Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

[schwede]

 Hallo malaika !
Betreff: Erwerbsunfähigkeitsrente

Wenn du die Erwerbsunfähigkeitsrente beantragt hast nimmt das dann seinen lauf , du mußt dann noch zum Arzts so wie Bully 1904 es geschrieben hat.
Dann sollte es keine Probleme bekommen diese zu kriegen.

Ich selber habe nur eine Halbe Rente, ich darf also noch Arbeiten.
Ich hatte damals nach der Op eine Reha durchgeführt und die haben dort meine Belastungsfähigkeit festgestellt.
Da die Reha von der Deutschen Rentenversicherung direkt war, hatten die mich sogar angeschrieben.

Du siest es ist nicht schwer, ist natürlich keine Garantie .
Gruß Schwede

[Franky]

Hallo schwede,

das interessiert mich auch. Ich arbeite seit 4 Wochen wieder Vollzeit (und habe jetzt ´ne Woche Urlaub ;-) ). Mit dem Thema Rente habe ich mich noch nicht intensiv beschäftigt. Im Rahmen der Wiedereingliederung habe ich zunächst 2 Tage / Woche gearbeitet, jetzt wieder die ganze Woche. Wie wird den die Leistungsfähigkeit im Rahmen der Reha geprüft? Was für einen Job hast Du übrigens (bin selber im Auußendienst tätig).

Beste Grüsse

aufgehts

[schwede]

Hallo aufgehts !
Ich scheib dir mal meinen Werdegang von der Op bis zur Rente.
Nach der OP war ich ca.4,5 monate Krankgeschrieben. Nach dem ich mit den Ärzten gesprochen hatte und die das Ok gegeben haben.

Habe ich mit meinem Hausarzt zusammen die Wiedereingliederung eingeleitet. diese ging 2 Monate erst 4 std (1Monat), dann 6 std (1Monat).
Danach habe ich erst mal wieder  Voll gearbeitet.
Ich habe aber gemerkt das noch sehr viele Defizite dawaren, wenn du da eine Reha möchtest solttest du mit deinem Hausarzt sprechen, dann wird dort ein Formular Ausgefüllt.(Kann auch sein das du dieses  erst bei der KK besorgen mußt.)
Nachdem nun diese Formulare bei der Deutschen Renten versicherung und bei der Reha station sind , schreiben die dich dann an ob Bewilligt wird oder nicht,und wann es los gehen soll.
Da ich bei einer Reha(Ambulant)war das so.
Bei der Reha selber wurde ich auf die Schwierigkeiten die ich angegeben hatte 3 Wochen lang Untersucht und wieder auf gebaut
Unteranderem wardabei Sport und Kordinatinsübungen, Artemübungen, Logopädie, Konzentration, Belastungs Ekgs mehrer und Psychologische betreuung.
Nach dieser 3 Wochen habe ich einen Schlußbericht bekommen in dem alles drin steht. Unteranderem auch das ich nur 3-6 stunden am Tag arbeiten darf.
So hat sich das ergeben das ich 5stunden arbeiten darf.
Der Bericht geht  zur  Rente und Schreiben dich dann an,du kannst dann natürlich auch direkt hin gehen und einen Termin ausmachen,dann geht es wieder los mit Formularen.
Direkt hin gehen Empfele ich dir,dann konnen dir gleich Infomaterial mit geben .
An dem Termin selber geht die gute Dame dann deine Rentenbeiträge und Fehlzeiten oder ungeklärtes durch.
Eine Unterschift und schon ist alles erledigt so leicht ist das .
Dann heisst es Warten.

Ich habe vielgeschriben falls da noch Fragen sind,bin Bereit.
Ach so ich Arbeite im Garten- und Landschaftsbau.

Gruß Schwede
 

[Franky]

Hi Leann,

ich seh gerade, Du bist auch online. Wie schaut´s - wir haben gerade ein paar Tage Urlaub und hoffen auf sonniges Wetter. Gerade habe ich mit einem ehemaligen Arbeitskollegen gesprochen. Dessen Neffe hat auch ´nen Glioblastom und ist gerade mal zwanzig. Aber jetzt kommt´s - damit lebt er schon seit fünf Jahren. Wer weiß, vielleicht haben wir alle doch noch viel mehr vor uns - bestimmt.

Schwede
So, jetzt wollte ich noch beim Schweden bedanken. Das war interessant, man weiß nie ob und wann so etwas für einen selbst relevant wird. Mein Arzt meinte zu mir, daß ein Reha nicht unbedingt nötig wäre, um Ausfälle zu regulieren. Für die Psyche kann ich mir ne Reha schon sinnvoll vorstellen, da man immer mal Phasen hat, wo die Stimmung nicht so dolle ist.

alle
habt ihr unter Temodal festgestellt, daß ihr ungeduldiger, gereizter geworden seid - oder sind da keine Änderungen aufgetreten. Ich habe das leider bei mir festgestellt und versuche dies mit mit meiner Frau wieder zurückzudrängen. Das belastet unser Familienleben doch schon - in der letzten Zeit Gottt sei Dank weniger.
Wie sieht´s bei Euch aus?

