Glioblastom IV - nach der OP versagten Bestrahlung und Chemo - und nun?

[chiquita0405]

 

mein papa, 60 jahre alt und seit diesem jahr "endlich" in altersteilzeit, hat ein glioblastom IV.

er wurde sofort ende august, als die ersten anzeichen (gleichewichtsstörungen, schwanken, lähmungserscheinungen linksseitig) auftraten, ins krankenhaus zu allen möglichen untersuchungen überwiesen.
nachdem klar war, dass es sich um einen gehirntumor handelt (gewebeprobe-entnahme ergab verdacht auf astrozytom III), wurde er mitte september in der medizinischen hochschule hannover operiert. der tumor liegt frontal, rechts vorn.

er überstand die op zum glück recht gut, war allerdings einige tage danach extrem antriebsgesteigert (der tumor lag im antriebszentrum) und hyperaktiv, obwohl er an sich ein sehr introvertierter, ruhiger mensch ist und ein recht ausgeglichenes wesen hat.
er redete sehr viel, "dachte quasi laut nach" und hatte auch ca. eine woche lang eine recht beängstigende wesensveränderung, die für uns schon an "verrücktheit" grenzte.
mit hilfe von psychopharmaka (HALDOL) wurde das ganze wieder gestoppt, mittlerweile konnte er es auch wieder absetzen und ist "normal".

nach der op wurde KEINE aufnahme des gehirns gemacht, um zu sehen, wieviel vom tumor entfernt werden konnte.
wir haben mittlerweile erfahren, dass dies jedoch an einigen kliniken gemacht wird.

er bekam direkt im anschluss an die OP ab ende september bestrahlungen, dann chemoterapie, dann wieder bestrahlungen.

die hoffnung in unserer familie wuchs.
wir dachten, dadurch zumindest eine lebensverlängerung von 1 oder gar mehreren jahren erreichen zu können, obwohl wir uns natürlich der agressivität dieser tumorart bewußt waren.
seit 2 wochen wurde er plötzlich wieder ruhiger, langsamer, antriebsärmer.
sein gesicht ist mittlerweile vom kortison aufgeschwemmt, seine vorher dichten haare sind ausgefallen.

letzte woche wurde endlich eine CT gemacht.
wir waren gespannt, wie die aufnahme aussehen würde, so ganz "ohne weiße punkte"....
mein papa schmiedete pläne für eine reise in die sonne mit meiner mutter.

aber das bild war voll mit weißen punkten, und einem ganz großen dicken kreis.
 
ergebnis: der tumor ist auf fast doppelte größe angewachsen, noch weitere kleine gliome auf der rechten seite besiedeln das gehirn!!!!!!!!!!!
das war für uns alle ein unglaublich großer schock.

die bestrahlungen und die chemotherapie haben nicht geholfen, der tumor ist resistent dagegen.

am wochenende waren wir alle sehr traurig, aber mein vater ist tapfer, er zeigt uns nicht seine angst, so wie es eben seine art ist.
wir haben alle begriffen, dass er eventuell noch einige wochen hat und hoffen, dass wir weihnachten zusammen erleben.

ich bin absolut verzweifelt, unser leben ist innerhalb von wenigen monaten so unendlich traurig geworden, daher wende ich mich heute zum ersten mal an dieses forum.

gibt es irgend eine neue therapie/ studie/ möglichkeit, was man jetzt noch machen kann?


die ärzte scheinen ihn aufgegeben zu haben. sie wollen nochmal chemo versuchen. ich denke aber das hilft jetzt auch nicht mehr. Weihrauch 'Boswellia serrata' (H 15) nimmt er auch schon ein, das scheint auch nicht geholfen zu haben.

wir klammern uns an jeden strohhalm, wir brauchen unseren papa doch noch alle.
weiß irgend jemand da draußen einen rat?

