HirnTumor-Forum

Autor Thema: Pinealiszyste / Suche Betroffene  (Gelesen 192866 mal)

Sonnie1

  • Gast
Re:Pinealiszyste / Suche Betroffene
« Antwort #30 am: 06. Februar 2008, 21:29:00 »
Hallo Katha,
ich verstehe einfach nur nicht, warum die Ärzte so zögerlich mit der
Diagnose Stellung sind und nicht gleich einen richtigen und vollständigen
Bericht über den Patienten abgeben?
Mir ist es jetzt schon recht peinlich, noch ein weiteres Mal um eine genauere
Auskunft zu bitten!

Erst sollten sie den Befund schicken!

Danach einen extra Brief wegen der fehlenden größen Angabe der Zyste!

(Wieso schreiben die nur Größe 10 bis 11 mm?
Wissen die nicht, daß die wirkliche Größe je in ,,mm" od. ,,cm" mal 4 angegeben wird?)

Jetzt noch mal wegen der genauen Angabe der wirklichen Größe insgesammt!

Die sollen mir wenn möglich, die MRT Aufname auch noch auf eine CD speichen.
Ob das wohl geht?

Beim lesen hier im Forum ist mir aufgefallen, daß die Ärzte überwiegend den
Patienten mitteilen, daß sie nur eine Zyste im Kopf haben.
Später leider kommt dann etwas ganz anderes herraus!  >:(
Habe sogar vorhin gelesen, daß jemand letztendlich eine Metastase im Hirn hatte.
Das finde ich unglaublich!
Wieso machen die einem heut zu Tage immer noch etwas vor?
Will man uns etwa vor der Panik bewahren?

Liebe Grüße Sonja

Katha243

  • Gast
Re:Pinealiszyste / Suche Betroffene
« Antwort #31 am: 07. Februar 2008, 17:15:09 »
Hi Sonja!

Das Beste wäre wenn du zu einem komplett anderen Arzt gehst. Quasi die ganze Geschichte nochmal von vorne machen. Da wärst du zumindest auf der sicheren Seite. Weil so ist das schon sehr mysteriös.

Ich bin da bei mir auch hartnäckig geblieben.

Bei welchen Ärzten bist du eigentlich in Behandlung?

Liebe Grüße

Katha
« Letzte Änderung: 07. Februar 2008, 17:23:35 von Katha243 »

Sonnie1

  • Gast
Re:Pinealiszyste / Suche Betroffene
« Antwort #32 am: 07. Februar 2008, 18:32:51 »
Hallo Katha,
ich war heute in der Neuropsychiatrie wo mein ADS unter anderm Diagnostiziert worden
ist.
 Der Psychologe dem ich meine Neuigkeiten erzählte meinte dauernd zu mir,
daß ich immer mehr in die Hypochondrie abgleite!
Je mehr ich mich untersuchen lassen würde, je mehr würden die auch finden
bei mir.
Danach hatte ich noch einen Termin bei dem Neurologen der mich zum MRT
geschickt hatte. Der wollte die Befunde von der Neurologie wo ich gerade her
kam. OK ich hatte ihm die Befunde von mir gezeigt.
Allerdings auch die Mitteilung vom Röntgen-Arzt, daß die Zyste bis zu 11 mm
groß sei!
Daraufhin sagte er mir nur, daß wir die MRT Untersuchungen ja noch mal in
1 oder 2 Jahren wiederholen können.
Ansonsten würden die Beschwerden nicht davon kommen.
Er könne nun leider nichts mehr für mich machen!
Bin also gleich Kommentarlos aus dem Zimmer von ihm gegangen.
Nach dem Motto, die reden wohl alle nur das Gleiche!  Recht Aussichtslos!
Anschließend bin ich aber trotz all dem, noch einmal Persöhnlich zu meinem Radiologen
gegangen, der die MRT Aufnamen von mir hat..
Ich wollte von ihm genau wissen, welche Länge, Höhe und Breite diese Zyste hat?
Er machte sich die Mühe und hat an seinem Gerät meine Aufnahme mit mir angesehen
und die Zyste noch mal dementsprechend rings rum ausgemessen.
Und so war sie je Länge bis zu 11 mm lang.
Ist also bei mir recht Kugelförmig diese Pinealiszyste!
Am Montag kann ich auf mein Bitten hin, eine CD Aufnahme davon in seiner Praxis für
5 Euro abholen.
Na ja, ist schon mal was, aber es hat mir heute ganz schön Mühe
gekostet !!!

