Glioblastom IV - nach der OP versagten Bestrahlung und Chemo - und nun?

[Britta]

Hallo alle zusammen,
ich lese immer auch in eurem Forum hier.
Ich bin auch Betroffene von einem Gliopatienten. Bei mir ist es mein Vater. Die Diagnose steht seit April. Er wurde anfang April operiert und bei uns in der Familie kann noch niemand so recht mit der Situation umgehen. Er ist seit ca. 2 Wochen wieder zu hause und wartet jetzt auf die Strahlentherapie und Chemo. (beides soll paralell laufen). Auch er hat gute und schlechte Tage. Meine Mutter kommt gar nicht damit zu recht und ist total am Ende. Schluckt nur noch Psychopharmaka , und rennt nur hinter ihm her. Mein Vater ist teilweise total verwirrt und macht komische Sachen, wenn er dann wieder klar ist merkt er es auch. Heute war ich kurz zu Besuch und habe es grad eine halbe Stunde ausgehalten, dann mußte ich raus. Meine Mutter nur am weinen und sich beschweren was er wieder alles angestellt hat und mein Vater wieder ein bedropster Pudel. Als würde er die Welt nicht verstehen.
Wie ich hier bei euch gelesen habe gibt es bei euch auch solche und solche Tage.
Ich kann mir das alles nicht erklären, wo doch "angeblich" bei der Op der Tumor restlos entfernt werden konnte?? Warum dann jetzt so??? Mein Vater ist stellenweise eine ganz anderer Mensch als ich ihn mein Leben lang kenne.
Wie geht ihr damit um? Vielleicht könnt ihr mir auch Ratschläge geben. Bei Krankengeschichten "Ostern die ich nie vergesse..." steht unsere Geschichte.
Uns allen wünsche ich viel Kraft
Britta

[chiquita0405]

hallo britta,
nachdem bei meinem vater im august 2004 ein glio IV diagnostiziert wurde, hatte er auch direkt danach, im september die erste op. er war ca. 2-4 wochen danach auch total crazy. man hat uns hinterher erklärt, dass das gehirn sich quasi "neu ordnen" muss, da durch die entfernung des tumors ja ein "loch" entsteht.
bei meinem vater war es alles richtig verrückt, er bekam sogar jede menge psychopharmaka. die behandelnde neurologin erklärte uns sogar, dass er jetzt für immer so bleiben könnte. im endeffekt war er ca 3 wochen in diesem verrückten zustand, dann normalisierte er sich wieder.

dass dein vater jetzt ein anderer mensch ist, daran kannst du dich trotzdem schon mal (leider) gewöhnen. mein vater lebt nun seit 9 monaten mit der diagnose glio IV und hat mittlerweile 2 operationen hinter sich, sowie mehrere zyklen chemo und bestrahlungen. momentan wird bei ihm "nichts mehr" unternommen.
auch wenn er nicht mehr so "verrückt" ist, wie in der phase, die ich kurz beschrieb: er wurde nie wieder der selbe, der er einmal war. er hat helle momente, wo man ihn wieder erkennt, aber alles in allem hat er sich natürlich schon sehr verändert.
man lernt aber damit zu leben und auch, damit umzugehen.
du wirst in diese krankheit hereinwachsen, genau wie deine mutter. es bleibt einem keine andere wahl.
wir in meiner familie (mutter, bruder und ich) können mittlerweile viel besser damit umgehen als noch vor einem halben jahr.
dennoch sollte deine mutter lieber professionelle unterstützung suchen, es gibt ja jede menge hilfe in form von krebsberatungsstellen oder psychologen, die auf krebserkrankungen spezialisiert sind. ich glaube, psychopharmaka sind keine lösung. das ist leichter gesagt als getan, ich weiß.
aber eins weiß ich auch sicher: ihr seid leider erst am anfang, und es wird mit deinem vater schlimmer werden, und ihr braucht noch ganz viel kraft!
euch alles gute,
liebe grüße,
chiquita