Grüsse an alle  

aufgehts

[Leann]

Hallo Aufgehts,

dann war ich wohl schneller wieder weg, als ich dachte

Es ist natürlicher weniger schoen zu hören, das der Junge mit einem Glio und dessen Wissen Leben muss. Aber schoen ist es doch das es schon 5 Jahre sind. ich wünsche ihn und uns allen hier natürlich das es weiteraus mehr werden.

Bei mir ist im moment der Wurm drin. Ich vergess sehr viel, überall kleben Zettel in der Wohnung, es ist recht wüst.
Irgendwie fühle ich mich auch recht augepowert, aber das kennen wir ja alle. Es gibt auch wieder bessere Tage.

Zu Deiner Frage wegen dem Temodal, ich kann jetzt nicht genau sagen ob es von dem Temodal kommt oder angesicht der Sitation in der ich/wir stecken. Ich bin hin und wieder auch schneller gereitzt oder ungeduldiger mit Dingen, wo ich es früher nicht war. Aber ich kann nicht sagen ob es allein von dem Temodal gekommen oder kommen soll.
Dazu muss ich aber sagen das ich jetzt kein Temodal mehr bekomme. Behandelt werde ich jetzt Bevacizumab + Irinotecan.

Lg Leann

[Bully1904]

Bei mir ist es übrigens auch extrem mit der Zetteleerei. Langzeittechnisch weiß ich viel, bzw. da ist nix verlorgen gegangen, aber mein Kurzzeitgedächnis ist eine Katastrtophe. Aber dazu sind ja die Zettelchen da, hihi.

[Iwana]

Hallo zusammen
Dass wegen der Reizbarkeit habe ich auch... hatte gerade letzten Sonntag wieder mal einen "Schreianfall"... ist seit Nov. letzten Jahres der zweite.... damals war dies ein Tag vor meiner Klinkeinweisung... Ich hab es dann mal auf das Cortison geschoben, dann auf was anderes... spannenderweise aber hat es mein Mann auch und er nimmt ja nicht meine Medi  
Er hat dies dann bei seiner Psychologin (in Behandlung seit meiner Erkrankung und OP). Sie meinte dies sei eine Art "Verschiebung".... wir können ja nicht auf uns oder den Tumor direkt wütend sein und diesen "fertig machen" also verschiebt man es dahin wo es geht... bei mir ist das auch oft mit extrem sarkastischen Sprüchen, eben auch wenn die Leute das ganze "Schönreden"... oder auch bei ganz banalen Dingen (Muss beim Spitaleingang immer durch eine Rauchwolke laufen da alle draussen rauchen.... da werd ich auch schon wütend... die zerstören ihr Leben... etc. etc... gibt viele solcher Beispiele.....) Bin auch insgesamt ungeduldiger geworden obwohl dass schon immer mein Schwachpunkt war (mein Sohn kommt nach mir  )

So, geh noch nachlesen... ich hab ein Virus eingefangen und da meine Leukozyten auf nur 3.2 sind, muss ich jetzt noch Antibiotika nehmen... dies legt mich etwas flach, vorallem wird die Übelkeit jetzt noch unterstützt mit Magenbrennen... naja, gibt schlimmeres....

Übrigens hoffe ich auch auf eine gaaaaaanz lange Zeit mit euch hier in diesem Forum... mein Minimum-Ziel ist meinen Sohn in den Kindergarten begleiten zu dürfen an seinem ersten Tag... dies ist in zwei Jahren... hab mir hohes Ziel gesteckt.... aber im Moment hoffe ich so sehr dass ich noch durchhalte da mein Sohn noch so klein ist und ich hoffe dass wenn ich sterbe er in einem Alter ist wo es für meinen Mann etwas einfacher ist.... er hat oft nicht so die Energie um sich so intensiv mit dem kleinen abzugeben... frage mich oft wann es etwas einfacher wird.... denke dauert schon noch 2-3 Jahre.... bis dann ist er dann immerhin schon etwas selbstständig (hoffentlich)....
So mach mich vom Acker... Gruss Iwana

[Franky]

Hallo Malaika,

das mit der Müdigkeit hatte ich ganz extrem (16h Schlaf am Tag, etc). Ich laufe seit März und es geht viel besser, kann wieder arbeiten. Sport findet mein Doc ok. Die Wirkung war schnell zu sehen, auf jeden fall ein Versuch wert...

