Verdacht auf Meningeom

[Blümscha]

Hallo zusammen,

ich bin ganz neu hier und hoffe ich poste meinen Beitrag an der richtigen Stelle.
Ich würde mich sehr über einen Austausch freuen, da ich mich mit der Diagnose ziemlich allein gelassen fühle.

Ich habe seit Jahren einen supprimierten TSH. Ein paar Schilddrüsenspezialisten haben es auf das Schilddrüsenmedikament geschoben, doch meine Hausärztin wollte das genau abgeklärt haben. Letztes Jahr war ich dann in der Uniklinik und vor einem Hypophysenkombinationstest ist ein MRT gemacht worden. Danach sagte man mir, ich hätte ein Hypophysenadenom. Der Test war laut der Uni trotz auffallenden Werten in Ordnung und mein Hydrokortison (wegen Mangel von einem Schilddrüsenspezialisten verschrieben) wurde abgesetzt. Nach einem Methyrapontest (Test bzgl. Cortisol) ging es mir so schlecht, dass ich eigenmächtig wieder mit Hydrocortison begonnen habe.
Ich ging dann zu einer Endokrinologischen/Neurochirurgischen Sprechstunde. Dort wurde mir gesagt, dass kein Adenom abgrenzbar ist, dass ich aber aufgrund des Hypophysenkombinationstestes unbedingt Hydrocortison benötige (mit Notfallausweis) und ich solle das Thybon (Schilddrüsenmedikament mit T3) absetzen. Nach neun Wochen kam raus, dass mein TSH immer noch viel zu niedrig ist und ich somit eine partielle Hypophyseninsuffizienz der adrenocortikotropen und der thyreotropen Achse habe.
Ich habe mir dann eine Zweitmeinung bei einem Neurochirurgen geholt, welcher sich auf Hypophyse spezialisiert hat. Ich hatte wegen heftigen Kopfschmerzen noch alte MRT-Aufnahmen. Diese hat er mit den aktuellen verglichen und deshalb einen Größenzuwachs gesehen.
In seinem Arztbrief steht: klar erkennbare Größenzunahme mit kleiner werdendem Abstand zur Sehnervkreuzung (der eigentlich nur noch in den T2-gewichteten Aufnahmen minimal erkennbar ist)......die MRT-Aufnahmen von Mitte 2019 zeigen ein kräftiges Enhancement der Dura mit Eindruck eines Duratails am Übergang zum ungewöhnlichen Befund in der Sella selbst.

Ich könnte jetzt noch mehr schreiben, will aber niemanden durch zu viel Text abschrecken 

Der Neurochirurg empfiehlt ein MRT nächstes Jahr im April/Mai.

Ich leide täglich unter Kopf- und Augenschmerzen. Bis jetzt halte ich das meist ohne Schmerzmittel aus, aber die Situation ist einfach schwierig.

Ich wäre über einen Austausch hier sehr dankbar.

Viele Grüße
Blümscha

[KaSy]

Liebe blümscha,
Ich finde es gut, dass Du auch dieses Forum aufsuchst, in dem Du sehr willkommen bist.

Im Forum der Dt. Hirntumorhilfe e.V. hast Du im Sommer 2019 auch Antworten von einem Arzt erhalten, denen Du gefolgt bist.

Dort schreibst Du, dass die Untersuchung Deines Gesichtsfeldes keine Ausfälle ergab. Das erachte ich als wichtig,   weil es laut Deinem Neurochirirgen nur noch einen im MRT kaum sichtbaren Abstand des Hypophysenadenoms (oder Meningeom?) zum Chiasma opticum = Sehnervenkreuzung gibt. Wenn er dennoch aus seiner Sicht als auf Hypophyse spezialisierter Neurochirurg empfiehlt, erst nach einem Jahr ein weiteres MRT machen zu lassen, dann sagt er das, weil er recht sicher ist, dass dieser Tumor äußerst langsam wächst und Deine sonstigen Symptome nichts damit zu tun haben. Auch der Augenarzt fand keine Ursache. Beide wollten Dir helfen, aber die Ursache fällt nicht in ihr Fachgebiet.

Damit hast Du aber bereits einiges ausgeschlossen!

Hier im Forum gibt es sehr viele spezielle Themen und Unterthemen mit Fachwissen und Erfahrungen Betroffener. Ich denke Du solltest Dich das Thema "Hypophysenadenome" von oben bis unten durchstöbern. Vielleicht findest Du dort Fachwissen bzw. Betroffene, die wie Du unter dieser komplizierten Symptomatik leiden oder gelitten haben. Solltest Du auf vergleichbar Betroffene treffen, dann schreibe sie mit eine PN an.