[Britta]

Hallo chiquita,
danke für deine Antwort. Ja es ist richtig, an manchen Tagen ist er wieder so wie man ihn kennt. Und dann merkt er auch wie komisch er andererseits ist. Kann es sich aber auch nicht erklären, er meint dann immer er muss mal in sich gehen. Was mir auffällt ist, dass er nicht mehr so oft so aggressiv ist. Aber wenn er sich etwas in den Kopf gesetzt hat muss es sein und er duldet kein nein. Psychopharmka nimmt er keine mehr (jedenfalls im Moment), da sie ihm mehr geschadet haben als gut gemacht. Er wurde nur noch unruhiger und das hat er dann auch gemerkt.
Gestern fing die Bestrahlung und Chemo an. Wie hat dein Vater diese Therapien verkraftet? Die Ärzte haben gesagt es könnte zu weiteren epileptischen Anfällen kommen. Ist soetwas bei euch passiert??
Meine Mutter hat für professionelle Unterstützung im Moment keine Zeit. Gesprochen haben wir schon ein paar Mal darüber. Aber ihr Tagesablauf ist im Moment nur mit Terminen bei Ärzten voll. Und jetzt bekommt er ja 30 Tage hintereinander Bestrahlungen und paralell die Chemo, d.h. er ist jeden Tag unterwegs bei Ärzten.
Viele liebe Grüße
Britta

[chiquita0405]

hallo britta,

ja, das kenne ich auch alles von meinem vater. mittlerweile redet er zwischendurch auch viel quatsch, er merkt es dann aber irgendwie selber, wenn man ihn dann so komisch anguckt, und es ist ihm dann richtig unangenehm.
überleg mal, wie furchtbar es für uns wäre, wenn wir merken, dass wir irgendwie verändert sind und die reaktionen unserer familie darauf hindeuten, dass wir uns gerade merkwürdig verhalten. da muss man als angehöriger wirklich stark sein, und sich zusamenreißen, dass man ruhig bleibt und sich nichts anmerken lässt!

aggressiv ist er im moment nicht, aber das kommt und geht, seitdem er krank ist. ich denke mir, dass diese aggressivität ein teil der krankheit ist, oder sogar immer im allgemeinen entsteht, wenn man weiß, dass man schwer krank ist.

mein vater hat mittlerweile jede woche epileptische anfälle, was im grunde das schlimmste im moment ist. er braucht immer sehr lange, bis er sich davon wieder erholt hat und meine mutter lebt in der ständigen angst, dass er einen anfall bekommt. daher läßt sie ihn nur immer ganz kurz allein und versucht alles, um ihn "ruhig" zu halten, weil sie glaubt, die anfälle kommen von zu viel aufregung. neulich hat er sogar nachts im bett einen krampfanfall bekommen. wer weiß, woran er da gerade gedacht hat....
er grübelt mittlerweile auch viel, seitdem er verstanden hat, dass er sterben muss.

die chemo und die bestrahlungen hat er erstaunlicherweise sehr gut vertragen. bis auf verstärkte müdigkeit. das kommt aber auf die konstitution des einzelnen an. mein vater hat das glück, bis zu dieser erkrankung ein kerngesunder mann gewesen zu sein. er ist auch noch relativ jung (gerade 61 geworden), und wirklich fit für sein alter gewesen. es war fast wie ein wunder, wie er die behandlungen alle weggesteckt hat.
aber die heutigen chemos und bestrahlungen sind auch so punktgenau dosiert, dass die bekannten nebenerscheinungen nicht mehr so stark sind wie noch vor einigen jahren! daher hoffe ich, dein vater muss auch nicht mit den nebenwirkungen kämpfen!
weiterhin alles gute,
liebe grüße,
chiquita
 

[chiquita0405]