LG,
chiquita0405

[Mädel]

Hallo Chiquita!
Dein Hilferuf ist zwar bereits ziemlich lange her, aber trotzdem antworte ich Dir ganz kurz. Vielleicht tröstet es DIch, aber mir geht es ähnlich wie Dir. Mein Vati (68) hat dieses Scheiss-Teil auch und er hat auch schon Bestrahlung und einen Zyklus Temodal (Dezember) hinter sich. Momentan liegt er mal wieder im Krankenhaus und ist so geschwächt, dass er nicht mal mehr alleine stehen kann. Das schlimmste ist für mich, ihn so leiden sehen zu müssen. Es wird immer schwerer, noch Hoffnung zu haben und ich befürchte, dass das Ding gewachsen ist. Er ist erst im September operiert worden. Eigentlich war ich davon ausgegangen, dass er zumindest noch ein Jahr hat und davon vielleicht noch ein paar richtig schöne Tage oder Wochen. Ich fühl mich auch von den Ärzten ziemlich verlassen und habe das Gefühl, um jede Behandlung kämpfen zu müssen. Die machen es sich gerne leicht und schieben alles einfach erst mal auf den Tumor. Keine Ahnung, wie es Deinem Vater geht - ich wünsche Dir alles Gute. Das ist einfach eine ganz beschissene Krankheit. Ich versuche, meinem Vater so viel Kraft wie möglich zu geben. Kopf hoch!

[chiquita0405]

Hallo Mädel,

vielen Dank für Deine warmen Worte!Es ist wirklich eine schlimme Krankheit.
Das mit Deinem Vater hört sich ja wirklich ähnlich an. Ich habe eben mal Deine Beiträge quer gelesen: Du hattest ja nach Temodal und H 15 gefragt: mein Vater wurde auch (vergeblich) mit Temodal behandelt und wir haben ihm auch in der Schweiz über das Internet auf eigene Kosten H15 bestellt, er nimmt dies weiterhin ein, aber es scheint nicht zu wirken.
Habt ihr mittlerweile auch schon H15 "probiert"?
Habt ihr es auch erst diesen Somer gemerkt, dass er krank ist?

Und es ist wirklich so wie Du schon festgestellt hast: man muss sich die Therapien selber zusammen suchen, die meisten Ärzte geben keinerlei Unterstützung. Sie zucken mit den Achseln, wenn man angelesene Therapieformen bei ihnen hinterfragt und raten einem nur, es dann doch mal auszuprobieren, aber "nützen" wird es ohnehin nicht viel...denn dies ist eine "tödliche Krankheit"...

Unsere große Hilfe sind dieses Forum und weitere Recherchen im Internet.

Wir waren mittlerweile schon in Heidelberg mit ihm, um eine Zweitmeinung einzuholen, ob noch einmal operiert werden sollte. Dort wurde gesagt, dass eine OP eine Lebensverlängerung bringen würde, die Risiken natürlich stets die gleichen sind: Lähmung, "Geistesgestörtheit",....all das....

Wir haben uns mittlerweile auch für diverse Studien beworben, an denen er teilnehmen sollte, darunter TP 38, Interleukin 13, Transmid, und wie sie alle heißen. Leider wurde er bei allen Studien abgelehnt, da er außer dem Haupttumor noch weitere "Satelliten" hat, die nicht leicht zugänglich sind. Außerdem hat sich das Ödem in der rechten Gehirnhälfte so weit ausgebreitet, dass die Mittellinie zwischen den Gehirnhälften nicht mehr akkurat ist, was wohl auch einer der Gründe der Ablehnung (für TP38) war.


Er bekommt mittlerweile aufgrund des großen Ödems die Höchstdosis Cortison und sieht auch dementsprechend aus: dickes Vollmondgesicht, runder Kugelbauch und futtert den ganzen Tag alles in sich hinein, er ist nicht mehr wieder zu erkennen...

Leider hatte er innerhalb der letzten 3 Wochen auch drei epileptische Anfälle, die somit erstmalig auftraten.
 Ansonsten ist sein Zustand bis gestern einigermaßen stabil gewesen:
 er kann noch laufen, wenn auch nicht viel und ganz langsam, er kann sehen, er hört nur auf dem rechten Ohr schlecht. Er spricht langsam, und er hat ein schlechtes Gedächtnis und ist zunehmend verwirrter. Er ist nicht mehr der selbe, der er im August noch war, aber zumindest kann man noch mit ihm reden und er LEBT!

