Danke für die schnelle Antwort,
wir sind im Uniklinikum Essen mit Leah in Behandlung und sind bis jetzt mehr als zu frieden. Wir wurden immer dazwischen geschoben weil es Termine erst in gut einem Halben Jahr gegeben hätte und wir hatten bereits nach überweisung unserer Hausärztin innerhalb von 3 Wochen einen Termin. Wir fühlen uns sehr wohl in der Klinik. Gegen die Pubertas Praecox bekommt sie Enatone einen GrnH-Blocker, die erste Spritze hat sie auch schon bekommen...
essen ist ansich schon mal nicht schlecht, da die wenigstens eine epilepsieabteilung haben und prof. hufnagel zumindest einen namen hat.... ich kenne ihn zwar nicht, aber er soll nicht schlecht sein...
trotzdem würde ich euch empfehlen, z.b. mit freiburg oder bonn mal zu kontakten... die antworten auch auf fragen per mail und niemand ist böse, wenn ihr euch noch weitere infos holt.... in freiburg ist dr.schulze-bonhage ansprechpartner und prof ostertag... in bonn würde ich mich direkt an prof.elger wenden...
die haben auch bei meinen emailanfragen sehr nett geantwortet...
das problem bei hypothalamischen hamartomen ist eben, dass sie oft verkannt werden... auch von erfahrenen epileptologen
....
doc schulze-bonhage hat die erste deutsche veröffentlichung getätigt... ich hatte von ihm damals das manuskript erhalten.....
Lachen oder gibbeln ist uns noch nicht aufgefallen, darüber hatten wir auch schon gelesen. Was uns wohl aufgefallen ist, wenn wir mal mit ihr schimpfen müssen haut sie sich manchmal mit der Flachen Hand gegen den Kopf, und manchmal ist sie erst total überdreht und hibbelig und kurz darauf ganz ruhig. Früher haben wir eher gedacht das dass einfach ihr Temprament ist, seid wir aber das mit dem Hamartom wissen sehen wir das ganze ein wenig anders.
LG Basti
das hauen auf den kopf hat aber nichts in erster linie mit dem hamartom zu tun...
kann aber sein, dass sie intuitiv merkt, dass da was nicht stimmt in ihrem kopf und dieses "etwas" aus dem schädel raus haben möchte
.... kinder haben da manchmal ein sehr feines gespür für ....
diese abrupten verhaltensänderungen würde ich an eurer stelle mal versuchen auf video aufzuzeichnen und mit zum arzt zu nehmen....
wenn sie plötzlich ruhig ist... wirkt sie da manchmal abwesend... auch nur für sekunden?... einfach drauf achten..... jedes detail kann für den doc sehr wichtig sein um etwas auszuschließen oder einen diagnoseverdacht zu erhärten....
achtet weiterhin auf "überdrehte fröhlichkeit", denn dieses "lachen" ist kein außergewöhnliches lachen, sondern ein ganz normales lachen, aber eben nicht kontrollierbar... es kann dann so wirken, als ob das kind einfach nicht aufhören kann zu lachen ..vor lauter fröhlichkeit... es kann auch aus einem "normalen" lachen heraus entstehen. sodass man es gar nicht unterscheiden kann....
aber da ihr ja wisst, dass da ein hypothalamisches hamartom ist, solltet ihr aufmerksam sein....
ich habe es früher immer "hysterisches lachen" genannt.. ohne zu wissen, dass ich das damals schon diagnostiziert hatte bevor man dieses hamartom und diese art der epilepsie eigentlich kannte.... wie gesagt... selbst viele neurologen und epileptologen erkenn dies nicht.... nicht einmal in bethel haben sie die epilepsie erkannt damals... haben uns für "überdreht" gehalten und gesagt, dass wir uns das einbilden
.... jetzt wissen die es besser, denn seit ca. 2000 ist diese epilepsieart erst so richtig in die gehirne der epileptologen gedrungen... noch nicht zu allen.... selbst unsere neurologin vor ort kannte diese art der epilepsie nicht :-(....
aber an der uniklinik müssten die das eigentlich kennen....
wenn das hamartom bei eurer tochter soooo liegt, dass er entfernt werden könnte, dann muss das ding raus bevor es schaden anrichtet....
wie groß ist denn das hamartom?
die aussage "das muss nicht raus, weil es nicht wächst" ist meiner ansicht nämlich so ohne weiteres nicht haltbar, denn auch ein nicht wachsender tumor... und nichts anderes ist ein hamartom...es ist nur ein gutartiger tumor... auch ein nicht wachsender tumor kann erheblichen schaden anrichten und das leben imemns beeinträchtigen und einschränken....
wenn das euer doc nicht glauben möchte, darf er sich egrne an mich wenden udn eine lösung für meine tochjter suchen....
die einzige lösung die es nämlich für meine tochter gäbe wäre dieses sch.. hamartom loszuwerden, denn dann wäre sie auch die epilepsie los, da sie ansonsten keine weiteren einschränkungen hat...
aber nun bekommt mal keine angst....
seid nur auf der hut... beobachtet gut und holt euch ruhig mehrere meinungen ein... fragt in bonn oder freiburg nach infos was man machen kann... das verbietet euch niemand....
liebe grüße und alles gute...
und meldet euich mal...
biggi
habt ihr den text bei mir zum hypothalamischen hamartom gelesen?
