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Autor Thema: Glioblastom IV  (Gelesen 249156 mal)

Anmari

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #270 am: 31. Mai 2006, 15:05:52 »
Hallo,

nachdem ich gestern die Beerdigung irgendwie hinter mich gebracht habe, kehrt ab heute langsam wieder der "normale" Alltag ein. Vorstellen kann ich mir noch nicht, dass ich heute nachmittag einfach Feierabend habe und nicht mehr ins Heim fahre und nicht mehr wie sonst so oft zig Sachen mit Ärzten und Behörden klären muss.

Meine Mutter muss sich nicht mehr quälen und darin versuche ich Trost zu finden, denn die letzen Wochen und insbesondere ihre letzten zwei Tage waren sehr schlimm. Sie hat so ziemlich alles durchlebt, was hier beschrieben wurde: OP am 23.05.05, 30 Bestrahlungen, 6 Zyklen Temodal, Lungenembolie, Thrombose, OP an geschädigtem Gewebe aufgrund Einblutungen nach Marcumar-Einnahme, Herz-/Kreislauf-Probleme, eine rechtsseitige Lähmung, dann zuerst Wortfindungsstörungen und schliesslich völlige Desorientierung und Verwirrtheit. Sie war ungefähr 2 Monate komplett bettlägerig und konnte das Bett überhaupt nicht mehr verlassen, auch nicht mehr sitzen.

Während ihrer letzten zwei Tage schliesslich hat sie nur noch laut um Hilfe geschrien. Es war grausam, das mit ansehen zu müssen und ihr nicht helfen zu können. Auch Morphium hat nur noch eine geringe Wirkung gezeigt.

Drei Stunden vor ihrem Tod ist sie eingeschlafen, hat laut geatmet, irgendwann ging das Atmen in die oft beschriebene Rasselatmung über, dann wurden die Atemzüge immer weniger und weniger. Irgendwann hat sie einfach aufgehört zu atmen.

Ich war bei ihr und habe ihre Hand gehalten. Darüber bin ich sehr froh, auch wenn ich nicht weiss, ob sie es noch bemerkt hat.

Auch wenn ich lange auf den Abschied vorbereitet war, tut es doch sehr weh, dass sie nicht mehr da ist. Ich habe während des letzten Jahres oft unter der Belastung gelitten, jetzt wünschte ich, ich könnte all die Dinge weiter für sie tun. Aber ich weiss auch, dass sie so nicht mehr leben konnte und wollte und ich hoffe, dass der Tod für sie wirklich eine Erlösung war.  

Liebe Grüße
Anmari

supidupi

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #271 am: 31. Mai 2006, 18:05:34 »
Liebe Anmari,
da läuft es mir eiskalt den Rücken runter, wenn ich deinen Eintrag lese.
Deine Mutter hat ja wirklich schlimmes mitgemacht. Mir graut davor meine Mutter eventuell mal so zu erleben. Ich weiß garnicht wie ich das verkraften soll.
Ich denke es ist schon ein Trost zu wissen, dass deine Mutter nicht mehr leiden muß. Gleichzeitig heißt es aber auch - ein Abschied für immer. Das stelle ich mir schlimm vor.
Sei aber nicht so traurig, sie lebt weiter - in deinem Herz! Ohne Schmerzen!!!! Die schrecklichen Erinnerungen werden verblassen und du wirst deine Mutter immer als gesunde Frau in deiner Erinnerung behalten.
Du hast alles, was in deiner Macht stand, für sie getan und das ist nicht selbstverständlich. Du warst bis zum Schluß bei ihr und sie hat bestimmt gemerkt, dass du ihre Hand gehalten hast, auch wenn sie es dir vielleicht nicht mehr zeigen konnte.
Jetzt mußt du dein Leben wieder neu ordnen.
Ich wünsche dir viel Kraft dabei!

Liebe Grüße

Tatjana

 

bine1990

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #272 am: 12. Juni 2006, 13:09:48 »
Hallo zusammen,
Anmari auch ich musste beim lesen deines Berichtes schlucken, ja es ist furchtbar daneben zu sitzen und nicht helfen zu können. Aber auch ich denke, dass es unseren Lieben dann besser geht....

