihr zb am telefonieren seit, ihr sollt euch ne Uhrzeit oder eine telefonnummer aufschreiben, das ihr eigentlich "wisst" wie die zahlen geschrieben werden, aber wenn ihr sie dann aufschreiben sollt, es einfach nicht geht. Ich hab dann sone blockarde udn bekomm regalrecht panik, weil ich das nicht schreiben kann!?

Bin dann erstmal wieder weg, meine Augen fallen glecih zu
Liebe Grüße
Leann

[Bully1904]

Halloa!

Bei mir wurde am 1. April 2005 (haha, April April .. von wegen) ein Glioblastom IV diagnostiziert. Diese schonungslose Art hab ich und meine Freundin auch. Die Umgebung wird regelmäßig geschockt. Hier 2 Beispiele: Sagt ein Freund auf dem Kirmesplatz "Will noch jemand ein Crepes?" Da sag ich dann "Nö, ich hab schon Krebs".
Oder sagt jemand "Boah, mir ist schlecht von dem ganzen Alkohol, ich muss gleich kübeln". Dann sag ich "wenn ich kübeln will, nehme ich einfach Chemo".

Gruß, TOBI II.

[Bully1904]

Hat jemand Erfahrung mit Erwerbsunfähigkeitsrente? Ich habe sie jetzt beantragt, da ich einen Bildschirmarbeitsplatz habe, aber nicht mehr lange am PC arbeiten kann. Weiss jemand wie da die Erfolgsaussichten sind? Noch bin ich krankgeschreiben (seit 23.11.2007)

Viele Grüße und alles Gut für euch.
Malaika

Hallo. Ich beziehe seit 2005 "Rente wg. voller Erwerbsminderung". Musste zu einem Arzt, der meine Belastbarkeit bzw. Arbeitsfähigkeit beurteilen sollte. War alles in allem kein Problem.