Die "Suche"-Funktion kannst Du hier auch nutzen, sie zeigt Dir die konkreten Beiträge an, in denen Du fündig werden könntest. Probiere es aus.

Vielleicht findest Du auch zusätzlich ein anderes Forum, das auf Schilddrüse, Hypophyse ... spezialisiert ist.

Vor allem ist Dein Kontakt zur Hausärztin sehr wichtig!!

Selbst kenne ich mich mit dieser Problematik gar nicht aus, aber ich wünsche Dir sehr, dass Dir geholfen werden kann.
KaSy

[Blümscha]

Liebe KaSy,

vielen Dank für Deinen Beitrag und all Deine hilfreichen Tips und Dein herzliches willkommen heißen :-)
Ich habe schon einige Beiträge hier gelesen, werde aber nun auch noch die Suche bemühen.

Ich war schon länger nicht mehr bei meiner Hausärztin, da sie meinte, dass das ganze Thema ihre Kompetenzen übersteigt. Ich werde sie aber nun nochmals aufsuchen und mit ihr bzgl. der Schmerzen sprechen. Vielen Dank auch für diesen Hinweis.

Der Neurochirurg meinte, dass die Situation bei mir sehr komplex sei und er so etwas noch nie gesehen hat (das war nicht sehr vertrauenserweckend, aber ehrlich und ich habe mich von ihm insgesamt sehr gut beraten gefühlt), denn ich habe keinen Türkensattel 

Das Abwarten wäre nicht schön (kennen hier ja die Meisten, da ist einfach etwas im Kopf, was Probleme macht und da nicht hin gehört), aber die Kopf- und Augenschmerzen und auch eine "Verwirrtheit" (weiß kein besseres Wort dafür) machen die Sache einfach schwierig.....

Liebe Grüße
Blümscha

[KaSy]

Liebe blümscha,
Die Hausärztin muss Dir helfen bzw. Dich zu den passenden Fachärzten überweisen. Sie ist diejenige, die Dich durch den "Ärzte-Dschungel" leiten muss. Sie ist nicht für alles selbst kompetent, aber sie weiß, wer kompetent ist. Die Fachärzte schicken ihr ja auch die Berichte und dann musst Du wieder zu ihr gehen, damit sie Dich und Deine Symptom-Entwicklung sehen kann.

Führst Du schon ein Schmerztagebuch, in das Du für jeden Tag die Uhrzeit, Zeitdauer und die Stärke der Kopf- und Augenschmerzen einträgst? Das ist für weitere Arztbesuche gut, von der Hausärztin über ... bis evtl. zu einem Schmerzspezialisten. Letztere gibt es (hoffentlich) in jedem Krankenhaus, sie sind mitunter Anästhesisten oder sind in einem extra Fachbereich tätig.(Das weiß ich von einem längeren Klinkaufenthalt mit sehr starken Schmerzen.)

Deine "Verwirrtheit" könnte auf die lange Zeit mit den ungeklärten (!) Schmerzen zurückzuführen sein. Das kann nach monatelanger Zeit auch zu einer psychischen Belastung oder Überlastung führen. Das wiederum kann auf den Körper zurückwirken und die Schmerzen "stabilisieren". Das ist ein "bekloppter" Kreislauf, den Du allein nicht durchbrechen kannst.

Frag mal Deine Hausärztin, ob Du Dich zusätzlich (!!!) psychotherapeutisch betreuen lassen solltest oder ob in einer Schmerztherapie ohnehin auch die Psyche mit therapiert wird. Eigentlich müsste das so sein.

Aber mit Dauerschmerzen kenne ich mich nicht aus. Hier im Forum hat "Fips2" häufig über die Schmerzproblematik geschrieben. Er ist leider verstorben, aber seine wertvollen Beiträge sind natürlich noch da. (Suche: Fips2, Schmerzen, ...)

Natürlich kann Deine "Verwirrtheit" auch andere Ursachen haben, aber das solltest Du auch möglichst genau (schriftlich) formulieren, um es den Ärzten sagen zu können.

Sei Dir aber stets bewusst, dass die psychische Problematik nicht die Ursache, sondern die Folge (!) Deiner organisch langen und komplexen Symptomatik ist.

