Belastungseinschränkungen mit Meningeom

[bodensee]

Vor zwei Jahren wurde bei mir, nach einem Krampfanfall, ein Falxmeningeom, WHO 1,rechts parietal, festgestellt. Nach der Operation(nicht vollständig entfernt, da in sinus sagittalis eingewachsen) in der Uniklinik Tübingen war mein linkes Bein gelähmt.
Nach mehreren Reha's (Bad Buchau und Schmieder in Gailingen) und genialen Physiotherapeuten bin ich, mit noch bestehenden Sensibilitätsstörungen und leichter Fußheberschwäche, wieder relativ gut zu Fuß. Hauptsächlich plagt mich im Moment noch meine mangelnde Belastungsfähigkeit, geistig wie körperlich. Ich beziehe seit einem Jahr Rente wegen Erwerbsminderung (100%) und die soll nun wohl auch verlängert werden.
Da frustet's mich schon, da ich gerne wieder arbeiten würde, aber Stress und Hektik bin ich nicht mehr so gewachsen wie früher. Gibt es jemand mit ähnlichen Erfahrungen? Ich hatte bis jetzt die Hoffnung, daß sich das mit der Zeit legt, aber die Ärzte werden ratlos... sind sie wohl meistens... und stecken mich jetzt erstmal in die psychosomatische Ecke. Da ist sicher was dran, aber wieviel...?
Außerdem ist der Tumor dieses Jahr wieder gewachsen. Mir wurde eine Strahlentherapie empfohlen. Bin jedoch unsicher, ob ich abwarten soll oder nicht.
Hab mir jetzt H15 aus der Schweiz besorgt, hat jemand Erfahrung damit? Hab in Zusammenhang mit Meningeom noch nix gefunden.

Vielen Dank und Grüße
Sabine

[Ulrich]

Hier
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=429
gibt es einen Beitrag von Johanna über H15, aber er bezieht sich auf eine Zellkultur.
H15 wird verwendet, weil es (teilweise oder ganz) Cortison ersetzen kann bei einem Hirnödem. Aber es ist ja völlig unklar, ob Du ein Hirnödem hast. Ich will nicht unfreundlich wirken, aber ich halte nicht viel davon, wenn jemand sagt: "Ich hab' mir aus der Schweiz H15 besorgt und das nehme ich jetzt ein." Das solltest Du schon mit einem Arzt besprechen.

Und hier
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=1094
gibt es einen Beitrag über die psychischen Folgen einer Meningeom-Op. Vielleicht interessiert Dich das.

Und außerdem gibt es noch das HOPS, das "HirnOrganische PsychoSyndrom". Viel Substantielles fand ich bisher noch nicht darüber, auch keine "saubere" Definition. Wenn ich mehr weiß, dann poste ich es im Forum.

[bodensee]

Hallo Ulrich
Danke für die Antwort, auch wenn sie mich anfangs etwas geschockt hat. Ich dachte, nachdem ich ja schon mehrmals eure Seiten besucht habe, ihr hättet einen angenehm freundlichen aufbauenden Umgang miteinander. Der Satz mit dem H15 ist da etwas verdreht worden. Aber ich habe wohl auch selbst schuld daran. Ich hätte etwas ausführlicher berichten sollen.
Bezüglich H15:
Es stimmt, ich habe kein Hirnödem.
Die wichtigste ärztliche Äußerung dazu habe ich bei der Beratung zur Strahlentherapie erhalten. Ich könnte es als Cortison-Ersatz verwenden. Da meine Eltern gerade in der Schweiz waren, haben sie es mir mitgebracht.
Weitere ärztliche Meinungen habe ich leider nicht bekommen, da sich meine Hausärztin nicht auskennt (verständlich), mein Neurologe davon nichts hält (vertraut mehr auf herkömmliche Methoden, kennt sich auch nicht aus und ist leider nicht besonders engagiert). Ich habe auch in den zwei Jahren gelernt mich nicht zu sehr auf Ärzte zu verlassen und darauf zu vertrauen, daß sie mich unterstützen und habe versucht vieles selbst in die Hand zu nehmen ( bei der Medikamenteneinnahme ist da aber eine Grenze). Was nicht heißt, daß ich auch gute Erfahrungen gemacht habe, v.a. mit den Ärzten in der Neurochirurgie der Uniklinik Tübingen, verschiedenen Psychologen, meiner Psychiaterin.
Apropos. Kennt jemand zufällig einen guten Neurologen in Tübingen, Reutlingen und Umgebung?
Ich habe Artikel von Prof. Ammon und Prof. Simmet, leider schon etwas älter(97,98), darin werden Vermutungen angestelltdaß H15 nicht nur gegen Ödeme wirkt, sondern eventuell auch das Wachstum von Tumorzellen (Hirntumor allgemein) hemmen könnte. Habe bis jetzt von keinen neueren Studien direkt dazu gehört. Deswegen meine Frage bezüglich H15. Es tut mir leid, wenn ich mich da etwas mißverständlich ausgedrückt habe.Mein Englisch ist nicht mehr so gut, werde trotzdem mal versuchen die empfohlenen Seiten durchzugehen.
Bezüglich HOPS:
Ich habe gerade meinen Rehabericht bekommen. Es handelt sich bei mir wohl tatsächlich um dieses Hirnorganische Psychosyndrom. Habe mir bei euch auch schon die Seite mit der posttraumatischen Belastungsstörung angeguckt und ähnliche Punkte gefunden. Werde wegen diesem HOPS auch mal weiter recherchieren.
Vielen Dank
Sabine

