Psychische Folgen meiner Meningeom-Op

[tmhkolk]

 hi,
 habe das alles jetzt erst vor mir. stecke in den problemen z zt  fest drin. op ist 2 jahre her doch ich ziehe mich nach positivem start immer mehr zurück. bin mit allem und mit mir unzufrieden.
ich drücke dir die daumen das du das in den griff kriegst.
ich selbst bin noch ratlos...
cu
thomas

[Mira]

  Hallo

Hier würde ich mich auch gern zu Wort melden.Ich war heute bei meiner Freundin,sehe sie ca 3-4 mal im Monat,ihre Diagnose ist nun genau zwei Jahre her,ihre Op folgte 2 Wochen später.
Nach der Op nahm sie sofort ihr altes leben wieder auf,das heißt schon nachdem sie die Intensivstation verlassen konnte,sie ging einfach allein zum WC obwohl es ihr untersagt wurde,sie kramte im Schrank,räumte ihn auf ,verließ immer wieder das Zimmer,Tag drauf ging sie raus zum rauchen und so weiter.Zu Haus dann,machte sie all ihre gewohnten Arbeiten ohne sich mal eine Pause zu gönnen,sagte immer das Teil ist raus dann ist ja auch alles gut.Ich verstand das nicht,sie hatte Schmerzen,fühlte sich lange wie benommen aber sie wollte es nicht wahr haben.Letztes Jahr als sich der Tag der Diagnose und der Op näherte weinte sie ständig,sagte immer,ich sehe es vor mir als wäre es gestern gewesen,jetzt erst begriff sie was sie erlebt hatte,es dauerte viele Wochen bis sie wieder etwas ruhiger wurde,nicht ständig weinte.

Dieses Jahr das gleiche,nur viel extremer,sie ist total fertig,weint ständig,denkt daran wie es war vor zwei Jahren,dazu hat sie seit monaten auch immer stärker werdende Probleme sich zu konzentrieren,sie fährt für jedes bischen aus der Haut,und sie weint so wahnsinnig viel still sitzen ist nicht möglich sie ist nur am schaffen von früh bis spät.Heute sagte sie,ich begreife garnichts mehr egal was man mir erklärt,es geht in das eine Ohr rein,in das andere raus,ich will ja zu hören aber es kommt nichts richtig an und dann vergesse ich soviel davon wieder in ein paar minuten ist alles weg,auch wichtige sachen.Für mich macht sie den Eindruck als stehe sie unrer Schock,kann das sein,so lange nach der erkrankung?Oder das sie es einfach zu sehr verdrenkt hat damals?und ein Jahr später und jetzt noch ein Jahr später alles aus ihr raus bricht?Wie kann ich ihr helfen? Meine Meinung wäre sie müsste in eine Klinik,erstmal etwas ruhig werden und dann das alles verarbeiten.Sie war damals in einer Rehaklinik hielt es aber nicht durch,sie wollte ganz einfach ihr altes Leben zurück haben und nichts mehr mit Ärzten und Krankheiten zu tun haben.Ich hielt es schon damals für falsch ist aber jetzt nicht mehr zu ändern und ihr das immer wieder zu sagen das es ein Fehler war halte ich auch für falsch.


Beste grüße Mira

[Ulli]

Hallo Mira,

bei mir ist die Reaktion zwar nicht so heftig wie bei Deiner Freundin, aber Deine Schilderung kommt mir bekannt vor. So ganz fasse ich es selber nicht, wieso mich jetzt, d.h. fast 8 Monate nach der OP das Thema immer noch so sehr beschäftigt, obwohl ich doch mein "normales" Leben wieder habe.

Vielleicht liegt es an der langsamen Erkenntnis, dass es nicht mit der OP erledigt ist. Die Angst, das Ganze nochmal erleben zu müssen, ist ständig da. Auch wenn ich weiß, dass Narbenschmerzen normal sind, reagiere ich daher auf die Narbenschmerzen am Kopf viel besorgter als auf andere Narbenschmerzen. Ich muss wohl lernen, dass ein Meningiom kein Beinbruch ist, der nach ein paar Wochen verheilt ist und den ich dann getrost vergessen kann.