Das muss auch komplex behandelt werden und ein (!) Arzt darf auch ein Psycho-Arzt sein.

Gib bitte nicht auf!
KaSy

[Blümscha]

Liebe KaSy,

vielen lieben Dank für Deine Nachricht.
Ich werde meine Hausärztin kontaktieren und mit ihr über den Befund und alles weitere reden.

Viele Grüße

[KaSy]

Das ist der richtige Weg, gehe ihn konsequent weiter.
KaSy

[Blümscha]

Hallo,

so nun habe ich einige Berichte hier gelesen und ich bin einerseits geschockt von den vielen unterschiedlichen Meinungen der NCs zu ein und dem gleichen Tumor (da gab es z.B. eine Geschichte von 2013, die einen Ärzte meinten nicht operabel, bis hin zu Ärzten die nichts gesehen haben  und dann auch Ärzte die erfolgreich operierten) und andererseits begeistert davon, dass ihr euch nicht unterbekommen lasst und recherchiert, kämpft usw.

Meine Hausärztin hatte gar keinen Bericht vom NC bekommen. Ich habe dann einen nachgeordert und gerade mit ihr telefoniert. Sie meinte sie unterstütze mich. Sie würde sich auch noch eine weitere Meinung einholen und dort dann mit aktuellen Bildern hingehen.

Könntet ihr mir Tips geben, wo ich am Besten hin gehe? Geht das auch online?
Ich habe mir durch die Berichte schon ein paar Kliniken rausgeschrieben, wäre aber für Tips sehr dankbar. Man will ja nicht seine Zeit verschwenden.
Ist ein NC ausreichend oder sollte man auch zum Neurologen? Wäre auch ein weiterer Termin bei einem Augenarzt sinnvoll aufgrund meiner Augenschmerzen? Oder wird dort eh nur ein Gesichtsfeld gemacht (hat man bei mir vor kurzem)?

Viele Grüße

[KaSy]

Liebe Blümscha,
Dein Problem.ist ziemlich komplex und erfordert mehr als nur einen Facharzt und von diesen Fachärzten durchaus auch zwei bis drei aus verschiedenen Kliniken oder Ambulanzen.

Du hast das Recht auf Zweit- und Drittmeinungen und die Hausärztin wird Dir die Überweisungen schreiben.

Nur online wird das nicht funktionieren, weil Du zu jedem Facharzt alle bisherigen Befunde und die MRT-CDs schicken musst. (Ich wüsste nicht, wie ich eine MRT-CD online verschicken kann.)
Du kannst Dir mehrere CDs aushändigen lassen, aber behalte immer ein Original bei Dir!
Du kannst alle Befunde kopieren oder sonstwie vervielfältigen, aber behalte immer die Originale!

Wenn Du weitere Fachärzte gefunden hast, die Du gern um eine weitere Meinung bitten möchtest, dann rufe dort erstmal an, um zu erfragen, ob sie das aus der Ferne tun, ohne Dich zu sehen, und wenn ja, was Du ihnen wie schicken sollst.

Ich könnte Ärzte verstehen, wenn sie sagen, dass ihnen Dein Problem zu komplex ist und sie Dich sehen müssen, um die "Papiere" und die MRT-Bilder mit dem Eindruck von Dir "abzustimmen". Für Dich wäre das auch ganz gut, weil Du vom Arzt Deinerseits einen Eindruck bekommst. Denn nicht selten zählt bei mehreren Meinungen "das Bauchgefühl", also welchem Arzt vertraue ich fachlich und weil er mir persönlich zugewandt ist.
(Das ist mitunter auch in diesen Foren ein Problem, dass man mitunter falsch verstanden wird, weil zu den Worten "das Gesicht" und die Reaktion fehlt.)

Es haben aber oft Betroffene Zweitmeinungen "aus der Ferne" eingeholt, das ist möglich.

Um andere Ärzte zu finden, frage Deine Hausärztin und wenn Du im Internet suchst, dann nutze Unikliniken, die über mehrere Fachbereiche für Dich verfügen. (Lass Dich von "Negativbewertungen" nicht abhalten, oft wird schnell gemeckert, wenn etwas schief ging, aber die vielen Erfolge nimmt man als normal hin und erwähnt sie "in den Sternchen" nicht.)
Du darfst in diesem Forum schreiben, wo Du wohnst, das ermöglicht gezielte Tipps.