Ich schreibe "bis gestern", weil er gerade jetzt in diesem Moment aus dem OP heraus kommen müsste.
Wir haben uns nämlich vor 3 Wochen entschieden, ihn noch ein zweites Mal operieren zu lassen, allerdings versuchen wir es jetzt mit dem GLIASITE- Verfahren, was unsere letzte Hoffnung ist:

Diese Methode kommt aus USA und die Kosten werden leider (voraussichtlich) nicht von der Krankenkasse übernommen.
Dabei wird ein Ballon in die Tumorhöhle (also da, wo der Tumor gerade eben wieder entfernt wurde) eingesetzt, der mit Jod gefüllt wird, und 3-4 Tage im Kopf bleibt und quasi von innen bestrahlt. In dieser Zeit liegt er allein in einem Raum, da er ja "ausstrahlt", das finde ich ziemlich schlimm.
Dann wird alles wieder entfernt. Diese OP wird soweit ich weiß, in Deutschland nur in Saarbrücken und in München gemacht.

Dies ist unsere letzte Hoffnung auf Lebensverlängerung.


pdf datei kann man hier runterladen:
http://www.tumorsupport.de/downloads/gliasite.pdf

das ist die amerikanische homepage mit allen infos:
http://www.gliasite.com/index_glia.asp


Ich weiß nicht, wie es in Deiner Familie aussieht, aber bei uns liegen die Nerven mittlerweile blank, sowohl meine Mutter als auch mein Bruder und ich kommen zusehends schlechter mit dieser Krankheit und dem abzusehenden Lebensende meines Vaters zurecht, so dass zusätzlich noch familiäre Konflikte auftreten.

Ich hoffe, dass ich heute nachmittag erfahre, dass er die OP gut überstanden hat, und dass dieser Schritt tatsächlich zu dem Erfolg führt, den wir uns davon versprechen:
Verbesserung der Lebensqualität? Verlängerung seines Lebens um Monate?Wochen? ein Jahr?

Ich hoffe, dass auch der Zustand deines Vaters weiterhin stabil bleibt und ihr die Hoffnung nicht aufgebt und bis zum Ende genauso tapfer mit ihm kämpft, wie er es tut.

"ich behalte die guten tage für mich.
die schlechten gebe ich dem schicksal zurück."
(aus dem russischen)


In diesem Sinne,
ganz liebe Grüße,
chiquita

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Zu Gliasite siehe auch hier. Ulrich.

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=47;action=display;threadid=652

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=31;action=display;threadid=562

[Mädel]