Heute ist wieder ein schlimmer Tag.
Mein Vater hat gestern beim Urologen einen Katheter gelegt bekommen, da er ständig auf Toilette rennt und daher nachts keine 10 Minuten durchschlafen kann, genau wie meine Mutter auch.
Wir haben ihn alle dazu überredet, dass er dem Katheter zustimmt, damit zumindest nachts wieder Ruhe im Haus einkehrt und meine Eltern die Möglichkeit haben, zu schlafen.
Beide sind ja pro Nacht ca 20mal wach und rennen durchs Haus, weil meine Mutter meinen Vater jedesmal wieder zudecken muss und ins Bett zurückhilft.
Gestern beklagte er sich nach dem Besuch beim Urologen den ganzen Tag über starke Schmerzen und hatte wohl auch Blut im Katheter. Wir dachten, er muss sich erst einmal daran gewöhnen. Redeten ihm gut zu.
Nun gut.
Eben rief meine Mutter an: Mein Vater liegt im Krankenhaus, er hat 40 Grad Fieber und starke Blutungen der Harnröhre, weil vermutlich eine Infektion durch den Katheter ebtstanden ist!!!!!!
Der Arzt meinte noch, dass sowas nicht oft vorkommt.....Warum muss das denn jetzt wieder sein?
Jetzt sitze ich wieder hier im Büro und drehe fast durch vor Unruhe und Traurigkeit.
Weiß jemand, ob das gefährlich ist, wenn man als Glio-Patient so hohes Fieber mit einer Infektion bekommt?
Hat irgend jemand Erfahrungen mit dem Katheter?

Ich bin für eure Tips wirklich dankbar.
Liebe Grüße,
chiquita

[jolina]

Hallo,

mein Vater hatte ca. 6 Wochen nach Diagnosestellung einen Katheder, einen Suprapubischen (also durch die Bauchdecke). Die ersten Tage hatte er noch ein leichtes Ziehen in der Harnröre, weil vor dem Legen die Blase durch die Harnröhre gefüllt worden ist. Der Katheder war dann erst auch nicht ganz dicht d.h. es lief dauernd Urin aus der Bauchdecke und es war alles nass. Irgendwann klappte es dann ganz gut. Und das ständige Rennen auf die Toilette hatte ein Ende (Kortison->Wasser in den Beinen->Entwässerungstabletten->Klo). Vor allem hat er es oft gar nicht mehr bis zur Toilette geschaftt und meine Mutter war nur am Putzen. Ich weiss, dass das fast die Schlimmste Zeit für sie war. Der Kathether war da schon ein Erleichterung, obwohl auch da ständig etwas war. Einmal konnte meine Mutter den Schlauch ganz herausziehen. Dann hatte er für eine Woche einen Kathether durch die Harnröhre. Das tat ihm aber immer weh und ausserdem kann man dieses Ding auch nur 5-7 Tage liegenlassen. Dann wieder einen durch die Bauchdecke, der ab und an verstopfte. Jedesmal mußten wir wieder ins Krankenhaus zum Durchspülen. Das ist alles keine sehr angenehme Prozedur für den Patienten. Aber ohne das Teil ging es bei uns gar nicht mehr, vor allem als er dann fast nicht mehr aufstehen konnte. Infiziert hat er sich zum Glück nicht. Nach dem Duschen haben wir uns immer erst die Hände desinfiziert und ihn dann neu verbunden. Über die Auswirkung von Fieber bei Hirntumor-Patienten kann ich die daher nichts sagen. Dieser Kelch war an uns vorbei gegangen. Das Gefühl jedoch: muß das denn schon wieder sein, kenne ich, denn es verging bei uns fast kein Tag, bei dem sich sein Zustand nicht entweder verschlechterte oder sonst ein 'Katastrophe' passierte.