Und dann heißt es weiter: Gib nicht auf!
KaSy

[KaSy]

Welche weiteren Fachärzte (z.B. Neurologe) Du aufsuchen solltest, fragst Du am besten Deine Hausärztin.

Der Augenarzt, der bei Dir vor kurzem ein Gesichtsfeld gemacht hat, hat doch bestimmt auch Dein Auge untersucht und zuvor hat sein Personal die Sehfähigkeit und den Augendruck gemessen. Er müsste doch eine Aussage zu den Augenschmerzen gemacht haben, oder ?

KaSy

[TinaF]

Hallo Blümscha,

auch von mir noch ein herzliches Willkommen.

Bei mir liegt auch eine Schilddrüsenerkrankung vor, allerdings kein Vergleich zu dir, denn ich bin medikamentös gut eingestellt und habe damit keine weiteren Probleme. Der nächste Check steht demnächst an und ich hoffe, dass alles gut geblieben ist und sich nichts Neues auftut.

Ich weiß nicht, ob deine "Verwirrtheit" in etwa so wie meine "Benommenheit" ist, mir fiel es auch immer sehr schwer, diesen Zustand halbwegs zutreffend zu beschreiben. In meiner Verzweiflung habe ich dann ab und an das Wort Schwindel in den Mund genommen, was mir einen zweimaligen Ärztemarathon beschert hat, von dem ich hier auch berichtet habe. Meine damalige Hausärztin hat mich von einem Arzt zum anderen geschickt, alle haben ihr berichtet und so waren alle Unterlagen an einem Ort. Rausgekommen ist dabei zwar nichts, aber es ist auf jeden Fall gut, wenn ein Arzt das alles in die Hand nimmt. Ich denke, deine Hausärztin macht das sehr gut.

Hast du deinem Augenarzt von den Augenschmerzen berichtet? Wenn nicht, würde ich nochmal zu ihm gehen, ansonsten kann ich dazu leider nichts sagen.

Ich hatte einen Neurologen bevor mein Meningeom entdeckt wurde und er war für mich nach der OP ein extrem wichtiger Ansprechpartner. Leider praktiziert er nicht mehr, ich habe aber nach einem üblen Reinfall einen anderen, sehr guten Neurologen gefunden, zu dem ich heute noch gehe (fast 11 Jahre nach der OP). Und ich bin wirklich froh, dass ich ihn habe, denn ihm fällt immer was ein, damit es mir besser geht. Und wenn es nur ein ehrliches Gespräch ist.

Es gibt in Deutschland viele sehr gute Kliniken, es wäre - wie KaSy schon geschrieben hat - wirklich hilfreich, wenn wir wüssten, wo du wohnst. Und ob du bereit wärst, auch eine längere Anfahrt in Kauf zu nehmen. Da dein Fall doch ziemlich komplex ist, scheint mir eine Zweitmeinung ein guter Plan zu sein.

LG TinaF

[Blümscha]

Hallo Kasy,

vielen Dank für Deine Rückmeldung.
Ich muss das jetzt erstmal verarbeiten, dass ich wieder zu Ärzten sollte  das ist manchmal einfach ermüdend. Der ersten NC den ich aufgesucht habe meinte ja, er könne kein Adenom abgrenzen und hat mich dann mit dem Verdacht eines Liquorlecks zu einem MRT der HWS und BWS geschickt. Danach wollte er dann noch eine Untersuchung machen, bei der Liqour entnommen wird, weil er der Meinung war, mein Kleinhirn liegt zu tief..... Nunja und "meine Zweitmeinung" kam dann auf die super Idee nach alten Aufnahmen zu fragen und schon konnte er den Größenzuwachs sehen......
Ich hatte halt letztes Jahr erst eine Ablation am Herzen, vor drei Jahren eine schwere Hauterkrankung und eine Konisation und vor fünf Jahren wurde mir die komplette Schilddrüse entfernt.
Mein Mann sagt, ich sei etwas ganz besonderes  aber ich finde die vielen Arzttermine sehr anstrengend, vor allem, wenn man nicht ernst genommen wird und/oder auch noch falsch behandelt wird.
(Sorry, irgendwie musste ich das loswerden)

Ich habe in alten Beiträgen etwas von Klinikbewertungen gelesen. Ist so etwas hilfreich? Ich habe jetzt nach Schädelbasis-Chirugie gegoogelt.
Meine Hausärztin meinte, dass sie mir bei der Suche nicht behilflich sein kann, da das zu speziell ist und ich durch meine Recherche im Internet und in diesem Forum mehr rausfinde.