Hallo Chiquita! Bin zur Zeit auch noch beruflich ziemlich m Stress und komme daher erst jetzt dazu, Dir zu antworten. Zunächst zu H15: Das nimmt mein Vater mehr oder weniger regelmässig seit Dezember und es scheint nicht zu helfen. Unser Onkologe hat uns zudem davon abgeraten, er hält das für Humbug und Geldmacherei. Da er ein sehr angesehener Arzt ist und ständig auf irgendwelchen Kongressen weltweit unterwegs ist, habe ich Vertrauen zu ihm. Er hat auch bereits viele Erfahrungen mit Glioblastom-Patienten gesammelt und ich denke, mein Vater ist dort gut aufgehoben. Er hat uns allerdings nicht "verboten", H 15 zu nehmen - wir haben es dann auf einen Versuch ankommen lassen und keine Wirkung bemerkt. Dabei belassen wir es jetzt auch.
Ja, wir wissen auch erst seit dem letzten Sommer von Vatis Krankheit. Seine Beschwerden fingen bereits im Juni/Juli an. Meine Eltern waren aber noch Ende Juli/Anfang August 3 Wochen im Urlaub, mein Vater ging schwimmen, fuhr Auto, er fühlte sich "wie neu geboren". Danach vermehrten sich die Beschwerden, bis er Sprachstörungen, starken Schwindel, Koordinationsschwierigkeiten, Übelkeit etc. bekam. Zunächst wurde ein schwerer Schlaganfall vermutet, bis bei einer CT Ende August der Tumor entdeckt wurde. OP am 6. September, den Rest kennst Du ja so ziemlich.
Mein Vater bekam auch eine zeitlang die Höchstdosis Cortison (auch großer Appetit, Mondgesicht). Mittlerweile hat der Onkologe uns einen genauen Plan erstellt, um das Cortison auszuschleichen.
Die nervliche Belastung ist auch in unserer Familie unerträglich hoch geworden. Ich empfinde es als sehr schwer, überhaupt noch Sinn in irgendetwas zu sehen, muss mich zur Arbeit schleppen, kann mich schlecht konzentrieren. Diese Traurigkeit geht nicht weg und es gibt einfach keinen Trost. Ich bin emotional eigentlich alles andere als bereit,  mein Leben ohne Vater weiter zu leben und möchte ihn nicht loslassen. Er würde eine riesige Lücke hinterlassen, die niemand füllen könnte. Du hörst, dass ich trotz allem immer noch Hoffnung habe.
Meinem Vater geht es momentan - wie erwähnt - sehr schlecht. Er liegt im Krankenhaus und ist so schwach, dass er fast nichts mehr selbständig machen kann. Und seinen Appetit hat er auch verloren, isst so gut wie nichts seit zwei Wochen, hat auch Schluckschwierigkeiten. Allerdings hat er einige Reserven, auf die er zurück greifen kann. Da er wegen des starken Reizhustens und zeitweiliger Atemnot eingeliefert wurde, haben die Ärzte ihn erneut untersucht und eine CT der Lunge gemacht. Er hat wohl eine atypische Lungenentzündung und Wasser zwischen Lunge und Lungenlappen (oder so ähnlich). Er wird medikamentös behandelt und die Ärzte sagen, dass sie ihn ganz langsam wieder zu Kräften bringen wollen. Sie gehen erstmal nicht davon aus, dass sein Zustand vom Tumor herrührt.
Aufgrund der Bestrahlungen und Chemo ist er besonders anfällig, daher muss er sich nun auch noch mit dieser Lungenentzündung rumschlagen, die auch jeden gesunden Menschen umhauen würde! - Entweder macht einen der Tumor fertig oder die Folgen dessen Behandlung.
Ich hoffe, dass mein Vati sich wieder berappelt und doch noch alles - zumindest für eine (völlig ungewisse) Zeit lang wieder gut bzw. besser wird.
Ich versuche, meinem Vater immer Mut zuzureden, damit er nicht aufgibt. Auch meine Mutter ist mittlerweile so fertig, dass ich befürchte, sie klappt bald selbst zusammen. Es ist unglaublich auslaugend, mit dieser Krankheit zu leben. Klar kommt es da auch  mal schneller zu Konflikten, man ist gereizt und überreagiert. Das ist wohl normal. Ich versuche jedoch ständig, meinem Vater nicht das Gefühl zu geben, dass ich leide und versuche, auch nicht vor ihm zu weinen. Das ist manchmal gar nicht leicht und leider versucht das nicht jeder in unserer Familie. Oder nicht leider? Ich weiss es nicht. -
Ich hoffe, Dein Vater hat die OP gut überstanden und es hilft.
Liebe Grüsse von
Mädel.
 

[Weltegast]

...lZunächst zu H15: Das nimmt mein Vater mehr oder weniger regelmässig seit Dezember und es scheint nicht zu helfen...

Was heißt mehr oder weniger regelmäßig?

Wieviel hat er genommen?
Was hat er genommen?

Diese Antworten wären schon wichtig, um ermessen zu können, ob Weihrauch "was nützt" oder nicht. Die Nebenwirkungen des Kortisons hast du ja bestens beschrieben.

LG Weltegast

[Mike]

Und wie lange hat er H15 eingenommen?

H15 wirkt nicht sofort, Cortison schon... Bei unserer Tochter haben wir zwei drei Wochen gewartet, bevor wir begannen, langsam das Cortison auszuschleichen...