Liebe Grüße
Sonja
« Letzte Änderung: 07. Februar 2008, 18:41:50 von Sonnie1 »

Katha243

  • Gast
Re:Pinealiszyste / Suche Betroffene
« Antwort #33 am: 07. Februar 2008, 20:08:14 »
Hi Sonja.

Wenn du nur irgendwie die Möglichkeit hast geh zum Dr. Maier nach Reinhardshausen. Der ist wirklich gut. Er hat letztes Jahr meinen Vater operiert und hatte mich ja jetzt zum Prof. Hellwig nach Marburg geschickt.

Es wird gerne gesagt, dass diese Kopfschmerzen und Ausfälle psychosomatisch bedingt sind.

Liebe Grüße

Katha

fips2

  • Gast
Re:Pinealiszyste / Suche Betroffene
« Antwort #34 am: 07. Februar 2008, 20:52:19 »
Hierzu mal ne wahre Geschichte die das Leben schrieb.Ohne Witz

Zu uns sagte mal ein Arzt, der eine endgültig richtige Diagnose bei meiner Frau stellte,die immer psychosomatosch abgetan wurde:"Sie glauben gar nicht wie viele Menschen an angeblich psychosomatischen Leiden sterben. Sie können sich dann auf den Grabstein schreiben--ES WAR NUR PSYCHOSOMATISCH----." Das meinte er im vollsten Ernst.


Vorsicht Humor!

Schwester: Herr Doktor! Der Psychosomatiker von Zimmer 211 atmet nicht mehr!!!
Doktor: Nanana.Jetzt übertreibt er aber.

Zwar tiefschwarzer Humor,aber etwas Wahrheit steckt schon drin.

Übrigens die "psychosomatischen" Schmerzen meiner Frau stellten sich im Nachhinein als schwere Schleimbeutelentzündung in der Schulter heraus,weil kein Arzt,außer dem o.g., in der Lage war beide Schultern zu röntgen.Nur wenn man beide Schultern im Vergleich sieht,so erklärte er uns,sieht man die Veränderung.

Bei den "Nieten" war sogar ne Orthopädische Fachrehaklinik dabei.
Aber Hauptsache Patient als arbeitsfähig entlassen und die Statistik passt.

SONNIE LASS DICH NICHT VERUNSICHERN UND HOHL DIR NE ZWEITMEINUNG .Aber in einer guten Klinik.Notfalls schick die Befunde mit 100 Euro zum INI.

Tipp wie ich es angehen würde

Sag dem neuen Arzt aber nix von den vorigen Befunden und wo du schon warst.Dann bist du gleich in ner Schublade.Schildre deine Beschwerden und gib ihm deine MRT-Aufnahmen mit dem Befund des Radiologen.Er soll selbst suchen.Je nachdem was er meint kanns du nach der Diagnose noch mal vorsichtig nachhaken.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 07. Februar 2008, 21:02:17 von fips2 »

Sonnie1

  • Gast
Re:Pinealiszyste / Suche Betroffene
« Antwort #35 am: 08. Februar 2008, 12:47:14 »
Hi Sonja.

Wenn du nur irgendwie die Möglichkeit hast geh zum Dr. Maier nach Reinhardshausen. Der ist wirklich gut. Er hat letztes Jahr meinen Vater operiert und hatte mich ja jetzt zum Prof. Hellwig nach Marburg geschickt.

Es wird gerne gesagt, dass diese Kopfschmerzen und Ausfälle psychosomatisch bedingt sind.