Bei meiner Ma geht momentan auch alles mehr bergab, das sprechen ist schon sehr schlecht, sie sagte ein bis zwei Worte und dann weiß sie nicht mehr was sie sagen wollte. Manchmal ist sie geistig auch ganz weit weg, man spricht mit ihr, sie gibt vielleicht sogar auch mal kurz ein ja oder nein dazu und dann wenn man sie wieder was fragt, muss man sie kurz anstupfen oder wirklich direkt ihren Namen sagen und sie ganz direkt anschauen und dann merkt man richtig, dass sie zwar wach ist, aber geistig ganz wo anders ist, wo auch immer! Auch schläft sie seit dem Wochenende wieder extrem viel und die Motorik der Hände, die bisher doch noch einigermaßen gut war, lässt auch beständig nach... Nein diese Krankheit ist wirklich grauenvoll, für alle! Ich sitze daneben und halte ihr die Hand wenn sie schläft und sie drückt sie eigentlich, zumindest bis sie fest schläft auch zurück. Seit der Diagnose ist nun ein Jahr vergangen und seit knapp 3 Monaten ist sie nun auch schon im Hospitz, wo man sich wirklich fürsorglich um sie kümmert, seien es die Schwestern oder die Ehrenamtlichen, es kommt immer wieder eine ins Zimmer und fragt ob sie einen Wunsch hat...

Tatjana, ich denke jeder geht für sich mit der ganzen Sache um, jeder muss für sich den Weg finden das ganze zu verarbeiten auch das Abschied nehmen. Ich für meinen Teil kann sagen, dass ich in der Zwischenzeit so weit bin, dass ich es meiner Mutter wünsche, dass sie einfach einschlafen darf bzw. einfach aus dem Schlaf nicht mehr erwacht... Klar ist es dann ein Abschied für immer, aber ich werde mich auch bemühen meine Mutter nicht so als Kranke in Erinnerung zu behalten, sondern wie ich sie die ganzen 65 Jahre kannte, als fröhlichen, aufgeschlossenen, freundlichen und liebevollen Menschen!

Anmari

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #273 am: 12. Juni 2006, 14:31:27 »
Liebe Bine,
das mit deiner Mutter hört sich genauso schlimm an wie es bei meiner war. Sei froh, wenn sie schläft, denn auch wenn unsere Lieben einen verwirrten oder abwesenden Eindruck machen, glaube ich doch, dass sie deutlich merken, dass etwas nicht in Ordnung ist.

Liebe Tatjana, liebe Bine,
ich denke, ihr beide seid gut darauf vorbereitet, dass der Tag des Abschiednehmens kommt. Es ist trotzdem schwer und sehr traurig, aber ich bin sicher, auch ihr werdet es schaffen, eure Mütter zu begleiten. Ich werde die letzten Wochen und vor allem die letzten Stunden sicher nie vergessen, aber insgesamt versuche ich auch, an die schönen Zeiten mit meiner Ma zu denken, als sie noch gesund war und sie so in Erinnerung zu behalten. Die Zeit der Krankheit kommt uns schrecklich lang vor, weil sie einfach so schlimm und belastend ist, aber insgesamt ist es ja doch nur ein sehr kleiner Teil unseres Lebens.

Ich denke an euch, denn ich weiss zu gut, wie es euch geht.
Viel Kraft und liebe Grüße
Anmari