[juergen]

Hallo Sabine,

die neuesten Studien zu Weihrauch wurden im Grönemeyerinstitut Bochum durchgeführt(Hyperthermie in Verbindung mit Temodal und Weihrauch gegen Ödeme).
Abgeschlossen ist die Studie bereits, Veröffentlichung erfolgt noch dieses Jahr laut Aussage Dr. Sahinbas.

Viele Grüsse aus Tübingen

Jürgen

[Ciconia]

Hallo Sabine,
die von dir geschilderte reduzierte Belastbarkeit habe ich auch.
Allerdings wehre ich mich etwas dagegen, alles als phsychosomatisch abzutun. Schließich haben wir eine oder, wie bei mir, zwei schwere Kopf-OP´s mitgemacht. Und das ist schließlich real und nicht eingebildet. Bei so schweren Eingriffen ist es normal, daß danach nicht alles so wie vorher läuft. Ich bin seit 1.1.2003 Rentnerin und hoffe auch, irgendwann bin ich wieder belastbar. Aber ich habe in 1,5 Jahren Therapie auch gelernt, mich mit meiner jetzigen Situation zu arangieren und nicht ständig zuviel von mir selbst zu verlangen. Klick doch mal auf meinen Namen und lies meine Beiträge in diesem Forum. Vielleicht findest du Bekanntes wieder und es hilft dir, zu wissen, andere haben ähnliche Probleme.
Alles Liebe für dich
von ciconia

[Marchien]

Hallo Sabine,

habe dein Bericht mit Interesse gelesen, da ich anscheinend das gleiche Problem habe.Meningeom, parafalxial hochparietal gelegen mit deutlicher Infiltration des angrenzenden Sinus sagittalis superior. Habe  dann am 23-11-05 eine radiochirurgischen Cyber-Knife Behandlung bekommen. Da OP zu riskant. Bin auch wie Sie seit Jahren, absolut nicht mehr Belastbar und ziehe mich auch Social immer mehr zurück. Da jede Art von Lärm mir Kopfschmerzen bereitet und mir schwindlich wird. Am liebsten bin ich alleine, da es mir dann am besten geht. Habe mir deshalb einen kleinen Hund zugelegt was mir sehr gut tut. Bin auch seit 2002 in  EU-Rente (58j.) Denke man sollte sich damit abfinden. Habe auch des öfterens brennen an die Fußsohlen und das linke Bein schmerzst manchmal. Da ich linkshänderin bin, wird meine Stimme manchmal rauh und es ist als ob ich dann eine Erkältung bekomme. Mir hat man auch gesagt, es sind auch Depressionen. Habe mich am Anfang dagegen gewehrt, mittlerweile ist mir das egal. Denke  Sabine, hauptsache man überlebt und versucht   so gut wie möglich zu leben. Ganz l. Grüße und alles Gute! Margaretha.

Wäre über eine resonanz sehr erfreut!

[Jo]

hallo margeretha,

auch ich hatte ein falxmeningeom mit leichtem kontakt zum sinus. ob der sinus schon infiltriert ist, konnte auch nach der op nicht wirklich ausgeschlossen werden.
ich leide immerwieder an schwindel und gefühlsstörungen in den fusssohlen oder kribbeln im gesichtsbereich, bin ebenfalls extrem lärm und lichtempfindlich.

die ärzte verneinen einen zusammenhang mit dem entfernten meningeom.
hat sich denn durch die bestrahlung bei dir etwas verändert?

lieben gruss jo

[Marchien]

Hallo Jo,

danke für den Mail!
Die Bestrahlung ist erst 2 Monate her.
Bis jetzt hat sich leider nichts geändert.
Im gegenteil die Kopfschmerzen sind öfter
und stärker geworden.
Auch das mit meine Stimme, dies hatte ich vorher nicht.

L. Grüße aus dem verschneiten Chiemgau
Margaretha

[Ciconia]

Hallo Margaretha,
vielleicht ist ja ein Ödem die Ursache für deine stärkeren Beschwerden und die Kopfschmerzen. Das soll ja nach der Bestrahlung öfter vorkommen und kann behandelt werden. Ich hatte das nach der 2.OP und bekam dadurch eine Gesichtslähmung. Nach einigen Wochen bildete sich das Ganze wieder zurück.
LG von ciconia

[Marchien]

Hallo Ciconia,

danke für den Mail!
Vielleicht hast Du recht und ist das die Ursache,
mir wurde so wie so gesagt , ich sollte Abwarten.
Bin aber auch so Wetterwechsel empfindlich geworden.
Denke auch ein wenig wird uns bleiben.

Ganz l Grüße Margaretha