Weiter Kopf hoch

Jolina

[pady]

Hey chiquita0405,
auch mein Mann hatte einen Katheter, einen Harnblasenkatheter. die Komplikationen, die Du beschreibst, kamen bei uns zum Glück nicht vor. Auch die Komplikationen, die Jolina beschreibt, hatte er nicht. Mein Mann hatte den Katheter ungefähr 2 Mon. vor seinem tod bekommen, in dieser zeit kam es einmal zu leichten Blutungen und der Katheter musste durchgespült werden. Unter telefonischer Hilfe unseres hausarztes habe ich das selbst gemacht, danach war es OK. Wie gesagt, so massive Probleme hatte er auch nicht. das hohe fieber deines Mannes steht möglicherweise (denke ich) in Zusammenhang mit der Infektion. Mein Mann hatte, obwohl nicht die geringsten Beschwerden mit dem Katheter auch häufig sehr hohes Fieber. ER bekam es meistens, fast immer und fast täglich gegen Abend, scheinbar einfach so mit einer unerklärbaren Regelmäßigkeit. Dann habe ich ihm immer Wadenwickel gemacht und ihm kühle Tücher auf die Stirn und in den Nacken gelegt, dass hat eigentlich immer geholfen, mal schneller, mal dauerte es einen ganzen Abend bis das Fieber wieder wieder weg war. Woher dieses Fieber kam, kann ich nicht sagen, es kam ganz einfach, ohne besonderen Grund. Weder unser Onkologe noch unser hausarzt hatte dafür eine logische Erklärung.
Weiterhin viel Stärke,
Monika

[Mädel]

Hallo Chiquita! Das ist ja wiklich schlimm, dass so was jetzt auch noch passieren musste! Ich wünsch Dir gute Nerven! Mein Vater hatte nach der ersten OP so starke Schmerzen durch den Katheter, dass er die halbe Intensivstation zusammengeschrien hat! Er hatte auch Blut im Urin und unglaubliche Schmerzen, so dass eine seiner Hauptsorgen bei der OP letzten Mittwoch - die übrigens Gott sei Dank gut verlaufen ist - war, dass er keinen Katheter bekommt. Das ging nicht, aber scheinbar waren da erfahrenere Leute mit im Spiel, zumindest hatte er jetzt keine Schmerzen, nur ein bisschen beim ersten Wasserlassen nach Abnahme des Katheters. Fieber hatte mein Vater zweimal: einmal letzten September, als sich dieser Abszess im Kopf gebildet hatte (nach der ersten OP), da hatte er knapp 40 Grad Fieber. Damals meinte der Arzt zu uns, dass das auch positive Aspekte haben könne, weil das Immunsystem richtig auf Trab kommt und somit auch die "bösen" Krebszellen mit abtötet. Immerhin sei das Auslösen von Fieber vor 50 Jahren die einzige Therapie gewesen, die man bei Hirntumoren hatte (das war der Arzt, der meinen Vater operiert hatte und bei dessen OP Fäkalkeime in der Wunde zurück geblieben waren - die hatten den Abszess ausgelöst). Im Januar hatte mein Vater dann wieder Fieber während der atypischen Lungenentzündung. Das Fieber selbst haben die aber im Krankenhaus dann recht schnell in den Griff bekommen. Hat zwar länger gedauert als bei gesunden Patienten, aber eigentlich ging es schnell. Ich habe das Gefühl, dass zwar das Immunsystem insgesamt geschwächt ist, aber nicht so sehr, wie bei richtigen Immunerkrankungen. Deshalb denke ich, dass Dein Vater die Infektion so wie alle "normalen" Patienten wieder los wird. - Das mit den Katastrophen kenne ich auch sehr gut. Da hat man gerade die eine Hürde hinter sich und denkt, man kann vielleicht mal durchatmen, da kommt wieder was Neues hinzu oder was Altes wieder zurück. Vielen Dank für Deine lieben Worte bzgl. der OP meines Vaters. Das hat mir wirklich Mut gemacht. Mein Vater hat es ganz gut überstanden, eigentlich erstaunlich gut. Ich habe zwar noch nicht mit dem Arzt gesprochen, weil ich den nie erwische. Es stehen noch einige MRT-Bilder aus, die aus technischen Gründen von der einen Klinik zur anderen Klinik im UNI-Gelände nicht übertragen wurden. Ätzend. Beinahe hätte es die MRT gar nicht gegeben, weil an der UNI gestreikt wurde und kein Krankentransporter zur Verfügung stand. Irgendwer hat ihn dann doch hingefahren und zurück hat meine Mutter sich einen Rollstuhl geschnappt und ihn etwa 1,5 km durch das Klinikgelände zurück in sein Bett geschleift. Unsere Mütter sind zu bewundern. Ich wünsch Euch, dass Dein Vater die Infektion schnell überwindet  und Dir viel Kraft! Kopf hoch!
Mädel

