Akustikusneurinom

[mtbleibi]

Hallo, ein Gruss aus Uelzen, von einem, der seinen, kleinen Fremdkörper im Kopf losgeworden ist. Dieses Schreiben soll all denen Mut machen, die noch etwas "Muffensausen" haben.
Meine Leidensgeschichte begann im August 2005 mit der Diagnose auf Hörsturz. Ich bekam eine Infusionstherapie. Da mein Hörvermögen auf dem rechten Ohr aber weiter abnahm, entschloß man sich zu einer OP des Mittelohr, weil man befürchtete, dass es dort zu einer Fistelbildung oder Einblutung gekommen sei. OP brachte aber keine neuen Erkenntnisse. Die Infusionen wurden fortgesetzt und wie erhofft, kam mein Hörvermögen zurück. Mein HNO-Arzt empfahl mir noch zur Sicherheit, eine MRT-Untersuchung machen zu lassen, als Ausschluß eines Akustikusneurinom. Er war aber fest davon überzeugt, dass ich es nicht habe. Ich war da anderer Meinung und ich bekam auch recht. Ich war also einer von Hunderttausend, der dieses "Glück" hatte. Mein Neurinom war 10mm lang und im Durchmesser 15mm. Also eher klein. Mein Arzt empfahl mir zwei Kliniken. Einmal die HNO Klinik in Fulda und zum anderen die Neurochirurgie der MHH in Hannover. Und jetzt komme ich mal auf den Punkt. Ich wurde am 03.Nov.2005 in Hannover von Prof. Krauss, dem Leiter der Abteilung operiert. Er schaffte eine Totalentfernung unter Schonung sämtlicher Hirnnerven. Aus einem anfänglich gedachten 7-10 tägigen Aufenthalt wurde ein 3-Wochen Aufenthalt, weil bei mir die Schädeldecke nicht sofort abdichtete und ich Hirnwasser über den rechten Nasenflügel verloren habe. Daher wurde mein Hirnwasser über den Rückenmarkskanal drainagiert. Das hat mich dann noch ein Woche gekostet.
Jetzt haben wir Mitte Dezember und ich arbeite bereits wieder zur Wiedereingliederung. Reha-Maßnahmen habe ich in Eigenregie zu Hause durchgeführt. Zur Zeit plagen mich noch ab und zu starke Kopfschmerzen und mein Gleichgewichtssinn ist noch ein wenig gestört. Ansonsten kann ich schon wieder Bäume ausreißen.
Mit einem abschließenden Satz möchte ich allen Mut machen, denen dieser Schritt noch bevor steht und ich kann die Neurochirurgie der MHH nur empfehlen. Zu keinem Zeitpunkt fühlte ich mich dort schlecht behandelt. Prof. Krauss hat mir mein unbeschwertes Leben zurückgegeben.

[regilu]

Liebe  Bleibi, herzlich Willkonmmen im Forum.
Das haben wir schrecklich gerne, von so einem guten Verlauf Deiner OP zu hören!
Da ist doch schon wieder: Was Positves!
Ich hoffe, Du bleibst uns trotzdem erhalten. Wir freuen und schon auf Deine neuen Berichterstattungen nach dem nächsten MRT.
Bis dahin weiterhin so einen guten Verlauf und ein besonders schönes Weihnachtsfest wünscht
regilu  aus dem Rheinland

[mtbleibi]