Ja, das was du bzgl. dem persönlichen Gespräch sagst ist richtig, aber auch nicht ganz einfach umzusetzen. Ja, ich werde nach NCs suchen und dann dort erstmal anrufen.

Meine Hausärztin brauche ich da nicht fragen. Wenn ich sage, ich will zum Neurologen, dann schreibt sie mir eine Überweisung, aber das muss von mir kommen. Ich weiß nur nicht, was da gemacht wird?!

Ja, die Untersuchungen sind alle beim Augenarzt gemacht worden, nur von meinen Schmerzen habe ich nichts gesagt. Ich wollte dort ja nur das GF abgeklärt haben und finde das jetzt auch doof, dass ich nichts von den Schmerzen gesagt habe 

Ich wohne im Süden von Deutschland. Und, weil ich in meiner "Vorstellung" nur von meiner Krankheit geschrieben habe, an dieser Stelle noch: Ich bin weiblich und 38 Jahre 

Viele Grüße

[Blümscha]

Hallo TinaF,

danke für Deine Nachricht und Dein willkommen heißen.

Ja, es ist schwierig die Symptome richtig in Worte zu fassen. Schwindlig ist mir nur, wenn ich aufstehe, das hat bestimmt mit meinem niedrigen Blutdruck zu tun. "Benommenheit" trifft es auch gut.....

Nein, das mit den Schmerzen hatte ich nicht erwähnt.

Es freut mich, dass Du so einen guten Neurologen gefunden hast und auch, dass Deine Schilddrüse gut eingestellt ist.

Ja, ich bin bereit auch weiter zu fahren.
Bzgl. "meiner Zweitmeinung" (die ja durch die Aussage mit dem Meningeom eher eine Erstmeinung war) wurde ich erst telefonisch beraten und dann bin ich zwei Stunden zu einem persönlichen Gespräch gefahren.

Viele Grüße

[TinaF]

Hallo Blümscha,

da du die Augenschmerzen nicht erwähnt hast, würde ich nochmal einen Termin beim Augenarzt vereinbaren, auch wenn es nervt...

Bei mir kümmert sich der Neurologe um die Folgen der OP, er kann im Zweifel mal ein EEG schreiben oder mich zum MRT überweisen. Er hat sich richtiggehend in das Thema Meningeom eingearbeitet, einfach weil es für ihn anfangs unverständlich war, dass es mir - trotz erfolgreicher OP ohne Komplikationen - einfach nicht gut geht, die Belastbarkeit vollkommen weg ist, ich phasenweise so erschöpft bin, dass ich es gar nicht beschreiben kann und solche Scherze. Auch er hatte anfangs die Tendenz, meine Beschwerden als psychisch einzuordnen. Da ich das schon sehr oft hören musste, bin ich ihm gegenüber mal etwas lauter geworden (das war keine Absicht, aber ich war so verletzt, ich konnte einfach nicht anders), aber danach haben wir uns zusammengerauft und heute tut er mir richtig gut. Ohne neurologische Probleme oder Ausfälle braucht man nicht zwangsläufig einen Neurologen.

Ich komme auch aus dem Süden und wurde in Nürnberg von Prof. Steiner operiert. Und auch wenn ich hoffe, dass es nie mehr nötig sein wird, würde ich wieder zu ihm gehen, er ist einfach fantastisch. Das gilt auch für seine Oberärzte, von denen die meisten noch im Südklinikum tätig sind. Vielleicht wäre das ja auch für dich eine gute Adresse.

LG TinaF

[Blümscha]

Hallo TinaF,

dass es Dir trotz erfolgreicher OP nicht gut geht tut mir leid zu lesen 
Ich schreibe Dir mal eine PN.

Viele Grüße

[Blümscha]

Hallo,

mich hätte mal interessiert wie das andere bzgl. weiterer Meinungen gemacht haben.
Ich habe ja von jedem MRT nur eine CD. Jede weitere würde etwas kosten (weiß nicht wie viel). Hattet ihr da gleich meherer CDs pro MRT?

Ich habe gestern mit Freiburg telefoniert und sie wollten vorab mal meine Befunde und die CDs. Die Dame war super freundlich.
Nun habe ich aber keine weiteren CDs und muss ja auf diese warten, bevor ich eine weitere Meinung einhole.

Mein nächstes MRT ist im September.

Viele Grüße