[Britta]

Hallo chiquita,
ich war jetzt ein paar Tage nicht im Chat. Das mit deinem Vater tut mir leid. Als wenn man nicht schon genug Kummer hat auch noch solche Extras. Eigentlich meint man es gut und denkt es wird dem Patienten etwas geholfen um wieder besser über die Nacht zu kommen und dann solche Qualen. Geht es ihm schon wieder besser?? Sicher hat er Antibiotika bekommen.
Solche Sachen sind uns bis jetzt erspart gebleiben. Gott sei dank! Aber in den Berichten habe ich gelesen, dass Kortison Wasser in den Beinen verursacht!! Darüber klagte mein Vater heute auch verstärkt. Er hat dagegen Physiotherapie und Lymphdrainage verschrieben bekommen. Was aber aus zeitlichen Gründen im Moment ein Problem darstellt. Da er im Moment noch täglich zur Bestrahlung muss. Aber wie du gesagt hast Chiquita auch mein Vater verträgt beide Therapien sehr gut, er hat keine nennenswerten Beschwerden. Darüber bin ich sehr froh.
Nur sein Gedächtnis läßt ihn immer mehr im Stich. Meine Mutter muss ihm jetzt auch die Medikament geben, sonst war es über viele Jahre kein Problem. Aber einmal hat er schon die falsche Ration genommen, einmal wollte er abends nochmal alle Chemotabletten nehmen und einmal als er über Mittag beim Arzt war hat er sie ganz vergessen. Nun muss es meine Mutter machen. Sie ist zunehmend überforderter mit der ganzen Situation obwohl ich meine ihm geht es recht gut. Aber gut ich bin auch nicht immer um ihn herum.
Ich wünsche und hoffe dass es deinem Vater wieder besser geht und Kopf hoch!!
Britta

[chiquita0405]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten! Sie helfen mir jedesmal sehr und bauen mich oftmals wieder auf!

Leider habe ich das Gefühl, dass es irgendwie dem Ende entgegen geht mit meinem Vater.
Er liegt immer noch im Krankenhaus und er hat jetzt zu allem Übel auch noch eine Thrombose gekommen!

Die Infektion mit dem hohen Fieber rührte von einer Blasenentzündung, die er wohl schon länger hatte (und die mal wieder niemand erkannt hat). Er bekam jetzt Antibiotika dagegen und so langsam geht sie weg. Er hat allerdings immer noch immense Probleme mit dem Katheter und möchte ihn am liebsten wieder abhaben. Dazu kommen seine Blasenkrämpfe durch die Entzündung.
Schlafen tut er nach wie vor nicht. Ob das wohl an der Krankheit liegt? Er liegt da und grübelt und ist nur noch total unruhig!!

Vor einigen Tagen ist er einfach nachts aus seinem (vergitterten) Krankenhausbett entflohen (keine Ahnung wie er das geschafft hat) und wollte sich den Katheter abreißen, um "richtig" zur Toilette gehen zu können. Irgendwie riß er wohl den Beutel ab und alles explodierte auf dem Boden. Die Schwestern waren stinksauer darüber. Aber solche Streiche macht er ja öfter seit dieser Krankheit. Ihr kennt sowas bestimmt auch.