Mit diesem Zusatz zu meinem ersten Brief moechte ich nochmals allen Mut machen, denen die Entscheidung vielleicht etwas schwer fällt. Nun ist nicht jede OP mit meiner vergleichbar, aber wenn man sich hier im Forum durchliest, so sind doch starke Uebereinstimmungen erkennbar. Stuende ich jetzt vor der Entscheidung, wuerde ich keine Sekunde zoegern und wieder diesen Schritt wagen. Alleine die Vorstellung, so einen Fremdkoerper im Kopf zu haben, wuerde mich schon kirre machen. Die OP in Hannover habe ich sehr gut verkraftet. Noch auf der Intensiv, als ich wieder zu mir kam, habe ich gleich erst mal gestestet, ob noch alles dran ist. Ob mein Gesichtsnerv in Ordnung ist und und und. Ich habe mich gefreut, wie ein kleiner Junge. Und als ich am naechsten Morgen wieder auf meinem Zimmer war, habe ich ordentlich beim Fruehstueck reingehauen. Uebelkeit war kein Thema. Auf Toilette bin ich am Nachmittag auch gewesen. Alleine die Vorstellung, einen Einlauf zu bekommen, wenn man nicht aufs Klo kann, hat mich schon getrieben. Da waren wir uns auf dem Zimmer einig, bei allen klappte es. Die ersten Tage bin ich sehr schwankend unterwegs gewesen, aber ich habe immer versucht, weiter zu kommen. Von Tag zu Tag ging es auch besser. Nach einer Woche bin ich das erste Mal mit dem Fahrstuhl nach unten zum Kiosk gefahren. Welch ein Erlebnis. Jeden Tag ein Stueck Sebststaendigkeit mehr. Die ersten Wochen hatte ich des oefteren starke Kopfschmerzen, besonders nachts. Aber nach so einer OP darf das ruhig sein.
Jetzt sind mittlerweile fast 5 Monate vergangen und der Alltag hat einen schon lange wieder. Aber das ist auch gut so. Ab und zu hat man noch einen kleinen Haenger, aber dieses Forum hilft einem auch, nach vorne zu schauen. Ich war vorher begeisterter Marathonlaeufer (3.St.12 Min.) und werde mein Ziel weiter verfolgen, an die 3.Stunden heranzukommen. Meine Kopfschmerzen sind immer noch ab und zu da, mein Gleichgewichtssinn ist noch ein wenig gestoert. Immer dann, wenn ich schnelle Kopfbewegungen mache, aber auch das wird sich regulieren. Zur Zeit bekomme ich eine Craniosacrale Therapie, aber meine Therapeutin ist sich ein wenig unschluessig, weil meine Kopfschmerzen an Heftigkeit zugenommen haben. Vielleicht ist es fuer solch eine Therapie noch zu frueh. Nun reicht es erst mal und ich druecke allen fest die Daumen, dass es so gut abgeht, wie bei mir. Viele Gruesse von mtbleibi

[Ciconia]

Hallo mitbleibi,
ich freu mich mit dir und danke für für diese sehr positiven Zeilen! Damit machst du sicher vielen anderen Betroffenen Mut, die OP zu wagen!

Ein kleiner Tipp noch an alle, wenn sich nach der OP besonders nachts starke Kopfschmerzen einstellen: Bitte mit ca. 30 Grad erhöhtem Kopfteil schlafen. So baut sich nachts nicht solch hoher Kopfdruck auf! Dies betrifft Kopfschmerzen, die sich beim Aufsetzen bessern und insbesondere Morgens auftreten.

Zur Zeit bekomme ich eine Craniosacrale Therapie, aber meine Therapeutin ist sich ein wenig unschluessig, weil meine Kopfschmerzen an Heftigkeit zugenommen haben. Vielleicht ist es fuer solch eine Therapie noch zu frueh

Frag mal nach Feldenkrais, daß ist sanfter. Ich habe damit sehr gute Erfahrungen gemacht.

Ich war vorher begeisterter Marathonlaeufer (3.St.12 Min.) und werde mein Ziel weiter verfolgen, an die 3.Stunden heranzukommen.  

Super Zeit (mein Mann ist auch Marathonläufer, seine Zeit: 2.57). Da hast du ein tolles Ziel, aber bitte fang langsam wieder an und höre auf deinen Körper!

Ich wünsche dir weiter soviel Optimismus und laß uns an deinen Erfolgen teilhaben! Danke und weiter alles Liebe
ciconia

[mtbleibi]

Einen herzlichen Gruss aus der Heide an alle Gleichgesinnten. Das ist nun meine dritte Nachricht und es gibt immer mehr positives zu berichten . Wir haben jetzt Oktober und bald ist meine OP ein Jahr alt. Zeit zu einer Kontrolluntersuchung (MRT).
Aber erstmal ein kleiner Bericht zu meiner Person. Ich bin gerade von einer REHA-Massnahme im Allgäu heimgekehrt. Diese Kur habe ich bekommen, weil ich immer noch leichte Restbeschwerden mit meinem Gleichgewichtssinn habe und mir meine Kopfschmerzen im OP-Bereich immer noch zu denken geben. Sie sind nicht immer da, aber manchmal sind sie doch schon recht heftig. Zu guter letzt hatte die REHA auch etwas mit meinem Ohrgeräusch zu tun.
Unterm Strich sei festgestellt, dass ich dort im Allgäu drei schöne Wochen verbracht habe, die REHA mich aber nicht unbedingt weiter gebracht hat. Für mich war es ein bißchen zu viel an Psycho-Anwendung. Meine Therapeutin meinte auch gleich, dass es bei mir nichts zu therapieren gibt. Dann hat man bei mir es mit Akupunktur probiert, was aber auch nicht gleich den ersehnten Erfolg gebracht hat. Der Kurort lag ca. 800 Meter hoch, was meinen Kopfschmerzen gut getan hat.
Alle Ärzte waren buff, dass ich mein Hörvermögen auf der betroffenen Seite weitestgehend behalten habe. Nun ja, so soll es auch bleiben.
Für mich bleibt jetzt unterm Strich festzuhalten, dass es alles ganz kleine Schritte des Erfolges sind. Und man muss einfach lernen, diese kleinen Übel (Kopfschmerz u. Ohrgeräusch) zu akzeptieren.
Wenn meine Nachuntersuchung erfolgt ist, werde ich mich wieder melden. Bis dahin seid alle recht herzlich gegrüßt und denkt daran, dass Glas ist halb voll und nicht halb leer.  

