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Autor Thema: Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind  (Gelesen 61157 mal)

Offline Ciconia

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Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
« Antwort #45 am: 17. Mai 2007, 13:05:40 »
Du bist sehr tapfer, Thomas!
Welche Art von Hirntumor hat deine Schwager?

LG
Ciconia
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Foster

  • Gast
Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
« Antwort #46 am: 17. Mai 2007, 16:59:42 »
Hallo liebe Ciconia

Danke für hiere Nachricht.
Das hat nicht mit tapfer zu dunn, man muß sich nur so mögen wie man so ist.
Mann darf oder soll nie einen Kranken Mensch Mitleid haben, das magen die Kranken Menschen nicht. Die wollen genaus an sehen werden, wie man Gesund ist.
Der Schwarger hat Astrozxtom im 2 Grad, wür schon 2 mal OP macht.

Viele liebe grüße
Thomas

BeateGW

  • Gast
Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
« Antwort #47 am: 17. Mai 2007, 19:39:51 »
Hallo liebe Kathrin,
ich habe dieser Tage dein Tagebuch von Pitchens Abschied gelesen und möchte dir sagen , dass ich eine tiefe Bewunderung für euch empfinde und sehr dankbar bin, dass du trotz  deiner schmerzlichen Erfahrungen den Mut hattest, es alles nocheinmal alles so nah beim Schreiben zu erleben. Meine Freundin hat es gleich nach mir gelesen. Auch von ihr soll ich dir schreiben, dass sie euch eine große Hochachtung entgegenbringt. Sie wollte wissen, ob euer Wunsch einer Adoption in Erfüllung gegangen ist, aber ich kann ihr aufgrund deiner Einträge berichten, dass ihr eure Liebe an zwei Mädchen weitergeben könnt. ich freue mich für euch. Es wird an euern Gedanken und Erinnerungen an Pitchen nichts ändern. Dein Buch hat mir Kraft und Mut gegeben,  meinem Mann(Glio IV) weiter mit meiner ganzen Energie beizustehen. Man fühlt sich manchmal so leer , wenn man dieser ohnmächtigen Krankheit gegenübersteht.
Ich wünsche dir und deiner Familie alles alles Liebe und hoffe, dass du ganz oft ein Rehlein siehst und dein Garten immer blüht.
Liebe Grüße
Beate

BeateGW

  • Gast
Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
« Antwort #48 am: 17. Mai 2007, 19:45:57 »
Hallo lieber Thomas,
vielen Dank für deine ehrlichen Beiträge. Manchmal schäme ich mich, wenn ich nicht so mutig und hoffnungsvoll in die Zukunft blicken kann, obwohl es meinem Mann (Glio IV) momentan recht gut geht.  Deine Einträge helfen mir, mehr Hoffnung an mich heranzulassen. Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und hoffe auch, dass es deinem Schwager gut geht.
Sei nett gegrüßt
Beate

Foster

  • Gast
Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
« Antwort #49 am: 17. Mai 2007, 20:27:52 »
Hallo alle Leute hier drin

Jeder meine Berichte, möchte nur ein Ziel ereichen, das Man von keiner Krankheit Angst haben sollte, es gehört einfach zum Leben dazu, wie Essen und Trinken. Am meisten Freune es mich sehr, das es Menschen gibt, die  Angst überwünden mit helfen das es Familie Mittglieder besonders schwer Krank sind, alles dunn um ein fast nomales Leben führen bis zum Tote. Das sind für die waren Helden, jeden Tag und Nacht hiere Zeit Ofern, mein Herzliches Dankeschön.

Viele grüße
Thomas

Foster

  • Gast
Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
« Antwort #50 am: 17. Mai 2007, 20:56:08 »
Hallo liebe Beate

Sollte immer die Warheit schreiben, man darf sich nie hinter einer Dicken Mauer versteckt, besonders seine gefühle freien lauf lassen.
Also du brauchst dich überhaupt nicht schämen, du schenkst deinen Mann sehr viel deine liebe und zu neigung. Das ist das gröste Geschenk was du dein Mann machen kannst. Gieß einfach die Zeit ohne nach zu denken was in der Zukunft alles auf ein zu kommt. Nütze lieber die Kostpaare Zeit was dir und dein Mann zusammen noch bleibt. Wie Tagebuch von Pitchens Abschied, beschrieben würde, die Letzten Wochen der Letzte Wille zu Hause zu streben darf. Wünsche dir Beate und dein Mann, noch viele Stunden und Monate Geindschaftlich schöne Momente des Leben zu genießen.