Und jetzt auch noch die Thrombose! Normalerweise spritzt er sich jeden Tag zu Hause selbst eine Thrombosespritze. Jetzt im Krankenhaus wurde es wohl "vergessen".
Daher die Thrombose. Er trägt einen Thromboseverband.

Wenn ich mit ihm telefoniere ist er seit gestern total deprimiert, sein ganzer Optimismus ist verflogen. Kein Wunder, allmählich reicht es ja auch.
Er ist total traurig, und das Schlimmste: er ist mega-verwirrt und kann auch kaum noch sprechen, man versteht ihn schlecht.
Meine Mutter ist am Ende, sie hat eine Heidenangst, dass es jetzt schnell geht und weint oft.
Ich habe jede nacht Albträume und wache schweißgebadet auf.

Daher möchte ich mal wissen, ob man spüren kann, wenn es zuende geht?
Ich spüre es irgendwie....

Vielen Dank und viele Grüße und Euch allen weiterhin ganz viel Kraft!
chiquita

[ROSL]

Hi,
mein Name ist Romana und mir geht es ähnlich. Ich erwarte in Kürze ein Baby und meine Mama liegt in der Reha. Im Februar wurde bei ihr ein Glioblastom multiforme diagnostiziert. Anschließend bekam sie Temodal in Verbindung mit der Bestrahlung. Ihr gehts soweit gut, aber auf die Reha hatte sie absolut keine Lust, weil es ihrer Meinung nach dort langweilig ist.
Ich allerdings hoffe, dass es ihr dort gut gehen wird, auch wenn es ihr schwerfällt, dass sie nicht da ist, wenn ich mein Baby bekomme!
Liebe Chiquita, ich finde es richtig krass was Du da durchmachst. Ich hoffe Deinem Vater gehts wieder besser.
Als wir das Gespräch mit der Oberärztin hatten, wie es nun weitergeht, erzählte sie, dass sie 2 Patientinnen hat die ein Glioblastom vor 10 Jahren operiert haben und heute nur noch zur Kontrolle gehen. Also nicht die Hoffnung verlieren.....
Tu ich auch nicht, obwohl ich weiss wie agressiv dieser Tumor ist. Ich muss sehr oft weinen, aber dann denk ich mir immer wieder: Mensch ihr gehts gut, macht ihre Witze und wenn ich das Baby hab, wird sie abgelenkt von der Krankheit.
Ich wünsche Deinem Vater alles erdenklich Gute
Liebe Grüße
Romana

[Britta]

Hallo ihr Lieben,
das es auch Menschen mit einem GBM IV gibt die nach 10 Jahren nur noch zur Kontrolle gehen kann ich mir ja fast nicht vorstellen. Aber sicher die Hoffnung stirbt zuletzt.
Mein Vater ist auch wieder im Krankenhaus, er hat eine schwere Lungenentzündung und totale Schluckbeschwerden durch einen Pilz.
Die Bestrahlung und Chemo sind unterbrochen. Ihm geht es nicht sehr gut. Er kann im Moment auch nicht aufstehen.  Außerdem ist total verwirrt und lebt immer mehr in seiner Welt. Er ist auch total aggressiv wenn was nicht nach seinen Ideen geht (was natürlich nicht immer geht!). Er hat jetzt so schnell massiv abgebaut. Kommt das alles von der Bestrahlung und der Chemo oder ist das SCH.....ding nachgewachsen? Ich weiß es nicht!
Chiquita, wie geht es deinem Vater? Mein Vater ist am Telefon auch sehr aggressiv und gestern ging es auch nur sehr schlecht mit dem Sprechen. Was soll man nur machen?
Die Sozialarbeiterin vom KH hat meine Mutter gestern schon auf ein Hospiz angesprochen?
Welche Erfahrungen habt ihr mit dieser Verwirrtheit?? Ist es ein zeichen für erneutes Wachstum???
Gruß und viel Kraft uns allen
Britta

[chiquita0405]

Hallo zusammen,
meinem Vater geht es leider zunehmend schlechter.