[mtbleibi]

Und wieder ein herzlicher Gruss aus der Heide . Ich habe meine erste Kontrolluntersuchung hinter mir. Alles in Ordnung, bis auf den Umstand, dass man auf dem MRT einen "Schatten" gesehen hat. Alle sind sich einig, dass es Narbengewebe ist, aber keiner traut es sich zu sagen. Also muss ich in einem Jahr noch einmal zur MRT und anschließend zur Kontrolluntersuchung.
Mein HNO-Arzt meint auch, dass es Narbengewebe ist, da ein Tumor nie in eins entfernt werden kann, sondern da wo er sitzt, abgeschabt wird. Stück für Stück, damit nichts kaputt geht.
Meine Kopfschmerzen werden auch immer weniger, so dass ich meine Schmerztropfen nur noch selten nehme.

Ich wünsche allen im Forum eine schöne und friedliche Weihnachtszeit
Bis demnächst
Peter

[Ciconia]

Hallo Peter,
hat der Schatten denn Kontrastmittel aufgenommen? Je weniger, desto besser.
Du könntest auch, um sicherzugehen, deine Bilder noch mal einem anderen Spezialisten vorlegen.

Gut, das die Kopfschmerzen nachlassen.

Dir auch eine schöne Advents- und Weihnachtszeit!

LG
Ciconia

[cf]

hallo peter,

Alle Ärzte waren buff, dass ich mein Hörvermögen auf der betroffenen Seite weitestgehend behalten habe.

schön, von dir zu lesen. bei mir ist es umgekehrt, alle ärzte sind überrascht, dass ich trotz eines khbw links, vermutlich ein an, größe ca. 2,2 cm, noch einwandfrei höre. ich hoffe, das das auch nach meiner op in tübingen nächste woche so bleibt, zumindest macht mir auch deine berichterstattung etwas hoffnung.

Meine Kopfschmerzen werden auch immer weniger, so dass ich meine Schmerztropfen nur noch selten nehme.

wie äußern sich eigentlich deine kopfschmerzen? bzw. die all der anderen hier im forum???
ich habe seit vielen jahren migräne und in den letzten jahren sind häufige spannungskopfschmerzen hinzu gekommen. die ärzte meinen, dass das nix mit dem tumor zu tun hat. ich frage mich nun nur, wie ich dann später die kopfschmerzen überhaupt auseinanderhalten soll! richtig einordnen oder lokalisieren kann ich sie ja jetzt auch schon nicht...

auch dir eine schöne adventszeit, lg, chris

[Ciconia]

Liebe Chris,

Manche haben überhaupt keine Kopfschmerzen nach der OP. Mach dir jetzt keine Gedanken darüber. Wenn es sein muß, wirst du lernen, zu unterscheiden.

LG
Ciconia

[mtbleibi]

Hallo Chris,
ich bin ein Typ, der vorher nie Kopfschmerzen kannte, höchstens von zu viel Bacardi. Deshalb übertreibe ich wohl jetzt auch ein bißchen mit meinem Empfinden. Mit Migräne will ich diesen Kopfschmerz nicht vergleichen. Wenn ich ihn habe, dann ist er im lokalen OP-Gebiet und wie ein stechender Schmerz. Aber wie gesagt, ich möchte mich nicht mit einem Migränepatienten vergleichen. Ich glaube, die sind übler dran.
Genauso langweilig die Nerven sich regenerieren, so ist es bei mir wahrscheinlich auch mit dem Kopfschmerz. Vielleicht war es bei mir auch sehr hilfreich, dass ich generell eine positive Einstellung habe. Aber versuche bitte, realistisch und locker an die Sache heranzugehen. Dann klappt das bei dir genau so gut, wie bei uns. Ich kann mich nur wiederholen, würde ich nochmal vor dieser Entscheidung stehen, ich würde es wieder tun.
Liebe Grüsse und toy,toy für deine OP. Du bist wieder rechtzeitig zu Hause, um den Tannenbaum aufzustellen.