[chiquita0405]

"H-15 = Die Weihrauchextrakte müssen in hoher Dosierung angewendet werden. Nach den Erfahrungen in Universitätskliniken und von Ärzten wird die beste Wirkung mit der Einnahme von täglich vier bis fünf Gramm erzielt. Für die Behandlung sind Kapseln mit jeweils 400 Milligramm (mg) Weihrauchpulver entwickelt worden. Davon müssten täglich dreimal drei oder vier Kapseln eingenommen werden - am besten zu den Mahlzeiten. Bei einer Erhaltungs therapie zur Verhütung neuer Ödeme kann die Dosis eventuell verringert werden."
Wie gesagt, bei meinem Dad trotz vorgeschriebener Einnahme keinerlei Resultate. Leider.
 

[chiquita0405]

Hallo Mädel,
vielen Dank für Deine Antwort.

Es hilft doch sehr, zu lesen, dass man nicht allein ist mit diesem furchtbaren Zustand. Ich sehe schon, dass es bei unseren Vätern ungefähr zur gleichen Zeit begonnen hat mit diesem bösen Glio IV, und auch die OP war ca. zeitgleich (mein Vater wurde genau eine Woche später operiert).

Und Du hast recht:

-------Diese Traurigkeit geht nicht weg und es gibt einfach keinen Trost. Ich bin emotional eigentlich alles andere als bereit,  mein Leben ohne Vater weiter zu leben und möchte ihn nicht loslassen. Er würde eine riesige Lücke hinterlassen, die niemand füllen könnte.----------

 Genauso fühle ich auch. Ich träume jede Nacht davon, und es ist unterbewußt den ganzen Tag in mir drin. Das Schlimme ist, sobald ich kurz lache und abgelenkt bin, fühle ich mich in der nächsten Minute ganz elend darüber, dass ich lache, während er quasi stirbt. Es ist so schrecklich, und plötzlich weint man einfach los, während man in der Bahn sitzt oder am Arbeitsplatz.

Und immer wieder diese Hoffnung. Gefühlsachterbahnfahrten die ganze Zeit. Jeder Anruf, jeder ärztliche Befund, jede neue Erkenntnis: bringt Hoffnung oder Verzweiflung oder Trauer oder Angst mit sich.

Ich habe allerdings eine recht gute Nachricht: er hat die zweite OP letzten Montag (Entfernung des Rezidivs, das ja innerhalb von Wochen wieder in voller Größe da war, trotz Bestrahlung, trotz Chemo) sehr gut überstanden und sich auch recht gut davon erholt. Er scheint ein wirklich starkes Immunysytem zu haben.

Heute nachmittag wurde ihm dann das radioaktive Jod in den Gliasite-Ballon durch den Katheter gefüllt und er liegt jetzt für 52 Stunden abgeschirmt in einem speziellen "Strahlungsraum" im Krankenhaus, solange also, bis die Lösung wieder entfernt wird.
Wenn meine Mutter zu ihm möchte, muss er eine Strahlenkappe tragen, die Besuchszeit beschränkt sich für sie auf zwei Stunden am Tag maximal.

Ich hoffe und bete, dass sich der ganze Aufwand lohnt und die Strahlen das Ding von innen zerstören und erst einmal ein weiteres Wachstum stoppen können...

Dann können meine Eltern zumindest noch einmal eine letzte schöne Reise zusammen unternehmen, das wäre sein größter Wunsch.
Du siehst, die eigene Verfassung hängt immer von der des todkranken Vaters ab, wer weiß, wie es mir nächste Woche wieder geht....

Es tut mir sehr leid, dass Dein Vater momentan mit der Lungenentzündung zu kämpfen hat und ich hoffe, dass er sich davon schnell erholt. Das muss doch nicht auch noch sein, dass man an einer atypischen Lungenentzündung erkrankt, wenn man ohnehin schon mit diesem bösen Glio IV versucht, zu überleben!
Ich bin sicher, dass er es schafft und wieder auf die Beine kommt und ihr auch noch eine Weile mit ihm habt!
Lass mal wieder von Dir/ Euch hören!