Foster

  • Gast
Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
« Antwort #51 am: 17. Mai 2007, 21:40:12 »
Hallo Leute

Möchte gern mal eine Geschickte schreiben die ist im Jahr 2005 Live passiert  einer Perso hern. Dann könnt hier vieleicht verstehen warum man keine Angst vor den Tot haben braucht. Es gibt eine Stück in der Bibel, das Gott zu Jesus gesprochen hatte. So was änliches ist mir passiert, als so in ein Hotel in einen Zimmer auf den Bett lag, das ein Dachfester hatte. Also so auf den Bett lag, schaute aus den Dachfester in die Wolken rein, plötztlich erscheinde zwischen den Wolken ein Gesicht auf neutrale Art her. Das Gesicht blinselte mit den Rechte Augen ein mal, zeigte ein leichts lächeln Mund, nach weniger als 10 Sekunden lang, lösste sich alles wieder auf am Himmel. Für mich war es ob es mehre Minuten lang dauerte, in mir weckte so eine innerliche kraft von Freiheit voller Glück. Einige Monate später Besuchte Seminar, über verschiede Energieübungen und Meditation Thema. Da habe ein Bild malt mit den Wolken und das Gesicht, auch oft in den Träumen wie ein Adler wischen die Wolken fliegt voller Freiheits gefühlt. Meine erste Meditation erlebnis, war ein tolle gefühlt, vor noch nie kannte. Was vor kraft und Energie Feld um mich gibt, habe immer mehr zittert am ganzen Körper um so mehr die Hände versucht habe zu verbinden. Erst als die Betreuer mich daraus hollten, könnte länger Zeit nicht auf stehen und war so kommsich vor den Augen, fühlte sich wie ein toller Traum an nichts mehr von seinen Körper und Umfeld zu spüren.

Pitchen

  • Gast
Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
« Antwort #52 am: 25. Mai 2007, 12:21:42 »
Liebe Beate,

ich habe mich sehr gefreut über Deine Zeilen und wünsche Dir inniglich, dass Du mit Deinem Mann noch ein gutes Stück Leben vor Dir hast und Ihr Euch beide lange wohlfühlt. Es geht auch mit dieser Krankheit - das habe ich hier im Forum gelernt. Die Angst bekerrschen zu können - darum geht es dabei hauptsächlich. Und das ist schwer. Dass Du Dich oft leer fühlst, kann ich gut nachvollziehen. Ich wünsche Dir, dass Du einen Ausgleich findest, der Dir Kraft gibt und Dir erlaubt, die Gedanken auch einmal auf etwas anderes zu lenken, als auf die Krankheit Deines Mannes.
Uns geht es zu fünft wirklich gut. Pitchen tragen wir im Herzen überall mit hin - so sind wir in Gedanken eigentlich immer zu sechst. Und mein Rehlein sehe ich wieder jeden Tag. Neulich stand es abends wieder am Gartenzaun - wir wollten gerade tanzen gehen... Wir hatten so ein wohliges Gefühl! Es ist ein Geschenk.
Ich drücke Euch beiden ganz fest die Daumen. Bitte grüße auch Deine Freundin von mir.

Alles Liebe
Deine Hatrin mit Pitchen im Herzen

Pitchen

  • Gast
Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
« Antwort #53 am: 25. Mai 2007, 12:34:29 »
Liebe Thomas,

aus Deinen Zeilen spricht sehr viel Mut und Kraft. Wie Du Deine Behinderung trägst, das gelingt nicht jedem. Du scheinst wirklich deine Mitte gefunden zu haben - und damit gibst Du sicher vielen Kranken sehr viel Hoffnung. Und Du hast recht: Viele gesunde sehen ihr Glück gar nicht oder haben gar keins. Sie sind träge, ziellos. Vielleicht eröffnet gerade ein Schicksalsschlag einem Menschen ganz neue Türen. Es zwingt einen dazu, sein Leben neu zu beurteilen und zu ordnen. Oder man steckt einfach den Kopf in den Sand.
Deinem Schwager wünsche ich, dass er den Tumor besiegen wird. Bist Du wegen ihm hier im Forum gelandet?