Bis bald Peter

[Eisbruch]

Hallo mtbleibi,

bei mir sind jetzt ca. 9 Monate seit meiner AN-OP verstrichen und ich habe auch noch ähnliche "Fehlzündungen" wie Du mit dem Gleichgewicht und manchmal auch einen etwas komischen Kopfdruck auf der rechten Seite. Wenn Du nicht sicher bist, ob Deine Kopfschmerzen von der Granio-Therapie kommen, dann mache damit mal Pause und beobachte wie sich Dein Kopfweh dann verhält. Oder spreche mit Deiner Therapeutin, dass sie nicht so viel Druck bei der Granio auf Deinen Kopf (vor allem nahe der Narbe) ausübt. Mir ist immer ein bisschen schwindelig nach diesen Anwendungen, vor allem wenn zu intensiv nahe der Narbe gearbeitet wurde.
Was meiner Meinung nach bei mir extrem gut angeschlagen hat, sind die Akupuntursitzungen. Anfangs war ich eher abgeneigt, muss nun aber nach ca. 10-15 Sitzungen sagen: Das hat was!
Die wenigsten Fortschritte aber habe ich bisher mit dem Tinnitus gemacht. Den habe ich seit der OP fast unverändert stark auf dem tauben Ohr. Mal sehen, ob es da in den nächsten Monaten eine Besserung gibt.
War die Reha im Allgäu Deine erste Kur nach der OP, oder hast Du hier schon die Genehmigung für eine weitere Kur erhalten? Wo genau war die und wie hat Sie Dir im Bezug auf Deinen Schwindel bekommen?

Viele Grüße
Matze

[mtbleibi]

High Matze, die Cranio habe ich im Frühjahr 2006 gehabt und gleich wieder sein lassen. Dadurch wurde es nur noch schlimmer. Das hat die Therapeutin aber auch gesagt. War wahrscheinlich noch zu früh.
Das im Allgäu war meine erste Reha und die haben gesagt, ich kann jederzeit wiederkommen. Wie schön   .
Die Klinik liegt sehr schön gelegen mitten im Wald in einem kleinen Ort. 50 Km bis zur Alpengrenze. Für Naturliebhaber und Sportler ideal. Du kannst im Internet unter www.klinik-am-stiftsberg.de nachschaun.
Also meinem Schwindel kann ich zu Hause genau so gut trainieren, aber dort wird schon viel gemacht. Das meiste ist allerdings Theorie, die aber auch sehr interressant ist. Gerade was den Tinnitus betrifft, wird man dort sehr gut aufgeklärt. Das hat schon was gebracht. Akupunktur habe ich auch schon kennen gelernt. Ich bin auch der Meinung, dass es was gebracht hat.

So long, Peter

[cf]

würde ich nochmal vor dieser Entscheidung stehen, ich würde es wieder tun.
Liebe Grüsse und toy,toy für deine OP. Du bist wieder rechtzeitig zu Hause, um den Tannenbaum aufzustellen.

danke, peter, ich hoffe, die 8(-10) tage krankenhaus reichen und gehen schnell vorüber. bin ja mal gespannt, wer mehr wackelt, der tannenbaum beim aufstellen oder ich
ich denk an euch und meld mich bald danach wieder! ne schöne weihnachtszeit!
christine

[mtbleibi]

Hallo Leidensgenossen  
mir ist danach, euch mal wieder etwas positives von mir zu berichten. Gestern habe ich mich dazu entschlossen, meine Schmerztropfen in den Müll zu schmeissen. Alleine die kleine Flasche zu sehen, nervt schon und ich habe die Tropfen, wenn überhaupt, nur noch einmal im Monat genommen. Also, wozu aufbewahren. Wenn ich jetzt mal wieder Schädelbrummen habe, tut es auch ne normale Kopfschmerztablette.
Zur Zeit befinde ich mich im Marathonvorbereitungstraining und die vielen Laufeinheiten tun mir gut. Man fühlt sich einfach wieder gesund. Vielleicht treffe ich ja in Hamburg beim Marathon einen Leidensgenossen.
Zum Schluß ein Lob an unsere Administratoren. Da sie selber ja auch Betroffene sind und eigene Probleme haben, finde ich es umso lobenswerter, dass sie ihre eigene Kraft für andere einsetzen und ihnen immer wieder Mut zusprechen. Dafür möchte ich mich einfach mal bedanken.
So, bleibt munter und lasst euch nicht unterkriegen
mtbleibi

[Ciconia]

Danke, mtbleibi, für das Lob . Das tut auch einmal gut.

Ich wünsche dir einen erfolgreichen Marathon. Take it easy!