Die Erfahrung, wie einem eine Diagnose den Boden unter den Füssen wegzieht, die Ängste, die man vor der OP durchlebt, die anschließende Unsicherheit über OP-Nachwirkungen...im Frühjahr habe ich viele Gedanken verdrängt, weil ich es anders gar nicht ausgehalten hätte. Die Fragen, was wäre gewesen, wenn die OP nicht so gut verlaufen wäre, kommt immer wieder hoch, obwohl sie doch so überflüssig scheint. Aber vermutlich ist es ein Weg, die unverarbeiteten Ängste abzubauen.

Wenn die Reaktion so heftig wie bei Deiner Freundin ist, könnte eine therapeutsche Begleitung sehr sinnvoll sein. Ob aber eine Reha-Klinik dafür geeignet ist, weiß ich nicht. Während meiner Reha-Zeit habe ich so viele Menschen mit schwersten, sichtbaren Kopfverletzungen kennengelernt, dass ich meine eigene Erkrankung, die ja nicht sichtbar war, völlig herunterspielte. Für eine psychologische Auseinandersetzung mit meiner Erkrankung war das nicht hilfreich.

Ich finde es klasse, dass Du Dich so für Deine Freundin engagierst und ich wünsche ihr, dass sie einen Weg findet, sich mit ihrer Erkrankung besser zu arangieren.

Liebe Grüße von
Ulli

[sooner]

Hallo Ulli
mein Mann ist AnfangOkober an einem Falxmeningeom WHO 1 operiert worden. Es ist schief gelaufen und er hat jetzt ein 2x2 cm Loch in der Schädeldecke, aber er lebt. Nach all den schlimmen Geschichten kann ich als seine Frau sagen: ich habe ihn noch. Er wird aber auch mit dem jetzigen Zustand seines Lebens nicht fertig . Vielleicht ist es ja auch noch zu früh, aber er denkt auch immer darüber nach, dass ihm damals die Diadnose den Boden unter den Füßen weggezogen hat und was geworden wäre, wenn....
Er ist noch laaaange nicht bereit, die jetzige Situation zu akzeptieren und zu versuchen, in die Zukunft zu schauen. Er würde nicht in diesem Forum darüber schreiben(auch das zeigt, dass er mit seiner Situation nicht klar kommt) und ich kann ihn auch nicht dazu übereden, sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen. Ich würde sogar mitgehen, denn auch Angehörige brauchen manchmal Hilfe.Mein Mann ist psychisch instabil. Eine Reha ist beantragt, aber noch nicht in Aussicht und manchmal weiß ichnicht, wie ich meinem Mann helfen kann. Er spricht zwar mit mir über seine Probleme, aber ich bin auch bloß Laie.
Ich weiß, dass alles irgendwie seine Zeit braucht, aber ich würde ihm gern helfen - weiß bloß nicht so recht wie...

sooner

[martina24]

 Hallo,

als ich eure Artikel gelesen habe, sind mir einige vorallem psychischen Beschwerden sehr bekannt vorgekommen.  Zur zeit bin ich öfters mal total niedergeschlagen, traurig, müde oder einfach ohne jeden Grund schlecht drauf.  Ausserdem raste ich zur Zeit wegen jeder Kleinigkeit aus.  Am Abend und am Wochenende gehe ich kaum noch mit freunden weg, weil ich einfach zu müde und zu fertig bin.  Auch wenn ich genug geschlafen habe, bin ich oft noch den ganzen Tag müde (habe dann einen "Kater" wie nach einer durchzechten Nacht).  Ich habe zur Zeit auch das Problem das ich mich nicht wirklich entspannen kann.  Neben den ganzen Problemen habe ich noch öfters Kopfschmerzen, SChwindel, Schmerzen im Nacken und SChulterbereich und Konzentrationsschwierigkeiten.