Ich wünsche Dir ein schönes Pfingstfest.
Kathrin mit Pitchen im Herzen

Foster

  • Gast
Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
« Antwort #54 am: 25. Mai 2007, 23:08:31 »
Liebe Kathrin

Das Freund mich das durch mein schreiben, euch viel Mut und Kraft schenke.
Will einfach das hier glücklich tief in eueren Herzen seit, auch so viel Leid durch macht hattest und vieleicht noch weiter geht. Man darf hat nie die Hoffung auf geben um jedes einzele Leben zu kämpfen, da jeder von uns nur einmalig ist. Drost so in mir Behinderung steckt, schenke gern ein Teil meiner Kraft zu Mittmenschen, forte zu hieren Leben genießen sollten auch wie schwer oder leichte Krankheit haben. Ich muß oft an der Text Abschnitt nach denken als hier Pitchen die Möven gefüttert hatte, dabei viel Freunde geschenkt hatte, drost er wuste das er streben wirt. Jede seiner kleine freunde war ein geschenkt und hat es besonder genossen ein Teil des Leben zu sein. Frau Kathrin in den Buch steckt so viel kleine Sachen drin, auch gut beschrieben sind mehrfach lesen erst vor schein kommen, was im Leben so wichtig ist, Lebensfreunde.
Der Schwager muß noch ab warten was der OP braucht hatte.
Zur Zeit liegt meine Mutter fast 14 Tage im Krankenhaus, wegen Hüftgelenk OP hinter sich brachte. Drost die Dinge passieren um mich so herrum schaue nach Vorne, freue das ich ein Teil das Leben all die Dinge wie gute oder nicht so gute Dinge erleben kann. Da es in jeder von uns ein schritt weiter bringt, auch wenn mache Sachen sehr weh dunn.

Viele liebe grüße schöne Pfingstfest
Thomas

Ulrich

  • Gast
Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
« Antwort #55 am: 26. Mai 2007, 10:38:10 »
@ Foster
@ Pitchen

Ich denke, es wäre besser, wenn Ihr Euer Privatgespräch auch über Privatmail weiterführen würdet. Meine Moderatorenkollegen sind derselben Meinung.

Theresa

  • Gast
Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
« Antwort #56 am: 15. Dezember 2007, 16:33:35 »
Hab das Geschehen verfolgt und wollte nun mal meine Meinung kund tun.

Ich habe gelernt, dass Du niemanden dazu bringen kannst, Dich zu lieben.
Alles was Du tun kannst ist, jemand zu sein, dem man lieben kann.
Der Rest liegt an dem anderen.
Ich habe gelernt, egal wie viel ich mich kümmere, manche Menschen kümmert es nicht.
Ich habe gelernt, daass es lange braucht Vertrauen aufzubauen, aber nur in Sekunden um es zu zerstören.
Ich habe gelernt, dass es nicht wichtig ist, was Leuten passiert, sondern was sie daraus machen.
Ich habe gelernt, dass man immer jemanden mit lieben Worten verlassen sollte.
Es könnte das letzte mal sein, dass du ihn siehst.
Ich habe gelernt, dass du noch lange weitermachen kannst, nachdem Du dachtest, es geht nicht mehr.
Ich habe gelernt, dass es Menschen gibt, die Dich aufrichtig lieben, aber nicht wissen, wie sie es zeigen sollen.
Ich habe gelernt, dass es nicht immer reicht, wenn andere Dir verzeihen.
Manchmal musst Du lernen, Dir selber zu verzeihen.
Ich habe gelernt, dass egal wie sehr Dein Herz gebrochen ist, die Welt sich wegen Deines Kummers nicht aufhört zu drehen.
« Letzte Änderung: 15. Dezember 2007, 19:08:09 von Theresa »

christina

  • Gast
Re: Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
« Antwort #57 am: 14. Oktober 2008, 21:06:30 »
hallo kathrin,

leider ist vor einiger zeit mein opa gestorben er hatte vor seinen tod noch eine lange leidenszeit und konnten ihn leider nicht bei uns zuhause lassen, so starb er im krankenhaus aber unsere familie war bei ihm. Sein größter Wunsch war zu Hause zu sterben, aufgrund seiner Krankheit musste er beatmet werden und bekam eine hohe Morphiumdosis gegen die Schmerzen, daher war eine Plege zu Hause bis eine woche vor seinen Tod nicht mehr möglich. In dieser Zeit hatte ich schwer mit der Vergänglichkeit des lebens zu kämpfen, wollte es einfach nicht wahrhaben das er vll. in einer woche nicht mehr da ist. In dieser Zeit suchte ich Bücher die dieses Thema behandeln. so stoß ich auf dein Buch "ich komm als blümchen wieder". Kann den Schmerz sehr gut nachvollziehen und euer Schicksal hat mich sehr berührt. Wie du die Zeit vor seine Sterben beschrieben hast, das er langsam seine Sachen packt so habe ich auch gefühlt in der letzten Woche meines Opas, er wollte uns alle Enkelkinder ein letztes Mal sehen und sprach vor uns seine Wünsche aus die er sich wünscht nach seinen ableben. Entschuldigte sich für längst vergangene Sachen. Diese Zeit war für mich sehr schlimm.
Ich sage DANKE für dein Buch es hat mir sehr geholfen und ich glaube ich spreche in Namen vieler.
Werde es auf jeden fall weiterempfehlen.
Wie geht es dir heute? Ich habe gelesen ihr habt zwei Mädchen aufgenommen wie geht es euch mit Ihnen? Wie geht dein älterer Sohn mit dem Verlust seines Bruders um? Ich freue mich so sehr für euch das ihr es geschafft habt und bewundere so sehr eure Stärke!
Ich werde das Buch jeden empfehlen
herzliche Grüße an deine ganze Familie