supidupi

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #274 am: 12. Juni 2006, 18:23:20 »
Hallo Ihr Lieben,
meine Mama ist zur Zeit in Reha und ich dachte ich könnte in der Zeit ein wenig durchatmen, aber weit gefehlt. Genau zu diesem Zeitpunkt hat mein Vater geschwächelt. Vor und über Pfingsten hatte er Durchfall ziemlich übel. Dann hat mir auch noch die Ärztin in der Reha Klinik gesagt, dass meine Mutter nicht mehr alleine nach Hause darf. Ich bin jetzt die ganze Zeit am rotieren. Ich habe nach etlichem rumfragen und rumtelefonieren endlich für Anfang Juli eine deutschsprechende Polin engagiert. Ich hoffe das funktioniert, die Alternative für meine Mama heißt Pflegeheim! Das will ich auf keinen Fall! Ich möchte das sie so lange es geht zu Hause bleibt. Auch mein Vater entwickelt sich immer mehr zum Problemfall. Er will überhaupt nix davon hören, dass meine Mama schwer krank ist. Todkrank erwähne ich schon erst garnicht, das glaubt er mir eh nicht. Ich bin echt kurz vorm durchdrehen.
Jetzt muß ich bei meinen Eltern alles vorbereiten. Wohnung von meiner Oma renovieren und eventuell das Schlafzimmer von meinen Eltern eine Etage tiefer umziehen. Meine Mutter wird wahrscheinlich keine Treppen mehr steigen können. Ich hoffe aber doch. Das mit dem laufen klappt nicht mehr so gut. Meine Mutter weiß das eine Polin kommt und hat es mittlerweile wohl eingesehen, dass es nicht mehr alleine geht, aber mein Vater schießt total quer! Echt ätzend! Ich muß mir immer wieder sagen, dass mein Vater auch krank ist (Parkinson) sonst werde ich noch verrückt und verzweifel an seiner Uneinsichtigkeit und Sturheit. Auch ich stehe ziemlich alleine da. In guten Zeiten nehmen das ging prima, aber jetzt wo nichts mehr zu holen ist, dann kann man lange auf Hilfe warten. Das ist echt frustrierend. In schlechten Zeiten erkennt man die wahren Freunde bzw. Verwandte! Wohl wahr!
Ich weiß nicht wie lange ich das Tempo noch gehen kann, aber mir bleibt ja nichts anderes übrig. Es ist ja keiner da zum ablösen. Irgendwann wird es mich wohl aus den Schuhen hauen. Naja, was soll's  :-\.
Bis dahin gebe ich alles!

Liebe Grüße

Tatjana


Anmari

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #275 am: 13. Juni 2006, 09:33:40 »
Guten Morgen, Tatjana,

halt durch!! Ich weiss, wie das ist, ich war auch ganz alleine und wusste oft nicht mehr, wie ich überhaupt alles geregelt kriegen sollte. Besonders schlimm waren diese Phasen, die du jetzt auch durchmachst, wo plötzlich alles Mögliche organisiert und geändert werden muss und man dabei wahnsinnig unter Zeitdruck steht, weil die Mutter aus Krankenhaus oder Reha kommt und bis dahin alles fertig sein muss.

Gut, dass du die Polin gefunden hast. Wird sie bei deinen Eltern wohnen oder ist sie nur tagsüber oder stundenweise da? An deiner Stelle würde ich es auf jeden Fall - jetzt wo du sowieso dabei bist, die räumlichen Verhältnisse zu ändern - so einrichten, dass deine Mutter keine Treppen mehr steigen muss. Ich hoffe mit dir, dass sie es noch kann, aber der Tag, an dem es nicht mehr geht, wird leider kommen.

Tatjana, sei stark - irgendwie wird es gehen. Ich hatte immer die Befürchtung, dass ich zusammenklappe sobald alles vorbei ist. Ich hoffe nicht, dass das noch kommt, jetzt wo wieder mehr Ruhe bei mir eingekehrt ist. Ich wünsche dir viel Kraft und starke Nerven.

