Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

[Nastygirl]

Hallo Ihr.

Habe auch ein anaplastisches Oligoastrozytom WHO III. Bei mir war die OP am 19.07.07. Mache gerade eine PC-Chemo in Freiburg, aber nicht an der Uni-Klinik, sondern beim Onkologen. Der spricht sich aber mit der Uni-Klinik ab. Ich bekomme meine Tabletten mit einem Einnahmeplan mit nach Hause und nehme meine Tabletten dann zu Hause ein. Ich war sehr enttäuscht über die Uni-Klinik in Freiburg, da mir da so gut wie gar nichts erklärt wurde. Nur auf mehrmaligem Nachfragen. Die Ärztin konnte mir aber auch da meine Fragen nicht zu meiner vollsten Zufriedenheit beantworten. Aber mein jetziger Hausarzt war mal Neurologe an der Uni-Klinik und erklärt mir jetzt alles.
Wünsche Euch allen viel Erfolg

Gruß Tanja

[Elke 170964]

 Liebe Maria,

  da freu ich mich riesig mit,tolle Nachrichten!!!
 
  LG, Elke

[Elke 170964]

 Hallo Maria,

 bei meinem B. endet die letzte Bestrahlung kommenden Donnerstag.
 Er ist seit letzter Woche psych.richtig aufgestellt.
 Nebenwirkungen der Bestrahlung sind für ihn u. auch uns merklich:
 Kurzzeitgedächtnis hinkt,Wort-Bild-Gedächtnis ebenfalls,Gleichgewichts-
 u. Koorinationssinn ebenso.Dies merkt er selbst auch deutlich.
 Basel empfiehlt im Anschluss die Temodalchemo,überlässt die
 Entscheidung aber Uni Freiburg u. dem beh. Onkologen.
 Basel war für uns ein extrem positiver Erfahrungswert.
 Wir weden sehen,wie es weiter geht.
 
 L.G.,Elke

[Elke 170964]

 
  Hallo Tanja,

  genauso wie bei dir liefs auch bei meinem Bruder.

  Jetzt,Strahlentherapie in Uni Basel, merken wir den Unterschied zu
  Frbg. extrem.

  In Basel wird vorab schon viel Zeit für Gespräche eingeplant.
  Es herrscht eine Ruhe,null Stress u. alle immer sehr freundlich.

  Wenn Fragen offen bleiben,bekommst du einen Termin beim Prof.
  (wohlgemerkt als Kassenpatient)

  Dieses allgemein sehr pos. Klima,ernstgenommenwerden,alle Fragen
  beantwortet unter einem Zeitaspekt, den sie dafür parathaben,tut
  so richtig gut.

  Ansonsten haben auch wir die Erfahrung, dass sich unser örtl
  Onkologe sehr viel mehr Zeit nimmt.
  Wenn man das Eine u. das Andere kennt, ist das ganz schön krass.
  So teilen wir deine Erfahrung mit Frbg.

  Vielleicht magst du mehr erzählen ü. dich , wie`s dir geht.

  Alles Gute u. L.G.,  Elke

[claudia]

Hallo Maria,

schön das es bei deinem Bruder so positiv aussieht. Wir freuen uns sehr mit euch.
Leider hat es mir noch nicht gerreicht um mich mit deiner Schwägerin kurz zu schliesen. Wollte sie am WE auch nicht überfallen.

Wünschen euch weiter alles gute.
Liebe Grüße Claudia und Rüdiger

[claudia]

Hallo zusammen,

ich lese immer öfter wie unzufrieden alle mit der Gesprächsmethode der Uniärzte sind und muss das leider nur bestätigen.
Allerdings habe ich was das anbelangt schon erfahrung durch frühere Erlebnisse in anderen bereichen dieses Klinikums.
Uni ist halt fachlich gut aber die menschliche Seite bleibt leider oft auf der Strecke.
Wir haben jetzt nächsten Dienstag einen Termin in der Tumorbiologie direkt gegenüber, da soll der Mensch mehr im vordergrund stehen.
Lassen wir uns mal überraschen.
Ausserdem passt das ganz gut, denn am Montag hat Rüdiger sein erstes MRT nach der OP.Und wir haben zwar danach eine Besprechung der Bilder aber da kommt dann oben erwähntes Problem wieder zur Geltung.

Ansonsten trotzen wir der Kälte und sitzen abends gemütliche vor dem warmen Ofen.

liebe Grüße an alle
Claudia

[haase]

Da ist er der Simulant,

darf seit heute 4 Stunden wieder arbeiten und das auch noch ganz umsonst.
aber einen Vorteil hat das ganze denn eigentlich hat mir mein Chef so nur bedingt was zu sagen und ich kann machen was ich will.

Ja und dann soll einer noch mal sagen das krank sein nicht anstrengend ist. Diese permanenten Quägeister von Ärzten die nicht genug von einem bekommen können, wie soll man sich denn da erholen wenn man wöchentlich zu irgendeinem dieser Blutsauger rennen muss

Stelle immer wieder fest, das einfach irre ist wieviel Betroffene es eigentlich gibt und das man vor dem großen Eigentor so gar nichts mitbekommt von all dem hier.