Dickkopf

  • Gast
Re: Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
« Antwort #58 am: 05. November 2008, 23:07:53 »
Hallo Kathrin,
ich bin hier weil ich selber betroffen bin.
Aber ich möchte dir von meinen Sohn erzählen.
Er ist jetzt 4 Jahre alt.
Vor 1,5 Jahren starb völlig überraschend meine beste Freundin und seine Tagesmutter.
Sie fiel des Abends einfach tot vom Sofa.
Das war ganz schrecklich und ich vermisse sie noch heute schmerzlich.
Ich habe damals in der Situation sehr viel Wert darauf gelegt das er richtig abschied nehmen konnte.
Wir haben sie oft besucht bevor sie beerdigt wurde und er hat ihr Bilder gebracht.
Ich war sehr mit meinem Schmerz beschäftigt und doch war es wunderbar zu sehen wie unbefangen und liebevoll er mit der Toten Freundin und mit dem Umstand das sie nun nicht mehr da sei umging.
Seit dieser Zeit besteht er auf sehr bewusste und sorgfältige Abschiede egal von wem.
In der Zeit danach sprach er sehr viel von Tina und das sie wieder kommen würde.
Anfangs sagte ich ihm einige mal das sie nicht wieder kommen würde.
Die Psychologen deuten das ja als nicht begreifen könne.
Als Unvermögen die Endgültigkeit des Todes zu begreifen.

Dann traf mich die Erkenntnis das ich auch nicht weiß was danach kommt auch nur das nachplapper was andere Erwachsene mir über den Tot erzählt haben.

Seit der Zeit "verbesser" ich ihn nicht mehr.
Kinder sind mit der Geburt viel näher an den Grenzen zum Leben.
Vielleicht wissen sie noch Dinge die wir schon längst wieder vergessen haben.
Vielleicht wusste dein Pitchen auch noch etwas von dem was kommt.
Vielleicht gehe wir alle nur dorthin zurück woher wir kamen.

Ich wünsche dir alles Gute Anja 

   

A.Bechmann87

  • Gast
Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
« Antwort #59 am: 15. Februar 2011, 20:15:32 »
Hallo Kathrin,

ich bin Anja aus Leipzig. Ich bin auch Mutter von einem vier Jährigen Jungen. Er ist zum Glück, bis auf eine Pyschiche Krankheit (Regulationsstörung) Gesund. Ich befinde mich in einer Ausbildung zur Heilerziehungspflegerin. Vor einigen Tagen hatte ich Schule und bekam dein Buch zufällig von meiner Banknachbarin. Sie hatte es mal Geschenkt bekommen. Ich wusste garnicht so recht was ich da zu lesen bekommen habe. Aber seit ich es in den Fingern habe, lese ich es immer wenn ich Zeit habe. Es ist so ehrlich, so verständlich so lebendig das es einen fesselt. Ich selbst habe meinen geliebten Cousain (er war für mich wie ein Bruder) vor etwa zwei Jahren an Krebs verloren. Wir hatten leider keine Zeit mehr noch etwas schönes zu erleben. Denn es kam ganz plötzlich und es verlief alles sehr schnell. Wir konnten ihn leider auch nicht zu Hause lassen, weil er in ein künstliches Koma versetzt wurde (auf seinen wunsch) damit er keine Schmerzen mehr hat.
Ich finde es unglaublich mutig das ihr Pit zu Hause gelassen habt. Ich habe tiefen Respekt, denn Ärzte können einen richtig unsicher machen. Ich finde ihr habt total richtig gehandelt, und ich wünsche mir für mich das ich auch so handeln kann, wenn so etwas in meiner Familie passiert.
Ich habe deine Berichte gelesen die du hier verfasst hast und habe daraus gelesen das ihr noch zwei Mädchen aufgenommen habt. Auch das finde ich sehr schön. Gerne würde ich mit euch Kontakt aufnehmen.

Ich wünsche euch alles alles Gute für eure Familie und für Pit.
Ich bin Christin und zünde gerne eine Kerze für Pit an.

Herzliche Grüße Anja

 



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