Kann mir jemand einen Tip geben, was ich machen muss das es mir wieder besser geht. Bin für jede Idee dankbar

Euch alles Liebe und Gute
Tine

[Ciconia]

Liebe tine,
versuch dich erstmal abzulenken, wenn es dir an einem Tag ganz schlecht geht. Mir hilft es oft, einen schönen Film anzusehen. Man denkt erstmal an was anderes. Wenn du für das Kino zu kaputt bist, mach es zuhause.
Tu dir selbst was Gutes. Bei jedem hilft was anderes. Ich geh auch mal für eine Stunde in die Wanne und höre dabei schöne Musik. Wenn du keine Herz- Kreislaufprobleme hast, mach das das Wasser so warm, wie du es aushältst. Das entspannt wunderbar den Nacken.
Es sind oftmals viele kleine Dinge.
Ich habe auch einen Teil des Freundeskreises verloren, aber auch neue Freunde gefunden. Aufgrund dessen, daß mein Hörnnerv betroffen war, kann ich laute Musik, Gespräche z.B. in der Gaststätte nicht aushalten. Lieber les ich was Schönes zuhause.
Versuch aber trotzdem Kontakte zu haben, zieh dich nicht ganz zurück. Vielleicht findest du auch neue Freunde, wenn die alten dich nicht verstehen.
Nimmst du irgendwelche Medikamente, die müde machen? Wenn ja, sprich mit deinem Arzt darüber. Meist gibt es ein anderes Medikament mit gleicher Wirkung, daß diese Nebenwirkung nicht hat.
Vielleicht hilft es dir auch schon etwas, zu wissen, daß es anderen Betroffenen ähnlich geht. Du bist nicht allein!!
LG von ciconia

[martina24]

Hallo Ciconia,

danke für die Antwort!

Gruß
Tine

[swenja49]

hallo,
vielleicht liest karin hier doch noch das eine oder andere mal in den beiträgen. da es mir ähnlich geht, würde ich gern wissen, wie es karin heute geht.
auch ich habe eine ähnliche diagnose. allerdings wartet man noch bis zur op und ich muss - wie ja schon in einem anderen bericht erwähnt - im september zu einer erneuten untersuchung. allerdings merke ich, dass ich zur zeit sehr schnell ermüde und ich auch im stirnbereich spannungen habe. das war früher nicht der fall, ich war immer sehr quirlig. ich war auch immer der annahme, wenn das "ding" raus ist, ist alles wieder in bester ordnung und ich "hüpfe" in altgewohnter form wieder durch die gegend. dass es nach der op zu diesen problemen kommen kann, war mir nicht so bewußt.
ja karin, vielleicht teilst du mal mit, wie es dir zwischenzeitlich geht. vielleicht hat auch ein anderes mitglied einen ähnlichen krankheitsverlauf

bis dann für alle die besten wünsche
swenja

[michaela]

Hallo zusammen
Nachdem ich dreimal versucht habe zu antworten und es nicht geklappt hat (timeout..was immer das heißen mag?) mach ich einen letzten Versuch.Irgendwie passt das alles zu meiner momentanen Verfassung!

Mir wurde vor einem knappen Jahr in Münster ein cranio-cervikales Meningeom 4,4x3,6x4,2 cm vollständig entfernt.Was mir davon geblieben ist, sind Doppelbilder, ein gelähmtes Stimmband und eine Schwächung der Zunge.
Ich war währrend der AHB und auch danach immer positiv drauf…mir ging es gut und ich war hochmotiviert den Wiedereinstieg in die Arbeit zu schaffen.
Im Februar war es dann soweit und ich bin mit 2 Stunden am Tag angefangen.Alles lief gut, meine Stimme hielt.Das war meine größte Angst, das meine Stimme nicht ausreichen würde.

Seit 3 Wochen bin ich nun wieder Vollzeit am arbeiten und seitdem geht es stetig bergab mit mir:
Ich bin nach der Arbeit völlig ko…die Stimme wird schlechter und wenn Freitag 15 Uhr der Hammer fällt, bin ich froh das Wochenende ist.
Ich erkenne mich selbst nicht wieder: das, was für mich ein Hauptgrund war, wieder gesund zu werden,lässt mich plötzlich zweifeln.
Meine Tochter meinte auch schon, ich sollte mich wieder arbeitsunfähig schreiben lassen, weil meine Laune nicht mehr zu ertragen wäre.