Liebe Grüsse,
chiquita

[Sue]

hallo ihr,
ich kann sehr gut nachfühlen was ihr empfindet, denn mir gehts mit meinem Vater ganz ähnlich. Nach seiner OP (Glioblastom IV im bereich Hypothalamus/Hypophyse) ist der Tumor weiter gewachsen, hat den Hypothalamus infiltriert und inwischen gibts wohl auch schon mindestens ein Rezidiv im Mittelhirn. Bestrahlung und Chemo wurden abgesagt, da sein Allgemeinzustand zu schlecht ist. Er liegt inzwischen im Hospiz, da die Ärzte ihm nur noch wenige Wochen geben.
Ist schon furchtbar, wie hilflos man da ist. Ich bin gerade dabei, eine 2. Meinung zu holen, allerdigs verspreche ich mir auch nicht allzuviel davon  
Achja, noch zu H15: ihr redet alle davon, dass es nicht wirkt. Was meint ihr genau damit? Dass der Tumor nicht kleiner wird damit? Dafür wird es nämlich auch nicht eingesetzt, da es kein Zytostatikum ist, sondern man nimmt es als Cortison-Ersatz gegen Ödeme Und da wirkt es in genügend hoher Dosis meines Wissens schon (meistens jedenfalls).

[Mädel]

Hallo Sue! Ist schon klar, dass H 15 gegen Ödeme wirken soll. Es gibt aber sogar Vermutungen, dass es das Tumorwachstum hemmt. Meinem Vater geht es seit Mitte Oktober konstant schlecht, man gab ihm Cortison, was geholfen hat, aber keine Dauerlösung ist und daher nun über Wochen ausgeschlichen wird. Da wir wussten, dass H15 erst nach 3-4 Wochen anfängt zu wirken, hat mein Vater es bereits im November angefangen zu nehmen, damit es langsam das Cortison "ersetzen" kann. Übrigens: er nahm 4 mal 4 Tabletten täglich, und dies über ca. 10 Wochen lang. Seit ca. 2 Wochen nimmt er kein H 15 mehr, da sein Zustand sich so sehr verschlechterte, dass er froh war, überhaupt noch die wichtigsten Tabletten schlucken zu können (er nimmt noch Beta-Blocker, Wasser-Tabletten, andere Herztabletten, eine immer geringer werdende Menge Cortison, Magentabletten etc.). - Insofern war bei unseren Väter keinerlei Verbesserung des Krankheitszustandes zu bemerken. Aber Du hast schon Recht: man darf keinen Einfluss von H 15 auf den Tumor erwarten. Der ist aber ja leider nun mal das Hauptproblem.
War es nicht schwer, deinen Vater in ein Hospiz zu geben? Wollte er das so?
Liebe Grüsse von
Mädel

[Sue]

hallo Mädel,
ich überlege auch gerade, meinem Vater H15 zu geben, weil sie das Cortison ausschleichen wollen und er deshalb fast nur noch schläft.
Ich weiss nicht, ob er in ein Hospiz wollen würde, er ist leider nicht in der Lage, dazu was zu sagen. es ist auf jeden Fall angenehmer als ein Pflegeheim und aleine daheim pflegen ist in seinem Zustand kaum möglich.

[pady]