Liebe Grüße

Katha

Hallo Katha,
wo wohnst Du denn?
Reinhardshausen ist doch sicher in der Nähe von Kassel,
oder?
Ich würde im nächsten Quartal zu dem Dr. Maier gehen.
Nehme an, daß er Neurologe ist!
Auf jeden Fall werde ich mir eine Zweitmeinung einholen!
Wieso reitet man bei den Ärzten immer auf psychosomatisch
rum?
Liebe Grüße
Sonja

fips2

  • Gast
Re:Pinealiszyste / Suche Betroffene
« Antwort #36 am: 08. Februar 2008, 12:54:23 »
!
Wieso reitet man bei den Ärzten immer auf psychosomatisch
rum?
Liebe Grüße
Sonja

Das ist ne ganz einfache Suppe.
Man findet nix und da man ne Diagnose stellen muss um das Honorar einzustreichen,schreibt man psychosomatisches Leiden.Dann hat man ne Diagnose erstellt und kann abrechnen.
Da Schmerzen und Beeinträchtigungen gesundheitlicher Art immer beim Patienten auf die Psyche schlagen, stimmt diese Diagnose immer. ;)

Sonnie1

  • Gast
Re:Pinealiszyste / Suche Betroffene
« Antwort #37 am: 08. Februar 2008, 12:58:27 »
Hierzu mal ne wahre Geschichte die das Leben schrieb.Ohne Witz

Zu uns sagte mal ein Arzt, der eine endgültig richtige Diagnose bei meiner Frau stellte,die immer psychosomatosch abgetan wurde:"Sie glauben gar nicht wie viele Menschen an angeblich psychosomatischen Leiden sterben. Sie können sich dann auf den Grabstein schreiben--ES WAR NUR PSYCHOSOMATISCH----." Das meinte er im vollsten Ernst.


Vorsicht Humor!

Schwester: Herr Doktor! Der Psychosomatiker von Zimmer 211 atmet nicht mehr!!!
Doktor: Nanana.Jetzt übertreibt er aber.

Zwar tiefschwarzer Humor,aber etwas Wahrheit steckt schon drin.

Übrigens die "psychosomatischen" Schmerzen meiner Frau stellten sich im Nachhinein als schwere Schleimbeutelentzündung in der Schulter heraus,weil kein Arzt,außer dem o.g., in der Lage war beide Schultern zu röntgen.Nur wenn man beide Schultern im Vergleich sieht,so erklärte er uns,sieht man die Veränderung.

Gruß Fips2

Hallo  Fips2,
danke für Deine Antwort!

Hat dir der Arzt denn gesagt, warum die meisten Kollegen von ihm
so Verantwortungslos mit den Patienten umgehen?
So langsam frage ich mich immer mehr nach dem warum?
Ist das ein Geheimer Auftrag, weis ich von wem auch immer?  ???
Ich habe mir das schon längere Zeit gedacht!
Der Psychologe sagte mir gestern sogar, daß die Diagnose ADS bei mir
nur deswegen als Diagnose da steht, damit er mir das Medikinet verschreiben
kann. Ich wolle doch dieses Medikament unbedingt haben.
Das finde ich echt Unglaublich!
Nur weil ich Anfangs bestätigt hatte, wie gut mir das hilft und ich es seid
mindestens 1 Jahr zum Wachbleiben erst Recht benötige?
Ich finde das ganz schön fiss!


Katha243

  • Gast
Re:Pinealiszyste / Suche Betroffene
« Antwort #38 am: 08. Februar 2008, 18:49:36 »
Hi Sonja!

Reinhardshausen ist so um die 50 Kilometer von Kassel entfernt. Wenn du zu Dr. Maier gehst dann muss auch sein Name auf der Überweisung stehen.

Die Adresse ist:

Werner-Wicker Klinik
Werner Wicker KG
Abteilung Neurochirurgie
Dr. med. Maier    Chefarzt der Abteilung Neurochirurgie
Im Kreuzfeld 4
34537 Bad Wildungen-Reinhardshausen

Telefon 0 56 21/8 03-0
Telefax 0 56 21/8 03-2 08

Falls du noch Fragen hast sag einfach bescheid.

Liebe Grüße

Katha
« Letzte Änderung: 08. Februar 2008, 18:50:14 von Katha243 »

Katha243

  • Gast
Re:Pinealiszyste / Suche Betroffene
« Antwort #39 am: 08. Februar 2008, 19:31:59 »
Ich wohne in Borken wenn dir das was sagt. Ja das mit dem telefonieren können wir mal machen. Habe übernächste Woche Urlaub.

Liebe Grüße

Katha

Sonnie1

  • Gast
Re:Pinealiszyste / Suche Betroffene
« Antwort #40 am: 23. Februar 2008, 12:59:48 »
 

Hallo alkama,
danke für Deinen guten Hinweis!