So und nun gehts an den warmen ofen

Liebe Grüße an alle
Rüdiger

[PEG2208]

hallo bei mir wurde 99 ein oligoastrozytom grad2 entfernt , danach bekamm ich bestrahlung. nach nun acht jahren stellte man ein rezidiv fest und es wurde jetzt entfernt, es war ein anaplastisches oligoastrozytom grad 3 mit neigung zu 4, nun steht mir chemo bevor, bin gespannt, für welche sich die ärzte enscheiden. ich hoff es verläuft alles optimal. lg peggy

[Elke 170964]

 Hallo Peggy.

 bei meinem Bruder erfolgte nach Grad II keine Behandlung-wait and see.
 Inzw. Grad III, nach Chemo u. noch laufender Strahlentherapie in
 Basel(da Grenznah) sagten die Schweizer u.a., dass ihre 1. Option Be-
 strahlung gewesen wäre u. wir in allem etwas spät wären, vor allem
 allem Wartezeiten zw. den zu abklärenden Terminen.
 Habe den Eindruck, dass Deutschland/Schweiz ein abweichendes Be-
 handlungschema hat.
 Aus welchem Raum kommst du?
 Welche Chemooptionen stehen bei dir an ?

 Lg u. alles Gute und lass weiter von dir hören, Elke
 






w
 

[PEG2208]

hallo elke! ich komme aus esslingen. sie haben sich nun für  die temodal chemo entschieden. das war intwischen meine dritte hirn op. glg peggy

[Elke 170964]

   Hallo Peggy,

   bei meinem Bruder endet morgen die Bestrahlung und damit leider
   die weitere Behandlung in Basel.
   Die Basler empfehlen im Anschluss auch bei ihm die Chemo
   mit Temodal.Entscheiden soll es aber Freibug mit dem örtl.
   Onkologen.
   D.h.,du hast mit Temodal bereits begonnen?
   Konnte der Tumor komplett entfernt werden?

   Vorerst liebe Grüße, Elke

[PEG2208]

 hallo elke! ich fange am mitwoch mit der chemotherapie an. der tumor konnt nach ausagen der ärzte ganz entfernt werden, nur wußten sie nicht, ob er schon gestreut hatte. ich hoffe deinem bruder geht es soweit gut? liebe grüße peggy

[Elke 170964]

 
  Hallo Peggy,

  bei meinem Bruder haben sich die oben genannten Nebenwirkungen
  d. Bestrahlung etwas verstärkt.
  Er macht bestimmte Bewegungsabläufe jetzt sehr bewußt langsamer
  -Treppensteigen,
  Aufstehen etc.,dazu kommt die bestehende Gesichtsfeldeinschränkung
  dazu,die es nicht einfacher macht.
  Verstärkt kommen intermittierend Kopfschmerzen mit hinzu.
  Leider lehnt er den Versuch durch Weihraucheinnahme Linderung
  zu kriegen ,ab.
  Aus genannten Gründen distanziert er sich sozial außerhalb der
  Familie leider sehr.

  Hast du denn Beeinträchtigungen?

  Ich wünsch dir nen guten Start für Mittwoch.

  L.G., Elke

[fips2]

  bei meinem Bruder haben sich die oben genannten Nebenwirkungen
  d. Bestrahlung etwas verstärkt.
  Er macht bestimmte Bewegungsabläufe jetzt sehr bewußt langsamer
  -Treppensteigen,
  Aufstehen etc.,dazu kommt die bestehende Gesichtsfeldeinschränkung

Bei Gesichtsfeldeinschränkungen sind verlangsamte Bewegungsabläufe ganz normal.
Ich versuch dir mal zu schildern wie ein Mensch sieht ,der eine extreme Gesichtsfeldeinschränkung hat.
Ein Bekannter von mir, der nach einem Unfall "teilblind" ist,  hat so eine Extremgesichtsfeldeinschränkung und hat es mir folgendermaßen erklärt wie er die Umwelt noch warnimmt.

Stell dir doch selbst einmal vor du hättest eine blickdichte Skibrille aufsitzen in der nur ein Guckloch von 10 mm vor deinen Augen wäre.Du hast jetzt quasi nur ein Sehfeld von etwas mehr als einem Meter Umkreis bis zum Boden.
Dass da dann die Bewegungabläufe langsamer werden ist doch klar,weil man genauer und gezielter hinschauen muss wenn man läuft oder Treppen steigt.
Die Kopfschmerzen können auch vom angestrengten Sehen,wegen des verminderten Sehfeldes herrühren.
Verstehst du was ich meine?

Das passt alles schon irgendwie zusammen.

Also müssen die Nebenwirkungen nicht unbedingt von der Bestrahlung an sich herrühren.
Die Frage ist auch ob der Weihrauch eine Sehfelderweiterung bewirkt.Das glaube ich persönlich kaum.
Gruß und igB
Fips2

[Elke 170964]

  Hallo fips2,

  die Gesichtsfeldausfälle sind für meinen B. seit 2.Op. die gravierendste
  Beeinträchtigung in seinem Alltag.
  Anhand von Bildern/Photos hat er mir mittels Markern sehr eindrücklich
  deutlich gemacht,wie sein Sehen ist,was weg ist.
  Damit lebt er ja nun auch schon ne zeitlang.
  Da Bestrahlung u.a. auch ein Hirnödem hervorruft/hervorrufen kann,
  mit eben diesen verstärkten Symptomen so wird doch immer wieder die
  Einnahme von hochdosiertem H15-wie auch hier zu lesen- beschrieben
  u. diskutiert,um die neurolog. Sympt. zu mildern.
  Dass H15 eine Sehfelderweiterung bewirkt ist auch mir gänzl. unbkannt.

  Danke für deine Antwort, L.G. Elke