Liebe Grüsse
Anmari

supidupi

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #276 am: 13. Juni 2006, 12:55:21 »
Hallo Anmari,
die Polin wird 24 Stunden da sein. Das ist auch gut so. Ich weiß nicht ob meine Mutter mittlerweile nachts doch wandert. Sie hat mir mal erzählt das sie von der Schwester in der Reha Klinik um Mitternacht wieder ins Zimmer geschickt wurde, weil sie mit der Zeit durcheinander gekommen ist. Ich bin mal gespannt :-\.
Ich will zu Hause nicht gleich alles verändern. Ich schau mal wie es mit dem Treppen steigen klappt, dann werden wir sehen. Plan B ist schon in der Tasche wie bei allen Dingen! Ich habe die Wohnung meiner Oma, also ihrer Mutter die letztes Jahr erst gestorben ist, total auf den Kopf gestellt. Das ist erstmal Umstellung genug. Sonst wird es bestimmt zuviel für sie. Ich habe mich schon bei der Krankenkasse erkundigt wie schnell ich ein Krankenbett bekommen kann, weil ein normales Bett wird dann auch nicht mehr gehen.
Am 24.6. wird meine Mama 71. Letztes Jahr haben wir ihr noch einen schönen 70. Geburtstag ausgerichtet und jetzt ein Jahr später so eine Sch... wer hätte das gedacht. Es ist echt zum heulen :'(
Ich fahre heute schon wieder zu meinen Eltern, um weiter zu renovieren. Ich habe überhaupt keine Lust! Dafür bleibe ich mal das Wochenende zu Hause. So ist es mal geplant, aber man weiß ja nie :(.

Bis bald!

Tatjana

bine1990

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #277 am: 14. Juni 2006, 11:20:50 »
Hallo Tatjana,
ob nu Polin oder ihr die Pflege übernehmt, vergesst bitte auch nicht bei der Krankenkasse die Pflegestufe zu beantragen, wenn deine Ma gerade in der Reha ist, kannst auch dort nachfragen, ob die gleich Bericht mitgeben, oder ob auch von dort aus direkt der Antrag gestellt werden kann, wir haben das damals gleich vor der Entlassung aus dem Krankenhaus beantragt, und dann seit Februar Widerspruch eingelegt, da nur Stufe 1 genehmigt wurde, nun hat sie seit Mitte Mai Pflegestufe II (bekommt ja rückwirkend dann das Geld ab Widerspruch!). Das mit dem Pflegebett und auch Bettstuhl, ist zu empfehlen, falls die Motorik doch schlechter wird bzw. ist, auch mal für das "schnelle" Bedürfniss, ging bei uns problemlos und ganz schnell über die Krankenkasse. Das mit der Pflegestufe würde ich mir auch für euren Vater überlegen, wenn er alleine nicht mehr sein kann, wenn Krankenkasse dumm kommt, immer Widerspruch einlegen. Ich weiß selbst, man hat in der Zeit genug um die Ohren, aber die Zeit und Kraft muss man auch noch aufbringen!
Wünsche euch also alles gute, viel Kraft, und das ihr eure Ma noch eine schöne Zeit zuhause behalten dürft!

Hansi

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #278 am: 14. Juni 2006, 21:33:01 »
Hallo, Ihr alle.....

grüsse Euch und Eure Lieben herzlich auf diesem Wege.. wollte mich auch nur noch einmal zu Wort melden....

@Liebe Tatjana,
ich kann mich hier bine nur anschließen und dringend raten, die Pflegestufe zu beantragen und darüber nach zudenken paralell auch einen Pflegedienst zu schalten. Mein Vater hatte später einen heftigen Dekubitus, die vielen Medikamente....sorry...aber das sollte geschultes Personal erledigen....die Polinen sprechen meistens sehr schlecht deutsch und evtl. wird sie früher oder später als alleinige Pflegeperson überfordert sein!! Diesem solltet Ihr dringend vorgreifen. Sicherlich ist es eine ganz tolle Sache und schön, daß deine Ma so zu Hause bleiben kann!!Wünsche Euch alles Gute!!