Ich bin froh, daß ich hier auch mal von anderen Betroffenen
lesen kann.
Ich bin inzwischen immer mehr am Verzweifeln, was mit mir
los ist!
Ich war vor ein paar Wochen bei meinem Psychologen und der
fing an mich laut Hals Verbal anzugreifen!


Ich war hallt bei einem anderen Neurologen um diese MRT
Aufnahme machen zu lassen. Dann eben das Ergebnis der Pinealis Zyste die 1,1 cm groß ist.

Er hielt mir laut Hals vor daß ich Schizophren sei und er würde sich jetzt überlegen ob er mir demnächst ein Neurolptika schreiben soll?

Ich habe ihn noch nie so erlebt!
Bin seid dem so Geschockt und deprimiert!
Wie kann es sein, daß ich ihm Jahre lang alles anvertraue und dann fällt er mir dermaßen in den Rücken?  ???

Ich kann dort gar nicht mehr hin kommen,
da ich sonst wegen einer Medikamenten Verweigerung damit rechnen muß, daß ich in die geschlossene Psychiatrie eingewiesen werde!

Ich bin total enttäuscht darüber, wie soll ich jemals wieder zu solchen Leuten Vertrauen finden?

Wo kommst Du denn her und zu welchem Arzt bist Du mit Deinem Sohn hingegangen?

Liebe Grüße

Sonja

 
« Letzte Änderung: 23. Februar 2008, 13:18:34 von Sonnie1 »

fips2

  • Gast
Re:Pinealiszyste / Suche Betroffene
« Antwort #41 am: 23. Februar 2008, 13:37:28 »
Oh Sonja
Da hast du wohl in ein Wespennest gestochen und ihm einen Fehldiagnose vorgelegt.
Das mögen Akademiker aber gar nicht gern.

Wechsel den Arzt und gut is.

Gruß Fips2

Sonnie1

  • Gast
Re:Pinealiszyste / Suche Betroffene
« Antwort #42 am: 23. Februar 2008, 13:50:19 »
Hallo Fips2

das Schlimme ist, daß es für ihn so wie für alle Anderen
Ärzte bisher die Pinealis Zyste keine Bedeutung hat!
Sie kann angeblich auch keine Beschwerden machen.  >:(

Ich muß also erst mal einen Arzt finden, der mir mit
meinem Befund ev. mehr dazu sagen kann!
Liebe Grüße
Sonja

Sven

  • Gast
Re:Pinealiszyste / Suche Betroffene
« Antwort #43 am: 11. Mai 2008, 12:51:46 »
Huhu Zusammen !
Ich bin 22 Jahre und männlich und zurzeit ziemlich neben der Spur...
War am Mittwoch zur CT, da man meine NNH untersuchen wollte. Alles schön und gut. Habe die Bilder mit nach Hause bekommen, mit dennen wollte ich dann zum HNO Arzt. Am Do rief mich dann mein Hausarzt an, er hätte den Bericht bekommen und ich solle doch mal bitte vorständig werden. Gesagt getan..


(Hab den Bericht grad nicht zur Hand, schreibe so ca wie ich es noch im Kopf habe)
Diagnose: Ich habe eine Arachnoidalzyste in der hinteren Schädelgrube.  Soll aber gutartig sein. Die Abmaße sind 4 x 8 cm (ca Angabe !!  ja cm !!).

Jetzt hab ich für nächsten DO erstmal Termin beim Neurologen.


Wenn ich das hier so lese wird mir so einiges klar. Habe schon seit ein paar Jahren ein paar Probleme wo ich dachte das sie bestimmt jeder mal hat aber nun hab ich die vermutung das das evt was mit der Zyste zu tun haben könnte.

Also:
- regelmäßige Kopfschmerzen (dauernde druck kein pochern)
- hin und wieder Schwindel anfälle (teilwesie kurz schwarz vor augen)
- bin seeeehr müde, egal wann und wo, schlafe auch teilweise sehr lange totzdem Müde)

Könnt ihr mir mal nen Feedback geben? BIn echt etwas geschockt von der ganzen Sache, vorallem wenn ich meine Größe der Zyste mit der von euch vergleiche :(

schreibt mal zurück bitte.



dirks1017

  • Gast
Re:Pinealiszyste / Suche Betroffene
« Antwort #44 am: 27. Juni 2008, 08:21:19 »
Hallo Zusammen,

ich bin 29 jahre alt und wie schon viele andere vor mir hier im Forum habe auch ich des öfteren Kopfschmerzen. In sehr seltenen Fällen (erst zwei Mal vorgekommen) auch mal sehr starke migräneartig mit Übelkeit und Lichtempfindlichkeit.