Ich habe zufällig mitbekommen, wie sich zwei Kollegen über mich unterhalten haben.Da fielen so Sätze wie: „Jetzt müssen wir noch eine Behinderte mit durchziehen.Da kommen bestimmt oft gelbe Scheine“
Ich arbeite in einer Einrichtung für behinderte Menschen und ich weiß auch, das die meisten meiner Kollegen nicht so denken.Aber es tut trotzdem weh, so was zu hören.
Ich erkenne mich momentan nicht wieder.So schlecht ging es mir noch nicht mal direkt nach der OP.Und ich habe null Ahnung, wie es weitergehn soll :-(
Alles gute für euch
Michaela

[Ciconia]

Hallo Michaela,
wie schnell hast du denn deine Arbeitszeit gesteigert? Das hört sich wirklich danach an, daß 8 Stunden einfach noch zuviel sind. Ich bin nach meiner 1. OP (M. im Kleinhirnbrückenwinkel) nach 10 Wochen wieder mit 2 Stunden eingestiegen. Zum Glück hatte ich die Möglichkeit, Teilzeit zu arbeiten. Ich war nach 4,5 Std. fix und alle. Zu Hause mußte ich ca. 2 Stunden ruhen. Da ich in der Buchhaltung tätig war, hatte ich auch damit zu kämpfen, daß meine Arbeit öfters kontrolliert wurde!!  >:(Und Fragen: Wie geht es Ihnen denn, schaffen Sie es auch?, wurden täglich gestellt. Trotzdem bin ich stolz daruaf, daß ich trotz der schweren OP meine Arbeit weiterhin fehlerfrei gemacht habe.
An Tagen, als es mir schlecht ging, sagte ich es einfach meiner Chefin. Meist war es dann möglich, einfache Tätigkeiten (Archiv) zu verrichten. Ich glaube, es ist am besten, nicht tapfer zu sein und die Zähne zusammenzubeißen. Notfalls ist es  vielleicht besser, doch nochmal eine Auszeit zu nehmen. Vielleicht ist auch nochmal eine Reha notwendig?
Ich drück dir die Daumen und wünsch dir alles Liebe.
Ciconia

[michaela]

Hallo Ciconia
Die Wiedereingliederung dauerte 8 Wochen.Mit 2 Stunden bin ich angefangen für 2 Wochen...danach drei, dann fünf und zum Schluß 6,5 Stunden.Alle 2 Wochen wurde erhöht.
Meine Neurologin hat das auch nicht alleine entschieden.Sie hat mich immer gefragt, wie ich mich fühle und ob ich die Arbeit gut schaffe.
Während der Eingliederung lief auch alles optimal.Vielleicht war es wirklich zu früh und ich habe mich überschätzt.
Bei der Wiedereingliederung war ich ja auch mehr oder weniger als zusätzliche Kraft da, weil meine Krankheitsvertretung ja auch noch da war.Jetzt, wo ich alles alleine machen muß, ist es natürlich anstrengender.
Was mich etwas beruhigt ist die Tatsache, dass ich für dieses Jahr noch reichlich Urlaub zur Verfügung habe.In 2 Wochen hab ich den nächsten termin bei meiner Neurologin..mal schauen, wie es bis dahin geht
Und eine Reha?Hm...würde ich gerne machen.Aber ich hatte ja eine Reha schon im letzten jahr.Ich glaube nicht, das mir die BfA so schnell wieder eine genehmigt.
Was mir auch schon durch den Kopf ging, war eine Teilberentung.Mal schauen.
Ist es nicht verrückt?Man macht Fortschritte während der Arbeitsunfähigkeit....fühlt sich gut...und nun, wo man denkt, man hat (fast) sein altes Leben wieder -- gehts rückwärts.
Naja..nach Regen folgt auch Sonne ;-)
Sonnige Grüße
Michaela

[hbauer]