Er wurde erst letzte Woche aus dem Krankenhaus entlassen, da man ihm zu guter letzt (nachdem die Thrombose Spritzen versehentlich nicht gegeben wurden, bekam er ja eine Thrombose im linken Bein, die er immer noch hat) statt 16 mg Cortison am Tag "ausversehen 72 mg Cortison über drei Tage lang im Krankenhaus gab!!!!
Dadurch bestand Verdacht auf Zucker, man checkte sein Blutbild regelmäßig und verlängerte den Aufenthalt noch mal um eine halbe Woche.
Super.

Jetzt ist er wieder zuhause und hat schon wieder eine Blaseninfektion! Also bekommt er wieder Antibiotika. Er hat enorme Schmerzen beim Wasserlassen in den Katheter (Blasenkrämpfe), bekommt daher noch starke Schmerzmittel, die ihn sehr müde machen.
Laufen kann er eigentlich nicht mehr, sein linker Fuß ist durch die Thrombose ganz dick angeschwollen, es kommt täglich ein Pfleger, um den Verband zu wechseln.

Das schlimmste ist aber seine plötzliche Hoffnungslosigkeit. Bis vor einem Monat noch ein Kämpfer, liegt er jetzt nur noch resigniert herum und starrt an die Decke. Spricht über die schönen Reisen, die wir alle gemacht haben früher, und dass er gerne noch einmal wegfahren möchte.
Ich habe ihm ein paar Poster von San Fransisco und von Barcelona über das Bett unter die Zimmerdecke gehängt - dann starrt er wenigstens nicht ins Leere. Neben seinem Bett habe ich Photos von uns aufgestellt und von dem Haus, in dem er aufgewachsen ist.
Ich habe ihm das Buch, dass PADY empfohlen hat, mit der Audio CD mitgebracht ("Wieder gesund werden"), damit er wieder seine positive Kraft bekommt.
Aber er kann im Moment garnichts mehr aufnehmen. Er ist auch sehr verwirrt, wie Dein Vater Britta. Ab und an hat er helle Momente, aber er hat ein sehr schlechtes Kurzzeitgedächtnis und redet daher viel wirres Zeug.

Meine Mutter ist am Ende ihrer Kräfte, und ich habe daher einen Brief an die Krankenkasse geschrieben, dass wir mehr Hilfe brauchen, denn er ist noch als Pflegestufe I geführt. Im Grunde braucht er rundum Betreuung, und nachts ist es am schlimmsten. Meine Mutter schläft keine 30 Minuten am Stück.

Ich hoffe, dass wir mehr Hilfe bekommen. Mein Vater sagt immer, er will uns nicht zur Last fallen und er will dann lieber ins Hospiz. Aber wir wolllen ihn so lange wie möglich in der häuslichen Umgebung behalten, denn im Grunde ist das auch sein größter Wunsch, wie er dann immmer zugibt.

Britta, die Verwirrtheit muss nicht bedeuten, dass der Tumor nachwächst, denn die Krankheit produziert ja auch Ödeme und so weiter, es geschehen so viele Verschiebungen im Gehirn dadurch, dass die Verwirrtheit wohl einfach akzeptiert werden muss als Begleiterscheinung.

Ich kann euch garnicht beschreiben, wie schlecht es mir im Moment geht. Aber ich glaube, so schlimm wie jetzt war es noch nie.