Damit ich meinem Arzt dann irgendwann genau sagen kann, wie oft, stark und in welcher Art ich Kopfschmerzen hatte/habe, machte ich mir mal den Spaß, dass tabellarisch zu dokumentieren.

Als dann die schmerzfreie Zeit nie länger als vier Tage anhielt, bin ich mal mit diesen Beschwerden zu meinem Hausarzt gegangen. Dieser hat mich an einen Neurologen überwiesen, der wiederrum mich für ein MRT zu einem Radiologen überwiesen hat.

Das Ergebnis war, dass nichts "Auffälliges" gefunden wurde. Der Neurologe vermutet, dass die häufigen Kopfschmerzen stressbedingt oder mit Sehstörungen zu tun haben kann.  Als "Nebenbefund" wurde allerdings eine atypisch große Pinealiszyste mit den Maßen von 35mm x 17mm beschrieben, dass mich dann vom Stuhl gehauen hat und sehr beunruhigt. Allerdings wurde bei mir weiterhin festgestellt, dass die Zyste, auch wenn Sie vergleichsweise sehr groß ist, keine Raumforderungen hat. In Fachjargon der Ärzte hieß es, dass kein Hydrozephalus und auch keine Raumforderungen oder Demyelisierungen festgestellt werden konnten. Wie ebenfalls hier schon beschrieben, hat mir der Neurolge zu einer Kontrolluntersuchung in 3 Monaten und bei keiner Veränderung zu jährlichen Kontrolluntersuchen geraten.

Zugegebenermassen hatte ich in der Tat starken Projektstress auf der Arbeit, der nun z.Z. nicht mehr so intensiv ist. Zusammen mit meinem nun etwas stressfreieren Leben haben sich tatsächlich auch die Häufigkeit und Intensität der Kopfschmerzen verringert. Des Weiteren habe ich auch nie viel Flüssigkeit zu mir genommen, worauf ich nun auch penibel achte. Ich denke, beides hat zur Besserung beigetragen.

Zusammengefasst geht es mir nun eigentlich besser, dennoch werde ich meine Beschwerden (die nicht weg sind) weiterhin dokumentieren. Bisher hat das einen guten Eindruck beim Arzt gemacht und dieser kann es dann besser aus- und bewerten, da man zum Schmerzzeitpunkt es immer viel besser beschreiben kann, als wenn man es irgendwann später beim Arzt erklären muss.

Da ich es aber trotz allem genauer wissen möchte, habe ich dann im Internet nach dieser Zyste gegoogelt und dieses Forum gefunden.

Wenn ich mir nun hier die Berichte der letzten zweieinhalb Jahre so durchlese, lese ich immer wieder von Kopfschmerzen und bei manchen noch viel schlimmeren Beschwerden. Dennoch habe ich da so meine Zweifel, ob das alles wirklich an dieser Zyste liegen soll. Ich denke eher, dass es viel mehr darauf ankommt, ob diese Zyste Raumforderungen hat, also einen gewissen Druck im Kopf verursacht oder den Fluss des Hirnwassers beeinträchtigt. Des Weiteren ist jeder Mensch und auch der Aufbau des Gehirns anders und damit auch die Auswirkungen. Dazu kommen dann noch die psychischen Belastungen, die vielleicht die Beschwerden auch noch verstärken.

Ich finde, man darf sich auf keinen Fall verrückt machen lassen. Man sollte es ordentlich dokumentieren, sich die Befunde und Aufnahme auf jeden Fall geben lassen und damit eine zweite Meinung von einem Speziallisten einholen.

Da ich aus Essen komme, werde ich auf jeden Fall eine zweite Meinung bei der Uniklinik in Essen einholen und dann die Kontrolluntersuchung in drei Monaten abwarten (und das Beste hoffen).


Dirk

 



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