Beste Grüsse

aufgehts

[Iwana]

Hallo aufgehts....
16 Stunden ist wirklich viel... hattest du mal Cortison? Damit habe ich zu "Spitzenzeiten" nur noch 1h pro Nacht geschlafen... dies wohl so 4 Nächte lang....
Ich habe eher das Problem des Gegenteils... in der Chemo Woche bin ich froh wenn ich so 3Uhr erwache dann das Temodal nehmen zu können, dann kann ich ruhig wieder schlafen, komme in dieser Woche dann auch auf 7-8 Stunden pro Nacht... ansonsten schlaf ich nur etwa 6 Stunden.... und dies auch nicht am Stück... erwache pro Nacht wohl so 2-3 mal....
Frag mich jetzt gerade was einfacher ist....   ich habe oft Mühe meine langen Tage zu füllen....   Gruss Iwana

[Franky]

Hi Iwana,

Kortison hatte ich nur während der Bestrahlung, also nur die ersten zwei Monate; danach ist es es schnell ausgeschlichen worden. Darum bin ich auch ganz froh gewesen, denn unter Kortision habe ich einen Mordsapetitt entwickelt und alles weggeputzt, was greifbar war. Mit dem Schlafen habe ich schon länger keine Probleme mehr.

Lieben Gruss

aufgehts

[Bully1904]

... in der Chemo Woche bin ich froh wenn ich so 3Uhr erwache dann das Temodal nehmen zu können, dann kann ich ruhig wieder schlafen, komme in dieser Woche dann auch auf 7-8 Stunden pro Nacht...

... so unterschiedlich reagieren die Leute auf das Temodal. Hinlegen kann ich mich auf keinen Fall nach der Einnahme, dann müsste ich innerhalb kürzester Zeit kübeln. Anfangs hatte ich das so versucht. Schön hinlegen u. schlafen, dann ist alles vorbei wenn ich wieder aufwache. Aber das ging leider schief ;-) Ich muss auf jeden Fall aufrecht sein und darf mich im Prinzip gar nicht bewegen. Setze mich dann an den PC und muss mich für ca. 5-6 Stunden ganz ruhig verhalten. Allerhöchstens zur Toilette gehen. Ich nehme das Temodal um die Mittagszeit und weiß mittlerweile genau, was und wieviel ich vorher essen muss. Eine Stunde nach dem Essen nehme ich das Anti-Übelkeitsmittel und nochmal eine halbe Stunde später nehme ich dann das Temodal. Jetzt noch 5-6 Stunden ganz ruhig verhalten, dann könnte ich z. B. schon wieder auf ne Party gehen, einkaufen fahren oder oder oder.

Gruß, TOBI II.

[Franky]

Hallo Bully1904,

gute Verträglichkeit hört sich eigentlich anders an. Mich wundert, daß Du Temodal nach dem Essen einnimmst. Ist das die Empfehlung von Deinem Doc? Ich dachte, die Kapsel sollte besser früh morgens eingenommen werden. Die Anti-Übelkeitskapsel (ich hatte Navoban) bleibt dann eine halbe Stunde vor dem Temodal.
In welcher Dosierung nimmst Du Temodal? Bei mir hat man von der Hochdosis (5 Tage a 400mg) auf täglich 100mg für 20 Tage umgestellt. Das ist ohne Antiemektikum (Antibrechpille) für mich verträglich.
Die hohe Dosis war nur Krampf und ging ohne Navoban gar nicht. Nach neueren Studien soll die "Dauertherapie" etwas erfolgreicher sein.

Besten Gruß

aufgehts

[Bully1904]

Hallo aufgehts,

anfangs hatte ich es auf nüchternen Magen genommen, aber das war net so schön. Dann dachte ich mir, es könnte besser sein, etwas vorher gegessen zu haben und dann ging es tatsächlich etwas besser. Keine Ahnung, vielleicht hab ich mich auch einfach nur an das Temodal gewöhnt. Werde es das nächste mal dann einfach nochmal auf nüchternen Magen versuchen. Ich nehme immer "Anemet" gegen Übelkeit. Wunderte mich eigentlich, das mir vom Temodal übel wurde, denn in den 3 Jahren Leukämie-Behandlung hatte ich gar keine Probleme mit Übelkeit, und da gings ja auch richtig zur Sache.
Die Dosis (Temodal) wurde bei mir, weil ich Leukämiepatient war und meine Thrombos mal so tief gesunken waren, dass ich fast hopps gegangen bin (wurde mit Krankenwagen aus der Rehe in ein KH abtransportiert, um Transfusionen zu bekommen), von 360 mg auf 250 mg pro Tablette gesenkt.
Kann man das irgendwo nachlesen, das eine Dauerthearapie erfolgreicher ist? Würde mich interessieren.

[Franky]

Hallo Bully1904,

lass ich mal raussuchen, melde mich anfang nächster Woche.

Beste Grüsse

aufgehts

[Bully1904]

Danke, aufgehts!