Gruss Sandra

supidupi

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #279 am: 19. Juni 2006, 15:50:49 »
Hallo Ihr Lieben,
Pflegestufe habe ich schon für beide beantragt. Mir wurde gleich gesagt, dass es eine Zeit lang dauern wird bis der med. Dienst nach Hause kommt. Über ein Krankenbett habe ich mich auch schon erkundigt. Toilettenstuhl und eine Gehhilfe haben wir noch von meiner Oma zu Hause. Einen Pflegedienst habe ich auch schon an der Hand der dann helfen soll. Klar, dass eine Person alleine das nicht schaffen kann. Bis zum Schluß geht das sowieso nicht, das weiß ich. Die Alternative wär jetzt schon Pflegeheim und dann evtl. Hospiz. Das will ich nicht. Und was ist mit meinem Vater? Er leidet jetzt schon, das meine Mutter in der Reha ist. Ich will ja nicht beide ins Pflegeheim geben. Außerdem - wer soll das bezahlen !? Meine Eltern haben nicht so viel.
Am Samstag hat meine Mama Geburtstag sie wird 71. Ich hole sie übers Wochenende nach Hause, damit sie noch einen schönen Geburtstag hat.
Ihr geht es in der Reha sehr gut. Sie wird wegen ihrem Zucker neu eingestellt und H15 bekommt sie dort auch. Vielleicht klappt es ja das Cortison zu reduzieren.
Dort sind alle sehr nett und zuvorkommend. Natürlich kann sie nicht alle Therapien mitmachen, aber Haushaltstraining macht ihr total viel Spaß.
Am 8.7. kommt sie wieder nach Hause, dann fängt die Chemo Therapie an. Am 26.7. ist wieder ein MRT, dann wissen wir mehr.

Liebe Grüße

Tatjana




Anmari

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #280 am: 19. Juni 2006, 16:06:52 »
Hallo Tatjana,

ich finde es toll, dass du einen Weg gefunden hast, dass deine Eltern beide zusammen zu Hause bleiben können. Mit der Polin und einem Pflegedienst wird es bestimmt klappen. Ich drück die Daumen, dass alles gut geht, wenn deine Mama nach Hause kommt und vor allem natürlich auch für das MRT. Und für Samstag wünsche ich euch einen wunderschönen Tag zusammen, den ihr dieses Mal sicher besonders geniessen werdet.


Liebe Grüße
Anmari

supidupi

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #281 am: 19. Juni 2006, 16:29:47 »
Hallo Anmari,
danke für's Daumen drücken. Kann ich gebrauchen. Ich gehe momentan ziemlich auf'm Zahnfleisch. Ich brauche dringend Unterstützung :P

Liebe Grüße

Tatjana
 

bine1990

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #282 am: 20. Juni 2006, 11:34:16 »
Hallo Tatjana,

auch ich wünsche euch, das ihr einen wunderschönen Geburtstag miteinander feiern könnt, genießt die Zeit....

Wenn der medizinische Dienst kommt, kann wirklich einige Zeit (2 Monate) dauern, und ihr nur Pflegestufe I für deine Mutter bekommt, gleich Einspruch einlegen. Bei meiner Ma habe ich Ende Januar Einspruch gegen Pflegestufe I eingereicht, der medizinische Dienst wäre dann am 22.03.06 gekommen, als sie hörten, dass sie dort im Hospitz ist, meinten Sie, dorthin schicken sie einen Bogen zum ausfüllen, nun Mitte Mai, kam die Bestätigung Pflegestufe II, die man dann rückwirkend vom Widerspruch an gezahlt bekommt. Das härteste für mich war das Telefonat mit der AOK, als ich dann irgendwann meinte, was denn passiert wenn in der Zeit meine Ma stirbt, bis endlich mal einer von dem medizinischen Dienst kommt, da meinte der doch "dann wird anhand der Arztberichte entschieden!" So ein A...., dann können Sie das doch gleich so machen und den Arztbericht gelten lassen und nicht so eine verkrachte Existenz nach Monaten vorbeischicken!!! (Sorry, habe das mit diesem medizinischen Dienst schon zweimal mitgemacht, da muss man sich echt beherrschen, das man die nicht hochkant rauswirft!).