Hallo Sue, hallo Mädel,
zuerst einmal möchte ich Euch sagen, es ist schlimm, was eure Väter durchleiden müssen, ich weiß dass, bei mir war es mein Mann, der an diesem widerlichen Tumor gelitten hat. Mir wurde von der Sozialarbeiterin im Krankenhaus vorgeschlagen ihn in ein Hospiz zun geben. Unbestritten ist, in einem Hospiz werden die Patienten hervorragend versorgt, ihre Wünsche, falls sie noch fähig sind, diese zu äußern, nach Möglichkeit erfüllt. Doch aus meiner sicht ist es ebenso unbestritten, dass es möglich ist einen lieben Verwandten, in Eurem Fall der Vater, in meinem Fall der Mann, zu Hause zu pflegen. Natürlich kommen da große Umstellungen auf den Pflegenden zu, so war es auch bei mir, aber es ging. ich musste lernen meinen Mann richtig zu versorgen, sprich, ihn zu windeln, zu waschen, zu lagern, später die Ernährungspumpe zu bedienen und auch ihn abzusagen, ich habe gelernt ihm Spritzen ( Mistel) zu geben, habe Einläufe machen müssen, habe ihn gefüttert. Hilfsmittel (Krankenbett, toilettenstuhl, Hebelift, Absaugegerät, Ernährungspumpe, windeln, sondenkost u.s.w.) habe ich vom hausarzt teilweise verschrieben bekommen und das Sanitätshaus hat es geliefert. ich habe meine Familie organisiert, hatte einen Pflegedienst, der kam, wenn ich arbeiten war. Es geht, ich hatte auch Angst, das nicht zu schaffen, aber es ist zu schaffen. Bitte versteht mich nicht falsch, ich möchte hier bestimmt niemanden kritisieren, wie käme ich auch dazu, ich wollte nur einmal erzählen, dass ich meinen Mann bis zum Schluss zu Hause habe pflegen können und es ging, es hat ihm an nichts gefehlt und er war bis zum Ende bei mir. Sue, alleine ist das auch kaum möglich, doch der Pflegedienst (unserer war sehr nett) nimmt eine Menge Arbeit ab, Eltern, Schwiegereltern möglicherweise auch (so war es bei mir). Bitte nochmal, das soll und kann auch von mir keine kritik sein, kenne Eure Verhältnisse nicht, wollte nur sagen mit viel Organisation in der Familie und mit Hilfe des pflegedienstes geht es und ist nicht unmöglich. Wünsche euch insbesondere Euren Vätern alles erdenklich Gute, Monika

[chiquita0405]

Liebe Monika,
auch ich habe schon viel darüber nachgedacht, ob es nicht "menschlicher" wäre, den kranken Vater zu Hause zu pflegen und dort sterben zu lassen. Ich habe begonnen, mich intensiv mit der Literatur von Elisabeth Kübler-Ross zu beschäftigen, und muss sagen, dass es mir sehr hilft, mich mit dem Tod auseinander zu setzen. Frau Kübler Ross ist ja eine große Befürworterin der Pflege von sterbenskranken Patienten zu Hause. Ich kann diese Bücher nur jedem im Forum empfehlen, der sich muit dem Thema Sterben auseinandersetzen möchte ("Interviews mit Sterbenden", "Leben bis wir Abschied nehmen"...).

Was mich in diesem Zusammenhang einmal interessieren würde: wo lag bei Deinem Mann das Glio IV?
Ich würde gern einmal wissen, ob das "Endstadium" bei dieser Krankheit von der Ausgangslage des Tumors abhängig ist, oder ob quasi alle Glio IV Patienten einen ähnlichen Leidensweg gehen.
Ich habe gehört, dass der Patient inkontinent wird, eventuell blind, nicht mehr in der Lage ist zu sprechen,...was könnte noch alles auf uns zukommen?
Wie war es bei Deinem Mann?
Und "spürte" er all das oder ist er quasi friedlich "weggedämmert" ohne zu leiden in den letzten Wochen seines Lebens?
Entschuldige, wenn ich so direkt frage, aber ich habe noch nicht die Möglichkeit gehabt, all dies von jemandem direkt zu erfahren...
Viele Grüße,
chiquita

[pady]