Ich hoffe ihr habt mehr Kraft, alles Gute,
Chiquita

[Britta]

Hallo Chiquita,
das hört sich ja alles furchtbar an. Ich kann so gut nachempfinden wir es dir geht. Uns geht es sehr ähnlich.
Im Moment sind wir etwas ruhiger, da er im Krankenhaus in guten Händen ist. Eine Pflegestufe oder Betreuung für zu Hause haben wir noch nicht. Meine Mutter hat erst letzte Woche den Antrag auf eine Pflegestufe gestellt. Jetzt im KH wurde uns gesagt, das man auch einen Antrag auf Schwerbehinderung stellen muss. Hätte alles schon kurz nach der Op gemacht werden können. Aber irgendwie hat es die ehemalige Station verpeilt.
So hat meine Mutter zu Hause auch keinerlei Pflegehilfe und ist völlig überfordert. Außerdem ist das jetzt auch so schnell gegangen. Vielleicht kann er ja auch wieder allein aufstehen wenn er die Lungenentzündung überstanden hat. Es machte erst den Anschein, dass er die Chemo und Bestrahlung recht gut verträgt. Aber dann ging es schlagartig. Erst dieser Pilz und dann die Lungenentzündung. Und das wo er noch 18 Bestrahlungen noch vor sich hat. Vielleicht war es auch zu großer Stress diese Behandlungen ambulant zu machen. Er war ja nur unterwegs.
Aber wie auch immer ich weiß nicht so recht was ist richtig was ist falsch. Sollte er nicht vielleicht die restlichen Bestrahlungen und die Chemo vom KH aus machen??
Lieb von dir, dass du dich so schnell gemeldet hast. Es tut gut sich in diesem Forum zu treffen. Man fühlt sich nicht so allein.
Ich wünsche dir viel Kraft (die mir auch stellenweise fehlt)
Britta

[judy d.]

hallo ihr lieben,
ich verfolge das forum schon seit einigen wochen, da bei meinem freund schon zum 4. mal ein glioblastom am wachsen ist, und seine eltern wie auch ich nun versuchen alternative methoden außerhalb des akh (wir leben in wien) zu finden. denn nach 3 operationen wollen die ärzte jetzt nicht mehr operieren.
im rahmen meiner recherche bin ich auf das hirntumorforum gestossen, und kann mich seitdem nicht mehr davon trennen.
sehr oft kommen mir die tränen, wenn ich eure beiträge lese, und mir macht das alles auch sehr viel angst, denn es zeigt mir, was da noch auf uns zukommen wird.
das glioblastom ist bei meinem freund vor 5 jahren das erste mal aufgetreten. zu diesem zeitpunkt kannten wir uns noch nicht. wir haben uns erst 2002 im rahmen der wunscherfüllung für die make a wish foundation (ein verein, der schwerkranken kindern ihren herzenswunsch erfüllt), bei der ich ehrenamtlich tätig bin, kennengelernt und mittlerweile brauchen wir uns gegenseitig so sehr wie die luft zum atmen.
es ist für mich sehr schwer und es tut so weh, darüber nachzudenken, was da eigentlich läuft, sich das mal real zu machen, denn bis vor kurzem habe ich versucht, raphael einfach als einen mehr oder weniger gesunden 19jährigen zu sehen mit all den zukunftsplänen und hoffnungen, die ein junger mensch in diesem alter eben hat. ich dachte mir, dass wir durch ein ignorieren des tumors (zumindestens in unserer freizeit, wenn wir zusammen sind), durch positive gedanken und zukunftsplänen eine genesung erzielen könnten.
mittlerweile hat mich die krankheit bzw. das rezidiv wachgerüttelt, zumal ich jetzt auch von raphaels eltern über seine befunde aufgeklärt wurde. bislang hatten wir nie darüber gesprochen, und raphael meidet dieses thema ohnehin komplett.
ich bin sehr froh, dieses forum gefunden zu haben, denn es macht die situation etwas leichter, auf menschen zu stossen, die wissen, was man selbst fühlt und was man gerade mit seinem liebsten durchmacht.
ich wünsche euch allen ganz viel kraft und hoffnung,
judy