Meine Ma wird am 01.07. 65 Jahre alt... leider kann ich sie nicht mehr mit nach Hause nehmen, aber wir werden Kuchen und Kaffee mit ins Hospitz nehmen und dort feiern, soweit es geht. Momentan schläft sie wieder sehr viel und auch richtig fest. Einerseits bin ich glücklich darüber, denn sie sieht im Schlaf ruhig, friedlich und entspannt aus, ein Zeichen für mich, dass sie keine Schmerzen hat. (Sie bekommt ihr Cortison, Novalgin und Morphintropfen). Anderseits wäre ich froh ich könnte mich noch öfters mit ihr unterhalten,  :-\ aber auch das geht schon seit einer Weile nur noch sehr bedingt, da vieles an ihr "vorbeigeht", sie selbst oftmals nach ein bis zwei Worten vergisst was sie sagen wollte....! Auch das leidige spucken hat wieder angefangen, aber Gott sei Dank noch nicht so krass, wie damals direkt vom Krankenhaus.

Ja ich wünsche uns allen viel Kraft, denn die brauchen wir!!

supidupi

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #283 am: 20. Juni 2006, 13:06:28 »
Hallo bine,
da kann ich mich ja auf was gefaßt machen mit dem med. Dienst. Mir ist das auch schleierhaft, warum die nicht gleich nach dem Arztbericht entscheiden, da können die sich einige Wege sparen und uns wäre früher geholfen.
Wie, bitte schön, soll man bei einem solchen Krankheitsbild bescheissen?!
Ich kenne Leute die eine Pflegestufe bekommen haben wo ich mir nicht erklären kann wie sie das geschafft haben.
Auch wenn ich meiner Mutter sagen würde sie soll nicht so viel können, das hätte sie eh gleich wieder vergessen  :-\.
Ich habe schon ein wenig Bammel meine Mutter nach Hause zu holen, weil ich in der Wohnung von meiner Oma am ausräumen bin (das ist die Mutter meiner Mutter, die letztes Jahr gestorben ist). Ich habe natürlich einiges rausgeschmissen. Ich habe ihr das zwar erzählt, aber ich weiß nicht wie sie reagiert, wenn sie das alles sieht. Es ging aber kein Weg dran vorbei das alles so zu machen.
Ich habe momentan sowieso die A...karte gezogen, weil ich zu Hause alles neu regel. Naja, ich kann damit leben.
Ich wünsche dir auch noch einen schönen Gebutstag mit deiner Ma. Ich hoffe du kannst den Tag geniessen. Wird bestimmt schwierig, weil man mit Sicherheit denkt, dass es wahrscheinlich der letzte sein wird. Das ist eigentlich unvorstellbar :'(.
Ich hoffe wir können das ausblenden.

Liebe Grüße

Tatjana

claus4711

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #284 am: 21. Juni 2006, 10:27:41 »
Hallo Tatjana,

      Anstehender Besuch des medizinischen Dienstes wegen Pflegestufe


Die Kranken haben verständlicher Weise die Tendenz sich 'gut' darzustellen. Bitte vergiß aber nicht, es geht bei dem Besuch des "Gutachters" (meist ein Arzt) nicht etwa um 'Mitgefühl' oder ansonsten irgendwelches Verständnis, es geht um eine zurecht beantragte Geldleistung wegen Pflegebedürftigkeit. Vergiß bitte auch nicht, daß der 'Gutachter' von der Pflege/Krankenkasse beauftragter Parteivertreter, also nicht etwa "unparteiisch" ist.
Erfahrungsgemäß wird Vieles infolge verständlicher Aufregung während des Besuches des 'Gutachters' schlicht vergessen. Deahalb bereite bitte den 'Besuch' entsprechend vor:
Nimm Dir Zeit, und gehe gedanklich den Tagesablauf (von morgens bis zum Zu-Bett-Gehen, und während der Nacht) genauestens durch. Nimm ein Blatt Papier zur Hand und notiere jede einzelne Handreichung, auch jede Kleinigkeit, alles, aber auch wirklich alles, es kommt darauf an! Das gilt auch, wenn es Dir lächerlich erscheint! Anderntags noch einmal, das Ganze Punkt für Punkt rekapitulieren und auf Vergessenes durchprüfen!

Alles Gute!
Claus

 



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