Liebe chiquita,
es macht nichts wenn du so direkt fragst. Bei meinem Mann lag der tumor auf der rechten Hirnseite postzentral (im MRT- Bericht liest sich das so: hoch-parieto-occipitaler Subcortex).
Kurz der Verlauf bei meinem Mann:
Zuerst, bis nach der 1. OP bis auf den psychischen Druck kaum Veränderungen. Dann konnte er immer ein bischen weniger, er stotterte, hatte sehr kurze, kaum wahrnehmbare Anfälle. Dann konnte er die li. Hand nicht mehr so gut bewegen, später zog er das li. Bein nach. Manchmal war er verwirrt, aggressiv. die Aggressivität war Gott sei Dank nur eine sehr kurze, aber heftige Phase von ca. 10 bis 14 Tagen. Er wurde vergesslich. Gelegentlich kam es zu größeren Anfällen, an deren ende er immer sehr erschöpft war (mit Tegretal konnte er gut eingestellt werden). Seine Sprache wurde langsam undeutlicher. ER schlief sehr viel. irgendwann konnte er gelegentlich den Urin nicht mehr halten, war dann jedesmal zutiefst verstört. Die anfänglichen Taubheitsgefühle im li. Arm und li. Bein wurden zusehens zu Lähmungen und bald war er auf den Rollstuhl angewiesen. irgendwann war er dann bettlägerig, harn- u. stuhlinkontinent. Geistig war er noch voll da, er sprach viel über die Zukunft seiner Familie (ich und 2 Söhne) nach seinem Tod, den er wohl irgendwie akzeptiert hatte. Dann musste ich ihn irgendwann auch füttern, da er seinen Teller, der direkt vor ihm stand nicht mehr sehen konnte, aber dafür meinen, der vor mir stand. Als wäre das nicht genug, begann er sich viel zu verschlucken beim Essen und Trinken. Da war er noch ansprechbar. Schlief wohl sehr, sehr viel. Wenn er telefonierte (er wurde da schon nur noch angerufen) hielt er manchesmal den Telefonhörer minutenlang in der Hand ohne etwas zu sagen. Schließlich musste ihm eine PEJ- Ernährungssonde gelegt werden. Kurze Zeit nach diesem Eingriff wurde er komatös, musste oft abgesaugt werden und ist dann schließlich 3 Wochen später abends eingeschlafen und morgens nicht mehr aufgewacht.
Ich denke, er spürte, dass ich bei ihm war, konnte er auch nicht mehr sprechen, die Augen öffnen oder sich sonst verständlich machen, so hat er doch immer meine Hand gedrückt und machmal auch gelächelt, ich würde das immer wieder so machen, es war eine furchtbare aber auch eine schöne Zeit, die wir für den Abschied genutzt haben. Schmerzen hat er wohl bis zum Schluss keine gehabt, wenn auch alle Medikamente abesetzt wurden, so hat er doch immer sein Schmerzmittel bekommen. Wenn Du mags, ich habe unsere Geschichte unter Krankengeschichten (pady) geschrieben, dort ist es ausführlicher. Hoffe, habe Dir helfen können,
Alles Liebe Monia

[chiquita0405]

Liebe Monika,
vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht, es hat mir sehr geholfen!
Ich habe auch Deine Geschichte gelesen, das hat mich schon sehr traurig gemacht. Ich habe sie meinem Vater geschickt, weil er immer wissen wollte, wie sein Ende aussehen wird. Natürlich kann man das nicht verallgemeinern, aber er zeigt ja jetzt schon ähnliche Symptome wie Dein Mann und der Tumor sitzt in ähnlicher Region. Er war sehr froh, dass ich ihm Deinen Bericht geschickt habe und wir haben am Telefon lange darüber gesprochen. Ich glaube, er sieht dem Ganzen jetzt gefasster entgegen. Nicht mehr so voller Unsicherheit.
Mittlerweile geht es ihm nicht wirklich besser. Er hat sich von der zweiten OP inklusive Gliasite-Verfahren nicht wirklich erholt. Das Problem ist ein Satellit, der mittlerweile riesengroß ist und nicht operativ entfernt werden konnte und auch den Bestrahlungen trotzt. Er liegt viel auf der Couch und blieb vorgestern auch zum ersten Mal einfach den ganzen Tag im Bett liegen. Vorher hat er sich immer angezogen und ist aufgestanden. Er klagt über Kopfschmerzen und Schwindel, kann nachts garnicht schlafen und ist tagsüber total schlapp. Ich werde ihn nächstes Wochenende wieder besuchen und mir selber ein Bild davon machen, ich höre ja immer nur alles über meine Mutter am Telefon. Das ist auch schlimm, das er so weit weg ist und ich nicht ständig bei ihm sein kann.
Nun gut, ich danke Dir nochmal und verbleibe erst einmal mit lieben Grüßen,
chiquita