Liebe Michael,

ein Jahr nach der OP - ich hatte mich mit allen möglichen Therapien angestrengt, wieder arbeitsfähig zu sein - habe ich einen Arbeitsversuch gemacht, der genau eine Woche gedauert hat ; dann kamen alle Beschwerden wieder : Doppelbilder, Gleichgewichtsstörung, Schluck-u. Sprechprobleme etc. aus der Traum. Eine ganze Weile hatte ich große Schwierigkeiten, anzunehmen, daß ich nie mehr wie vorher werde u. auch nicht mehr "Leistung" bringen kann; ein guter, geduldiger Psychologe hat mir geholfen, meine Sichtweise zu ändern u. nur soviel von mir zu fordern, wie mir gerade guttut - wenn ich überziehe, sagt mir mein Körper gleich, es reicht. Das kann ich mal besser u. mal weniger gut annehmen u. auch das versuche ich "anzunehmen". Aber ganz generell bin ich froh, als Frührentnerin (54 Jahre) meine Zeit nach meinen Bedürfnissen einteilen zu können.

Laß Dich nicht unterkriegen - es ist immer ein Auf u. Ab...

Liebe Grüße

Helga

[Sternschnuppe]

Hallo an alle,
ich möche mich heute auch mal einklinken.Ich selbst habe kein Meningeom.Aber trotz allem bin ich durch die dadurch entstehenden psychischen Folgen auch auf eine gewisse Weise betroffen.Mein Lebensgefährte hatte vor 6 Wochen eine Op am Sehnerv.Ein Meningeom wurde dabei entfernt.Er ist vor und seit der Op blind auf dem linken Auge.Die Ärzte machen wenig Hoffnung auf Besserung.Er hat sich seit der OP massiv verändert.Es geht ihm nicht gut.Er zieht sich vollkommen aus dem Leben zurück.Er hat von einem Tag auf den anderen die Beziehung zu mir beendet.Ich habe ihn vom 1.Tag an bei dieser Krankheit begleitet.Für mich war seine Entscheidung ein großer Schock.Ich weiß einfach nicht wie ich ihm helfen kann.Er hat große Sorgen.Existenzängste.Aber er redet darüber nicht.Er kommt mit der Situation nicht klar.Ich würde ihm gern helfen.Weiß aber nicht wie.
Er beschäftigt sich nur noch mit dieser Krankheit.Ich hoffe sehr er findet wieder einen Weg zurück ins Leben.Das Meningeom war übrigens Stufe 2.

[michaela]

Hallo Sternschnuppe
Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass es auch für Angehörige und Freunde eines M. Patienten eine psychische Belastung ist.Vor allem dann, wenn sich der Mensch vollkommen in sich zurückzieht, keinen mehr an sich heran läßt und nur noch von seiner Krankheit redet  
Das einzige, was mir in deinem Fall einfällt wäre, einfach nur für ihn da zu sein und immer wieder deine Hilfe anzubieten.Es ist ja auch erst 6 Wochen her.Vielleicht braucht er noch etwas Zeit?
Alles Gute für euch
Michaela

[Sternschnuppe]

Hallo Michaela,
Danke für Deine Antwort.Nur wie bereits erwähnt hat er die Beziehung beendet.Ich habe ihm mehrere Male meine Hilfe angeboten.Ohne Antwort.Er hat sich vollkommen von mir zurückgezogen.Ich habe mich sehr mit diesem Thema befasst und ich denke er leidet an einem Trauma bei dem er alles was ihn an diese schwere Zeit erinnert wegschieben möchte.Dazu gehöre ich.Ich war fast jeden Tag bei ihm im Krankenhaus.Trotz meiner Arbeit und meiner zwei Kinder.Das tut sehr weh.Aber mehr als meine Hand entgegenzuhalten kann ich nicht tun.
Aber ich hätte nie gedacht,daß es solche Folgen für ihn und mich haben könnte.Er hat dazu noch seit Wochen große Schmerzen in den Beinen.Es kann nicht festgestellt werden,wo diese ihren Ursrpung haben.Vielleicht sind diese auch psychisch.Aber ich darf im Moment nichts für ihn tun.
Viele Grüße Sternschnuppe